श्रेणी अभिलेखागार: अंक 66 - 2011 गिरावट

शिकागो, संयुक्त राज्य अमेरिका: आईपीपीएफ ने ड्रग इन्फॉर्मेशन एसोसिएशन के पहले रोगी फैलोशिप प्रोग्राम में भाग लिया, जिसका मतलब है कि स्वास्थ्य देखभाल नीति निर्माताओं, चिकित्सा पेशेवरों, उद्योग प्रतिनिधियों के साथ रोगी समूह के सहयोग को विकसित करने, उन्हें मजबूत करने और उनकी सहायता करने के लिए डीआईए में रोगी वकालत समूहों की भागीदारी को बढ़ाने के लिए शिक्षा।
आईपीपीएफ सभी उपस्थिति लागतों के लिए अनुदान प्राप्त करने के लिए 15 से अधिक आवेदकों में से चुने गए 50 रोगी संगठनों में से एक था। मैं अन्य रोगी समूहों जैसे सीआईओ के साथ-साथ मायस्टेनिया ग्रेविस फाउंडेशन और अग्नाशयी कैंसर एक्शन नेटवर्क के साथ भाग लिया।
हर किसी के लिए लक्ष्य उन तरीकों को रणनीतिक बनाने की कोशिश करना था, जिनसे हम रोगियों की उम्मीदों और नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में डर के बीच के अंतर को पुल कर सकते हैं (क्लीनिकल परीक्षण का पता लगाने के लिए उपयोग किया जाता है अगर दवाएं या उपचार सुरक्षित और प्रभावी हैं।) उदाहरण के लिए, भोजन डायरी और एक डेयरी एलर्जी के लक्षणों की खोज करते हैं। अधिक चरम बिंदु पर, वे एक पेम्फिजस रोगी का पालन कर सकते हैं जो मेथोट्रेक्सेट लेते हैं वहां प्रभाव देखने के लिए।) हम विश्वविद्यालयों और उद्योगों के शोधकर्ताओं के साथ समूहों में भी चर्चा करते थे कि वे किस प्रकार चीजें सुधारने के लिए रोगी जो भाग ले रहे हैं
हमने मरीजों को डरावनी मीडिया की कहानियों, अनिवार्यता के बारे में बताया कि प्रक्रिया कैसे काम करती है, जटिल फॉर्म में वकील और कानूनी, परिवार के सदस्यों से डर, डर है कि "वास्तविक" दवा नहीं मिल सकती है, बहुत अधिक समय या व्यय ।
और फिर भी, मैंने जहां हर जगह बदल दिया, मैंने मरीजों को यह कहते हुए सुना कि परीक्षण में भाग लेने से उन्हें कितना फायदा मिला है। सबसे नाटकीय मामलों में मैंने उन लोगों की कहानियां सुनां जिनकी अच्छी देखभाल करने की तुलना में बेहतर चिकित्सा देखभाल की गई थी और कुछ ऐसे लोग थे जो इलाज करते थे, अन्यथा उन्हें अनुमति नहीं दी जाती।
अधिक सांसारिक लेकिन अतिरिक्त शक्तिशाली स्तर के प्रतिभागियों ने उन बातों के बारे में बात की, जिससे उन्हें यह पता चलने में अच्छा लगा कि वे विज्ञान में सुधार कर रहे हैं और इसके बाद आने वाले किसी के लिए आशा में सुधार लाने के लिए।
व्यापक समुदाय की ओर से उनके प्रयासों का सही अर्थ है
यहाँ के आसपास हम कहते हैं, एक की शक्ति!
मैं कौन हूँ? मैं आईपीपीएफ के साथ जैक शेरमेन, पीयर हेल्थ कोच हूं। मेरे पास संगीत की शिक्षा में डिग्री है और एक बार पेशेवर पेशेवर बास का खेल रहा है। मैंने मछली पैक किया है, एक पुरस्कार विजेता फोटोग्राफर था, और सिएटल क्षेत्र में कई कंपनियों के लिए आईटी तकनीशियन के रूप में काम किया। वर्तमान में, पीयर हेल्थ कोच होने के अलावा, मेरे पास अपना ग्रीटिंग कार्ड व्यवसाय है, और दूसरों को भी ऐसा करने में मदद करने का मजा आता है I मुझे लगता है कि मेरे जुनून के साथ आम दो बातें दो चीजें हैं: रचनात्मकता और दूसरों की मदद करना यह एक समानता है कि ये बहुत अलग क्षेत्रों में हैं
मेरे पास एक अद्भुत 19 वर्ष का बेटा है, कैमरन और एक प्रेमपूर्ण साथी, जूलिया। मैं सिएटल क्षेत्र में पैदा हुआ था और उठाया था। वर्तमान में मैं इसाका में सिएटल के पूर्व के करीब 25 मिनट रहते हैं मैं इसाका को प्यार करता हूं; यह शहर के करीब है, लेकिन पहाड़ों को भी बंद कर दिया है। इसाकाह को कम से कम एक बात के लिए राष्ट्रीय स्तर पर जाना जाता है: यह कॉस्टैक मुख्यालय है, जो कि कॉस्टको के लिए है। अब मुझे आपका ध्यान मिला
मुझे 2002 में पेम्फिगस वल्गरिस के साथ का निदान हुआ था। मैं एक पीएचसी बनना चाहता था क्योंकि मैं इस बीमारी से दूसरों को अपना रास्ता बनाने में मदद करना चाहता था।
मैं वास्तव में आईपीपीएफ से संपर्क करने के लिए डर गया था जब मैं अपने इलाज में जल्दी था एक बार जब चीजें नियंत्रण में थी, तो मैं वापस देने के लिए तैयार था। मुझे यह पता लगाने के लिए इतना चार्ज किया गया था कि इस दुर्लभ बीमारी से मुझे और दूसरों का समर्थन करने के लिए समर्पित एक छोटा-सा शक्तिशाली संगठन था, जिसे मुझे शामिल करना पड़ा! मेरी पीएचसी, मार्क येल ने मुझे पीएचसी बनने में मदद की ... वह एक भयानक आदमी है, जैसा पूरी टीम है! मैं यहाँ मदद करने के लिए हूं और आपके पी / पी सवालों का उत्तर देना अच्छा लगेगा। आप मुझे जैक @ पेम्फिग्स.ओआरओ पर ईमेल कर सकते हैं।
आईपीपीएफ कैरोलिन के लिए हमारी सबसे गहरी बधाई का विस्तार करना और पीईएम फ्रेंड्स के संरक्षक नामित होने का सम्मान करना चाहती है। वर्षों में कैरोलिन का काम दुनिया भर के अन्य लोगों के लिए महत्वपूर्ण और प्रेरणादायक रहा है।
डेट्रॉइट में इस साल की वार्षिक बैठक के दौरान कैरोलिन ने रोगी सहायता के लिए 2011 आईपीपीएफ स्टार अवार्ड प्राप्त किया (वह उपस्थित नहीं हुए)। कैरोलिन और पीईएम दोस्त बधाई! हम आपको कई सफल साल चाहते हैं!
मेरा नाम सिंगे है और मैं एक 22 वर्षीय लड़की पी.वी. 5 साल पहले निदान कर रहा हूँ। मैं डेनमार्क से हूं और पेम्फिगस के बारे में बहुत सारी जानकारी नहीं है लापरवाही की जानकारी और मेरे उपचार में सफलता की कमी के कारण, मैंने मदद के लिए इंटरनेट की ओर मुड़ दिया। यह जल्दी ही मेरे लिए स्पष्ट हो गया कि ऑनलाइन जो जानकारी ऑनलाइन है वह ज्यादातर अंग्रेजी में है और Google में आने वाली वेबसाइटों में से एक आईपीपीएफ की वेबसाइट थी।
एक लंबे समय के लिए मैंने वेबसाइट के बारे में जानकारी का इस्तेमाल किया, मैंने फ़ोरम सिस्टम का इस्तेमाल नहीं किया और उसी स्थिति में अन्य लोगों के साथ जानकारी साझा करने का अवसर।
मेरे पीवी के इलाज में डाउनटाइम की लंबी अवधि के बाद, मैंने खुद को इसके बारे में कुछ करने का फैसला किया - मैं वापस बैठना नहीं चाहता था और कुछ और होने के लिए इंतजार करना था। मैंने मंच पर 2 या 3 लघु संदेश पोस्ट किए, और एक सप्ताह के भीतर मुझे शेरोन हिक्सी द्वारा संपर्क किया, जो आईपीपीएफ में पीयर हेल्थ कोच है - और जब से उसने मुझे अपने पंखों के नीचे ले लिया है
2011 आईपीपीएफ वार्षिक बैठक
डेनमार्क से डेट्रोइट तक यह बहुत लंबा रास्ता है, और निश्चित रूप से मुझे और मेरे परिवार ने बैठक में भाग लेने के बारे में दो बार सोचा!
मेरी मां और मैं डेनमार्क छोड़कर इस यात्रा से क्या उम्मीद करने के लिए नहीं जानता - और नहीं जानते कि वार्षिक बैठक से क्या बाहर निकलना है।
शुक्रवार की शाम पहली बार आईपीपीएफ, संगठन के लोगों और अन्य रोगियों के साथ मिले। हमें इस तरह के गर्मी और दया से बधाई दी गई, जिससे हमें थोड़ी दूर विस्फोट हो गया। स्वागत स्वागत 3 घंटे तक चली, और क्या 3 घंटे! उस समय में मुझे उन लोगों के साथ बात करनी थी जिनके पास पीवी खुद है, जो कि एक अनुभव है जो मेरे लिए बहुत मायने रखता है। 5 वर्षों की पहली बार मुझे पीवी का निदान किया गया है, मुझे लगा कि किसी ने मुझे सच में समझ लिया है। मुझे यह समझाने की ज़रूरत नहीं थी कि मेरे मुंह में यह कैसे दर्द होता है, मुझे उन सभी भावनाओं को समझाया नहीं था जो इस तरह की एक दुर्लभ बीमारी का निदान कर रहे हैं - मुझे इन लोगों के साथ एक संबंध अभी महसूस हुआ।
शुक्रवार शाम मेरे लिए बहुत भारी था मुझे अपनी कहानी उन लोगों को बताने के लिए मिल गया, जो वास्तव में देखभाल करने लगे और मुझे पता था कि मैं किस बारे में बात कर रहा था। जब शाम खत्म हो गया था तब मैंने अन्य मरीजों और डॉक्टरों के साथ संपर्क किया था।
वार्षिक बैठक में मुझे मिले एक चिकित्सक ने न्यूयॉर्क के डॉ। डेविड सरोज़ी मैंने उसे मेरी कहानी बताई, और कहा कि मुझे कभी पांच साल तक माफी नहीं मिली थी - अभी भी प्रेडिनीसोन पर, और वह अगले सप्ताह परामर्श के लिए मुझे लेने में बहुत दयालु था, जब मैं न्यूयॉर्क आया था।
परामर्श बहुत दे रहा था क्योंकि डॉ। डेविड सिरियो वास्तव में परवाह करते थे और डेनमार्क में अपने डॉक्टर के संपर्क में रहने के लिए तैयार थे। उन्होंने मुझे अपने मुंह और मसूड़ों को साफ रखने की मेरी रोज़मर्यादा में उपयोग करने के लिए कुछ सुझाव भी दिए। आखिरकार उसने एक उपचार योजना बनाई, जो अब मैं कर रहा हूं - और अब तक यह बहुत अच्छी तरह से चल रहा है।
इस यात्रा के बाद मैं लगभग एक नए व्यक्ति की तरह महसूस करता हूं वार्षिक बैठक का पूरा अनुभव इतना जानकारीपूर्ण रहा है, और मैंने यह जान लिया है कि आपको अपने जीवन को पकड़ पर रखना नहीं पड़ता है भले ही आपके पास दुर्लभ बीमारी है। बेहतर होना संभव है, आपको सही जानकारी प्राप्त करने की आवश्यकता है, और ऐसा कुछ है जो आईपीपीएफ और वार्षिक बैठक आपको दे सकती है। यह मेरी पहली बैठक थी, और मैं केवल दूसरे मरीजों को जाने की सलाह दे सकता हूं- यह आपके जीवन को बदल देगा।
मैं डेट्रोइट में मीटिंग में भाग लेने वाले सभी लोगों का धन्यवाद करना चाहता हूं, मेरी यात्रा इतनी सकारात्मक बनाने और देने के लिए। डॉ। डेविड सिरोइस के लिए विशेष धन्यवाद, मुझे और शारून हिकी को मेरे प्रिय पीयर हेल्थ कोच में देखने के लिए अपना समय लेने के लिए
"मैं तुम्हारे साथ ऐसा नहीं कर सका"

साइन हॉर्न थॉमसन

हमारे डायरेक्टर ऑफ कम्युनिकेशंस, विल ज़र्चेक ने केजेटी ग्रुप (एक पेशेवर, मेडिकल, रिसर्च फर्म और आईपीपीएफ, जो कि आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स और आईपीपीएफ मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड द्वारा शुरू की गई एक परियोजना पर) के बीच संबंधों की पहचान करने के लिए इस महान नए लोगो को बनाया है और आईपीपीएफ सही तरीके से और वैज्ञानिक तरीके से पैम्फिगस या पेम्फिगोइड के सही निदान के लिए मार्ग (दस्तावेजों) को दस्तावेज करता है। हम इतने सारे लोगों से उनके डरावने और दर्दनाक पथ से अंततः निदान होने के बारे में सुनाते हैं, जिनमें कभी कभी निदान किया जाता है, जो गलत होते हैं या कुछ अन्य चिकित्सक (या कोई भी नहीं) को फेर दिया जाता है, जबकि रोग गंभीर स्तर तक फैलता है इससे पहले कि कोई व्यक्ति पी / पी के बारे में सोचता है, या इससे पहले की उपेक्षा के परिणामों में बहुत अधिक मुश्किल और हानिकारक उपचार पाठ्यक्रम
लेकिन, किसी समस्या का अध्ययन करने के लिए धन की तलाश करने के लिए, दाताओं और अनुदानकर्ताओं को यह आवश्यक है कि कोई भी "ज़रूरत" का सही दस्तावेज कर सकता है, हमें इस समस्या के साक्ष्य की आवश्यकता है और जब भी हम उस पर हैं, तो हम जवाब देंगे कि क्यों / क्यों डॉक्टर इन त्रुटियों को बना रहे हैं ताकि हम अपनी शिक्षा को महत्वपूर्ण "मौके के धब्बे" पर लक्षित कर सकें जहां चीजें बिगड़ जाती हैं - उदाहरण के लिए जहां चिकित्सकों को प्रभावी दृश्य / नैदानिक ​​टिप्पणियों के बारे में जानकारी की कमी हो रही है या उचित नैदानिक ​​परीक्षणों का उपयोग किया जा सकता है, या उचित नहीं है रेफरल।
एक बार फिर हमें आपकी ज़रूरत है! इन बेहद दुर्लभ रोगों में, हमारे लिए सटीक, महत्वपूर्ण डेटा प्राप्त करने के लिए यह आवश्यक है कि वास्तव में हर कोई हर किसी की सहायता करने के लिए भाग लेता है यह एक की शक्ति से सिक्का के दूसरी तरफ है, "एक" इस समय ऐसा नहीं करेगा; अब हमें 100 की शक्ति की आवश्यकता है हमारे ऑनलाइन सर्वेक्षण में हमें "निदान के पथ" 100 दस्तावेज़ चाहिए चाल!? हम केवल उन लोगों का सर्वेक्षण कर सकते हैं जो पिछले 18 महीनों में निदान किया गया था, यह साबित करने के लिए कि ये देरी एक वर्तमान और चल रही समस्या है।
अगर आपको पिछले 18 महीनों में निदान किया गया है तो हमें आपकी मदद की आवश्यकता है। अगर आपको व्यक्तिगत लिंक मिला है, तो कृपया इसे तुरंत भरें (हम फिर से "आमंत्रित" को रोक देंगे यदि आप ऐसा करते हैं तो!)। यदि आपको कोई लिंक नहीं मिला है, लेकिन मानदंडों में फिट है, तो कृपया क्या होगा @ pemphigus.org पर ईमेल, या 916.922.1289 x xNUMX और वह आपको एक भेज देगा।
साथ में हम अधिक जानकारी प्राप्त कर सकते हैं और इसका एक बड़ा प्रभाव पड़ सकता है। चलो!
शुभेच्छा!
आम तौर पर वार्षिक बैठक के बाद के रूप में ग्रीष्म ऋतु में मिश्रण होता है, हमारे कार्यालय को साफ करने के लिए, बक्से खोलें और मीटिंग से उत्पन्न सभी नए अवसरों पर अनुवर्ती कार्रवाई के लिए कार्यालय में चुप वक्त की अवधि होती है। इस साल, वहाँ इतने सारे नए अवसर थे कि "रेत में हमारे पैर की उंगलियों को खोदने के लिए थोड़े समय" थे, हालांकि विवाह करने के लिए ब्रेक लेने का प्रबंधन किया गया था और मैं "एक साल पुराना पाने के लिए" अपने दिन को छुट्टी दे चुका था।
यहां हम क्या कर रहे हैं:
पहले से ही 2012 वार्षिक बैठक के लिए तैयार करने का समय है। BOSTON मई 18-20, 2012 के लिए तारीख को सहेजें और www.pemphigus.org/annualmeeting पर अधिक जानकारी देखें। टेरी वोलिंस्की-मैकडोनाल्ड, सोनिया ट्रामेल, बीओडी से ग्रेग राइट, और विल ज़र्न्चिक डॉ। रज्जाक अहमद और ब्लिस्टरिंग डिसीज क्लिनिक और अन्य क्षेत्र के नेताओं के साथ मिलकर काम कर रहे हैं जो कभी भी सबसे बड़ी और सबसे सूचनात्मक बैठकों में से एक हैं। यदि आपके पास कौशल है जो इस मीटिंग के लिए संगठन या धन उगाहने में जोड़ सकते हैं, तो कृपया मुझे molly@pemphigus.org पर संपर्क करें।
आपके निदेशक मंडल ने निदान के विलंब के एक शोध अध्ययन के लिए एक बजट को मंजूरी दी। यह दस्तावेज के लिए एक संक्षिप्त ऑनलाइन सर्वेक्षण है, जहां लोगों के लक्षण होने और डॉक्टर क्या कर रहे हैं और कह रहे हैं - वे लोग जो गड़बड़ हो जाते हैं और जो लोग मदद करते हैं इससे हमें प्रमुख क्षेत्रों की पहचान करने की अनुमति मिल जाएगी जहां शिक्षा और आउटरीच लीवर को बेहतर निदान के लिए ले जा सकते हैं और हमें इस शिक्षा को निधि देने के लिए अनुदान के लिए आवेदन करने की अनुमति मिल सकती है। यदि आपको पिछले 18 महीनों में निदान किया गया था तो कृपया इस सर्वेक्षण का उत्तर दें (देखें पृष्ठ 3) - यूएस में एक वर्ष में 300 नए पी / पी रोगियों की संभावना है और हमें वैध सर्वेक्षण परिणामों में सुरक्षित रहने के लिए 100 की आवश्यकता है।
मैं फार्मा उद्योग में हस्तक्षेप विकसित करने, कई दवा विकास सम्मेलनों में भाग लेने और रक्त और ऊतक दान के माध्यम से हमारे रजिस्ट्री में डेटा और मूल विज्ञान के लिए अवसरों के आधार पर शोध के अवसरों के निर्माण के लिए कई फार्मा कंपनियों के साथ बैठकें करने के लिए काम कर रहा हूं। इसके अलावा मैं मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्यों और छोटे बायो-टेक फर्मों से ड्रग संयुग्मों पर शोध परियोजनाओं में रुचि पैदा करने के लिए बोल रहा हूं कि मैं पी / पी के कारण रोग तंत्र के साथ प्रभावी हूं।
मैं अनाथ दवा उद्योग सम्मेलन और फिर वॉशिंगटन डीसी को शीघ्र ही अनाथ और ऑटोइम्यून क्षेत्रों में धन में वृद्धि के लिए एनआईएच (www.nih.gov) और एनआईएएस (www.niams.nih.gov) के साथ वकील करने के लिए फिर से बंद हो जाऊंगा। । इस बीच, अगर हम किसी भी चीज़ के साथ सहायता कर सकते हैं तो कार्यालय या मार्क येल और पीयर हेल्थ कोच की उनकी टीम से संपर्क करें।
हैप्ली फॉल,
क्या आपको कभी पेम्फिगस या पेम्फीगॉइड, एक निश्चित दवा, या एक उपचार प्रोटोकॉल के बारे में कोई सवाल है और आप अपने चिकित्सक से सीधे उत्तर प्राप्त नहीं कर सकते हैं? इससे पहले कि आप अपनी बीमारी के बारे में पहले से ही ज्यादा जानना चाहते हैं और इसके साथ कैसे रहना चाहते हैं? खैर, आईपीपीएफ में मदद करने का एक तरीका है: हमारे फ्री टाउन हॉल सम्मेलन कॉल श्रृंखला
आईपीपीएफ ने अब इन तीन कॉलों का आयोजन किया है और प्रतिक्रिया काफी जबरदस्त रही है! सत्र मुक्त हैं, आईपीपीएफ से एक अग्रणी पी / पी चिकित्सक की सुविधा है, और आईपीपीएफ वरिष्ठ पीयर हेल्थ कोच मार्क येल द्वारा नियंत्रित क्यू एंड ए प्रारूप में किया जाता है।
कॉल पिछले एक घंटा और कॉल करने वाले को अगले कॉलर को मौका देने से पहले चिकित्सक को एक प्राथमिक प्रश्न और अनुवर्ती प्रश्न पूछने में सक्षम हैं। कॉलर कतार में जितनी बार समय की अनुमति दे सकते हैं, लेकिन इसे ध्यान में रखना चाहिए कि लक्ष्य कई लोगों को सवाल पूछने की अनुमति देना है अक्सर, अन्य प्रश्नों को सुनने से आपकी कुछ स्वयं का जवाब मिलेगा
इसके अतिरिक्त, सत्र के दौरान और उसके बाद townhall@pemphigus.org पर प्रश्न भेजे जा सकते हैं। यदि आपको टाउन हॉल याद आती है या सत्र को फिर से सुनना है, तो ऑडियो फाइलें MP3 और .zip प्रारूप में उपलब्ध हैं
कॉल समाप्त होने के करीब 48 घंटे के बारे में www.pemphigus.org/townhall।
यदि टाउन हॉल सम्मेलन कॉल के बारे में आपके कोई प्रश्न हैं, तो एक स्पीकर या एक विचार की सलाह लें, townhall@pemphigus.org ईमेल करें या (916) 922-1298 x1003 को कॉल करें।