श्रेणी अभिलेखागार: अंक 65 - ग्रीष्मकालीन 2011

अगले कई महीनों में, मैं उत्तरोत्तर खराब हो गया मेरे खाए जाने के बाद मुंह के फफोले दिखाई देने लगे, मुझे लगातार क्रोनिक थकान और सूजन ग्रंथियां थीं जुलाई 1995 में सफेद मुंह की तरह वृद्धि के साथ मेरा मुंह उभर आया और सितंबर में पहली बार त्वचा का छाला दिखाई दिया। मैंने कई चिकित्सकों से सलाह ली और मेरे साथ क्या हो रहा था, इसके लिए कई निदान और उपचार प्राप्त हुए। उपचार में से कोई भी कोई लाभ या राहत प्रदान नहीं करता है
नवंबर 1995 में, मुझे अस्पताल में भर्ती कराया गया था, जो मेरी त्वचा की सतह के 30% -40% से अधिक दूसरी डिग्री जलती हुई थी। मेरे मुंह के भीतर मेरे गालों से ऊतक हर भोजन के बाद पूरी तरह से छूटना चाहिए। मैं अपने मुंह को लगभग ¼ इंच के बारे में खोल सकता था और मेरे नाक और साइनस पॉविएट्स के अंदर फफोले थे। दर्द बेहद जघन्य था और मैं मुश्किल से खा सकता था या साँस सकता था। मैं एक चलने वाली कंकाल था, जिसके बारे में 100 एलबीएस वजन था, और मेरी पीठ पर फफोले 'मुझे चिपके हुए' थे कि वे किस सतह को छूते थे। मैं चलने के लिए बहुत कमज़ोर था और मुझे व्हीलचेयर का इस्तेमाल करना था
एक पंच बायोप्सी के इम्यूनोफ्लोरेसेंस द्वारा पेम्फिगस वुल्गारिस के निदान की पुष्टि की गई थी। प्रीनेनिसोलोन IV की मेरी प्रारंभिक खुराक प्रति दिन 180mg था। मैं नौ दिन बाद अस्पताल से बाहर चला गया, जिसमें पेडनिसोन के 100mg, मौखिक नोवोकेन, डिफ्ल्यूकन और एक विरोधी जैविक की दैनिक खुराक थी। उस दिन ने मेरी यात्रा की शुरुआत को समझने के लिए कहा कि यह मेरे साथ क्यों हो रहा है
मैंने जो कुछ किया वह मेरे पिछले नियोक्ताओं, एक सामाजिक सेवा एजेंसी के ग्राहकों से एक सबक ले रहा था। शब्द "पीमफिग्स के शिकार" या "पीफ़ीफस के पीड़ित" शब्द का उपयोग करने के बजाय, मैंने खुद को "लिविंग विद पैम्फिगुस" नाम दिया।
भाषा के इस छोटे से बदलाव ने प्रतिमान बदल दिया। अब मुझे अपना खुद का अनुसंधान करने का अधिकार था मेरी अब पत्नी और मैं चिकित्सा पुस्तकालयों में जितना ज्यादा हम सीख सकते हैं (भौतिक पुस्तकालयों में व्यक्तियों को अनुमति नहीं दी जाती है) सीखते हैं। मेरे प्रेडिनीसोन प्रेरित नींद की रातों के दौरान, मैंने पढ़ा और पेम्फिग्स के बारे में ज्यादा सीखने में व्यस्त था, जैसा मैं कर सकता था (और हमारे रसोई घर पर मजबूती से पुनर्गठन)।
दूसरी बात मैंने किया था एक लक्ष्य निर्धारित करने के लिए मैंने "पेम्फिगस फ्री द्वारा 2003" होने का निर्णय लिया। 2003 का महत्व यह था कि भविष्य में यह सात वर्ष था (एक नए युग में चिकित्सा विश्वास है कि हमारे शरीर के कोशिकाओं को हर सात साल में पुनर्जीवित किया जाता है) और "मुफ़्त" गाया जाता है संख्या "3।"
मैंने जो तीसरा काम किया था वह विश्वास था कि मैं पेम्फिगस को विकसित करने के लिए पूर्व-नियत नहीं था और मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली मेरा दुश्मन नहीं था। इसके बजाय, मैं यह विश्वास करना चाहता हूँ कि मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली मेरी तरफ थी, लेकिन मेरे अपने ऊतकों पर हमला करने में गलत निर्देश या मूर्ख बनाया गया था। इसे दुश्मन को दबाने की जरूरत के रूप में देखने के बजाय, मैं उसे परेशान कर रहा था। इसे मार्गदर्शन और समर्थन की आवश्यकता है
मैंने दवा की कई रूपरेखाओं के साथ प्रयोग शुरू किया। मेरे द्वारा किए गए सभी मार्गों और प्रयोगों की सूची के बजाय, जिनमें से अधिकांश समाप्त हुए थे, मैं उस पथ पर ध्यान केन्द्रित करने जा रहा हूं जो मुझे आज के स्थान पर ले जाता है, 2011 में।
पहला सुराग, मेरे लिए, समझने की कुंजी हो सकती है, विशिष्ट खाद्य पदार्थ अस्पताल से रिहा होने के कुछ सप्ताह बाद टेक्समैक्स रेस्तरां में आए थे। उस समय, फेंस्से मेरे मुंह में 5 मिनट के भीतर होता है जब मैंने खाना शुरू किया, और लगभग 2-3 घंटों के लिए पिछले। उस शाम, सामान्य रूप से गठित फफोले और फिर लगभग 20 मिनट में गायब हो गए। मैं इस घटना को दोहराने में सक्षम था, लेकिन वह यह समझने में सक्षम नहीं था कि ऐसा क्यों हुआ या उस भोजन को अलग करना जो जिम्मेदार था। मैंने बाद में इसे एक संभव सुराग के रूप में छोड़ दिया।
कुछ सालों में आगे बढ़ते हुए 1997 तक, मैं अब यूजीन, ओरेगन में रह रहा हूं। यूजीन अधिक शाकाहारी मित्रवत है जो ह्यूस्टन, और भी उपलब्ध दवा की कई शैलियों है मेरा पेम्फिगस हर दूसरे दिन 20-30 मिलीग्राम प्रेशनिसोन की खुराक पर काफी स्थिर था।
कई डॉक्टरों में से एक ने मुझे दौरा किया, एक एमडी जो पुरानी बीमारी में माहिर था। उन्होंने एक ब्लैक फील्ड (ब्लैक लाइट) माइक्रोस्कोप के तहत मेरे खून की जांच की। परीक्षा ने अन्य बातों के अलावा, यह बताया कि मेरे रक्त कोशिकाओं को एकजुट कर रहे थे, या एक साथ चिपके हुए थे, औसत व्यक्ति की तुलना में ज्यादा। इस स्थिति के इलाज के इस चिकित्सक की विधि, विटामिन की भारी मात्रा में, मुझे कोई फायदा नहीं हुआ
कई महीनों बाद, मेरी पत्नी और मैंने एक सेमिनार में हिस्सा लिया था जो उस समय के आहार आहार के बारे में था, कच्चे खाद्य शाकाहार इसके बजाय, स्पीकर ने रक्त के प्रकार पर आधारित आहार के बारे में बात की। मेरी पत्नी के आग्रह पर, मैं अनिच्छा से खरीदा और अभी तक एक और किताब पढ़ना शुरू कर दिया, जो मुझे यकीन था कि कहीं भी नहीं मिलेगा। पुस्तक पर बायलाइन वजन नियंत्रण के बारे में था, और मैंने पहले से ही बहुत अधिक 95-100 पाउंड (मैं 5'7 ") तौला है।
पीटर डी'एडमो, एनडी द्वारा पुस्तक को "ईट राइट फॉर योर टाइप" कहा जाता है, मैं अब भी इस पुस्तक में पैराग्राफ को पढ़ने और री-पठन याद रख सकता हूं जो वर्णन करता है कि खाद्य पदार्थों के कारण एग्लूटीन होने का कारण बनता है। जिस भाग ने मुझे मोहित किया था, वह विचार था कि विभिन्न खाद्य पदार्थों में रक्त के प्रकार पर आधारित लोगों में एग्लूटीनिंग का कारण होता है। संक्षेप में, यह माना जाता है कि जो खाद्य पदार्थ मेरे लिए हानिकारक हैं और एग्लूटीनेशन पैदा करते हैं, वे किसी और व्यक्ति के लिए बहुत स्वस्थ हो सकते हैं जिनके पास एक अलग रक्तचाप है।
अब, आहार, स्वास्थ्य और रोग के बारे में मेरे सभी पूर्वधारणाओं को दूर किया जाना था।
जून 1997 में मैंने डॉ। डी एडमो के सिद्धांत के अनुसार भोजन करने का निर्णय लिया। एक महीने बाद, मैंने देखा कि मैं 'महसूस' बेहतर था। मुझे थोड़ा बेहतर मांसपेशी टोन था; मेरी पाचन में सुधार हो रहा था और पिछले कई वर्षों से मैं जो जीर्ण थकान रखता था, वह कभी-कभी लिफ्ट कर सकती थीं सुधार का मार्ग जारी रखा और कुछ महीने बाद मैंने अपने आहार में अनिच्छा से मांस पेश किया ऐसा लगता है कि एक शाकाहारी के रूप में, मैं एक बहुत ही स्वस्थ आहार खा रहा था, केवल मेरे लिए स्वस्थ नहीं, डी अमाडो के अनुसार मेरा रक्त का प्रकार ओ है, और रूढ़िवादी बोल रहा है, इस रक्त के प्रकार वाले लोग शाकाहारी आहार पर पलते नहीं हैं।
अगले साढ़े डेढ़ साल में, मैंने सुधार जारी रखा और धीरे-धीरे प्रेशिनिसोन को तौलना शुरू कर दिया। मैं अक्टूबर 1998 में मेरी आखिरी प्रीनिसिस गोली ले ली। हालांकि मेरे नियमित चिकित्सक ने घोषित पीम्फिगस फरवरी 2003 में "हल" (मुझे अपने लक्ष्य का एहसास हुआ), मेरे पास अब भी मेरे रक्त में एंटीबॉडी हैं अगर मैं अपने रक्त के प्रकार के आहार से बहुत ही कम समय में भटक जाता हूं, तो मुझे अपने मुंह में एक बार-बार फफोला मिलेगा यह अपने आप को ट्रैक पर वापस लाने और मेरे लिए स्वस्थ खाद्य पदार्थ खाने के लिए एक अनुस्मारक के रूप में कार्य करता है आम तौर पर छाले एक या दो दिन में गायब हो जाते हैं। मेरे पास 12 वर्षों में कोई भी त्वचा का घाव नहीं हुआ है।
अब मैं एक पूर्ण और जीवंत जीवन जीता हूं। मैं बहुत स्वस्थ हूं, आम तौर पर, इससे पहले कि पहले ब्लिस्टर दिखाई दिया था। मैं अपने अब चार वर्षीय बेटे, जो खेल को प्यार करता हूँ और बहुत शारीरिक रूप से सक्रिय है, parenting हूँ। मैं भी शारीरिक और बौद्धिक रूप से सक्रिय हूं। मुझे दर्द और कठोरता है, शायद दोनों 50 + साल की उम्र से जुड़ी हुई है, एक अशुभ जीवन शैली के पूर्ववर्ती और दशकों के अनुभवी। मेरे पास मेरे कंधे में अस्थिर परिगलन (मस्तिष्क की हड्डी के ऊतक) है, कई सौम्य अस्थमा और उच्च लिपिडियम, जो सभी संभवतः प्रेडनीसोन के दुष्प्रभाव हैं उन्हें चल रहे चिकित्सा की निगरानी की आवश्यकता है, लेकिन इस समय कोई इलाज नहीं है। एक बात जो मैं नहीं करता वह चिंता है कि कब या जब कोई अन्य पीमफिगस घाव मेरी त्वचा पर दिखाई देगा।
अगर मेरे पास पेम्फिगस कभी नहीं था, या अगर मेरे पास एक और लोकप्रिय बीमारी थी जो मुझे विश्वास है कि आधुनिक चिकित्सा द्वारा 'ठीक' किया जाएगा, तो मैं स्वयं की खोज के समय कभी नहीं जुड़ा था, जिसने मुझे आज के स्थान पर ले जाया है। हालांकि मैं चाहता हूं कि मैं एक कमजोर और कम जीवन के खतरे में इन सबक सीख सकूं, मैं उस भूमिका के लिए वास्तव में आभारी हूं जो कि मेरी जिंदगी में पेम्फिज ने खेली है।
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स्टीवन शापिरो वर्तमान में कंप्यूटर सर्विसेज मैनेजर के लिए अनुसंधान सेवा और प्रशासन के कार्यालय, ओरेगन विश्वविद्यालय है। वह यूजीन, ओरेगन में अपनी पत्नी शेरोन, बेटे डैनियल, एक कुत्ता, 2 बिल्लियों, कुछ मुर्गियां, और एक विशाल बगीचा के साथ रहता है जहां वह अक्सर रोपण, छंटाई या उसके बेटे को मुर्गियों का पीछा करते हुए देखा जा सकता है।
क्लेयर ट्रॉट, पीईएम फ्रेंड्स द्वारा
सोलिहुल वेस्ट मिडलैंड्स में उत्कृष्ट परिवहन लिंक वाला एक शहर और जॉन लुईस डिपार्टमेंटल स्टोर से युक्त एक बड़ा शॉपिंग सेंटर है। एक बार फिर यह पीईएम फ्रेंड्स फरवरी दोपहर के भोजन के लिए उत्कृष्ट सेटिंग प्रदान करता है। स्टोर के रेस्तरां, "द प्लेस टू ईट," का एक कोने पीईएम फ्रेंड्स ग्रुप के लिए अलग रखा गया था
11 लोगों ने भाग लिया, जिसमें कई तरह के मुद्दों और अनुभव आए। कुछ ऐसे कई लंच थे और अन्य नए दोस्त थे। इसलिए नए दोस्तों को बनाने के लिए पुरानी दोस्ती और प्यारे को नवीनीकृत करना अच्छा था। कहानियों और अनुभवों को चैट और स्वैप करते हुए दोस्तों का सामान्य स्वागत और उत्साह था। अच्छा खाना, बेशक, वातावरण में जोड़ा गया
कैरोलिन ब्लेन ने दोस्ती के माध्यम से सहायता प्रदान करने के लिए पीईएम दोस्तों की स्थापना की। ट्रेसी, जो हमारे साथ जुड़ने में असमर्थ थे, कैरोलिन कहते हैं, "यह गोंद जिसने हमें सब एक साथ रख लिया है।" यह भी जानने के बारे में है कि सुरंग के अंत में समर्थन और रोशनी मौजूद है, साथ ही साझा करने की भावना भी है। यह अक्सर कहा जाता है कि जो लोग एक साथ खाते हैं, एक साथ रहें। हमारे लंच निश्चित रूप से हमारे समुदाय को समृद्ध करते हैं और हमें बेहतर स्वास्थ्य की चुनौतियों का सामना करने के लिए तैयार करते हैं।
डा। करेन हर्मन, लीसेस्टर रॉयल इन्फर्मरी में परामर्शदाता त्वचा विशेषज्ञ, ने कृपापूर्वक एक-से-एक-एक समय की काफी मात्रा में दिया जहां हम अपनी चिंताओं पर चर्चा करने और सलाह लेने में सक्षम थे। उसकी कोमल सुन - लेकिन जानकारीपूर्ण तरीके से - यह एक बहुत कीमती समय बना दिया हम सभी को विशेषाधिकार प्राप्त और विशेष महसूस हुआ कैरोलिन ने तो डॉ। हर्मन को एक मार्क्स एंड स्पेन्सर गिफ्ट वाउचर के साथ प्रस्तुत किया था, हालांकि क्या डॉ। हरमन ने समूह को दिया, वह अनमोल है।
यह वास्तव में, एक अद्भुत दिन था, जिसमें हमें निश्चित रूप से मदद, सलाह और मार्गदर्शन के साथ-साथ मित्रता प्राप्त हुई और "एक असामान्य बंधन साझा किया।"
क्लेयर ट्रॉट, पीईएम फ्रेंड्स द्वारा
मैं इसे ब्रिटेन में सभी पीईएम मित्रों की तरफ से लिख रहा हूं, और आगे दूर। वास्तव में, हमारे समुदाय हमारे मरीजों से अत्यधिक सम्मानित चिकित्सा चिकित्सकों और कई अन्य लोगों के अलावा फैली हुई है। मैं पीएम फ्रेंड्स के संस्थापक कैरोलिन ब्लेन के आश्चर्यजनक काम के लिए यहां श्रद्धांजली देना चाहता हूं।
पीईएम फ्रेंड्स का उद्देश्य दोस्ती के माध्यम से समर्थन देना है और समूह ने हम सभी के लिए बहुत कुछ किया है। उसके महत्वपूर्ण काम ने प्रोत्साहन, सहायता और मार्गदर्शन प्रदान किया है, जिसने उसने प्रत्येक और हर किसी के लिए विस्तारित किया है। उसके समर्पण को कम करके आंका नहीं जा सकता किसी भी उत्तर के लिए नहीं लेना और अग्रणी पेशेवरों के साथ हमारी ओर से जोरदार काम करना, उसने हमेशा लोगों को नोटिस दिया और स्वास्थ्य एजेंडा पर दृढ़ता से पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड डाल दिया। कैरोलिन ने हमें अपना समर्थन देने के लिए इतना समय दिया है, चाहे वह पीईएम फ्रेंड्स लंच हों, उसके घर में एक विशेष सप्ताहांत में से एक, ई-मेल, कॉल या बहुत कुछ।
कैरोलिन, आपको जो भी हासिल किया गया है, उस पर आपको बहुत गर्व होना चाहिए। आपके द्वारा दिए गए प्रेम और समर्थन के लिए एक बहुत बड़ा धन्यवाद। हम आप के बिना उन समय के माध्यम से नहीं मिल सका।
हर साल आईपीपीएफ एक अलग स्थान के लिए यात्रा करता है जिससे रोगों और देखभाल करने वालों के साथ दुनिया की अग्रणी पी / पी चिकित्सकों और शोधकर्ताओं को रोग शिक्षा और फेलोशिप के एक सप्ताह के अंत में लाने में मदद मिलती है।
इस वर्ष का आयोजन मई 20-22, 2011 मोटरकिटी कैसीनो और डेट्रोइट, मिशिगन में होटल में आयोजित किया गया था। हमारे भागीदारों के समर्थन के बिना इस तरह के आयोजन संभव नहीं होंगे और आईपीपीएफ को इस वर्ष की वार्षिक बैठक में एक्सेलाकर, क्रिसेंट हेल्थकेयर, केंद्रित स्वास्थ्य संसाधन, और बायोफोसियन द्वारा प्रायोजित होने पर गर्व है। उत्पाद नमूनों को अल्विन क्रीम द्वारा प्रदान किया गया था
पहली प्रस्तुति देने से पहले, आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स, स्टाफ और पीयर हेल्थ कोच के सदस्यों को अपडेट, प्रशिक्षण और टीम बिल्डिंग के लिए मिले। शुक्रवार शाम के स्वागत रिसेप्शन ने बिल कॉस्बी लाइव प्रदर्शन के लिए टिकट के तीन सेट के लिए एक ड्राइंग के साथ समापन किया। विजेता पैगी लिनरस, एलन पैपर्ट, और स्कॉट ओलिंग थे आप में से प्रत्येक के लिए बधाई!
शनिवार को प्रस्तुतियों, ब्रेकआउट सत्र और क्यू एंड ए से विशेषज्ञों के साथ भरे गए थे। यह कार्यक्रम डॉ। डेव सीरोस (अध्यक्ष, आईपीपीएफ बोर्ड निदेशक और चिकित्सा सलाहकार बोर्ड के सदस्य) और मौली स्टुअर्ट (आईपीपीएफ के सीईओ) से स्वागत के साथ शुरू हुआ। इसके बाद, डॉ। अनिमेश सिन्हा ने प्रथम पूर्ण सत्र, जैविक और नैदानिक ​​पहलुओं का रोग खोला। इस सत्र में पी / पी के विज्ञान पर ध्यान केंद्रित किया गया था और इसे बैठक के दौरान रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए बुनियादी आधार बनाने में मदद करने के लिए डिजाइन किया गया था।
डॉ सिन्हा ने लंबे समय की वार्षिक बैठक प्रस्तुतकर्ता डॉ। ग्रांट अनहॉल्ट को ब्लिस्टरिंग डिसऑर्डर के परिचय के साथ पेश किया। वह रोग की गतिशीलता लेता है और इसे समझने के लिए शब्दों को समझने में सरल बनाता है।
इसके बाद, डॉ। सिन्हा ने वैज्ञानिक दृष्टिकोण उठाया और जेनेटिक्स एंड इम्यूनोलॉजी ऑफ पीम्फिगुस पर प्रस्तुत किया। डॉ। सिन्हा ने इस बात पर ध्यान केंद्रित किया कि वैज्ञानिक और शोधकर्ता सेलुलर स्तर पर पेम्फिगस और पेम्फिगोइड की मूल संरचना को कैसे देखते हैं। डॉ। सिन्हा से जुड़कर उनकी पत्नी डॉ। क्रिस्टिना सीफर्ट-सिन्हा और मिशिगन स्टेट यूनिवर्सिटी के मेडिकल छात्रों की एक टीम थी। डॉ। सिन्हा की टीम ने मरीजों और उनके परिवारों के लिए अपने शोध में मदद करने के लिए एक रक्त आरेख आयोजित किया।
उद्घाटन सत्र का आयोजन डॉ। नील कोरमान और पी / पी में क्लीनिकल विविधता और पाठ्यक्रम डॉ। कॉर्मन ने रोगों के विभिन्न पहलुओं पर उपस्थित लोगों को प्रबुद्ध किया और विशेषज्ञों की ज़रूरत इन रोगों पर ध्यान केंद्रित करने के लिए निदान के समय को कम करने और देखभाल की गुणवत्ता में वृद्धि। उन्होंने यह भी उल्लेख किया कि ऐसा लगता है कि मेडिकल छात्रों पी / पी फील्ड में प्रवेश कर रहे हैं (बुल्स और ब्लिस्टरिंग डिसऑर्डर) जबकि "पुराने गार्ड" सेवानिवृत्ति के करीब आ रहे हैं। इस बिंदु ने घर को चलाने में मदद की, कि एक व्यक्ति पी / पी पर ध्यान केंद्रित करने के लिए एक छात्र को मनाने में सक्षम हो सकता है, जो एक दिन इलाज कर सकता है। हाँ, एक की शक्ति
इसके बाद समूह छोटे ब्रेकआउट में विभाजित होते हैं डॉ। सीरोस ने पी / पी के मौखिक और चिकित्सकीय पहलुओं पर एक अनौपचारिक चर्चा की। इस सत्र को प्रारंभिक संकेतों से सुरक्षित और प्रभावी फ़्लॉसिंग तकनीकों तक सब कुछ शामिल किया गया था। डॉ। डेविड फिवेन्सन ने बुल्लेस पेम्फिगोएड पर एक सत्र का नेतृत्व किया, जो वार्षिक बैठक में से एक में पहला सचमुच अर्ध-विशिष्ट सत्र था। डा। फिवन्सन ने अर्बुद, नैदानिक ​​प्रस्तुति, उपचार और व्यक्तिगत देखभाल के विविधताओं के बारे में बात की। ऑप्थाल्मिक रोग पर डा। स्टीफन फॉस्टर के सत्र में बताया गया कि कैसे पी / पी ने आँखों को प्रभावित किया और अटेंडीज़ सहायक जानकारी दी, वे स्वयं का उपयोग कर सकते हैं और उनके उपचार चिकित्सकों के साथ साझा कर सकते हैं।
पुरस्कार लॉन्चोन के प्रमुख वक्ता रेबेका सशक्त थे। द पावर ऑफ़ वन के शीर्षक से उनकी बात की गई, उन्होंने बताया कि उसने 2010 वार्षिक बैठक में डॉ। डेविड सिरोई के शब्दों को कैसे लिया: डॉक्टरों को शिक्षित करने सहित - पी / पी के बारे में दूसरों को शिक्षित करने के लिए मरीजों की आवश्यकता है। फरवरी 2011 में, रेबेका ने ऐसा ही किया। रेबेका ने अपनी कहानी को मिशिगन विश्वविद्यालय के दंत चिकित्सा विश्वविद्यालय में 212 दंत छात्रों के साथ साझा किया, जिसमें उनके पी / पी यात्रा को लंबा निदान से लेकर उसके जीवन पर होने वाले प्रभावों को समझाया गया है। रेबेका ने महसूस किया कि उसका इनाम तब आया जब UofM छात्रों हँसे, रोया और पी / पी और उसके अनुभवों के सवाल के बाद सवाल पूछा।
उसकी प्रस्तुति में दर्शकों को हँसते हुए, रोने लगते थे, और मरीज को ध्यान में रखते हुए और इलाज के लिए खोज करने के लिए प्रेरित किया। रेबेका ने मंच को एक खड़ी जयजयकार से छोड़ दिया।
रेबेका अब एक पी / पी चैंपियन बन गया है और उसने किसी को भी मदद करने की पेशकश की है जो दूसरों से बात करने के बारे में अधिक जानना चाहता है। उसे पूछिए कि आप बेकी @ पेम्फिगुस.ओआरजी पर ईमेल करके उसे कैसे मदद कर सकते हैं।
मिठाई से अधिक, सीईओ मौली स्टुअर्ट ने आईपीपीएफ वार्षिक पुरस्कार समारोह के दौरान आईपीपीएफ कम्युनिटी में योगदान देने वालों को पहचानने में समय लगाया।
भावी दंत चिकित्सक को शिक्षित करने के लिए शिक्षा के लिए आईपीपीएफ स्टार अवार्ड्स रेबेका स्ट्रॉन्ग के पास गया आउटरीच के लिए आईपीपीएफ स्टार अवार्ड पीयर हेल्थ कोच सुसान गोल्ज़ालेस-थॉमस के पास गया जो स्वेच्छा से अपने गृह नगर में कई स्थानीय कार्यक्रमों में एक आईपीपीएफ बूथ के लिए कर्मचारी थे। सुज़ैन ने पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड पर ही शब्द का प्रसार नहीं किया, बल्कि कुछ रोगियों के साथ संपर्क किया और फाउंडेशन के कार्यक्रमों के समर्थन में धन जुटाया।
रोगी सहायता के लिए आईपीपीएफ स्टार पुरस्कार PEMFriends संस्थापक, कैरोलिन ब्लेन था। कैरोलिन ईमेल चर्चा समूह के एक लंबे समय के सदस्य हैं, जहां उनके पहले-हाथ के ज्ञान ने कई वर्षों तक नए निदान के रोगियों की सहायता की है। कैरोलिन ने हाल ही में कई सफल वर्षों के रोगी, देखभालकर्ता, और प्रदाता शिक्षा और जागरूकता (पृष्ठ 6 पर संबंधित लेख देखें) के बाद ब्रिटेन के PEMFriends समर्थन समूह के शासन को खत्म कर दिया। ब्रिटेन पी / पी लोक अब समर्थन के लिए mact2gm@gmail.com पर क्लेयर से संपर्क कर सकते हैं।
आईपीपीएफ डॉक्टर ऑफ द इयर अवार्ड, शोध और उपचार को पहचानता है, जिसने पिछले साल के दौरान दुनियाभर में पेम्फिगुस और पेम्फीगॉइड रोगियों के जीवन को बेहतर बनाया है।
द एक्सएनएक्सएक्स डॉक्टर ऑफ द ईयर डॉ। सर्गेई ग्रैंडो था डॉ। ग्रैंडो कैलिफोर्निया-इरविन विश्वविद्यालय में त्वचाविज्ञान और जैविक रसायन विज्ञान के प्रोफेसर हैं, और आईपीपीएफ मेडिकल सलाहकार बोर्ड के उपाध्यक्ष हैं। डॉ। ग्रैंडो ने इतिहास में सबसे प्रभावशाली और आगे-पहुंचने वाले पेम्फिगुस और पेम्फिगॉइड वैज्ञानिक मीटिंग को एक साथ रखने में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाई, 2010 जेसी बायस्ट्रीन पैम्फिगस एंड पेम्फीइगोइड साइंस मीटिंग: बैंच से बिड्डेसाइड तक दुनिया भर के 2010 वैज्ञानिकों, शोधकर्ताओं और चिकित्सकों से अधिक नए और उभरते हुए निष्कर्ष, उपचार, और संभावनाओं पर चर्चा में भाग लिया।
इस मीटिंग के परिणाम हाल ही में जर्नल ऑफ़ इन्व्हेस्टीवेटिव स्मरर्टोलॉजी में प्रकाशित हुए थे। यह बैठक कई भविष्य की बैठकों के लिए नींव के रूप में काम करेगी। कि पी / पी अनुसंधान और उपचार के चेहरे को नयी आकृति प्रदान करेगा।
आईपीपीएफ के विकास और भविष्य के लिए किसी व्यक्ति के असाधारण योगदान की पहचान में संस्थापक का पुरस्कार दिया गया है।
संस्थापक का पुरस्कार प्राप्तकर्ता डॉ। टेरी वोलिंस्की-मैकडॉनल्द था वह Pemphigus और Pemphigoid सोसायटी के दिनों से पी / पी समुदाय में सक्रिय रहा है जहां वह बोर्ड सदस्य थे, और 2005 से आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स के सदस्य रहे हैं। डॉ। मैकडॉनल्द आईपीपीएफ तिमाही के लिए एक नियमित योगदानकर्ता है और उनके मनोवैज्ञानिक बोलते हुए स्तंभ पत्रिका के सबसे पढ़े जाने वाले अनुभागों में से एक है। वह आईपीपीएफ ईमेल चर्चा समूह और हमारे वार्षिक बैठक में प्रायः प्रस्तुतकर्ता भी एक योगदानकर्ता है। डॉ। मैकडॉनल्ड्स के प्रयासों ने आईपीपीएफ मजबूत, अधिक मरीज-केंद्रित संगठन बनने में मदद की है और भविष्य के विकास के लिए एक ठोस नींव स्थापित किया है।
आईपीपीएफ अपने विशिष्ट पुरस्कारों के लिए हमारे सभी पुरस्कार प्राप्तकर्ताओं को बधाई देना चाहती है, और दुनिया भर के रोगियों के फाउंडेशन और जीवन को बेहतर बनाने के उनके सामूहिक प्रयासों को पूरा करना चाहती हैं।
दोपहर के भोजन के बाद, उपस्थित लोगों को दिन के ब्रेकआउट सत्र के दूसरे समूह में तोड़ दिया गया। डॉ। रजाक अहमद की प्रस्तुति, नीचे दी बेल्ट, पी / पी वाले लोगों को जानकारी और सलाह देने के लिए जारी नहीं रह गई है ताकि इतने दृश्यमान क्षेत्रों में न हो। क्रेसेंट हेल्थकेयर से मिशेल ग्रीर ने बहुत से IVIg जानकारी और सुरक्षित घर के सुगंध के साथ श्रोताओं को प्रदान किया। और भविष्य के बारे में उन लोगों के लिए, डॉ। अनहॉल्ट ने न्यू बायोलॉजिक्स पर बात की। डा। अहमद और मिशेल ने आईआईवीजी को पी / पी के लिए प्रभावी उपचार के लिए वकालत करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई है।
पूर्ण सत्र II, रोग के उपचार और प्रबंधन के लिए मुख्य कक्ष में लौटने पर डॉ। फिवन्सन ने एक उपचार की समीक्षा के साथ शुरुआत की जिसमें वर्तमान में उपयोग में आने वाले विभिन्न प्रकार के उपचार शामिल हैं और जो क्षितिज पर हैं। डॉ। विक्टोरिया वेंथ ने सामान्य दवाओं के साइड इफेक्ट्स पर प्रस्तुत किया। उनकी बात ने कई जटिलताओं पर ध्यान केंद्रित किया जो पी / पी के रोगियों का अनुभव करते थे जब वे नस्लों के असंख्य लेते हैं और जब वे होते हैं तब उनके दुष्प्रभावों को बेहतर तरीके से प्रबंधित करते हैं।
हाल के सफलताओं और सामरिक दिशाओं के दौरान, फाउंडेशन ने पिछले एक साल में जो प्रगति की है, डॉ। सिरोइस और मौली ने बताया कि आईपीपीएफ कहां है। रजिस्ट्री, स्वास्थ्य प्रबंधन, और परिभाषाओं की जानकारी की आम सहमति ने हमारे वर्तमान कार्यक्रमों का इतिहास और स्थिति दी। रजिस्ट्री के भविष्य के बारे में चर्चा और डेटा के विश्लेषण और उपयोग ने उपस्थित लोगों को अनुसंधान का समर्थन करने के लिए प्रोत्साहित किया। पी / पी का भविष्य केवल प्रयोगशाला में ही नहीं है, लेकिन हर रोगी में वहां मौजूद है।
शनिवार को औपचारिक कार्यक्रम, दिन के प्रस्तुतकर्ताओं की एक पैनल चर्चा के साथ समाप्त हो गया बाद में, डेट्रॉइट के प्रशंसित अम्निनेस लाउंज में एक्सेलाकर द्वारा प्रायोजित मिश्रक को आमंत्रित किया गया। क्लब सभी आईपीपीएफ था और उपस्थित लोगों ने डॉट्रॉइट क्षितिज (पीपी। 4-5 के शीर्ष पर चित्र देखें), स्वादिष्ट हॉर्स डी आइव्स और कॉकटेल, और अद्भुत वार्तालाप और दोस्ती के निर्माण के मौके का आनंद लिया। भले ही ब्रायन क्लीरी में उपस्थित होने में असमर्थ थे, उनके सहयोगियों (जिम केली, डेविड शेफ़र और गर्थ ग्रूमन) ने सुनिश्चित किया कि किसी भी और सभी प्रश्नों का उत्तर दिया गया और हर कोई एक महान समय था! अद्भुत शाम के लिए धन्यवाद एक्सेलेकर!
एक अच्छी रात के आराम के बाद, रविवार को सुबह से शुरू करने के लिए, पर्स हेल्थ कोच मार्क येल, यवेत् नाचियास-बीउ, सुसान गोंजालेस-थॉमस, शेरोन हिकी और जैक शेरमेन में शामिल हुए। रोगी और देखभालकर्ता मंच ने सभी को आईपीपीएफ के पीएचसी से न केवल मिलने का मौका दिया, बल्कि उनसे सवाल पूछने और रोगी के दृष्टिकोण से उत्तर प्राप्त किया। इसके बाद, द पावर ऑफ वन: एडवोकेटिंग वर्क्स के दौरान, रेबेका स्ट्रॉन्ग और पीएचसी यवेट नाचियास-बीउ ने बताया कि वे विश्वविद्यालयों के साथ काम करने के बारे में कैसे गए और कैसे उन्होंने मरीज के दृष्टिकोण से पी / पी पर प्रशिक्षण में चिकित्सा पेशेवरों को शिक्षित करने के लिए तैयार किया।
पूर्ण सत्र III, अगले कदम, भविष्य के बारे में सब कुछ था। पीएचसी मार्क येल ने मंच लिया और रजिस्ट्री और स्वास्थ्य प्रबंधन कार्यक्रम अपडेट के बारे में बात की। उन्होंने उपस्थित लोगों को न केवल भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया, बल्कि शब्द का प्रसार किया और इसमें शामिल सभी लोगों को प्रभावित किया। डा। वर्थ ने एक नैदानिक ​​परीक्षण अद्यतन प्रदान किया और दर्शकों से सवाल उठाए। इसके बाद, डॉ। अनी सिन्हा ने औपचारिक रूप से बोस्टन में आईपीपीएफ के XXX वीं वार्षिक रोगी / डॉक्टर की बैठक की घोषणा करते हुए 2011 वार्षिक बैठक निष्कर्ष निकाली जो 15-18, 20
आईपीएपीएफ उन सभी लोगों को धन्यवाद देना चाहूंगा जिन्होंने उपस्थित हुए, हमारे आमंत्रित स्पीकर, जिन्होंने सभी घटनाओं (लिज़) और हमारे उदार प्रायोजकों को स्वेच्छा से त्याग दिया था
ठीक है, यह एक वायुमंडलीय वसंत है, जो कैलिफ़ोर्निया में वैसे भी चल रहा था।
अब जब हमने हमारे साँस को पकड़ने के लिए एक मिनट लिया है (न्यूज़लेटर के इस अंक को लपेटने से) मैं विल ज़र्न्चिक को एक बड़ा चिल्लाऊँ देना चाहता हूं, और जब भी आपको मौका मिलेगा, तो आप सभी को ऐसा करने के लिए कहेंगे। क्या वह व्यक्ति होगा जो हर छोटे से विस्तार को संभालता है ताकि बड़ी तस्वीर सही हो। सामने के पृष्ठ पर आप एमनेशिया लाउंज में टीवी स्क्रीन पर आईपीपीएफ लोगो देखेंगे - विल। और सामने आवरण के लिए इसका एक चित्र था - विल और यह कि न्यूज़लैटर का एक फ्रंट कवर, खुद टीवी के चित्रों के साथ ... - विल और इतने सारे हजारों विवरण हैं जो सबकुछ पूरी तरह से चलते हैं - कम से कम उसके बाद वह बात करता है!
मैं मंच पर खड़ा हूं और पुरस्कारों को हाथ से निकालता हूं, लेकिन विल का काम हर दिन किसी को मदद करता है विलक्षण बैठक के लिए धन्यवाद, विल, मैं विशेष रूप से अद्भुत भोजन के बारे में सुना था! और मीटिंग के सभी प्रायोजकों के लिए धन्यवाद, आप पुराने दोस्तों की तरह महसूस करते हैं, मरीज का हिस्सा बनते हैं और फाउंडेशन की आँसू से विजयी होने की प्रगति - आप हमें सहकर्मी को प्रशिक्षित करने में मदद करते हैं, डॉक्टरों को रोगियों के पास लेते हैं, और बेहतर तरीके से एक अवसर के लिए दृश्यों को बदलते हैं दवाई।
2011 वर्ष के शेष के लिए हमारी मुख्य प्राथमिकताएं एक जागरूकता अभियान हैं, जहां यह पता लगाया जाता है कि रोगियों को निदान के अपने रास्ते पर कैसे गुमराह किया जाता है, और जहां हम शैक्षणिक सामग्रियों को लक्षित कर सकते हैं, जिनके सामने सामने वाले डॉक्टरों पर असर पड़ेगा, "अभी तक -यह "कुछ होने से पहले निदान हो जाता है या किसी को बहुत लंबा प्रतीक्षा करता है
हम अब दुनिया भर में पी / पी पर वर्तमान विज्ञान अनुसंधान का मेटा-विश्लेषण कर रहे हैं (2010 साइंस मीटिंग में प्रस्तुतिकरणों के बाद) और उन का प्रयोग करेंगे, साथ ही हमारे रजिस्ट्री डेटा (अब 500 लोगों पर!) को विशेषज्ञों / पी चिकित्सकों से पूछें कि पी / पी के विशेषज्ञों के लिए डॉक्टरों को मार्गदर्शन करने के लिए एक "सर्वश्रेष्ठ प्रथा" योजना का विकास करना।
जैसा कि आप इस मुद्दे पर पढ़ेंगे, एक की शक्ति ने पी / पी देखभाल के कारण इस वर्ष काफी आगे बढ़े हैं। यदि आपके पास एक विशेष प्रतिभा है, तो इसे काम पर रखने पर विचार करें - हम में से बहुत कम हैं जो इतने प्रति उत्साही हैं। और यदि आप कर सकते हैं, तो कृपया आर्थिक रूप से दे दें आईपीपीएफ से सीधी सेवाओं को प्राप्त करने वाले लोगों के 10% से भी कम लोगों के लाभ के लिए योगदान करने के लिए चारों ओर घूमते हैं। आइए सुनिश्चित करें कि नए लोगों को संघर्ष करने की जरूरत नहीं है क्योंकि आपके पास हो सकता है।