2018

पर हस्ताक्षर किए

फरवरी 2018 -

  • आईपीपीएफ ने एक भेजापत्रदेश भर में मेडिकाइड निदेशकों को मेडिकाड में अनाथ चिकित्साओं तक पहुंचने के महत्व को बल देने के महत्व पर जोर दिया गया।

मार्च 2018

  • आईपीपीएफ ने एनआईडीआरआर के फ्रेंड ऑफ़ रिसर्च फंडिंग का अनुरोध कियाएनआईएच के लिए $ 38.4 अरब, जिसमें एक्सएनएक्सएक्स के माध्यम से एजेंसी को प्रदान किए गए धन शामिल हैंstसदी के इलाज अधिनियम, औरएनआईडीसीआर के लिए $ 477 लाख, FY12 स्तरों पर एक 2017 प्रतिशत वृद्धि हुई है।
  • आईपीपीएफ ने कांग्रेस को एक पत्र भेजा जिसमें ट्रकट वेंडलर, फ्रैंक मोंगिलो, जॉर्डन मैक्लिन और मैथ्यू बेलीना राइट टू ट्रस्ट ऐक्ट का विरोध किया गया।

अप्रैल 2018

  • आईपीपीएफ ने क्यूजेक्स (एचआरएक्सयुएक्सएक्सएक्स) की दुर्लभ बीमारी एडवांसमेंट, रिसर्च एंड एजुकेशन एक्ट (आरएआरईई एआरडी) का समर्थन करने के लिए हस्ताक्षर किए, जिसमें कांग्रेसी कार्सन और कॉस्टेलो ने पेश किया था।
  • आईपीपीएफ ने अल्पावधि सीमित अवधि योजना (एसटीएलडी) (सीएमएस-एक्सएनएनएक्स-पी) के संबंध में प्रस्तावित नियम के प्रभाव के बारे में हमारी चिंताओं को व्यक्त करने के लिए कांग्रेस को एक पत्र पर हस्ताक्षर किए हैं, दोनों स्वास्थ्य बीमा बाजारों और जिन व्यक्तियों का हम प्रतिनिधित्व करते हैं, उनके पास होगा।http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • यूएस हाउस ऑफ रिप्रेजेंटेटिव्स को भेजे गए पत्र से उन्हें किसी भी दवा चरण चिकित्सा प्रोटोकॉल के लिए अपवाद प्रक्रिया प्रदान करने के लिए समूह स्वास्थ्य योजना (या ऐसी योजना के संबंध में पेश किए गए स्वास्थ्य बीमा कवरेज) की आवश्यकता के लिए 1974 के कर्मचारी सेवानिवृत्ति आय सुरक्षा अधिनियम में संशोधन करने के लिए कहा गया है। , और अन्य उद्देश्यों के लिए (एचआर 2077)।

जुलाई 2018 -

  • एक पत्र पर हस्ताक्षर किए प्रस्तावों प्रशासन कम करने के लिए रोगी लागत के बंटवारे के बाद से गंभीर और पुरानी स्वास्थ्य की स्थिति के साथ रोगियों को अक्सर भारी लागत बोझ को अपने कंधे और इस तरह की वृद्धि हुई प्रीमियम के रूप में उच्च बाहर की जेब लागत, साथ सामना कर रहे हैं ले सकता है, उच्च deductibles की रूपरेखा , बढ़ती प्रतियां और सह-बीमा। जिनमें से सभी दवा त्याग और अनुपालन पर असर डाल सकते हैं।

अगस्त 2018 -

  • आईपीपीएफ ने एक पत्र पर हस्ताक्षर किए कि हमें वित्तीय वर्ष 2019 विनियमन कानून पर उनके सम्मेलन के पहले विनियमनकर्ताओं को भेजा जाएगा। पत्र में अनुरोध है कि राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डेंटल एंड क्रैनोफेशियल रिसर्च (एनआईडीसीआर) के विनियमित निधि $ 39.1 अरब और $ 462.024 मिलियन के सीनेट स्वीकृति समिति के अंकों के बराबर या उससे अधिक स्तर पर हो, क्रमशः।

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

2017

पर हस्ताक्षर किए

फ़रवरी 2017-

  • स्वास्थ्य कवरेज सुधार संकेतपर हाउस एनर्जी एंड कॉमर्स कमेटी के पत्र ने एक्सएंडएक्स के पहले स्थित शर्तों संरक्षण और सतत कवरेज प्रोत्साहन अधिनियम के बारे में गंभीर चिंता व्यक्त की।
  • Sign-200 रोगी संगठनों के साथ पत्र में अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग (एचएचएस) के सचिव टॉम प्राइस ने एसीए के रोगियों की सुरक्षा को बनाए रखने और लागू करने के लिए कहा था क्योंकि वह कानून और इसके कार्यान्वयन नियमों की समीक्षा करते हैं।
  • अमेरिका में दुर्लभ रोग रोगियों की चुनौतियों के बारे में ट्रम्प प्रशासन को साइन-ऑन पत्र और महत्वपूर्ण भूमिका है कि संघीय एजेंसियां ​​अनुसंधान, विकास, समीक्षा और उपचार के अनुमोदन में तेजी लाने में मदद करते हैं। इन एजेंसियों में अपने संबंधित मिशन को पूरा करने और रोगों के उपचार और इलाज के व्यापक लक्ष्य को प्राप्त करने के लिए कर्मियों को रखने और कर्मियों को बनाए रखने की क्षमता होनी चाहिए।

मार्च 2017-

  • संकेत-on पत्र इस बिल के नए संस्करण के विरोध में - हाउस एजुकेशन और वर्कफोर्स कमेटी को एचआर 1313 यह कानून मूलभूत रूप से आनुवंशिक सूचना नंदविवाद अधिनियम (या 'जीना') में गोपनीयता प्रावधानों को कमजोर करेगा, और अमेरिकियों के साथ विकलांग अधिनियम, जो कि कार्यस्थल कल्याण कार्यक्रमों को व्यक्तियों को अपने स्वास्थ्य और आनुवांशिक जानकारी प्रदान करने और उनके परिवारों की आवश्यकता के लिए, और ऐसे लोगों पर गंभीर दंड लागू करें, जो ऐसा करने से इनकार करते हैं
  • सीनेट बहुमत के नेता और सदन के अध्यक्ष के लिए साइन-ऑन पत्र, अमेरिकी स्वास्थ्य देखभाल अधिनियम (एएचसीए) में प्रस्तावित प्रस्तावों के बारे में गंभीर चिंता व्यक्त करते हुए मेडिकाइड के बुनियादी ढांचे और उद्देश्यों को बदलने के लिए, जो चालू जीर्ण रोगियों के लिए स्वास्थ्य देखभाल का एक महत्वपूर्ण स्रोत है स्वास्थ्य की जरूरत है

अप्रैल 2017

  • नेशनल हेल्थ काउंसिल (एनएचसी) और दुर्लभ विकारों के लिए राष्ट्रीय संगठन (एनओएसडी) के साथ साइन-ऑन पत्र जुड़े हुए हैं हस्ताक्षरपर पत्ररोगी संगठनों के लिए हमें फ़ूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (एफडीए) के उपयोगकर्ता शुल्क समझौतों के समय पर पुन: प्राधिकरण के समर्थन में शामिल होने के लिए पुरानी और दुर्लभ बीमारियों और विकलांग लोगों के लोग एफडीए पर नए, सुरक्षित, और प्रभावी उपचार का उपयोग करने के लिए भरोसा करते हैं।
  • संकेत-on पत्र के साथएनआईडीसीआर के मित्रों ने कांग्रेस के नेतृत्व को आग्रह किया कि वे प्रशासन के बजट प्रस्तावों का विरोध करें, सीनेट अपॉक्रिटेशन कमेटी को मंजूरी दे दी 430.5 $ मिलियन अंतिम FY17 विनियोग विधेयक में NIDCR के लिए और हमारे अनुशंसित स्तर 452 $ मिलियन FY18 बिल में एनआईडीसीआर के लिए
  • सामुदायिक उपचार (पीएसीटी) गठबंधन के लिए रोगी पहुंच के साथ साइन-ऑन पत्र चिंतित है कि मैडिकार पेमेंट ऐडवाइजरी कमिशन (मेड पीएसी) ने भाग बी दवाइयों के लिए चिकित्सा भुगतान को कम करने के लिए सिफारिशों को प्रस्तावित किया, मरीज को समुदाय-आधारित देखभाल तक सीमित कर सकते हैं।

मई 2017 -

  • साइन-ऑन फार्म कांग्रेस को आग्रह करने के लिए व्यापार वार्ता में शामिल होने के लिए नीतियों का समर्थन करती है जो चिकित्सा नवाचार को बढ़ावा देती हैं। मरीजों को नए इलाज और बेहतर उपचार की जरूरत है

जून 2017 -

  • नॉर्ड के साथ भेजे गए पत्र में रोगी मामलों के एफडीए कार्यालय की स्थापना का अनुरोध करने से रोगियों को अधिक प्रभावी ढंग से शामिल करने में मदद मिलेगी
  • मेडिकाइड के महत्व पर हमारे समुदाय के लिए और मेडिकाइड में कटौती के विरोध में सीनेट नेतृत्व को एक पत्र भेजने में सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन और अन्य दुर्लभ रोग समूहों में शामिल हो गए।

जुलाई 2017 -

  • हम 133 संगठनों में @ आईएएमएस्सेन्शियल कोअलिशन की सहायता के लिए @एचएचएस के अनुरोध के लिए अनुरोध (आरओआई) के लिए नियामक बोझ को कम करने और रोगियों को सशक्त बनाने के लिए स्वास्थ्य देखभाल विकल्पों में सुधार करने के तरीके के समर्थन में शामिल हुए हैं।http://bit.ly/2uRYbde 

अगस्त 2017 -

  • कांग्रेस को एक पत्र भेजकर आइएफपीएफ ने ओर्थन ड्रग टैक्स क्रेडिट (ओडीटीसी) के हमारे संयुक्त समर्थन को व्यक्त करने के लिए नेशनल ऑर्गेनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर (एनओआरडी) में शामिल हो गए।

नवम्बर 2017 -

  • पर हस्ताक्षर किएएफडीएएसोगोग्रेन्स सिंड्रोम फाउंडेशन और अमेरिकी ऑटोइम्यून संबंधित रोग एसोसिएशन के द्वारा प्रायोजित पत्र नेत्र स्वास्थ्य को सामान्य रूप से विस्तारित पहुंच प्रदान करनानेत्र के पायस दवा उत्पादों
  • आईपीपीएफ ने इस अद्यतन पत्र को कांग्रेस को ऑर्थर ड्रग टैक्स क्रेडिट के जोरदार समर्थन में भेजने के लिए 200 रोगी संगठनों में शामिल हो गए।
  • अनाथ ड्रग कैड क्रेडिट के संरक्षण के लिए 34 संगठनों के साथ अस्थाना ड्रग क्रेडिट कोयला में शामिल हो गया।
  • NIH और एनआईडीसीआर दोनों के लिए हमारे 2018 वित्तपोषण अनुरोधों के साथ एनआईडीआरआर के साइन-ऑन पत्र में एप्युटेटरों को शामिल किया गया।

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

फरवरी 2017

2016

पर हस्ताक्षर किए

  • जनवरी 2016- पत्रों पर हस्ताक्षर करें ओबामा प्रशासन को एसीए नाण्डविरोधी प्रावधानों को लागू करने की आग्रह करें; और 21st सेंचुरी केयर अधिनियम (एचआर 6) का समर्थन
  • मार्च 2016- नवजात जांच के लिए पत्र पर हस्ताक्षर करें
  • अप्रैल 2016 - एनआईएच के लिए पूरक धन के आधार पर नवाचार के कानून को आगे बढ़ाने के अपने प्रयासों के समर्थन में सीनेट सहायता समिति के अध्यक्ष लामर अलेक्जेंडर और रैंकिंग सदस्य पैटी मरे को पत्र पर हस्ताक्षर करें।
  • अक्टूबर 2016 21st सेंचरी केयर अधिनियम के भाग के रूप में दुर्लभ बाल चिकित्सा पीआरवी कार्यक्रम पर हस्ताक्षर करें

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

  • फरवरी 2016- वरिष्ठ सहकर्मी स्वास्थ्य कोच मार्क येल और जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक केट फ्रांटज को दुर्लभ रोग सप्ताह के लिए वॉशिंगटन डीसी में एक्सएंडएक्स पी / पी रोगियों द्वारा शामिल किया गया। सैक्रामेंटो में, कर्मचारी राज्य कैपिटल में दुर्लभ रोग संगठनों में शामिल हुए, फिर एनआरए के दुर्लभ रोग दिवस के लिए एनआरए के साथ भागीदारी की गई, जिसमें सैक्रामेंटो राजा एनबीए के खेल में 6 दुर्लभ रोग रोगियों और समर्थकों की मेजबानी कर रहे थे।

2015

पर हस्ताक्षर किए

  • जनवरी 2015- दुर्लभ रोगों के साथ रोगियों को उपचार लाने के लिए पत्र पर हस्ताक्षर करें
  • फ़रवरी 2015- OPEN ACT के लिए पत्र पर हस्ताक्षर करें
  • 2015 मई- बच्चों के दुर्लभ रोग संकेतों की मांग करने वाले निर्माताओं के लिए सतत प्रोत्साहन के लिए सहायता दिखाने के लिए साइन ऑन करें
  • अप्रैल 2015- हस्ताक्षर एचआर 1078, एसओएस अधिनियम का समर्थन पत्र पत्र।
  • मार्च 2015- जीना को रद्द करने का विरोध करने वाला हस्ताक्षर पत्र
  • मार्च 2015- दुर्लभ रोगों के साथ मेडिकेड रोगियों को निर्धारित चिकित्सा तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए साइन ऑन लेटर।
  • अप्रैल 2015- हस्ताक्षर एचआर 1078, एसओएस अधिनियम का समर्थन पत्र पत्र।
  • 2015 मई- बच्चों के दुर्लभ रोग संकेतों की मांग करने वाले निर्माताओं के लिए सतत प्रोत्साहन के लिए सहायता दिखाने के लिए साइन ऑन करें
  • जून 2015 - नेशनल हेल्थ काउंसिल में शामिल 21st सेंचुरी केयर साइन-ऑन लेटर
  • जुलाई 2015- $ 10 अरब एनआईएच इनोवेशन फंड के समर्थन में पत्र पर हस्ताक्षर किए, जो 2st Century Cures कानून के 21D ड्राफ्ट में शामिल है।
  • जुलाई 2015 - चिकित्सा अनुसंधान और राष्ट्रीय स्वास्थ्य परिषद के लिए संयुक्त रूप से शामिल विरोध में ब्राट संशोधन जो राजनीतिक विज्ञापन अभियान के माध्यम से 21st सेंचुरी क्योरस एक्ट में महत्वपूर्ण एनआईएच फंडिंग में कटौती करता है
  • अक्टूबर 2015 - पीपीएमडी के साथ अलेक्जेंडर और रैंकिंग सदस्य मरे को एन्हांस्ड रोगी सगाई के बारे में साइन-ऑन पत्र में आईपीपीएफ ने जोड़ा।
  • अक्टूबर 2015 - आईपीपीएफ ने दुर्लभ रोग अधिनियम (एसएक्सयूएनएक्सएक्स) के लिए उन्नत लक्ष्यीकरण वाले उपचारों के समर्थन में एनओडी के साथ साइन-ऑन पत्र में जोड़ा।
  • नवम्बर 2015 - आईपीपीएफ ने डॉ। रॉबर्ट कैलिफ़ के समर्थन में पत्र पर हस्ताक्षर किए, खाद्य एवं औषधि प्रशासन के आयुक्त के पद के लिए

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

  • 2015 मई- सीनियर पीयर हेल्थ कोच ने आईपीपीएफ के सीईओ विल झर्च्चिक को दुर्लभ रोग वकालत में उत्कृष्ट नेतृत्व के लिए एनओएसडी के अभय एस मेयेर्स लीडरशिप अवार्ड के साथ प्रस्तुत किया।
  • सितंबर 2015 - आईपीपीएफ के सदस्य टोड कुह (पीवी), मार्क येल (एमएम), और एक साथी रोगी अमेरिकन त्वचा विज्ञान अकादमी के विधान दिवस के अकादमी में त्वचा रोगों के कोयलेशन में शामिल हैं। सामूहिक रूप से, उन्होंने हमारे पी / पी समुदाय की ओर से 8 कार्यालयों के साथ भोजन किया।