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एचआर 6, एक्सएंडएक्सस्ट सेंचुरी क्योरस एक्ट ऑफ़ एक्सएंडएक्स, संयुक्त राज्य अमेरिका के प्रतिनिधि सभा में व्यापक समर्थन हासिल करना जारी रखता है। कानून होगा; स्वास्थ्य के राष्ट्रीय संस्थानों के माध्यम से अनुसंधान के विकास में वृद्धि, रोगी केंद्रित दवा विकास में सुधार, नई चिकित्सा उपचार की स्वीकृति प्रक्रिया में तेजी लाने, प्रेसिजन चिकित्सा पर मार्गदर्शन प्रदान करना, चिकित्सीय परीक्षण प्रक्रिया का आधुनिकीकरण करना, रोगी पहुंच में तेजी लाने और डेटा और स्वास्थ्य संबंधी जानकारी को सुव्यवस्थित करना ।

आईपीपीएफ आपको निम्नलिखित कांग्रेस के प्रतिनिधियों को ईमेल करने का आग्रह करता है और उनके सह-प्रायोजित एचआर 6, 21 के XIXX सेंचुरी केयर अधिनियम 2015 में उनके समर्थन के लिए धन्यवाद:

नया परिसर: निरसित जिम कोस्टा [D-CA16]

नया परिसर: निरसित टिमोथी वाल्ज [डी-एमएनएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निर। बेन लुजान [डी-एनएमएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित क्रिस्टोफर गिब्सन [आर- NY19]

नया परिसर: निरसित विधेयक जॉनसन [आर-ओएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित बिल फ्लॉरेस [आर-तिहाई x x]

नया परिसर: निरसित जूलिया ब्राउनली [डी-कक्सक्वेक्स]

नया परिसर: निरसित लोइस फ्रैंकेल [डी- FL22]

न्यू कॉस्पो एनएसओआर: निरसित रॉडनी डेविस [आर-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रेस्प। चेरी बस्टोस [डी-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित यूसुफ कैनेडी [डी-MAXNUM]

नया परिसर: निर। एन वैग्नर [आर-मोक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित जोकिन कैस्ट्रो [डी-टीएक्सएनएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रेस्प। बारबरा ली [डी-कक्सक्वेक्स]

नया परिसर: निरसित जॉन सर्बान [डी-एमडीएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रिपब्लिक रॉबर्ट लत्ता [आर-ओएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित स्टीव स्केलेज़ [आर-लक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित ग्रेग हार्पर [आर-एमएसएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित पीट ओल्सन [आर-टीX22]

नया परिसर: निरसित एडम किन्ज़िंगर [आर-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित माइक पोम्पी [आर-केएसएक्सएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित क्रिस कोलिन्स [आर-एनएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रिप मिमी वाल्टर्स [आर-कक्सैक्स x]

नया परिसर: निर। रिक एलन [आरए-GA12]

अपने प्रतिनिधि वेबसाइट पर जाने के लिए लिंक पर क्लिक करें और उनसे संपर्क करें। कृपया इसका इस्तेमाल करें नमूना पत्र अपने ईमेल को लिखने में सहायता करने के लिए

अगर आपके पास कोई सवाल है या आप आईपीपीएफ की वकालत में ज्यादा शामिल होना चाहते हैं, तो कृपया संपर्क करें marc@pemphigus.org

यह आलेख मूल रूप से http://www.medscape.com/viewarticle/840206 पर पोस्ट किया गया था

दुर्लभ विकारों के लिए राष्ट्रीय संगठन
दुर्लभ रोग शिक्षा का महत्व
सोफिया ए वॉकर

फ़रवरी 25, 2015

हाल ही में एक बुद्धिमान प्रोफेसर ने मेरी कक्षा को बताया कि हम चिकित्सकीय पेशेवर दुनिया के कुछ सबसे शक्तिशाली लोगों में से हैं। दरअसल, हमारे पास लोगों को उनके सबसे कमजोर लोगों से मिलने की क्षमता है, कभी-कभी उनके जीवन का सबसे खराब दिन होता है और उनकी मदद करते हैं। उन्होंने कहा, "यह पेशा है," ऐसा एक विशेषाधिकार है कि हमें हर मरीज के लिए कम से कम कुछ अच्छा करने का मौका नहीं छोड़ना चाहिए। "पिछले कई हफ्तों में, जैसा मैंने दुर्लभ बीमारी जागरूकता कार्यक्रम की योजना बनाई है और तैयारी शुरू कर दी है मेरी चिकित्सा शिक्षा के नैदानिक ​​वर्षों में प्रवेश करने के लिए, मैं खुद को इन शब्दों को अधिक बार देख रहा हूं। हालांकि, दिन के अंत में, मुझे आश्चर्य है कि हम कितने शक्तिशाली हैं, वास्तव में ...

दुर्लभ रोगों में मेरी दिलचस्पी उच्च विद्यालय के मेरे वरिष्ठ वर्ष के दौरान उत्पन्न हुई, जब मैंने पहली बार नेशनल ऑर्गेनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर, इंक। (एनओआरडी) में स्वयंसेवा करना शुरू किया। मुझे दुर्लभ रोगों वाले रोगियों द्वारा अनुभव कई बाधाओं को खोजने के लिए अभिभूत था। तकनीकी स्तर पर, 200,000 अमेरिकियों से कम को प्रभावित करने वाली किसी भी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है। 7000 से अधिक दुर्लभ बीमारियों में से केवल लगभग 350 में उपचार होते हैं जिन्हें अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) ने मंजूरी दे दी है। मैंने पाया कि इन बीमारियों वाले व्यक्ति, जिनमें से लगभग दो तिहाई बच्चे हैं, महत्वपूर्ण निराशा के चेहरे पर बहुत साहस और धीरज दिखाते हैं। यद्यपि मैं हमेशा एक डॉक्टर बनना चाहता था, तब तक ऐसा नहीं था जब तक मैंने स्वास्थ्य सेवा में बाधाओं को दूर करने के लिए इस तरह के असहनीय दृढ़ संकल्प को देखा कि मुझे दवा के लिए अपना उत्साह पता चला।

सभी चिकित्सक अत्यंत करुणा और सहानुभूति के साथ सावधानीपूर्वक चिकित्सा देखभाल प्रदान करने का प्रयास करते हैं; हालांकि, चिकित्सा पेशेवरों के रूप में, हमें अपने रोगियों के सबसे मुखर अधिवक्ताओं भी होना चाहिए। हालांकि मैं अभी तक एक चिकित्सक नहीं था, मैं अभी भी इस प्रयास में योगदान करना चाहता था। मैं करीब 30 लाख अमेरिकियों के लिए मंच प्रदान करना चाहता था, जिनकी आवाज़ अक्सर चिकित्सा समुदाय में अनसुनी होती है, और मैं अपने साथियों के साथ इस जुनून को साझा करना चाहता था। हर साल, मेरे साथी छात्रों और मैं दुर्लभ रोग जागरूकता कार्यक्रम की मेजबानी करता हूं। रोगियों, छात्रों, चिकित्सक और शोधकर्ता अपने अनुभवों और दुर्लभ रोगों के बारे में अंतर्दृष्टि साझा करने के लिए इकट्ठा होते हैं। हम इन लोगों के जीवन पर प्रकाश डालने की कोशिश करते हैं ताकि उन्हें अपनी कहानियां साझा कर सकें, कभी-कभी पहली बार के लिए।

हालांकि कई छात्र यह मान सकते हैं कि हमें दुर्लभ रोगों के बारे में ज्यादा जानने की ज़रूरत नहीं है क्योंकि हम अपने अभ्यास में उन्हें सामना करने की संभावना नहीं रखते हैं, यह सिर्फ मामला नहीं है। वास्तव में, हम में से हर एक चिकित्सा करियर की तैयारी कर रहे हैं, दुर्लभ रोगों वाले रोगियों को देखेंगे, और इस हकीकत के लिए हम अपने आप को तैयार करने वाली हद तक इन मरीजों के जीवन पर होने वाले प्रभाव का निर्धारण करेंगे। जिन रोगियों के पास दुर्लभ बीमारी है, वे चिकित्सा देखभाल के हर चरण में कठिनाई का सामना करते हैं, जिसमें निदान, उपचार, और जीवन की गुणवत्ता को संरक्षित किया जाता है। कभी-कभी, रोगियों को उनकी स्थिति के लिए सही निदान प्राप्त किए बिना साल लगते हैं। एक बार अंत में एक जवाब है, अक्सर उनकी हालत के लिए कोई इलाज उपलब्ध नहीं है भावी चिकित्सकों के रूप में, हमें इन संभावनाओं को बेहतर बनाने का लक्ष्य रखना चाहिए; ऐसा करने में पहला कदम इस मरीज की आबादी की गहरी समझ विकसित करना शामिल है।

दुर्लभ रोगों के बारे में जानने के लिए मेडिकल छात्रों के लिए विशाल अवसर हैं। एक सामान्य बीमारी होने का अनुभव एक सामान्य बीमारी होने से भिन्न है, इस बारे में एक बुनियादी जानकारी प्राप्त करना उतना ही आवश्यक है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) अपनी वेबसाइट पर दुर्लभ रोगों से संबंधित महान सूचना है, और NORD वेबसाइट 200 रोगी संगठनों से अधिक के लिए ओवरव्यू और लिंक प्रदान करता है जो विशिष्ट दुर्लभ रोगों के बारे में उत्कृष्ट जानकारी प्रदान करते हैं। छात्र भी नि: शुल्क NORD छात्र सदस्यता के लिए लिखकर आवेदन कर सकते हैं bhollister@rarediseases.org। एक बार रजिस्टर करने के बाद, आपको एक मासिक ई-न्यूज और त्रैमासिक न्यूज़लेटर विशेष रूप से स्वास्थ्य देखभाल करियर की योजना के छात्रों के लिए डिज़ाइन किया गया। यदि आप वाशिंगटन, डीसी में फरवरी 27 और 28 में अमरीकी मेडिकल स्टूडेंट एसोसिएशन के वार्षिक सम्मेलन में भाग ले रहे हैं, तो प्रदर्शनी हॉल में एनओएसआर बूथ आते हैं जहां दुर्लभ रोगी वाले रोगी अपनी कहानियों को साझा करेंगे।

प्रत्येक वक्ता के साथ मैं एक दुर्लभ रोगों की घटनाओं के बारे में सुनता हूं, जो हर नए व्यक्ति से मिलते हैं, मुझे एक बार फिर से बहुत गर्व है कि हमारे प्रयास, यदि थोड़े ही तरीके से भी, कुछ अच्छा किया है कई लोगों के विपरीत, जो इस क्षेत्र में वकालत के प्रयासों में शामिल हैं, जब मैंने यह काम शुरू किया, तो मेरे पास दुर्लभ रोगों के लिए व्यक्तिगत कनेक्शन नहीं था। हालांकि, इन संघर्षों का अनुभव करने वाले लोगों को जानने के वर्षों के बाद, मैं कह सकता हूं कि अब मेरे पास कई हैं वास्तव में, यह उन व्यक्तियों की याद है जो जागरूकता बढ़ाने में योगदान देने में मेरी संतुष्टि है, जिन्होंने मेरी रूचियों को निर्देशित किया है, कई फैसलों में एक प्रभाव के रूप में सेवा की है, और अंततः मेरी आकांक्षाएं प्राप्त करने में ड्राइविंग प्रेरणा रही है। हर कदम से मैं अपने कैरियर में आगे बढ़ता हूं, दुर्लभ रोग मेरे साथ आता है और ऐसा करना जारी रखेगा।

दुर्लभ रोगों की वकालत के लिए मेरा जुनून शायद सबसे महत्वपूर्ण पहलू बन गया है जो मुझे परिभाषित करता है और मुझे बना दिया है जो मैं हूं। उसने मुझे दिशा दी है, मुझे एक नेता बना दिया है, और लगातार उन चिकित्सकों में से एक बनने के लिए मुझे तैयार करता है जो कुछ अच्छे काम करेंगे। कुछ साल पहले, मेरे स्नातक प्रोफेसरों में से एक ने मुझसे पूछा, "क्या आप दुर्लभ रोगियों वाली लड़कियां हैं?" उन्होंने कहा कि एक छात्र जो मेरी घटना में भाग लेने के बाद दुर्लभ रोगों की खोज करने के लिए प्रेरणा दे रहा था, उसमें रुचियां अपनी प्रयोगशाला में काम करना यही कारण है कि मैं दुर्लभ रोगों के प्रति जागरूकता पैदा करता हूं। अगर हर साल सिर्फ एक व्यक्ति ही प्रेरित हो जाता है, तो वह अंततः दुनिया के सभी फर्क कर सकती है। यह पता चला है कि, अंत में, हम एक साथ सभी शक्तिशाली हैं। आखिरकार, एनओआरटी के आदर्श वाक्य के अनुसार: "अकेले हम दुर्लभ हैं साथ में हम मजबूत हैं। "

सितंबर 9 में, 2014, आईपीपीएफ के सदस्य वाशिंगटन डीसी में कैपिटल हिल गए और उनके स्थानीय कांग्रेस सदस्यों से पैम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय को प्रभावित करने वाले कानून के बारे में बात करने के लिए गए।

सीनियर पीयर हेल्थ कोच मार्क येल, और रोगी सेवा समन्वयक नोएल मैडसेन ने हाउस ऑफ रिप्रेजेंटेटिव्स के छह कैलिफ़ोर्निया सदस्यों और सीनेटर बारबरा बॉक्सर और डियान फीनस्टीन के साथ बात की। मार्क और नोएल ने 2014 (एचआर 4998 / एस 2552) के अधिकारों के मेडिकेयर एडवांटेज पार्टिसेंट बिल के लिए समर्थन मांगा।

मेडिकेयर एडवांटेज प्लान अपने नेटवर्क से त्वचाविज्ञानी (और अन्य विशेषता चिकित्सकों) को हटा रहे हैं। यह बीमा कंपनियों को उन डॉक्टरों को खत्म करने की क्षमता प्रदान करता है जो महत्वपूर्ण, लेकिन पेम्फिगस और पेम्फिगोइड रोगियों के लिए महंगे उपचार लिखते हैं। एक मरीज या देखभाल करने वाले के रूप में, आप पहले ही जानते हैं कि पी / पी का इलाज करने वाले डॉक्टर को ढूंढना कितना मुश्किल हो सकता है। कल्पना करें कि चिकित्सक को आपके बीमा से हटा दिया गया है। यह एक रोगी की देखभाल की वर्तमान गुणवत्ता के लिए बेहद हानिकारक होगा।

मार्क और नोएल ने 2013 (एचआर 460) के उपचार अधिनियम के मरीजों तक पहुंच पर भी चर्चा की। यह बिल राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) को $ 1.3 अरब तक वित्त पोषित करेगा। एनआईएच जितना अधिक फंडिंग हो जाता है, दुर्लभ बीमारियों जैसे पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के लिए अधिक शोध किया जा सकता है। यह बिल बीमा कंपनियों को "स्तरीय चार" उपचार लागत बढ़ाने से भी रोक देगा। कई पेम्फिगस और पेम्फिगोइड उपचार को चार स्तर माना जाता है, और इन उपचारों में बढ़ी हुई लागत नकारात्मक रूप से देखभाल की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकती है।

आईपीपीएफ का मानना ​​है कि कानून के इन टुकड़ों को पेम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए बेहद जरूरी है। हम आपको इन बिलों के समर्थन के लिए अपने प्रतिनिधियों और सीनेटरों से संपर्क करने के लिए आग्रह करते हैं।

यदि आपके इन, या अन्य विधायी मामलों के बारे में प्रश्न हैं, तो कृपया advocacy@pemphigus.org पर आईपीपीएफ से संपर्क करें, या 855-4PEMIGHUUSUS एक्सटेंशन 105 पर नोले मैडसन को कॉल करें।

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