श्रेणी अभिलेखागार: अंक 75 - शीतकालीन 2012

पेम्फिगस या पेम्फिग्दोइड का निदान सामान्यतः किसी प्रकार की प्रणालीगत दवा का मतलब होता है कई डॉक्टर पहले दो हफ्तों के लिए एक प्रेशनिसोइन के साथ एक रोगी को शुरू करते हैं, और फिर प्रेडनिसोस की खुराक को कम करने में मदद करने के लिए एक अन्य दवा जोड़ें। जब कुछ 30 वर्ष पहले का निदान किया गया था, तो प्रिंसिसोन केवल एकमात्र दवा का उपयोग किया गया था। Imuran बस दृश्य पर दिखने शुरू किया था। मेरे डॉक्टर को यह नहीं पता था कि यह एक विकल्प था, इसलिए हमने मेथोटेरेक्सेट की कोशिश की; और इससे बहुत अधिक समस्याएं हुईं
पीवी पर 37 का निदान होने के नाते मुझे कुछ बहुत अच्छी तरह से संभाला नहीं था। यह समय लिया
बहुत ज़्यादा उसका।
मैं बर्कले, कैलिफोर्निया में रह रहा था और इस क्षेत्र में वैकल्पिक चिकित्सा बहुत लोकप्रिय हो गई थी। मुझे प्रधानीसोन को संभालने में कठिनाई हो रही थी, इसलिए मैंने चीनी चिकित्सा, बायोफीडबैक, अलसी तेल और सोयाबीन के साथ मेरी चिकित्सा बढ़ाने शुरू कर दिया। मैंने चाय की कोशिश की जो चखने और भयानक बदबू आ रही थी (मेरे रूममेट्स उस बारे में बहुत खुश नहीं थे) मैंने प्रति दिन अलसी तेल का एक बड़ा चमचा पिया और पका हुआ कच्चा सोयाबीन कि मैंने सोयाबीन पैटीज बना दिया और दिन में दो बार खा लिया। मुझे वैज्ञानिक रूप से नहीं पता है अगर मैंने जो कुछ किया है, वह काम करता है, लेकिन उन्होंने मुझे प्रधानीसोन के साथ बेहतर रहने में मदद की रास्ते के साथ, मैंने कुछ अविश्वसनीय रूप से उपयोगी विश्राम तकनीक सीख लीं जो आज भी मैं इस दिन का उपयोग करता हूं।
कई सालों तक रहने और सीखने के बाद जितने भी रोग हो सकते हैं, मुझे पता है कि किसी व्यक्ति के लिए पेम्फिगस या पेम्फीगॉइड के साथ किसी चीज से बचने के लिए महत्वपूर्ण है जो प्रतिरक्षा प्रणाली को बढ़ा सकती है, जैसे कि वैकल्पिक दवाएं, विटामिन, या स्पाइरोलिना और एचिनासेआ में समृद्ध पदार्थ । ये आपकी प्रतिरक्षा प्रणाली को बढ़ावा देते हैं और रोग नियंत्रण में नियंत्रण पाने के लिए इम्यूनोस्पॉस्प्रेरिव दवाओं के प्रभावों को नकारने में मदद कर सकते हैं। आम तौर पर एक व्यक्ति प्रतिरक्षा प्रणाली की कोशिश और स्थिर करने के लिए वैकल्पिक दवाओं और आहार का उपयोग करता है। मेरी निजी सलाह यह है कि यदि आप चीनी दवाओं का प्रयोग करने का निर्णय लेते हैं, तो सुनिश्चित करें कि कोई भी सामग्री आपको किसी तरह नुकसान पहुंचाएगी नहीं। किसी विशेषज्ञ को उपयोग करने के लिए सही संयोजन पता होना चाहिए लेकिन अपने आहार में कोई भी बदलाव करने से पहले हमेशा अपने चिकित्सक के साथ इस पर चर्चा करें।
डॉ। सारा ब्रेनर (इज़राइल) कई खाद्य पदार्थों पर कई साल पहले छोटे अध्ययन किए थे और वे पेम्फिगस और पीमफीगॉइड रोगियों को कैसे प्रभावित करते हैं। हालांकि वे डबल-अंधा अध्ययन नहीं कर रहे थे और आकार में बहुत छोटे थे, वे यह मान सकते थे कि अल्म समूह के खाद्य पदार्थों से पेम्फिगस वाले लोगों के लिए समस्याएं हो सकती हैं। इन खाद्य पदार्थों में प्याज और लहसुन शामिल हैं। भूमध्य देशों में बहुत प्याज और लहसुन खाने की होती है, इसलिए यह निर्धारित करने के लिए कि वे आपके लिए समस्या पैदा करते हैं, तो आप चुनौतीपूर्ण हो सकते हैं।
मैं दोनों प्याज और लहसुन का बहुत शौक हूं, इसलिए मैंने तय किया कि मैं खुद का परीक्षण करूँगा। उस समय मैं घावों से स्पष्ट था लेकिन फिर भी दवा उपचार पर था। तीन दिनों के लिए, मैंने "चावल केक पिज्जा" पर एक दिन में लहसुन के दो छोटे लौंग खाए। तीन दिन बाद मैंने देखा कि मेरे पास कुछ नए घाव हैं I मैंने लहसुन खाना बंद कर दिया और दो दिन बाद घावों में गायब हो गए। मैं कई हफ्तों (मेरे सिस्टम को छोड़ने के लिए लहसुन के लिए पर्याप्त समय) का इंतजार किया और मैंने इसे फिर से करने की कोशिश की वही बात हुई, साथ ही तीसरी बार
मैं व्यक्तिगत निष्कर्ष पर आया था कि बड़ी मात्रा में लहसुन खाने से लगातार मेरे लिए कोई अच्छा विचार नहीं था मैंने पाया कि बड़ी मात्रा में प्याज के साथ हुआ और, यह मानो या नहीं, खांसी की रोटी। मुझे पता चला कि भोजन के परीक्षण के लिए मैंने अपने समग्र रोग की गतिविधि को कम कर दिया था और मुझे यह पता करने की अनुमति दी गई थी कि कौन से खाद्य पदार्थ और लगभग अनुमानित मात्रा में घावों का परिणाम होने वाला है।
मैंने सबसे ज्यादा उपयोगी चीजों में से एक जैफिडबैक और ट्रान्सेंडैंटल मेडिटेशन की कोशिश की थी। पी.वी. के साथ मेरा निदान होने से पहले, मैं सैन फ्रांसिस्को के ट्रान्सेंडैंटल मेडिटेशन सेंटर में गया और विश्राम के लिए कुछ तरीके सीख लिया। बायफ़ीडबैक से पता चला कि मैं अपने तनाव के आंकड़े को काफी कम करने में सक्षम था। उस प्रारंभिक सफलता के कारण, हाल ही में Hypnotherapy में प्रमाणित हो गया अब, मैं खुद पर hypnotherapy का उपयोग करें और दूसरों को तनाव कम करने में मदद करने के लिए।
कोई भी असहमति नहीं है कि तनाव कम करने से बीमारी से उपचार का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है - न केवल पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड, बल्कि किसी भी बीमारी के कारण। डॉ। टेरी वोलिंस्की मैकडॉनल्ड्स (आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ़ डायरेक्टर्स और एक नियमित त्रैमासिक स्तंभलेखक) ने तनाव के साथ सामना करने के कई लेख लिखे हैं मैं दृढ़तापूर्वक उससे सहमत हूं कि तनाव के बारे में यह उतनी ही नहीं है जितना कि हम तनाव से निपटने के तरीके हैं। तनाव में कमी के कई अलग-अलग तरीके हैं, ताकि आपके जीवन में फिट होने वाले किसी एक को खोजने से प्रभावी उपचार और मुकाबला करने की कुंजी हो।
कभी-कभी रोग के साथ सक्रिय होने के कारण मुश्किल हो सकता है एक बार दवा काम करने लगती है, बहुत से लोग पहली जगह में कुछ भी गलत नहीं दिखाना चाहते हैं। कुछ लोग बस उनकी दवा लेते हैं, वे जो भी चाहे खाते हैं, और शारीरिक गतिविधि से बचें। मुझे ग्लानि है! हम सिर्फ ढोंग करते हैं कि हम उम्मीद कर रहे हैं कि एक सकारात्मक दृष्टिकोण पर्याप्त होगा। एक सकारात्मक दृष्टिकोण रखना अत्यंत महत्वपूर्ण है, लेकिन हमें दिखावा करने की ज़रूरत नहीं है कि हम स्वयं को हानिकारक बना सकते हैं। इन बीमारियों के लिए दवाएं हमारे शरीर को नुकसान पहुंचा सकती हैं और एक सक्रिय, सकारात्मक रवैया तेजी से चिकित्सा को बढ़ावा देने में सहायता कर सकता है
मैं अब लगभग 15 वर्षों के लिए छूट में रहा हूं, 10 दवा मुक्त है। मैं अपनी खाने की आदतों को देखता हूं और कुछ खाद्य पदार्थों के कारण होने वाले बदलावों को ध्यान में रखता हूं। प्रीडोनिसोन को एक्सएनएक्स वर्षों के लिए बंद करना और मेरी रीढ़ और जोड़ों पर नकारात्मक प्रभाव पड़ा है, लेकिन मैं व्यायाम करने के तरीकों को खोजता हूं: हल्के योग, चलना, गर्म पूल एरोबिक्स, और खींच - और आखिरी लेकिन कम से कम नहीं - विश्राम
मेरा मानना ​​है कि उपचार के लिए एक व्यापक दृष्टिकोण न केवल हमारी बीमारी को ठीक करने में मदद करता है, बल्कि एक सकारात्मक दृष्टिकोण को भी बनाए रखने में हमारी मदद कर सकता है।
'हम उन लोगों के साथ छुट्टियां मनाने का जश्न मनाते हैं जो हम प्यार करते हैं। चीजें इतनी व्यस्त हो सकती हैं कि हम अपने जीवन का हिस्सा बनने के लिए हमारे आस-पास के लोगों को धन्यवाद देना भूल जाते हैं। निजी तौर पर, मैं अपने माता-पिता और वर्षों से उनकी सलाह के लिए आभारी हूं। "बर्ड" और "पॉप्स", क्योंकि वे प्यार से संदर्भित हैं, कठिन प्यार या सहायक शब्दों पर कभी कम नहीं थे। मैं अपनी प्रेमिका के समर्थन और प्रोत्साहन के लिए मेरी प्रेमिका पत्नी क्रिस्टीना को धन्यवाद करता हूं जो मुझे एक बेहतर व्यक्ति बनाती हैं। मैं अपने बच्चों के लिए आभारी हूं, विल, हैली, अलान्नह और नूह, और आशा करते हैं कि उनमें से हर उनके दिल से प्रेम करता है। मैं जेनेट सेगोल को धन्यवाद करता हूं कि मुझे आईपीपीएफ और हमारे निदेशक मंडल में लाने के लिए मुझे हमारे विजेता प्रशिक्षक, सलाहकारों और दुनिया भर के मरीजों के साथ काम करने का मौका देने के लिए धन्यवाद। अनसामान्य थीम: मैं दूसरों के समर्थन के लिए आभारी हूं और इसे आगे भुगतान करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करता हूं। आईपीपीएफ समर्थन रोगियों से अधिक करता है - यह देखभाल, परिवार, मित्रों और चिकित्सकों का समर्थन करता है। मार्क येल और हमारे पीयर हेल्थ कोच के लिए धन्यवाद, जिन्होंने सामूहिक रूप से इस साल 500 से अधिक मामलों को बंद कर दिया है, ताकि दुनिया भर के लोगों के फोन, ईमेल और पोस्टिंग का जवाब दिया जा सके। हमारे "वयोवृद्ध" रोगियों में से कई अभी भी याद करते हैं कि डर लग रहा है कि वे आईपीपीएफ को फोन करने से पहले और समर्थन और सूचना प्राप्त करने के बाद उन्हें कैसे राहत मिली। वे अब इसे आगे बढ़ाते हैं, हमारे समुदाय में दूसरों की मदद करते हैं। हाल ही में, एक नव निदान रोगी की बेटी ने कार्यालय बुलाया। जब मैंने उससे कहा था कि आप उसकी आवाज में राहत सुना सकते हैं, "आपकी माँ ठीक हो जाएगी। अब हम आपको बीमारी और उपचार को समझने में मदद करने पर ध्यान दें। "उसके बाद, उसने मुझे ईमेल के लिए धन्यवाद किया, जिसमें मुझे इन-फॉर्मेशन के लिए धन्यवाद किया गया था, लेकिन सिर्फ उससे बात करने के लिए समय निकाला। मैंने जवाब दिया: "नहीं, कॉल करने के लिए धन्यवाद।" हाँ, कॉल, ईमेल और इंटरैक्शन के लिए धन्यवाद जो हमें एक दूसरे का समर्थन करने की इजाजत देते हैं। आपको अपने संवेदक को जानना अच्छा लगेगा, जब उनको आईपीपीएफ की सबसे ज़्यादा ज़रूरत होती है, तब वे दूसरों की मदद करते हैं। मेरे परिवार से तुम्हारा, एक सुरक्षित और खुशी की छुट्टी और एक नया साल मुबारक हो! शीर्ष विल झर्न्चिक के मुख्य कार्यकारी अधिकारी से होगा @ pemphigus.org पीएस: आज हमें दान करके हमारा महत्वपूर्ण काम जारी रखने में मदद करें Www.pemphigus.org/give2012 पर ऑनलाइन योगदान करें या पृष्ठ 13 पर फ़ॉर्म का उपयोग करें। इंटरनेशनल पैम्फिगस एंड पीम्फीगॉइड फाउंडेशन XXX POSTMASTER: राजमार्ग # एक्सएक्सएक्स, सैक्रामेंटो, सीए एक्सएक्सएक्स, संयुक्त राज्य अमेरिका। त्रैमासिक वसंत, ग्रीष्मकालीन, पतन और सर्दी में एक वर्ष में चार बार प्रकाशित किया गया है और दाताओं को मुफ्त में प्रदान किया जाता है ताकि उनके समर्थन के लिए आपका धन्यवाद हो। हमारे जर्नल में प्रस्तुत सामग्री चिकित्सा सलाह के रूप में नहीं है पाठकों को उनके स्वास्थ्य आहार में कोई भी बदलाव करने से पहले अपने चिकित्सकों से परामर्श करने का आग्रह किया जाता है। आईपीपीएफ की लिखित अनुमति के बिना त्रैमासिक की सामग्री को पुन: प्रस्तुत या नकल नहीं की जा सकती। इस प्रकाशन से संबंधित सामग्री के बारे में सभी पूछताछ को निर्देशित किया जाना चाहिए: आईपीपीएफ, अटन: राइट्स और अनुमतियां, एक्सएक्सएक्सएक्स गार्डन हावी # एक्सएंडएक्स, सैक्रामेंटो सीए एक्सएक्सएक्स, यूएसए। हम लेखों को पुन: पेश करने और मुद्दों की इलेक्ट्रॉनिक प्रतियां प्रदान करने में सक्षम हैं। इस सेवा की लागत मीडिया की मात्रा और प्रकार के आधार पर भिन्न होती है। यदि आप प्रिंट विचार के लिए कहानी सबमिट करने में रुचि रखते हैं, तो कृपया अपनी कहानी सबमिट करने से पहले आईपीपीएफ से संपर्क करें। हमारे विषय आपके विषय से संबंधित किसी मुद्दे में भविष्य के प्रकाशन के लिए अपने लेख को तैयार करने में आपकी सहायता करेंगे। निदेशक मंडल ए ए सिरोइस, डीएमडी, पीएचडी रेबेका ओलिंग, एमएलएस ली ए हेन्स विलियम गेरस्टनर दान सद्भावना बद्री रेंगाराजन, एमडी सोनिया ट्रैमल मिंडी यूजर टेरी वोलिंस्की मैकडॉनल्ड्स, पीएचडी जे। ग्रेगरी राइट, एमबीए मेडिकल सलाहकार बोर्ड विक्टोरिया वर्थ, एमडी सर्गेई ग्रैंडो, एमडी, पीएचडी, डीएससी रसेल पी। हॉल III, एमडी ताकाशी हाशिमोतो, एमडी माइकल हर्टल, एमडी पास्कल जोली, एमडी मार्सेल जोनकमान, एमडी, पीएचडी नील कोरमन, एमडी, पीएचडी एम। पीटर मरिंकोविच, एमडी डीडी एफ मुर्रेल, एमडी अनिमेश ए सिन्हा, एमडी, पीएचडी डेविड सिरियो, डीएमडी, पीएचडी रॉबर्ट ए स्वरलिक, एमडी प्रशासनिक स्टाफ और समर्थन विलियम झर्न्चिक, एमबीए, एमएनएम केविन क्रूज पीयर हेल्थ कोच मार्क येल, शेरोन हिकी जैक