2018 हाइलाइट: रोगी शिक्षा सम्मेलन

2018 IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन अक्टूबर 12-14, 2018 से डरहम, नेकां में आयोजित किया गया था। हमारे 2018 मेजबान डोना कल्टन, एमडी, त्वचा विशेषज्ञ और उत्तरी कैरोलिना विश्वविद्यालय (UNC) में सहायक प्रोफेसर, और रिकार्डो Padilla, DDS, एसोसिएट प्रोफेसर और UNC के लिए मैक्सिलोफेशियल पैथोलॉजी ग्रेजुएट प्रोग्राम के निदेशक थे। डॉ। पाडिला और डॉ। कल्टन ने इस सम्मेलन के लिए एक उच्च बार निर्धारित किया। मेहमान "हवेली ऑन द हिल" डबलट्री द्वारा हिल्टन, रैले-डरहम एयरपोर्ट पर रिसर्च ट्राएंगल पार्क में रुके थे। आने पर, उपस्थित लोगों को सफेद पत्थर की कुर्सियों, पोर्च झूलों, और अपनेपन की भावना से बधाई दी गई। होटल ने सम्मेलन गतिविधियों के लिए एक आरामदायक और अंतरंग वातावरण प्रदान किया। यह सम्मेलन मरीजों और उनकी सहायता प्रणालियों के लिए एक अद्भुत अवसर था, न केवल आईपीपीएफ कर्मचारियों के लिए सीधी पहुंच, बल्कि कुछ प्रमुख दिमाग जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड का इलाज करते हैं।

UNC स्कूल ऑफ डेंटिस्ट्री में एक विशेष "डेंटल डे" के साथ सम्मेलन का समापन हुआ। चैपल हिल परिसर में UNC के कर्मचारियों और छात्रों द्वारा उपस्थित लोगों का स्वागत किया गया। डॉ। पाडिला ने सभी का स्वागत किया और सुबह के पहले वक्ता के रूप में मेरा परिचय कराया। मैंने पेम्फिगस वल्गरिस (पीवी) के साथ अपनी यात्रा साझा की और पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड (पी / पी) के निदान के बाद सभी को अपनी आवाज और ताकत खोजने के लिए प्रोत्साहित किया।

UNC डेंटल हाइजीनिस्ट जेनिफर ब्रैम, एलिजाबेथ कोर्नगाय और जेनिफर हार्मन ने तब मौखिक स्वच्छता के बारे में बात की थी और जब मरीजों को मौखिक घाव होते हैं तो विभिन्न उत्पादों का उपयोग कैसे करें इसके बाद, डॉ। कैथरीन सियारोका (UNC) और डॉ। पाडिला ने P / P में उपयोग किए जाने वाले उपचारों के मौखिक दुष्प्रभावों पर चर्चा की। दोपहर के भोजन के बाद, उपस्थित लोगों को मौखिक कैंसर जांच और एक-पर-एक दंत परीक्षण करने का अवसर दिया गया जिसमें स्व-देखभाल तकनीक शामिल थी। दोपहर में मेरे और डॉ। सी। ओम लिम (UNC) के साथ एक चर्चा पैनल भी शामिल था।

सम्मेलन होटल लौटने पर, बरामदे पर एक स्वागत समारोह में उपस्थित लोगों को आमंत्रित किया गया था। यह सम्मेलन के पहले दिन के लिए एकदम सही अंत था।

नाश्ते के बाद और उनके सम्मेलन उपहार बैग प्राप्त करने के बाद, उपस्थित लोगों ने सम्मेलन के दो दिन IPPF के कार्यकारी निदेशक मार्क येल के स्वागत और सीनेटर जीके बटरफील्ड, एक्सन्यूम्स्ट डिस्ट्रिक्ट, नेकां, रेयर डिजीज कोंग्रेस क्युकी सह अध्यक्ष के साथ एक वीडियो शुरू किया।

दिन की पहली प्रस्तुति केनी मेटकाफ थी, जो कैलिफोर्निया के एक पीवी रोगी थे। केनी ने अपनी भावनात्मक यात्रा को साझा किया जिसके कारण उनका करियर एल्टन जॉन श्रद्धांजलि कलाकार के रूप में शुरू हुआ। तब उपस्थित लोगों को आईपीपीएफ अवार्ड्स डिनर के दौरान केनी को उस शाम के बाद प्रदर्शन करने का अवसर मिला। केनी की कहानी ने उन संघर्षों पर प्रकाश डाला जो हम में से कई ने पी / पी के साथ अनुभव किया है।

इस वर्ष, सम्मेलन में पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के लिए अलग-अलग शिक्षण ट्रैक पेश किए गए। इससे उपस्थित लोगों को उन सूचनाओं पर ध्यान केंद्रित करने की अनुमति मिली जो उनके लिए सबसे अधिक प्रासंगिक थीं। सत्र प्रत्येक बीमारी के लिए विशिष्ट थे और उत्कृष्ट जानकारी प्रदान करते थे। पेम्फिगॉइड सत्र को मार्क येल और डॉ। पाडिला द्वारा संचालित किया गया था। डॉ। जेनेट फेयरली (आयोवा विश्वविद्यालय) ने बीमारी का शानदार परिचय दिया। डॉ। विलियम हुआंग (वेक फॉरेस्ट यूनिवर्सिटी) ने तब डॉ। रसेल हॉल (ड्यूक यूनिवर्सिटी) द्वारा कवर किए गए स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेस्सेंट से पहले पेम्फिगॉइड में इस्तेमाल किए गए सामयिक उपचारों पर चर्चा की।

पेम्फिगस सत्र को डॉ। कल्टन द्वारा संचालित किया गया था और डॉ। ग्रांट एनलट (जॉन्स हॉपकिंस) द्वारा पेम्फिगस के अवलोकन के साथ शुरू किया गया था। डॉ। डेविड वूडली (दक्षिणी कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय) ने तब पेम्फिगस में उपयोग किए जाने वाले सामयिक उपचारों पर चर्चा की, और डॉ। एडेला राम्बी कार्डोन्स (ड्यूक विश्वविद्यालय) ने स्टेरॉयड और इम्यूनोसप्रेस्सेंट्स पर चर्चा की।

एक अल्प विराम के बाद, उपस्थित लोगों को रितुक्सान® और अंतःशिरा इम्युनोग्लोबुलिन (आईवीआईजी) थेरेपी के पेम्फिगस या पेम्फिगॉइड में रोग-विशिष्ट उपयोग के लिए इलाज किया गया। डॉ। रॉन फेल्डमैन (एमोरी यूनिवर्सिटी) और डॉ। हुआंग ने पेम्फिगॉइड पर चर्चा का नेतृत्व किया, जबकि डॉ। एनलॉट और डॉ। कल्टन ने पेम्फिगस पर चर्चा का नेतृत्व किया।

शनिवार की दोपहर, डॉ। लुइस डियाज़ (UNC) ने 40 वर्षों के शोध को अपने मुख्य भाषण में, "एंडीमिक पेम्फिगस फोलियासस से सबक" साझा किया। डॉ। डियाज़ अपनी शुरुआत से ही आईपीपीएफ से जुड़े रहे हैं। हालांकि मुख्य रूप से UNC, चैपल हिल पर आधारित है, उन्होंने 30 वर्षों में ब्राजील में पेम्फिगस अनुसंधान भी किया है। उनके शोध में पीवी और पेम्फिगस फोलियासस (पीएफ) में काम कर रहे इम्यूनोपैथोलॉजिकल तंत्र का खुलासा करना शामिल है। डॉ। डियाज़ हमारे समुदाय में एक सच्चे रत्न हैं।

कीनोट के बाद, डॉ। पाडिला, डॉ। डेविड सिरोइस (NYU), डॉ। नैन्सी बुर्कहार्ट (टेक्सास ए एंड एम), और डॉ। जोएल लाउडेनबैच (कैरलिनास सेंटर फॉर ओरल हेल्थ) के साथ एक मौखिक देखभाल चर्चा पैनल था। उपस्थित लोगों ने इसके बाद डॉ। अनिमेष सिन्हा (यूनिवर्सिटी ऑफ़ बफ़ेलो) और "हॉल और डॉ। फेयरली के साथ पेम्फ़िगुस में फ्यूचर ट्रायल्स ऑफ़ टार्गेटेड थैरेपीज़" के पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के आनुवांशिकी पर व्याख्यान में भाग लिया।

बाद में, डॉ। कल्टन ने उत्तरी केरोलिना के एक पीवी मरीज जेफ वेसेगर को पेश किया, जिन्होंने दो अलग-अलग नैदानिक ​​परीक्षणों में भाग लिया है। जेफ ने संभावित भय से पीड़ित मरीजों के अध्ययन की भागीदारी के बारे में बताकर बाधाओं को तोड़ने की उम्मीद के साथ अपना अनुभव साझा किया। मार्क येल ने तब IPPF प्राकृतिक इतिहास अध्ययन और रोगी की भागीदारी के महत्व पर चर्चा की। डॉ। ब्रिटनी शुल्त्स (मिनेसोटा विश्वविद्यालय) ने जे / पी के साथ जीवन के मुद्दों की गुणवत्ता पर चर्चा करके पीछा किया। आईपीपीएफ अवेयरनेस डायरेक्टर केट फ्रांट्ज़ ने जेनटेक के प्रतिनिधियों जॉक्लीयन एशफोर्ड, एस्थर न्यूमैन, क्रिस्टीन अमोर सुर्ला और केनिया कैरलिलो पेरेज़ से पहले ऑन-द-स्पॉट अवेयरनेस एंबेसडर प्रशिक्षण आयोजित किया और जेनेंटेक एक्सेस सॉल्यूशंस का एक बड़ा अवलोकन दिया और वे मरीजों के साथ क्या पेश कर सकते हैं पी / पी।

दिन के सत्रों के बाद, उपस्थित लोगों के पास शाम के कार्यक्रम से पहले बदलने के लिए पर्याप्त समय था। कॉकटेल घंटे के दौरान फोटो बूथ पर कई हूट्स, हॉवेल्स और हंसी-ठिठोली हुई। शाम का मुख्य कार्यक्रम आईपीपीएफ अवार्ड्स डिनर था, जहां व्यक्तियों को आईपीपीएफ समुदाय के लिए उनकी असाधारण सेवा के लिए पहचाना गया था। शाम का मुख्य आकर्षण केनी मेटकाफ एल्टन जॉन के रूप में प्रदर्शन कर रहा था। जब केनी ने कमरे में प्रवेश किया, तो ऐसा लग रहा था जैसे कि एक्सन्यूएक्स से एल्टन जॉन आ गए हों। वह पियानो पर बैठ गया और ब्रिटिश लहजे में भीड़ से बात की, पियानो बजाया और गाया। पूरा कमरा मदद नहीं कर सका, लेकिन संगीत और गाने के साथ झूले। उपस्थित लोगों में से कई ने डांस फ्लोर पर अपनी बेहतरीन चाल दिखाई। सीखने के लंबे दिन के बाद, उपस्थित लोगों के लिए नए दोस्तों के साथ आराम करने का यह सही तरीका था।

मार्क येल ने रविवार को पीवी, पोर्टर स्टीवंस के साथ एक असाधारण रोगी की शुरुआत की। पोर्टर ने अपनी रोगी यात्रा को साझा किया और यह कैसे उसे अपनी विरासत बनाने के लिए सोशल मीडिया का उपयोग करने के लिए प्रेरित किया और इसे हमारी बीमारियों के लिए दूसरों तक पहुंचाने के तरीके के रूप में उपयोग किया। डॉ। एनेट कज़र्निक (माउंट सिनाई अस्पताल, एनवाई) और न्यूयॉर्क / ट्राई-स्टेट सपोर्ट ग्रुप लीडर एस्टर नेल्सन ने तब एक सूचित रोगी और डॉक्टर-रोगी संबंध होने के महत्व के बारे में एक खुली चर्चा साझा की। पहला सुबह का सत्र IPPF पीयर हेल्थ कोच मेई लिंग मूर, रूडी सोटो और जेनेट सेगल के नेतृत्व में एक पैनल चर्चा के साथ समाप्त हुआ।

एक त्वरित विराम के बाद, उपस्थित लोगों के पास सुबह की विभिन्न कार्यशालाओं में भाग लेने का विकल्प था। इनमें डॉ कार्डस के साथ "पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड में संक्रमण" शामिल थे; डॉ। जूली स्कैग्स (UNC चैपल हिल) के साथ "नेत्र रोग"; डॉ। डेविड रुबेनस्टीन (यूएनसी चैपल हिल) के साथ "ड्रग डेवलपमेंट"; डॉ नैन्सी बर्कहार्ट के साथ "ओरल केयर और रखरखाव"; केली कैबरेसी (पीवी रोगी, इष्टतम कल्याण समाधान) के साथ "पोषण"; डॉ। एलेक्सिस डाइटर (यूएनसी चैपल हिल) के साथ "पी / पी के साथ महिला स्वास्थ्य मुद्दे"; शेरोन किंग (उत्तरी केरोलिना दुर्लभ रोग सलाहकार परिषद) और तारा जे। ब्रिट (एसोसिएट चेयर, दुर्लभ रोग सलाहकार संस्थान, UNC स्कूल ऑफ मेडिसिन) के साथ "नॉर्थ कैरोलिना दुर्लभ रोग सलाहकार परिषद"; मेई लिंग मूर (IPPF) के साथ "तनाव प्रबंधन"; लिन मिशेल (एमईएस, एमईडी, आरएसडब्ल्यू, टोरंटो, कनाडा) के साथ "मानसिक स्वास्थ्य मुद्दे"; डॉ। डेविड वुडले के साथ "घाव की देखभाल"; डॉ। रॉन फेल्डमैन के साथ "पेम्फिगॉइड रोग के साथ पुरुषों के मुद्दे"; और "देखभाल" जेनेट सेगल (IPPF) के साथ।

सुबह के सत्रों के बाद, मार्क येल ने अपनी समापन टिप्पणी दी।

जैसे ही सम्मेलन समाप्त हुआ, पुराने और नए दोस्तों को अलविदा कहने का समय आ गया। कई नए समर्थन कनेक्शन किए गए थे, और यह वास्तव में इस तरह के एक अद्भुत कार्यक्रम का हिस्सा बनने के लिए एक आशीर्वाद है। डॉक्टरों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के खुलेपन ने वास्तव में रोगियों और देखभाल करने वालों को इन बीमारियों का अध्ययन करने वाले कुछ महान दिमागों तक पहुंच प्रदान की। जबकि हमारे पास केवल एक साथ कुछ समय था, ऐसा महसूस होता था कि बनाए गए रिश्ते जीवन भर रहेंगे - किसी के साथ बात करने के बारे में कुछ है "बस मिल जाता है।" हमें उम्मीद है कि सम्मेलन में भाग लेने वाले सभी लोग उनके साथ सकारात्मक संदेश लाते हैं और जानते हैं। हम सब एक साथ इसमें हैं।

इस वर्ष के कई प्रस्तुतकर्ताओं ने हमें अपनी स्लाइड्स आपके साथ साझा करने की अनुमति दी है। हमने इन्हें अपनी वेबसाइट पर पोस्ट कर दिया है।