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वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।

मैं 1994 के प्रारंभिक भाग में पेम्फिगस के अपने पहले लक्षणों के साथ नीचे आया मुझे दवाओं या छाले के बिना 1998 - 16 वर्ष के बाद से छूट मिली है। मेरा जीवन अब बहुत अलग है और मैं इसके बारे में शायद ही कभी सोचता हूं। लेकिन यह हमेशा ऐसा नहीं था।
जब मैंने अपना पहला कंप्यूटर खरीदा तब मैंने पेम्फिगस के बारे में जानकारी खोजना शुरू कर दिया। मैं आईपीपीएफ के ऑनलाइन चर्चा समूह में आया हूं। मैं हर ईमेल को पढ़ता था और मुझे यह याद दिलाया गया था कि यह बीमारी कितनी असहज और अक्षम हो सकती है। मैंने सोचा था कि कैसे मैं छूट में जाने में सफल रहा और इतने सालों तक छाला से मुक्त रहा, और ऐसा समूह क्या था जो इस तरह के नतीजे की कुछ आशा प्रदान कर सके।
मैंने उस समय के दौरान पत्रिकाओं को रखा था जब मेरे पास पेम्फिगस थे, और लगभग हर दिन उन्हें लिखा था। मैंने अपनी दवाएं और मेरी शारीरिक स्थिति, विचार और भावनाओं को दर्ज किया निराशा की उम्मीद से, और इसके विपरीत, मेरे बदलते मूड को समझने के लिए यह बहुत ही सुखद था।
मेरी पत्रिकाएं एक प्रकार का विश्वासपात्र बन गईं, जहां मैं अपनी स्थिति के बारे में कड़वी शिकायत कर सकता था, या सुधार की थोड़ी सी भी चिंताओं को बढ़ा सकता था। वे अंतर्दृष्टि का एक मूल्यवान स्रोत बन गए, जब मैंने अपने दूसरे वर्ष के पेम्फिगुस में वापस देखा और उन उतार-चढ़ावों का एक पैटर्न पाया जो उन समय के अनुरूप था जब मैंने कई विटामिन और खनिज पूरकों के साथ प्रयोग किया था।
मैं कुछ हफ्तों के लिए पूरक जोड़ने के बाद देख सकता था, मेरी प्रविष्टियां अधिक उत्साहित और आशावादी थीं; और जब मैंने उन्हें छोड़ना छोड़ दिया, मैं निराश और निराश हो गया मैंने विटामिन की कई बार कोशिश की कि यह देखने के लिए कि क्या मैं बेहतर बना रहा 6 महीनों के भीतर मैंने अपने फफोले को हीलिंग देखा, मैंने पर्डिनिसोन को बंद कर दिया और छूट में प्रवेश किया। मैं यह नहीं कह सकता कि खुराक लेने से मेरी छूट में आई, लेकिन मुझे लगता है कि मेरे समग्र स्वास्थ्य में सुधार लाने का अनुमान लगाया जाना सुरक्षित है और मेरे अवसरों में वृद्धि हुई है।
एक महत्वपूर्ण तत्व जो मददगार हो सकता है खनिज जस्ता है। जिंक प्राकृतिक कौटीकोस्टोरिड का उत्पादन करने के लिए अधिवृक्क ग्रंथियों को उत्तेजित करता है। पेंडनीसोन एक कृत्रिम कॉर्टिकोस्टेरॉइड है। संभव है कि जस्ता स्तरों में बढ़ोतरी की वजह से प्रेशनिसोन की ज़रूरत कम हो गई, जबकि कॉर्टिकोस्टेरॉइड के प्राकृतिक स्राव को बहाल करने से प्रतिरक्षा तंत्र को स्वस्थ ऊतकों और विदेशी "आक्रमणकारियों" के बीच भेद करने में मदद मिली। जस्ता ने थ्यूमस ग्रंथि में भी एक भूमिका निभाई जो नियामक टी-कोशिका (या टी -रेग्स), सिक्रेटिंग इम्यूनोसप्रेस्न्टस के लिए जिम्मेदार
आपको पता होना चाहिए कि मैंने अपने डॉक्टरों द्वारा निर्धारित पूर्वनिर्णय या किसी अन्य दवा के लिए पूरक नहीं माना है। मैं अपने डॉक्टर के आदेशों से कभी भी विचलित नहीं हुआ मैंने कुछ महत्वपूर्ण विटामिन और खनिजों का पता लगाया है, जिनमें फॉलिक एसिड, मैगनीशियम, बी-एक्सएक्सएक्स, बी-एक्सएक्सएक्सएक्स, कैल्शियम और विटामिन डी शामिल हैं।
मैंने एक बहु-विटामिन अनुपूरक चुना जिसमें 23.5 मिलीग्राम था। जस्ता की और अन्य पोषक तत्वों की अनुशंसित स्तरों को उस प्रभाव का मुकाबला करने के लिए। कई हफ्तों के बाद मैं दोनों के बीच एक अपेक्षाकृत सामान्य संतुलन पर पहुंच गया। कम से कम मैं गंभीर दुष्प्रभाव वाली दवाओं का सामना करने के बिना रोग और समारोह के माध्यम से प्राप्त करने में सक्षम था।
अपने आहार में एक पूरक जोड़ने से आपको अपने डॉक्टर से बात करना चाहिए। आपके लिए सही मल्टीविटामिन खोजना आसान है। स्वास्थ्य खाद्य बाजार में एक बार अनोखा क्या था, अब कई फ़ार्मेसियों में एक ब्रांड नाम के विभिन्न प्रकार के तहत पाया गया एक सामान्य सूत्र है।
आगे दूर मैं पेम्फिगस के साथ अपने अनुभव से मिलता हूं, कम मैं इसके बारे में सोचता हूं। साल जल्दी से चले गए हैं अब जब मैं सेवानिवृत्त हो गया हूं, मैं अपने घर में चुपचाप काम करता हूं जो मैं प्यार करता हूं, और किसी भी दीर्घकालिक प्रभाव के बिना इसे माध्यम से आने के लिए बहुत आभारी महसूस कर रहा हूं।
मैं अब खुराक नहीं लेता, मुझे लगता है कि मुझे ठीक होने में मदद मिली, या कोई भी दवाएं मेरा मानना ​​है कि मैं अपने जीवन में जिस तरह से इसका मतलब था, वह रह रहा हूं, लेकिन मैं अभी भी एक पत्रिका रखता हूं। आपको कभी नहीं पता होगा कि आप कब वापस देखना चाहते हैं और अच्छे दिन याद रख सकते हैं, साथ ही साथ बुरा भी।
बे एरिया सपोर्ट ग्रुप की बैठक सितंबर 29 पर आयोजित की गई, एक्सओएनएक्सएक्स में पालो ऑल्टो, सीए। उत्साह, ऊर्जा, और समर्थन अविश्वसनीय था! आईपीपीएफ मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्य और 2012 रोगी सम्मेलन के मेजबान डॉ। पीटर मरिन्कोविच ने एक सुंदर बे एरिया शनिवार को 2013 से अधिक उपस्थित लोगों के लिए दोपहर की चर्चा का नेतृत्व किया। बैठक में प्रायोजित किया गया था डा। माइक रिगास (काबा फ्यूज़न) और सुसान बिलैट (बायोफूसियन)। इसके अलावा आईपीपीएफ के सीईओ विल ज़र्न्चिक, सीनियर पीयर हेल्थ कोच मार्क येल और आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स के एक स्थानीय सदस्य डा। बद्री रोंगराजन उपस्थित थे।
बैठक शुरू होने से पहले, कमरे में प्रश्नों के साथ गुमराह हो रहा था जो एक त्वरित क्यू एंड ए सत्र के लिए चल रहा था। बहुत से लोग भाग लेते थे, लेकिन एक महिला ने सवाल उठाया। जब उसे पेश किया जाएगा, सिर मुड़कर कमरे में गैस की गई: आईपीपीएफ के संस्थापक जेनेट सेगैल दर्शकों में थे।
दर्शकों को जेनेट के बारे में बताया जाएगा और आईपीपीएफ के साथ उनके काम के दौरान, जब वह अपनी आँखों में आंसू से विनम्रता से मुस्कराए हम सभी जेनेट ने काम करने के लिए कृतज्ञता का कर्ज दिया है, जिसमें उन्होंने पीमफिगस और पेम्फीगॉइड को प्रकाश में लाया था और उस संगठन का निर्माण किया है जो उसकी शुरुआती देखभाल का धन्यवाद करता है।
बाद में, डॉ। मरिन्कोविच ने रोग और उपचारों को प्रस्तुत किया और फर्श को प्रश्नों पर खोला जब उपस्थित लोगों ने दोपहर के भोजन का आनंद लिया। वह इतने सारे प्रश्नों के कारण शायद ही अपने दोपहर का भोजन खा सकता था, लेकिन वह बिल्कुल भी मन नहीं था।
बे एरिया सपोर्ट ग्रुप ने शनिवार को दोपहर के आसपास एक ही स्टैनफोर्ड रेडवुड सिटी क्लिनिक्स सुविधा पर मिलने का फैसला किया है। दस लोग 2013 रोगी सम्मेलन में मदद करने के लिए स्वेच्छा से आए, लेकिन हम हमेशा अधिक स्वयंसेवकों का उपयोग कर सकते थे!
स्टैनफोर्ड विश्वविद्यालय के लिए सुविधाएं दान करने के लिए धन्यवाद, और विल और मार्क को इस मंच को एक साथ लाने में उनकी सहायता के लिए और एक विशेष धन्यवाद डॉ। मरिन्कोविच, डॉ। रिगास, सुसान, और जेनेट को उनके समर्थन और समय के लिए
यदि आप खाड़ी क्षेत्र सहायता समूह के बारे में अधिक जानकारी चाहते हैं, या रोगी सम्मेलन में स्वयंसेवा, usa.ca.bayarea@pemphigus.org पर ईमेल करें।
अप्रैल में, 150 वार्षिक IPPF रोगी सम्मेलन के लिए बिग एपल में इकट्ठा हुए 17 उपस्थित थे। मरीजों, देखभाल करने वालों, प्रियजनों, चिकित्सकों और आईपीपीएफ से जुड़े सदस्य पूरे देश के सभी पेम्फिगुस और पेम्फीगॉइड (पी / पी) विशेषज्ञों से बात करने के लिए माउंट सिनाई अस्पताल के डेविस ऑडिटोरियम में एकत्र हुए।
आईएनपीपीएफ के सीईओ विल ज़र्न्चिक के साथ एनेट सेर्जनिक, एमडी, कॉन्फ्रेंस को-चेयर और माउंट सिनाई अस्पताल के सहायक प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने सप्ताहांत के आयोजनों के रोमांचक अवलोकन के साथ सम्मेलन को हटा दिया। इस सम्मेलन में वैज्ञानिकों और चिकित्सकों द्वारा अतिथि प्रस्तुतियां शामिल थीं; जीवंत क्यू एंड ए के साथ एक स्पीकर पैनल; रोग के विभिन्न चरणों में रोगियों का एक पैनल; पोषण, मौखिक देखभाल, और तनाव से निपटने जैसे विषयों पर 11 कार्यशालाएं; और माउंट सिनाई के प्रोफेसर और त्वचाविद् और अमेरिकी अकादमी के त्वचाविज्ञान के वर्तमान अध्यक्ष मार्क लेबॉवल और न्यू यॉर्क कांग्रेसी चार्ल्स रंगेल के विशेष अतिथि वार्ता
आईपीपीएफ बोर्ड के अध्यक्ष बद्री रेंगाराजन, एमडी ने आईपीपीएफ अपडेट के साथ उपस्थित लोगों को प्रदान किया। डॉ। रेंगाराजन ने स्टाफ और साथी बोर्ड के सदस्यों की शुरुआत की। उन्होंने पीयर हेल्थ कोच, रोगी शिक्षा कॉल, नैदानिक ​​परीक्षण, धन उगाहने, और जागरूकता अभियान के साथ और अग्रिमों के संबंध में आगामी वर्ष की योजनाओं पर भी चर्चा की। बाद में दिन में, आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स के एक पैनल ने वित्त, शोध और उसके लक्ष्यों के बारे में सवालों के जवाब दिए
फाउंडेशन.
जागरूकता अभियान प्रबंधक केट फ्रांत्ज़ ने जागरूकता राजदूत कार्यक्रम सहित अभियान के रोमांचक विकास के बारे में बताया, जो स्वयंसेवकों को अपने स्थानीय दंत समुदाय के बीच जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रशिक्षित करता है। उसने इस भूमिका पर प्रकाश डाला कि पीएपी / पी के बारे में दंत छात्रों और संकाय को शिक्षित करने के लिए 19 दंत विद्यालयों की यात्रा के लिए आने वाले वर्ष की योजना की प्रत्याशा में रोगी शिक्षकों ने पिछले साल यह निभाई है केट ने हाल ही में विकसित जागरूकता अभियान वेबसाइट, ब्रोशर, और वीडियो को साझा किया है।
सम्मेलन फिर पी / पी के परिचय में segued डॉ। ज़जानिक ने पेम्फिगस पर गहराई से नजर डाली जबकि रोग की मूल बातें समझाया। जेकब लेविट, एमडी, और माउंट सिनाई एसोसिएट प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने मंच पर अपने मोर्चे को पेम्फिगोएड के आवश्यक समझाते हुए समझा। इन वार्ताएं पिछले सम्मेलनों में पसंदीदा रही हैं, और आईपीपीएफ रोगों के बारे में "101" को समझने के लिए अधिक जानकार त्वचा विशेषज्ञों के लिए नहीं कह सकता था
सर्जी ग्रैंडो, एमडी, पीएचडी, आईपीपीएफ कॉन्फ्रेंस कमेटी के सदस्य और कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय के इरविन प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने "चुनौतीपूर्ण परंपरागत उपचार" पर चर्चा की। डॉ। ग्रांडो आईपीपीएफ के लिए एक महान दोस्त है और कई पी / पी रोगियों के साथ काम करता है साल। उन्होंने अपने विचारों को स्टेरॉयड, इम्युनोसप्रेसेन्ट्स, रिट्क्सान ® (आरिटुकियाब) और आईआईआईआईजी (इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोब्युलिन थेरेपी) के इन-इन पर प्रस्तुत किया, फिर आईआईआईजी पर ध्यान केंद्रित किया। डॉ। ग्रांडो को आईआईआईआईजी के साथ पी / पी रोगियों के इलाज में काफी अनुभव है। उन्होंने देखा है कि इस उपचार के उपयोग के बाद कई मरीज छूट में जाते हैं।
रितुकैमाब वर्तमान में पी / पी रोगियों में सबसे लोकप्रिय उपचारों में से एक है, और उपचार में इसके उपयोग के रोगी सम्मेलन में हमेशा जीवंत चर्चा होती है। जॉन हॉपकिंस यूनिवर्सिटी में ग्रांट एंहॉल्ट, एमडी, प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने विभिन्न प्रोटोकॉलों पर चर्चा की, जिन्हें पी / पी रोगियों के लिए इस उपचार के साथ इस्तेमाल किया जा सकता है, जो रोगी इससे उम्मीद कर सकते हैं, उनके दुष्परिणाम का अनुभव हो सकता है, और अधिक।
नील कोरमान, एमडी, पीएचडी, यूनिवर्सिटी अस्पतालों के मेडिकल सेंटर के क्लिनिकल परीक्षण यूनिट के निदेशक और केस वेस्टर्न रिजर्व यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन में त्वचाविज्ञान के प्रोफेसर, सप्ताहांत में तीन वार्ताएं प्रदान की। डॉ। कॉर्मन की पहली बात उभरती हुई उपचार और नैदानिक ​​परीक्षणों पर केंद्रित थी। उन्होंने दर्शकों को वर्तमान नैदानिक ​​परीक्षणों के माध्यम से निर्देशित किया है, जो कि विभिन्न दवा कंपनियों का प्रबंधन कर रहे हैं। उन्होंने बताया कि किस उपचार की जांच की जा रही है, वे कैसे काम करते हैं, वर्तमान उपचार से कैसे भिन्न होते हैं, और उपचार और परीक्षण से क्या उम्मीद की जा सकती है। बाद में, वह कैसे नैदानिक ​​परीक्षण किया जाता है, प्रोटोकॉल कैसे विकसित किए जाते हैं, और भर्ती कैसे की जाती है, के बारे में अधिक विस्तार से चला गया।
फाउंडेशन में, हम बफ़ेलो विश्वविद्यालय में प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, एमडी, पीएचडी, अनमेष सिन्हा के साथ बड़े पैमाने पर काम करते हैं। प्रत्येक सम्मेलन में, डॉ। सिन्हा और उनकी टीम ने मरीजों और उनके रिश्तेदारों के परीक्षण के लिए रक्त के नमूनों को एकत्र करने के लिए एक रक्त ड्रा स्टेशन स्थापित किया था। डॉ। सिन्हा ने मंच पर अपनी बारी ली, ताकि प्रेक्षक के सदस्यों को पी / पी के आनुवंशिक चिह्नकों की पहचान करने के लिए उनके प्रयोगशाला अनुसंधान के आगे खून दान करने को प्रोत्साहित किया जा सके। डॉ। सिन्हा ने पीवी के साथ जुड़े एचएलए जीन की अपनी टीम की खोज भी पेश की। उन्होंने पी / पी के कारणों का निर्धारण करने और उचित उपचार खोजने की कठिनाइयां समझाईं। आप स्प्रिंग 2015 त्रैमासिक "अनुसंधान हाइलाइट्स" कॉलम में उनके समूह के प्रकाशित निष्कर्षों के बारे में अधिक पढ़ सकते हैं
हमने डीआरएस से मिलकर एक पैनल बुलाई। Czernik, Grando, और Anhalt, जो सम्मेलन में उपस्थित लोगों को कई प्रश्न पूछने के लिए अनुमति दी
आईपीपीएफ अक्सर मरीजों पर केंद्रित है, लेकिन हम देखभाल के महत्व के बारे में भी समझते हैं और देखभाल करने वालों को भी देखभाल करने की आवश्यकता है। शीला वॉर्नॉक, संस्थापक और शेयरथैरेगाविंग, इंक। के अध्यक्ष, ने अपने लिए समय निकालने के महत्व पर चर्चा की, जब इसकी आवश्यकता होती है, और अन्य देखभाल करने वालों की जरूरतों के लिए सहायता मांगते हुए उन्होंने कमरे में देखभाल करने वालों को याद दिलाया कि उनकी नौकरी कैसे चुनौतीपूर्ण हो सकती है, और यह कि संघर्ष करने के लिए ठीक है, लेकिन उन्हें हमेशा अपनी आवश्यकताओं को हमेशा प्राथमिकता देना चाहिए, जैसे कि रोगी
कांग्रेसी रंगेल ने राजनीति में एक आवाज होने के महत्व पर एक आकर्षक भाषण दिया और आप क्या चाहते हैं और इसकी आवश्यकता के लिए वकालत की। उन्होंने दर्शकों को अपने अधिकारों के लिए लड़ने और कांग्रेस के स्वास्थ्य पर असर के बारे में जागरूक होने के लिए प्रोत्साहित किया। उन्होंने साझा किया कि परिवर्तन तब बनाया जाता है जब व्यक्ति कानून के लिए वकील होता है जो देखभाल और उपचार तक पहुंच को प्रभावित करता है। यह दुर्लभ रोग रोगियों के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है।
आईपीपीएफ में हमारे सबसे समर्पित मरीज अधिवक्ताओं में से एक है मार्क येल। उन्होंने मज़दूरों को अपने स्वयं के अधिवक्ताओं के रूप में प्रेरित करने के लिए चरण लिया मार्क ने उदाहरण दिया कि कैसे वकालत रोगियों के स्वास्थ्य में अंतर पैदा कर सकता है, खासकर जब एक दुर्लभ बीमारी से निपटने के लिए, और यह भविष्य के मरीजों पर एक बड़ा प्रभाव कैसे करेगा। मार्क सशक्त था। हन्ना हेनजीग, कार्लोस कैम्पो और ब्रायन स्कॉट के साथ, मार्क ने बाद में वकालत के माध्यम से सशक्तिकरण के अपने अनुभवों को साझा किया। जागरूकता अभियान दल के सभी सदस्यों ने पी / पी के साथ अपनी यात्राएं साझा कीं और जागरूकता बढ़ाने के माध्यम से स्वयं को कैसे सशक्त किया है।
बायोफ्यूज़न के दिनेश पटेल ने आईआईवीआईजी के लिए प्रतिपूर्ति के लिए एक प्रस्तुति दी।
सम्मेलन में सबसे सम्मोहक चर्चाओं में से एक डॉ। सिज़रिक और पीवी रोगी एस्थर नेल्सन के बीच एक अनूठी बातचीत थी। डॉ। सिर्नीक ने एस्तेर को पीवी के बारे में सवाल पूछा, वह कैसा महसूस किया, नैदानिक ​​प्रक्रिया किस तरह की थी, उपचार प्राप्त करने और इस बीमारी के साथ जी रहे थे। एस्तेर ने बहुत ईमानदारी से और बहादुरी से अपने रोलर कोस्टर को पीवी से निपटने में अनुभवों के बारे में बताया।
अंत में, एक बहुत ही छूने वाली और शक्तिशाली पैनल चर्चा थी, जिसके दौरान एक पीवी रोगी और बोर्ड के सदस्य अपने पिता, मां और बहन के साथ, उनकी निदान की जानकारी, गंभीर बीमारी की गतिविधि और मैरीलैंड की यात्रा के लिए डॉ। अन्हल्ट को देखने के लिए उपचार।
सम्मेलन से प्रस्तुतियों को देखने के लिए कृपया pemphigus.org/get-involved/ पर जाएं
रोगी-सम्मेलनों-वार्षिक-बैठकों /।
2016 सम्मेलन की तारीख और स्थान अभी निर्धारित किया जाना है, लेकिन जल्द ही उपलब्ध कराया जाएगा।
अधिक लोगों ने माउंट एवरेस्ट पर चढ़ाई की है, जो कि अमेरिका के पैर पर है। नूह कफलान ने अमेरिका भर में अपनी अद्भुत तीसरी दौड़ के साथ अभी तक समाप्त कर दिया है। नूह ने तट से तट को फरवरी 28, न्यूयॉर्क शहर, न्यू यॉर्क में 2015 में शुरू किया। वह 127 दिनों के बाद समाप्त हुआ, 13 राज्यों को पार कर, और 3,000 मील चल रहा है। उनके परिवार, दोस्तों और दुर्लभ बीमारियों के सैकड़ों मरीजों ने उन्हें बधाई दी, क्योंकि वह जुलाई 4 के एक्सएंड XX पर ओशिन बीच, कैलिफ़ोर्निया में पानी में दौड़ रहा था।

अंतिम समाप्त रेखा झंडा करेंकिया गया

नूह दुर्लभ रोगों से प्रभावित 30 लाख अमेरिकियों के लिए समर्थन को रैली करने के लिए चल रहा था। 7,000 से अधिक ज्ञात दुर्लभ रोग हैं - प्रत्येक 1 अमेरिकियों में 10 को प्रभावित करते हैं। चलाने के लिए नूह की प्रेरणा, बैटन डिसीज़ नामक एक दुर्लभ मस्तिष्क रोग से जूझ रहे दो बचपन के दोस्तों से अपने व्यक्तिगत संबंध से आती है। नूह के प्रयासों से पता चला कि सिर्फ एक ही व्यक्ति वास्तव में एक अंतर पैदा कर सकता है। उसके दौरान "Run4Rare"उन्होंने कई मीडिया आउटलेट्स से साक्षात्कार लिया, सांसदों से मुलाकात की, रोगियों और परिवारों के साथ मुलाकात की, और वैज्ञानिकों और शोधकर्ताओं के लिए दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए प्रयास करने का प्रयास किया।

अपनी यात्रा के दौरान, नूह ने अपने दैनिक मील को एक अलग बच्चे या एक अलग दुर्लभ बीमारी से जूझते वयस्कों को समर्पित किया। मई 29 पर, 2016 उन्होंने मार्क येल और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय के लिए अपनी दौड़ को समर्पित किया। वह प्रतिकूल मौसम की स्थिति और भौतिक थकावट से जूझ रहे प्रति दिन 25 मील की औसत भागा। आपूर्ति के एक 80 पाउंड टहलना घुमक्कड़ को धक्का करते हुए नूह अकेले दौड़ते थे। अपने घुमक्कल के ऊपर संयुक्त राज्य वायु सेना द्वारा उन्हें दिए गए एक बड़े अमेरिकी ध्वज को लहराया। अमेरिकी ध्वज नूह हर दिन आधिकारिक तौर पर ओशन बीच, सीए में एक समारोह में आधिकारिक तौर पर सेवानिवृत्त हो गया जब वह स्वतंत्रता दिवस पर पहुंचे।

नूह के अटूट समर्पण ने अमेरिका में तीन बार दौड़कर दुर्लभ रोग समुदाय के लिए आवाज़ बनने के कई अधिवक्ताओं को प्रेरित किया था एक मरीज ने रिसेप्शन में कहा, जिसे दुर्लभ विकारों के राष्ट्रीय संगठन द्वारा प्रायोजित किया गया (NORD), ट्रांसकांटिनेंटल रन के बाद, "उन्होंने सभी दुर्लभ रोग समूहों के साथ मिलकर काम करने के लिए एक पुल बनाया।" नूह ने अपने "Run4Rare" के दौरान जो प्रभाव डाला, वह यह दिखाने के लिए था कि हर व्यक्ति मायने रखता है। नूह के दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों के लिए आशा का संदेश कांग्रेस के हॉल तक पहुंच गया है और वह अपनी यात्रा पर हर समुदाय से गुजर चुका है। एक वकील के रूप में उनके जुनून और दृढ़ता हमें सभी को याद दिलाना चाहिए कि हमें अपने लिए और पूरे दुर्लभ रोग समुदाय के लिए वकालत करने की आवश्यकता है।

नूह और मार्क हन्ना और नूह मार्क, महिला और नूह हजरत नूह

15FORRARE-वेब-बैनर

अगर आप पीम्फिगस और पेम्फीगॉइड के लिए वकील करने के लिए 15 सेकेंड थे, तो आप क्या कहेंगे?

क्या आप उन्हें सांख्यिकी के बारे में बताएंगे? क्या आप उस व्यक्ति के बारे में बात करेंगे जिसे आप जानते हैं जो अपनी बीमारी से जूझ रहे हैं? बहन या भाई, दोस्त या सहकर्मी जो उपचार और समर्थन खोजने के लिए संघर्ष करते हैं? या क्या आप अपने निदान के बारे में बात करेंगे और यह कैसे आपकी मौजूदगी आपकी दुनिया बदल गई है?

वैश्विक जीन शुरू करने पर गर्व है #15ForRARE अभियान-एक सोशल मीडिया वीडियो आंदोलन जो दुर्लभ समुदाय में व्यक्तिगत आवाज को उजागर करता है। इस अभियान में भाग लेने के माध्यम से, #15ForRARE वीडियो कार्यकर्ताओं (आप!) इस साल के टिकट के दो सेट जीतने के लिए एक प्रतियोगिता में प्रवेश कर चुके हैं दुर्लभ रोगी वकालत शिखर सम्मेलन, तथा चैंपियंस टू चैंपियंस ऑफ होप गाला। $ 1,100 की कीमत एक पुरस्कार दो विजेता होंगे-प्रत्येक अतिथि को लाने में सक्षम होंगे।

अब आपका वक्त बोलना और दुनिया को बताएं कि आप "दुर्लभ के बारे में देखभाल करते हैं।" यह आंदोलन मरीजों, अधिवक्ताओं और उद्योगों के समान है। हमारे व्यक्तिगत आवाजों के जरिए हम एक ऐसे समुदाय को एकजुट करेंगे और ध्यान देंगे, जिससे उसे हकदार होना चाहिए।

यहां बताया गया है कि आप कैसे शामिल होते हैं और हमारी प्रतियोगिता में प्रवेश करते हैं:दुर्लभ के लिए एडवोकेट

• खुद को फिल्म "सेल्फी" शैली का संकेत दें "मुझे दुर्लभ की परवाह है क्योंकि ..."
• वीडियो 15 सेकंड से अधिक नहीं होना चाहिए
• वीडियो हमारे प्रतियोगिता प्रविष्टि फॉर्म में अपलोड किया जाना चाहिए, पाया गया यहाँ.
• वीडियो को कम से कम एक सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म (फेसबुक, ट्विटर, इंस्टामा, यूट्यूब, वीमियो, वाइन) पर हैशटैग # एक्सएंडएक्सएफएआरआरईई और # ग्लोबलजेज के साथ पोस्ट किया जाना चाहिए (# हेल्स्कस्किन का उपयोग करने के लिए मत भूलना!)

और बस!

प्रत्येक जगह आप अपनी प्रविष्टि पोस्ट करेंगे प्रतियोगिता में एक अतिरिक्त प्रविष्टि है। विजेता को आवेदकों के पूल से यादृच्छिक रूप से चुना जाएगा। दो विजेताओं को ग्लोबल जेन्स वार्षिक रिरे रोगी एडवोकेसी शिखर सम्मेलन और चैंपियंस ऑफ होप गाला के लिए हमारी श्रद्धांजलि (विमान किराया और रहने की जगह शामिल नहीं, कोई नकद पुरस्कार नहीं) के लिए दो मुक्त प्रविष्टियां मिलेंगी। यदि आपने पहले ही टिकट खरीदे हैं और प्रतियोगिता जीत ली है, तो आपको उनकी लागत के लिए प्रतिपूर्ति की जाएगी।

ग्लोबल जीन कारण विपणन के लिए हमें सबमिट किए गए वीडियो का उपयोग करेंगे और साथ ही साथ वे अपने दुर्लभ रोगी एडवोकेसी शिखर सम्मेलन में सुविधा देंगे!

मेरा नाम टोड कुह है और एक्सएनएनएक्स के दिसंबर से पहले, मैं एक स्वस्थ, सक्रिय व्यक्ति था जिसने साइकिल दौड़ के लिए जुनून किया था। 2010 के दिसंबर में निदान होने के बाद, मैं एक पेम्फिगस रोगी था और अब एथलीट नहीं था। मेरे चिकित्सक ने मुझे निदान के तुरंत बाद सूचित किया कि मैं फिर से दौड़ नहीं पाऊंगा। उन्होंने समझाया कि उस क्षण से शारीरिक और भावनात्मक तनाव की सावधानीपूर्वक निगरानी और नियंत्रण किया जाना चाहिए क्योंकि तनाव बीमारी को ट्रिगर कर सकता है। जब मैं परीक्षा कक्ष में बैठता था, मैंने सुना "क्रोनिक बीमारी", "कोई ज्ञात इलाज नहीं", "दर्दनाक", और "संभावित रूप से जीवन खतरनाक" और आश्चर्य हुआ कि मैं इस नई वास्तविकता को कैसे सहन करूंगा।

चिकित्सक के कार्यालय से दोपहर तक फार्मेसी से दवाइयों के अपने बैग को खरीदने के लिए (मेरे जीवन के साथ क्या हुआ) यह पता लगाने की कोशिश की, मैंने एक आखिरी बाइक की सवारी करने का फैसला किया। जैसे ही मैं उस दोपहर में सवार हो गया, अभी भी प्रशिक्षण के अनगिनत घंटों से मजबूत महसूस कर रहा हूं, मुझे अचानक एहसास हुआ कि मैं इस तरह फिर से महसूस नहीं करूंगा।

मुझे हमेशा विश्वास था कि मुझे सवारी करने और मेरी बाइक दौड़ने में सक्षम होने के लिए आशीर्वाद दिया गया था और कभी भी एक भी सवारी नहीं दी गई थी। मेरे चिकित्सा उपचार के दौरान, मैंने इस बीमारी से निपटने के लिए आवश्यक सकारात्मक दृष्टिकोण प्रदान करने के लिए प्रशिक्षण और रेसिंग से सीखे दोस्तों, परिवार और पाठों पर झुकाया। हालांकि मैंने निदान से पहले एक स्वस्थ जीवनशैली का अभ्यास किया, मैंने एक संशोधित स्वास्थ्य और ध्यान कार्यक्रम लागू किया जो मुझे प्राप्त उपचार को अधिकतम करेगा।

डॉ। सर्गेई ग्रैंडो के कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय में इरविन, स्कूल ऑफ मेडीसिन के स्वस्थ जीवन शैली विकल्पों के माध्यम से और दोस्तों और परिवार से अविश्वसनीय समर्थन के जरिए लगभग तीन वर्षों तक गहन उपचार के बाद, मैं छूट में हूं

डॉ ग्रांडो ने मुझे उन कारकों से सावधानी बरत दी जो रिलाप्स में योगदान दे सकते थे, जिसमें शारीरिक तनाव शामिल था। उन्होंने मुझे आश्वासन दिया कि मुझे प्रशिक्षण और साइकिल दौड़ में लौटने का विकल्प चुनना चाहिए, मेरी छूट निश्चित रूप से संक्षिप्त होगी।

मुझे एहसास हुआ कि एक स्वस्थ जीवनशैली व्यायाम शामिल करती है, जो निश्चित रूप से मेरे मामले में मामूली होगी। डॉ ग्रांडो की मंजूरी के साथ, मैंने फिर से साइकिल चलाना शुरू कर दिया। जैसे-जैसे महीने बीत गए और मेरी फिटनेस धीरे-धीरे वापस आना शुरू हो गया, मुझे एहसास हुआ कि मैं उससे ज्यादा करने में सक्षम था या डॉ ग्रैंडो का मानना ​​था कि मैं कर सकता था। हालांकि, मैंने लगातार डर से लड़ाई लड़ी कि मेरा अभ्यास कार्यक्रम एक विश्राम को ट्रिगर करेगा, जिसने अनावश्यक तनाव पैदा किया था।

मैंने आईपीपीएफ से जुड़ा और विक्टोरिया के साथ बात की, एक पेम्फिगस रोगी जिसने मुझे अपने चलने और शारीरिक गतिविधियों के बारे में बताया। हमने अपनी कहानियों को साझा किया और यह जानने के लिए आश्चर्यचकित और प्रोत्साहित किया कि हम दोनों छूट के दौरान सफलतापूर्वक मध्यम सक्रिय जीवन शैली जीते हैं। हम इस बात पर सहमत हुए कि व्यायाम हमारी निरंतर छूट के अलावा विभिन्न स्वास्थ्य लाभों में योगदान देता है। विक्टोरिया के साथ मेरी बातचीत ने मेरी ज़िंदगी बदल दी और मुझे विश्वास दिलाया कि मैं एक सक्रिय जीवनशैली जी सकता हूं, जिसने मेरी भावनात्मक कल्याण में और योगदान दिया। मैं निश्चित रूप से बहुत धीमा हूं और मैं बहुत दूर नहीं जाता, लेकिन मैं हर पेडल स्ट्रोक की सराहना करता हूं!

एक बार मुझे एहसास हुआ कि मैं पहले से अपेक्षित चीज़ों से परे शारीरिक गतिविधि के स्तर में सक्षम था, मैंने अभ्यास करने वाले शांत ध्यान देने वाले गुणों का अनुभव करना शुरू कर दिया। बस, मध्यम अभ्यास तनाव कम कर देता है। हालांकि यह निश्चित रूप से किसी के लिए खबर नहीं है, यह पेम्फिगस रोगियों के लिए महत्वपूर्ण है।

यह इस समय था कि विक्टोरिया और मुझे एहसास हुआ कि ध्वनि पोषण संबंधी विकल्प, सक्रिय तनाव में कमी और मध्यम व्यायाम को समेकित करने वाला एक स्वस्थ कार्यक्रम पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड रोगियों को बहुत फायदा होगा

पीमफिगुस और पेम्फिगोइड का पीछा करते हुए रोगी समुदाय के लिए आशा और एक नया परिप्रेक्ष्य प्रदान करने का एक कार्यक्रम है, जो रोग प्रबंधन के महत्वपूर्ण हिस्से के रूप में सक्रिय, स्वस्थ जीवन शैली को बढ़ावा देने के दौरान महत्वपूर्ण अनुसंधान अध्ययन, जागरूकता और रोगी सहायता कार्यक्रमों के लिए धन जुटाने में मदद करता है।

चेसिंग डाउन पेम्फिगस एंड पेम्फिगोइड प्रोग्राम एक सतत अभियान है जो हर मरीज़ को बेहतर पोषण विकल्प बनाने के लिए चुनता है, हर दिन चलने के लिए जाता है, योग कक्षा लेता है, ध्यान करता है, एक नया शौक लेता है या ऐसा कुछ भी करता है जो हमारे स्वास्थ्य, रवैये और भावनात्मक रूप से अच्छा। पेम्फिगस और पेम्फिगोइड का पीछा करना यह साबित करने के बारे में है कि हम जो भी सोचा गया था उससे ज्यादा कर सकते हैं।

आईपीपीएफ एक छोटी गैर-लाभकारी नींव है जो महत्वपूर्ण रोगी प्रोग्रामिंग और समर्थन प्रदान करती है। जबकि पेम्फिगस और पेम्फिगोइड का पीछा करते हुए सबसे पहले और सबसे महत्वपूर्ण सालाना कार्यक्रम है जो स्वस्थ और सक्रिय जीवन शैली जीने के अपने प्रयासों में मरीजों को प्रेरित करने और उनका समर्थन करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, यह एक महत्वपूर्ण धन उगाहने वाला अभियान भी है जो आईपीपीएफ को सभी को प्रदान करने में सहायता करता है समर्थन हम सब बहुत सराहना करते हैं।

पोषण, तनाव में कमी, व्यायाम, समर्थन और रोगी कहानियों (आपकी कहानी सहित) पर पेम्फिगस और पेम्फिगोइड लेखों का पीछा करने के लिए आने वाले महीनों में अपने मेलबॉक्स और अपना ईमेल बॉक्स देखें। इंतजार नहीं कर सकता फिर मुझे यहां भेजें: todd@pemphigus.org या विक्टोरिया: विक्टोरिया@pemphigus.org जाने के लिए।

प्रिय पेंफिगस और पेम्फीगोइड समुदाय,

प्रतिनिधि सभा को एचआर 6, 21st Century Cures Act, जून 15 के सप्ताह में मतदान करने की उम्मीद है। आईपीपीएफ आज हमारे रोगी समुदाय को अपने प्रतिनिधि से संपर्क करके इस महत्वपूर्ण कानून के लिए एकजुट समर्थन दिखाने के लिए आग्रह कर रहा है और उन्हें सह-प्रायोजित करने के लिए कह रहा है एचआर 6, 21st सेंचुरी केयर अधिनियम.

इस विधेयक में कई प्रावधान शामिल हैं जो हमारे समुदाय और दुर्लभ रोग समुदाय को लाभान्वित कर सकते हैं, जिनमें निम्न शामिल हैं:

  • राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के लिए वित्त पोषण में अरबों
  • खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) के नए फंडिंग में सैकड़ों लाख डॉलर
  • Itu अधिनियम खोलें, जिसमें प्रोत्साहन शामिल हैं जो दुर्लभ रोग उपचार की संख्या को दोगुना कर सकते हैं
  • Itu सुप्रीम कोर्ट, जिसके लिए कंपनियों को विस्तारित एक्सेस नीतियां प्रकाशित करने की आवश्यकता है
  • रोगी केंद्रित औषधि विकास
  • यह आसान है। इंतजार मत करो! अपनी आवाज़ सुनने के लिए इस लिंक पर जाएं: http://www.congressweb.com/KAKI/39

उन लोगों के लिए, जो यहां एक एक्शन अलर्ट से परिचित नहीं हैं, कुछ सरल निर्देश हैं:
1। ऊपर दिए गए लिंक पर क्लिक करें
2। अपने सड़क का पता और ज़िप कोड भरें और "कार्रवाई करें" पर क्लिक करें
3। अपने व्यक्तिगत जानकारी और एक व्यक्तिगत संदेश (वैकल्पिक) को भरें जो 21st Century Cures आपके लिए है
4। अपने संदेश की समीक्षा करें और "भेजें" पर क्लिक करें

21st सेंचुरी केयर के बारे में अधिक जानकारी के लिए आप यहां जा सकते हैं: http://energycommerce.house.gov/cures

प्रश्नों के लिए या यदि आप पेम्फिगस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए समर्थन में शामिल होने में रुचि रखते हैं, तो कृपया मार्क येल से संपर्क करें marc@pemphigus.org

अपने डॉक्टर की नियुक्ति के लिए तैयारी करने से आप अपनी यात्रा से अधिक लाभ प्राप्त कर सकते हैं। आपकी देखभाल में सक्रिय भूमिका निभाने से आपको एक सशक्त रोगी बन जाएगा। इसके अलावा, सक्रिय रूप से आपकी बीमारी के बारे में सीखने से आपकी स्वास्थ्य देखभाल और उपचार का अनुभव बेहतर होगा। डॉक्टर की नियुक्ति से पहले आवश्यक जानकारी एकत्र करना यह सुनिश्चित कर सकता है कि आप अपने डॉक्टर-रोगी संबंधों को व्यवस्थित और मजबूत कर रहे हैं। इस यात्रा के लिए तैयार करने के तरीके पर दस युक्तियां दी गई हैं जो डॉक्टर के कार्यालय छोड़ने पर आपको बेहतर महसूस करने में सहायता करेंगी।

1। अपने सभी सवालों के जवाब दें। एक चेकलिस्ट लाओ, और नोट्स लेने के लिए तैयार रहें

2। पर्याप्त समय निर्धारित करें और अपने नुस्खे लाएं

3। पता प्राथमिकताओं को पहले और चिंताओं को स्पष्ट करें

4। "धन्यवाद" कहने के लिए याद रखें

5। जानें कि यात्रा से पहले परीक्षणों की क्या आवश्यकता है (यदि कोई हो)

6। अपने मेडिकल रिकॉर्ड की प्रतियां लें

7। जब आप छोड़ते हैं तो अपनी यात्रा का सारांश प्राप्त करें

8। अपने रिकॉर्ड प्राप्त करने के लिए मेडिकल रिलीज भरें

9। धैर्य रखें

10। आत्मविश्वास रखें और अपना ज्ञान साझा करें

कभी-कभी पैम्फिगुस और पेम्फिगोएड के लिए उपचार की मांग करते समय दूसरी, तीसरी या चौथी राय हासिल करने के लिए बहुमूल्य होता है। अतिरिक्त राय आपको अपनी स्थिति के बारे में अधिक जानने के लिए एक मौका भी प्रदान करते हैं और यह मन की शांति प्रदान कर सकती है कि आप अपनी बीमारी के अनुकूल पक्ष के लिए सबसे अच्छा मौका मिल रहे हैं।

याद रखें, यदि आपके पास कोई प्रश्न पूछने पर डर नहीं है, तो जब आपको हमारी ज़रूरत होती है तो हम आपके कोने में हैं!

मई 2015 में, वैश्विक जीन अपने 2nd वार्षिक शुरू की दुर्लभ अनुकंपा के लिए कॉक्स पुरस्कार प्रतियोगिता जो 1st और 2 वर्ष के छात्रों को एक दुर्लभ परिवार को जानने के लिए प्रोत्साहित करती है और अपने अनुभवों के आधार पर एक निबंध लिखती है। अगर मेडिकल छात्र के साथ काम करने के लिए एक दुर्लभ परिवार नहीं है, वैश्विक जीन उनके स्थानीय क्षेत्र में एक दुर्लभ परिवार के साथ उन्हें मैच होगा

कुछ ही हफ्तों में, उनके पास एक दुर्लभ परिवार से मिलान होने में मदद के लिए 90 मेडिकल छात्रों से अनुरोध किया गया है! ये छात्र अमेरिका के साथ-साथ कनाडा और ब्रिटेन में दर्जनों चिकित्सा विद्यालयों का प्रतिनिधित्व करते हैं

वैश्विक जीन दुर्लभ परिवारों को ढूंढने में हमारी मदद मांग रहा है, जो हम इस कार्यक्रम के लिए मैच कर सकते हैं। यह मेडिकल शिक्षा समुदाय के भीतर अपने विकार के प्रति जागरुकता पैदा करने और संभवतः एक रिश्ता बनाने का एक बढ़िया तरीका है जो मेड छात्र के भविष्य के कैरियर फ़ोकस को आकार दे सकता है। आईपीपीएफ इस शानदार कार्यक्रम में प्रतिनिधित्व पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड परिवारों को प्यार करना चाहेंगे! पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड के बारे में चिकित्सा समुदाय के भविष्य में जागरूकता फैलाने में मदद करने का एक शानदार तरीका! किराए पर देना वैश्विक जीन जानते हैं कि इस कार्यक्रम के लिए आप दुर्लभ परिवार होने में रुचि रखते हैं कृपया कैरी ओस्ट्रिया को ईमेल करें carrieo@globalgenes.org

कृपया हमें जाकर अपने मेड छात्र मिलान कार्यक्रम के बारे में शब्द फैलाने में मदद करें http://globalgenes.org/cox-prize-family यह देखने के लिए कि कौन से स्थान वर्तमान में अनुरोध के लिए पूछ रहे हैं यह सूची साप्ताहिक अपडेट हो जाती है, इसलिए कृपया देखें कि नए शहरों का अनुरोध कब है।

आपके समर्थन के लिए धन्यवाद! यदि आपके कोई प्रश्न हैं, तो पूछने में संकोच न करें।

कैरी ओस्ट्रिया
वकालत निदेशक / माता-पिता के वकील
वैश्विक जीन - दुर्लभ रोग में सहयोगी
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110