2018

पर हस्ताक्षर किए

फरवरी 2018 -

  • आईपीपीएफ ने एक भेजा पत्र देश भर में मेडिकेड निदेशकों के लिए मेडिकेड में अनाथ उपचारों तक रोगी तक पहुंच को संरक्षित करने के महत्व पर जोर देना।

मार्च 2018

  • आईपीपीएफ ने एनआईडीसीआर के दोस्तों के शोध निधि के अनुरोध में शामिल हो गए एनआईएच के लिए $ 38.4 अरब, जिसमें एक्सएनएक्सएक्स के माध्यम से एजेंसी को प्रदान किए गए धन शामिल हैंst सेंचुरी इलाज अधिनियम, और एनआईडीसीआर के लिए $ 477 लाख, FY12 स्तरों पर एक 2017 प्रतिशत वृद्धि हुई है।
  • आईपीपीएफ ने ट्रिक्ट वेंडलर, फ्रैंक मोंगीलो, जॉर्डन मैकलिन और मैथ्यू बेलीना राइट टू एक्ट एक्ट के नवीनतम संस्करण के साथ हमारी चिंता व्यक्त करने और विरोध करने के लिए कांग्रेस को एक पत्र भेजा।

अप्रैल 2018

  • आईपीपीएफ ने क्यूजेक्स (एचआरएक्सयुएक्सएक्सएक्स) की दुर्लभ बीमारी एडवांसमेंट, रिसर्च एंड एजुकेशन एक्ट (आरएआरईई एआरडी) का समर्थन करने के लिए हस्ताक्षर किए, जिसमें कांग्रेसी कार्सन और कॉस्टेलो ने पेश किया था।
  • आईपीपीएफ ने कांग्रेस को एक पत्र पर हस्ताक्षर करने के लिए अपनी चिंताओं को व्यक्त करने के लिए हस्ताक्षर किए हैं, अल्पकालिक सीमित अवधि की योजना (एसटीडीएस) (सीएमएस-एक्सएक्सएक्स-पी) के बारे में प्रस्तावित नियम के प्रभाव के बारे में हमारी चिंता व्यक्त करने के लिए स्वास्थ्य बीमा बाजारों और हमारे द्वारा प्रतिनिधित्व किए जाने वाले व्यक्तियों http://www.heart.org/idc/groups/heart-public/@wcm/@adv/documents/downloadable/ucm_500479.pdf
  • यूएस हाउस ऑफ रिप्रेजेंटेटिव्स को भेजे गए पत्र से उन्हें किसी भी दवा चरण चिकित्सा प्रोटोकॉल के लिए अपवाद प्रक्रिया प्रदान करने के लिए समूह स्वास्थ्य योजना (या ऐसी योजना के संबंध में पेश किए गए स्वास्थ्य बीमा कवरेज) की आवश्यकता के लिए 1974 के कर्मचारी सेवानिवृत्ति आय सुरक्षा अधिनियम में संशोधन करने के लिए कहा गया है। , और अन्य उद्देश्यों के लिए (एचआर 2077)।

जुलाई 2018 -

  • एक पत्र पर हस्ताक्षर किए गए प्रस्तावों से प्रशासन कम गंभीर रोगी लागत-साझा करने के लिए ले सकता है क्योंकि गंभीर और पुरानी स्वास्थ्य स्थितियों वाले मरीजों को अक्सर भारी लागत का बोझ कंधे पड़ता है और इन्हें बढ़ने वाले प्रीमियम, उच्च कटौती के रूप में उच्च आउट-ऑफ-पॉकेट लागत का सामना करना पड़ता है , बढ़ती प्रतियां और सह-बीमा। जिनमें से सभी दवा त्याग और अनुपालन पर असर डाल सकते हैं।

अगस्त 2018 -

  • आईपीपीएफ ने एक पत्र पर हस्ताक्षर किए कि हमें वित्तीय वर्ष 2019 विनियमन कानून पर उनके सम्मेलन के पहले विनियमनकर्ताओं को भेजा जाएगा। पत्र में अनुरोध है कि राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ डेंटल एंड क्रैनोफेशियल रिसर्च (एनआईडीसीआर) के विनियमित निधि $ 39.1 अरब और $ 462.024 मिलियन के सीनेट स्वीकृति समिति के अंकों के बराबर या उससे अधिक स्तर पर हो, क्रमशः।

नवम्बर 2018 -

  • आईपीपीएफ ने वरिष्ठ नागरिकों और चिकित्सकों (एएसपी) गठबंधन के लिए पार्ट बी एक्सेस की तरफ से एक पत्र पर हस्ताक्षर किए, जो यूएस स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं के व्यापक पार अनुभाग का प्रतिनिधित्व करता है और अमेरिका में जीवन-बचत नवाचार को आगे बढ़ाने के लिए प्रतिबद्ध रोगी वकालत संगठन

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

2017

पर हस्ताक्षर किए

फ़रवरी 2017

  • स्वास्थ्य कवरेज सुधार संकेतपर हाउस एनर्जी एंड कॉमर्स कमेटी को पत्र, पूर्ववर्ती स्थितियों संरक्षण और 2017 के निरंतर कवरेज प्रोत्साहन अधिनियम के बारे में गंभीर चिंता व्यक्त करते हुए।
  • Sign-200 रोगी संगठनों के साथ पत्र में अमेरिकी स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग (एचएचएस) के सचिव टॉम प्राइस ने एसीए के रोगियों की सुरक्षा को बनाए रखने और लागू करने के लिए कहा था क्योंकि वह कानून और इसके कार्यान्वयन नियमों की समीक्षा करते हैं।
  • अमेरिका में दुर्लभ रोग रोगियों की चुनौतियों के बारे में ट्रम्प प्रशासन को साइन-ऑन पत्र और महत्वपूर्ण भूमिका है कि संघीय एजेंसियां ​​अनुसंधान, विकास, समीक्षा और उपचार के अनुमोदन में तेजी लाने में मदद करते हैं। इन एजेंसियों में अपने संबंधित मिशन को पूरा करने और रोगों के उपचार और इलाज के व्यापक लक्ष्य को प्राप्त करने के लिए कर्मियों को रखने और कर्मियों को बनाए रखने की क्षमता होनी चाहिए।

मार्च 2017

  • संकेत-on पत्र इस बिल के नए संस्करण के विरोध में - हाउस शिक्षा और कार्यबल समिति के लिए एचआर एक्सएनएनएक्स। यह कानून आनुवांशिक सूचना नॉनडिस्क्रिमिनेशन एक्ट (या 'जीआईएनएए'), और विकलांग व्यक्तियों के अधिनियम में गोपनीयता प्रावधानों को मूल रूप से कमजोर कर देगा, जिससे कार्यस्थल कल्याण कार्यक्रमों को व्यक्तियों को स्वास्थ्य और अनुवांशिक जानकारी और उनके परिवारों को प्रदान करने की आवश्यकता होगी, और ऐसा करने से इनकार करने वालों पर गंभीर जुर्माना लगाएं।
  • सीनेट बहुमत के नेता और सदन के अध्यक्ष के लिए साइन-ऑन पत्र, अमेरिकी स्वास्थ्य देखभाल अधिनियम (एएचसीए) में प्रस्तावित प्रस्तावों के बारे में गंभीर चिंता व्यक्त करते हुए मेडिकाइड के बुनियादी ढांचे और उद्देश्यों को बदलने के लिए, जो चालू जीर्ण रोगियों के लिए स्वास्थ्य देखभाल का एक महत्वपूर्ण स्रोत है स्वास्थ्य की जरूरत है

अप्रैल 2017

  • नेशनल हेल्थ काउंसिल (एनएचसी) और दुर्लभ विकारों के लिए राष्ट्रीय संगठन (एनओएसडी) के साथ साइन-ऑन पत्र जुड़े हुए हैं हस्ताक्षरपर पत्र खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) उपयोगकर्ता शुल्क समझौतों के समय पर पुनर्विधिकरण के समर्थन में रोगी संगठनों के लिए हमसे जुड़ने के लिए। पुरानी और दुर्लभ बीमारियों और विकलांग लोगों के साथ अभिनव, सुरक्षित और प्रभावी उपचार तक पहुंचने के लिए एफडीए पर भरोसा है।
  • संकेत- on पत्र के साथ कांग्रेस के नेतृत्व के लिए एनआईडीसीआर के मित्र उन्हें प्रशासन के बजट प्रस्तावों का विरोध करने का आग्रह करते हुए, सीनेट स्वीकृति समिति को आवंटित अनुमोदन प्रदान करते हैं 430.5 $ मिलियन अंतिम FY17 विनियोग विधेयक में NIDCR के लिए और हमारे अनुशंसित स्तर 452 $ मिलियन FY18 बिल में एनआईडीसीआर के लिए
  • सामुदायिक उपचार (पीएसीटी) गठबंधन के लिए रोगी पहुंच के साथ साइन-ऑन पत्र चिंतित है कि मैडिकार पेमेंट ऐडवाइजरी कमिशन (मेड पीएसी) ने भाग बी दवाइयों के लिए चिकित्सा भुगतान को कम करने के लिए सिफारिशों को प्रस्तावित किया, मरीज को समुदाय-आधारित देखभाल तक सीमित कर सकते हैं।

मई 2017 -

  • साइन-ऑन फार्म कांग्रेस को आग्रह करने के लिए व्यापार वार्ता में शामिल होने के लिए नीतियों का समर्थन करती है जो चिकित्सा नवाचार को बढ़ावा देती हैं। मरीजों को नए इलाज और बेहतर उपचार की जरूरत है

जून 2017 -

  • नॉर्ड के साथ भेजे गए पत्र में रोगी मामलों के एफडीए कार्यालय की स्थापना का अनुरोध करने से रोगियों को अधिक प्रभावी ढंग से शामिल करने में मदद मिलेगी
  • हमारे समुदायों को मेडिकेड के महत्व पर और मेडिकेड में कटौती के विरोध में सीनेट नेतृत्व को एक पत्र भेजने में सिस्टिक फाइब्रोसिस फाउंडेशन और अन्य दुर्लभ रोग समूहों में शामिल हो गए।

जुलाई 2017 -

  • हम नियामक बोझ को कम करने और रोगियों को सशक्त बनाने के लिए स्वास्थ्य देखभाल विकल्पों में सुधार के तरीकों पर @ आईएचएस 'सूचना के लिए अनुरोध (आरओआई) के @ आईएएमएस्पेन्शियल कोलिशन की प्रतिक्रिया का समर्थन करने में 133 संगठनों में शामिल हो गए। http://bit.ly/2uRYbde

अगस्त 2017 -

  • आईपीपीएफ ने कांग्रेस को एक पत्र भेजकर अनाथ ड्रग टैक्स क्रेडिट (ओडीटीसी) के संयुक्त समर्थन को व्यक्त करने के लिए दुर्लभ विकारों (एनओआरडी) के लिए राष्ट्रीय संगठन में शामिल हो गए।

नवम्बर 2017 -

  • पर हस्ताक्षर किए एफडीए एसजेग्रेन सिंड्रोम फाउंडेशन द्वारा प्रायोजित पत्र और आंखों के स्वास्थ्य के बारे में अमेरिकी ऑटोम्यून्यून संबंधित रोग संघ जेनेरिक तक विस्तारित पहुंच प्रदान करता है नेत्र के पायस दवा उत्पादों
  • आईपीपीएफ ने इस अद्यतन पत्र को कांग्रेस को ऑर्थर ड्रग टैक्स क्रेडिट के जोरदार समर्थन में भेजने के लिए 200 रोगी संगठनों में शामिल हो गए।
  • अनाथ ड्रग कैड क्रेडिट के संरक्षण के लिए 34 संगठनों के साथ अस्थाना ड्रग क्रेडिट कोयला में शामिल हो गया।
  • NIH और एनआईडीसीआर दोनों के लिए हमारे 2018 वित्तपोषण अनुरोधों के साथ एनआईडीआरआर के साइन-ऑन पत्र में एप्युटेटरों को शामिल किया गया।

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

फ़रवरी 2017

2016

पर हस्ताक्षर किए

  • जनवरी 2016 - पत्रों पर हस्ताक्षर करें ओबामा प्रशासन को एसीए नोंडिस्क्रिमिनेशन प्रावधानों को लागू करने के लिए आग्रह करें; और 21st सेंचुरी इलाज अधिनियम (एचआर 6) का समर्थन
  • मार्च 2016 - नवजात स्क्रीनिंग के लिए पत्र पर हस्ताक्षर करें
  • अप्रैल 2016 - एनआईएच के लिए पूरक वित्त पोषण द्वारा बोले गए नवाचार कानून को आगे बढ़ाने के प्रयासों के समर्थन में सीनेट सहायता समिति के अध्यक्ष लमर अलेक्जेंडर और रैंकिंग सदस्य पेटी मुरे को पत्र पर हस्ताक्षर करें।
  • अक्टूबर 2016 21st सेंचरी केयर अधिनियम के भाग के रूप में दुर्लभ बाल चिकित्सा पीआरवी कार्यक्रम पर हस्ताक्षर करें

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

  • फ़रवरी 2016 - सीनियर पीयर हेल्थ कोच मार्क येल और जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक केट फ्रैंट्ज को दुर्लभ रोग सप्ताह के लिए वाशिंगटन डीसी में एक्सएनएएनएक्स पी / पी रोगियों द्वारा शामिल किया गया था। सैक्रामेंटो में, कर्मचारी राज्य कैपिटल में अन्य दुर्लभ रोग संगठनों में शामिल हो गए, फिर दुर्लभ रोग दिवस के लिए नॉर्ड के साथ साझेदारी की, जिसमें सैक्रामेंटो किंग्स ने एक्सएनएएनएक्स दुर्लभ बीमारी रोगियों और एनबीए गेम में समर्थकों की मेजबानी की।

2015

पर हस्ताक्षर किए

  • जनवरी 2015 - दुर्लभ रोगों के साथ मरीजों को उपचार लाने के लिए पत्र पर हस्ताक्षर करें
  • फ़रवरी 2015 - खुले अधिनियम के लिए पत्र पर हस्ताक्षर करें
  • 2015 मई - बाल चिकित्सा दुर्लभ रोग संकेतों की तलाश करने वाले निर्माताओं के लिए निरंतर प्रोत्साहनों के लिए समर्थन दिखाने के लिए साइन ऑन करें।
  • अप्रैल 2015 - एचओ एक्सएनएनएक्स, एसओएस अधिनियम का समर्थन करने वाले साइन-ऑन पत्र।
  • मार्च 2015 - जीआईएनए को पूर्ववत करने का विरोध करने वाले साइन-ऑन पत्र
  • मार्च 2015 - दुर्लभ बीमारियों वाले चिकित्सकीय रोगियों को निर्धारित चिकित्सा तक पहुंच सुनिश्चित करने के लिए पत्र पर हस्ताक्षर करें।
  • अप्रैल 2015 - एचओ एक्सएनएनएक्स, एसओएस अधिनियम का समर्थन करने वाले साइन-ऑन पत्र।
  • 2015 मई - बाल चिकित्सा दुर्लभ रोग संकेतों की तलाश करने वाले निर्माताओं के लिए निरंतर प्रोत्साहनों के लिए समर्थन दिखाने के लिए साइन ऑन करें।
  • जून 2015 - नेशनल हेल्थ काउंसिल में शामिल 21st सेंचुरी केयर साइन-ऑन लेटर
  • जुलाई 2015 - $ 10 अरब एनआईएच इनोवेशन फंड के समर्थन में पत्र पर हस्ताक्षर किए, जो 2st सेंचुरी इलाज कानून के 21nd ड्राफ्ट में शामिल है।
  • जुलाई 2015 - चिकित्सा अनुसंधान और राष्ट्रीय स्वास्थ्य परिषद के लिए संयुक्त रूप से शामिल विरोध में ब्राट संशोधन जो राजनीतिक विज्ञापन अभियान के माध्यम से 21st सेंचुरी क्योरस एक्ट में महत्वपूर्ण एनआईएच फंडिंग में कटौती करता है
  • अक्टूबर 2015 - पीपीएमडी के साथ अलेक्जेंडर और रैंकिंग सदस्य मरे को एन्हांस्ड रोगी सगाई के बारे में साइन-ऑन पत्र में आईपीपीएफ ने जोड़ा।
  • अक्टूबर 2015 - आईपीपीएफ ने दुर्लभ रोग अधिनियम (एसएक्सयूएनएक्सएक्स) के लिए उन्नत लक्ष्यीकरण वाले उपचारों के समर्थन में एनओडी के साथ साइन-ऑन पत्र में जोड़ा।
  • नवम्बर 2015 - आईपीपीएफ ने डॉ। रॉबर्ट कैलिफ़ के समर्थन में पत्र पर हस्ताक्षर किए, खाद्य एवं औषधि प्रशासन के आयुक्त के पद के लिए

प्राप्त किए गए कार्रवाई और प्राप्त RECOGNITION

  • 2015 मई - सीनियर पीयर हेल्थ कोच ने आईपीपीएफ सीईओ विल ज़्रेंचिक को दुर्लभ बीमारी वकालत में उत्कृष्ट नेतृत्व के लिए नोर्ड के एबी एस मेयर्स लीडरशिप अवॉर्ड के साथ प्रस्तुत किया।
  • सितंबर 2015 - आईपीपीएफ के सदस्य टोड कुह (पीवी), मार्क येल (एमएम), और एक साथी रोगी अमेरिकन त्वचा विज्ञान अकादमी के विधान दिवस के अकादमी में त्वचा रोगों के कोयलेशन में शामिल हैं। सामूहिक रूप से, उन्होंने हमारे पी / पी समुदाय की ओर से 8 कार्यालयों के साथ भोजन किया।