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प्रिय पेंफिगस और पेम्फिगोइड समुदाय,

जैसा कि आप जानते हैं, आईपीपीएफ और दुर्लभ बीमारी समुदाय कांग्रेस के साथ 21st सेंचुरी केयर अधिनियम (एचआर 6) अग्रिम करने के लिए काम कर रहा है। इस कानून में अनुसंधान के लिए नए फंडिंग में अरबों शामिल हैं, साथ ही उपचार विकसित करने के लिए महत्वपूर्ण प्रोत्साहन दिए गए हैं। जुलाई में, 21st सेंचरी केअर्स अधिनियम ने व्यापक द्विदलीय समर्थन के साथ सदन पारित किया और अब यह कानून के अपने संस्करण को पारित करने के लिए सीनेट पर निर्भर है, जिसे "स्वस्थ अमेरिकियों के लिए अभिनव"। दुर्भाग्य से, सीनेट की पहल रुक गई है और हम चिंतित हैं कि अतिरिक्त देरी पूरे बिल को पटरी से उतर सकती है

आईपीपीएफ पूरे देश में रोगी वकालत समूहों के साथ साझेदारी कर रहा है ताकि सीनेट पर कॉल करने के लिए कार्रवाई का दिन आयोजित किया जा सके और उन्हें स्वस्थ अमेरिकियों के लिए नवाचार को प्राथमिकता देने का आग्रह किया जा सकता है - कानून में विलंब रोगियों के लिए इलाज में देरी है।

हम आपको इस संदेश को व्यक्त करने के लिए आज से आपको सीनेटर्स कहने के लिए कह रहे हैं और उन्हें यह बताने के लिए कि मरीज़ों की प्रतीक्षा नहीं हो सकती है! अपने सभी समर्थन और कार्रवाई करने के लिए धन्यवाद पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगॉइड आप पर भरोसा कर रहे हैं!

कृपया अपने नमूने स्क्रिप्ट का इस्तेमाल करें ताकि आपको अपने कॉल और अनुलग्नित सूची में अपने सीनेटर्स से संपर्क कर सकें।

नमूना स्क्रिप्ट:

मेरा नाम [आपका शहर / राज्य] से XXXX है और मैं [आईपीपीएफ और / या पेम्फिगस या पेम्फीगॉइड] का प्रतिनिधित्व करता हूं।

[आईपीपीएफ और / या अपनी बीमारी को संक्षेप में समझाएं]।

आज मैं स्वस्थ अमेरिका के लिए नवाचार को प्राथमिकता देने के लिए सीनेटर XXXX से आग्रह करने के लिए बुला रहा हूं। सदन में उसके साथी कानून में एनआईएच और एफडीए और प्रोत्साहनों के लिए महत्वपूर्ण धन शामिल है, जो दुर्लभ रोग रोगियों के लिए उपचार की संख्या को नाटकीय रूप से बढ़ावा देगा।
कृपया इस वर्ष स्वस्थ अमेरिकियों के कानून के लिए इनोवेशन के पारित होने का समर्थन करें। कानून में देरी एक बेहद आवश्यक उपचार में देरी है। रोगी बस इंतजार नहीं कर सकते [यदि आप अपने सीनेटर से प्रतिक्रिया चाहते हैं तो अपनी संपर्क जानकारी प्रदान करें]
आपके विचार और आपके नेतृत्व के लिए बहुत बहुत धन्यवाद

* सीनेट फोन नंबर नीचे सूचीबद्ध हैं:

अलाबामा शेल्बी, रिचर्ड @ सेनशेलबी (एक्सएनएनएक्स) 202-224 सत्र, जेफ @ सीनेटर सत्र (5744) 202-224

अलास्का सुलिवान, दान @ सेंडनसुलिवान (एक्सएनएनएक्स) 202-224 * मुर्कोस्की, लिसा @ लिसामुर्कोस्की (एक्सएनएनएक्स) 3004-202

एरिजोना फ्लेक, जेफ @ जेफफ्लेक (एक्सएनएनएक्सएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स मैककेन, जॉन @ सेनजोहनएमसीकेन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

अर्कांसस बुज़मान, जॉन @ जॉन बुजमान (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स कॉटन, टॉम @ सेनटॉम कपास (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

कैलिफ़ोर्निया बॉक्सर, बारबरा @ सेनेटरबॉक्सर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स फिनस्टीन, डियान @ सेनफिनस्टीन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

कोलोराडो * बेनेट, माइकल @ सेनबेनेटको (एक्सएनएनएक्स) 202-224 गार्डनर, कॉरी @ सेनकोरी गार्डनर (एक्सएनएनएक्स) 5852-202

कनेक्टिकट ब्लूमेंथल, रिचर्ड @ सेनब्लूमेंथल (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स * मुर्फी, क्रिस @ सेनमुर्फीऑफिस (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

डेलावेयर कैपर, थॉमस @ सीनेटर कैपर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स कॉन्स, क्रिस्टोफर @ सेनकूनऑफिस (एक्सएनएनएक्स) 202-224

फ्लोरिडा नेल्सन, बिल @ सेनबिलनल्सन (एक्सएनएनएक्स) 202-224 RUBIO, मार्को @ सेनरुबियोप्रेस (एक्सएनएनएक्स) 5274-202

जॉर्जिया * इस्कासन, जॉनी @ सेनेटर इसाकसन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएएनएक्स PERDUE, डेविड @ सैंडविडपेरडे (एक्सएनएनएक्स) 202-224

हवाई हिरोनो, माज़ी @ मज़ीरिरोनो (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएएनएक्स SCHATZ, ब्रायन @ सेनब्रियनस्चैट्स (एक्सएनएनएक्स) 202-224

इडाहो क्रैपो, माइक @ माइकक्रैपो (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएएनएक्स रिश, जेम्स @ सेनेटररिश (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

इलिनॉय * डर्बिन, रिचर्ड @ सेनेटर डर्बिन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स * किर्क, मार्क @ सेनेटरकिर्क (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

इंडियाना कोट्स, डैनियल @ सेनडानकोट्स (एक्सएनएनएक्सएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स डोनेली, जो @ सेनडोनेलली (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

आयोवा ईआरएनएसटी, जॉनी @ सेनजोनीएर्स्ट (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स ग्रैस्ले, चक @ चकग्रास्ले (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

कान्सास मोरन, जेरी @ जेरीमोरेन (एक्सएनएनएक्स) 202-224 * रॉबर्ट्स, पैट @ सेनपैट रॉबर्ट्स (एक्सएनएनएक्स) 6521-202

केंटकी * मैककनेल, मिच @ सेनेट मैजलर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स * पॉल, रैंड @ रैंडपॉल (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

लुइसियाना * कैसीडी, बिल @ बिलकैसीडी (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स विटर, डेविड @ डेविडविटर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

मेन कॉलिन्स, सुसान @ सेनेटरकोलिन्स (एक्सएनएनएक्स) 202-224 किंग, जूनियर, एंगस @ सेनएंगसकिंग (एक्सएनएनएक्स) 2523-202

मैरीलैंड कार्डिन, बेंजामिन @ सेनेटरकार्डिन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स * मिकुल्स्की, बारबरा @ सेनेटरबार्ब (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

मैसाचुसेट्स मार्की, एडवर्ड @ सेनमार्ककी (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स * वॉरेन, एलिजाबेथ @ सेनवार्रेन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

मिशिगन पेटर्स, गैरी @ सेनग्रीरीटर्स (एक्सएनएनएक्स) 202-224 STABENOW, डेबी @ सेनस्टैबेनो (एक्सएनएनएक्स) 6221-202

मिनेसोटा * फ्रैंकन, अल @ आल्फ्रैंकन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स क्लॉबचर, एमी @ मैमिलोबुचर (एक्सएनएनएक्स) 202-224

मिसिसिपी कोचरन, थैड @ सेनहाडकोच्रान (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स विकर, रोजर @ सीनेटरविकर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

मिसौरी * ब्लंट, रॉय @ रॉयब्लंट (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएएनएक्स मैककस्किल, क्लेयर @ एमसी कैस्किलऑफिस (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

मोंटाना डेनेस, स्टीव @ स्टेवेडेन्स (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स टेस्टर, जॉन @ सेनेटरटेस्टर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

नेब्रास्का फिशर, डेब @ सीनेटर फिशर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स एसएएसएसई, बेन @ सेनसेस (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

नेवादा हेलर, डीन @ सेनडीनहेलर (एक्सएनएनएक्स) 202-224 * REID, हैरी @ सेनेटररइड (एक्सएनएनएक्स) 6244-202

न्यू हैम्पशायर एओओटीटीई, केली @ केलीएयोटे (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स शाहिन, जीएएन @ सीनेटरशेन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

न्यू जर्सी बुकर, कॉरी @ कॉरीबुकर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स मेनेंडेज़, रॉबर्ट @ सीनेटरमेनेंडेज़ (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

न्यू मैक्सिको हेनरिक, मार्टिन @ मार्टिन हेनरिक (एक्सएनएनएक्स) 202-224 UDALL, टॉम @ सेनेटर टॉमउडल (एक्सएनएनएक्स) 5521-202

न्यूयॉर्क गिलीब्रैंड, कर्स्टन @ सेनगिलब्रैंड (एक्सएनएनएक्स) 202-224 * SCHUMER, चार्ल्स @ सेनश्यूमर (एक्सएनएनएक्स) 4451-202

उत्तरी कैरोलिना * बीयूआरआर, रिचर्ड @ सीनेटरबुर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स टिलिस, थॉम @ सेनहोमटिलिस (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

उत्तरी डकोटा हेटकेम्प, हेइडी @ सेनेटरहेटकैम्प (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स होवेन, जॉन @ सेनजोहनहोवेन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स

ओहियो ब्राउन, शेरोड @ सेनशेरोडब्राउन (एक्सएनएनएक्स) 202-224 पोर्टमैन, रॉब @ पोर्टमैनप्रेस (एक्सएनएनएक्स) 2315-202

ओकलाहोमा इनहोफ, जेम्स @ जिमिनीहो (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स लैनफोर्ड, जेम्स @ सीनेटरलैंकफोर्ड (एक्सएनएनएक्स) 202-224

ओरेगन मर्केली, जेफ @ सेनजेफमेर्ले (एक्सएनएनएक्स) 202-224 WYDEN, रॉन @ RonWyden (3753) 202-224

पेंसिल्वेनिया * CASEY, जूनियर, रॉबर्ट @ सेनबॉबेसी (एक्सएनएनएक्स) 202-224 टोमी, पैट्रिक @ सेनटोमी (एक्सएनएनएक्स) 6324-202

रोड आइलैंड रीड, जैक @ सेनजेकराइड (एक्सएनएनएक्स) 202-224 * व्हाइटहाउस, शेल्डन @ सेनहाइटहाउस (एक्सएनएनएक्स) 4642-202

दक्षिण कैरोलिना ग्रैहम, लिंडसे @ ग्राहमब्लॉग (एक्सएनएनएक्स) 202-224 * एससीओटीटी, टिम @ सेनेटर टिमस्कॉट (एक्सएनएनएक्स) 5972-202

साउथ डकोटा राउंड्स, माइक @ सेंनेटर राउंड्स (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स * थून, जॉन @ सेनजोहन थ्यून (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएएनएक्स

टेनेसी * एलेक्सेंडर, लैमर @ सेनएलेक्सेंडर (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स कॉर्कर, बॉब @ सेनबॉर्कर (एक्सएनएनएक्स) 202-224

टेक्सास * कॉर्निन, जॉन @ जॉन कॉर्निन (एक्सएनएनएक्स) 202-224 CRUZ, टेड @ सेनटेडक्रूज़ (एक्सएनएनएक्स) 2934-202

यूटा * हैच, ओरिन @ सेनऑरिनहेच (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएक्सएक्स लीई, माइक @ सेनमीइकली (एक्सएनएनएक्स) 202-224

वरमोंट * सैंडर्स, बर्नार्ड @ सेन सैंडर्स (एक्सएनएनएक्स) 202-224 LEAHY, पैट्रिक @ सेनेटर लेहाई (एक्सएनएनएक्स) 5141-202

वर्जीनिया केन, टिम @ सेनकेनऑफिस (एक्सएनएनएक्स) 202-224 वॉर्नर, मार्क @ मार्कवार्नर (एक्सएनएनएक्स) 4024-202

वाशिंगटन कंटवेल, मारिया @ सीनेटर कैंटवेल (एक्सएनएनएक्स) 202-224 * मुर्रे, पेटी @ पैट्टीमुरे (एक्सएनएनएक्स) 3441-202

वेस्ट वर्जीनिया कैपिटो, शेली मूर @ सेन कैपिटो (एक्सएनएनएक्स) 202-224 मैनचेन III, जो @ सेन_जो मैंचिन (एक्सएनएनएक्स) 6472-202

विस्कॉन्सिन * बाल्डविन, टैम्मी @ सीनेटरबाल्डविन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स जॉन्सन, रॉन @ सेनरॉन जोहानसन (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएएनएक्स

व्योमिंग * बर्रासो, जॉन @ सेनजोहन बर्रासो (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स * एनजेजीआई, माइकल @ सेनेटरएन्ज़ी (एक्सएनएनएक्स) एक्सएनएनएक्स-एक्सएनएनएक्स
* इंगित करता है कि सीनेटर सीनेट स्वास्थ्य, शिक्षा, श्रम और पेंशन (एचईएलपी) समिति का सदस्य है या नेतृत्व की स्थिति रखती है

कार्रवाई करने के लिए धन्यवाद!

एचआर 6, एक्सएंडएक्सस्ट सेंचुरी क्योरस एक्ट ऑफ़ एक्सएंडएक्स, संयुक्त राज्य अमेरिका के प्रतिनिधि सभा में व्यापक समर्थन हासिल करना जारी रखता है। कानून होगा; स्वास्थ्य के राष्ट्रीय संस्थानों के माध्यम से अनुसंधान के विकास में वृद्धि, रोगी केंद्रित दवा विकास में सुधार, नई चिकित्सा उपचार की स्वीकृति प्रक्रिया में तेजी लाने, प्रेसिजन चिकित्सा पर मार्गदर्शन प्रदान करना, चिकित्सीय परीक्षण प्रक्रिया का आधुनिकीकरण करना, रोगी पहुंच में तेजी लाने और डेटा और स्वास्थ्य संबंधी जानकारी को सुव्यवस्थित करना ।

आईपीपीएफ आपको निम्नलिखित कांग्रेस के प्रतिनिधियों को ईमेल करने का आग्रह करता है और उनके सह-प्रायोजित एचआर 6, 21 के XIXX सेंचुरी केयर अधिनियम 2015 में उनके समर्थन के लिए धन्यवाद:

नया परिसर: निरसित जिम कोस्टा [D-CA16]

नया परिसर: निरसित टिमोथी वाल्ज [डी-एमएनएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निर। बेन लुजान [डी-एनएमएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित क्रिस्टोफर गिब्सन [आर- NY19]

नया परिसर: निरसित विधेयक जॉनसन [आर-ओएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित बिल फ्लॉरेस [आर-तिहाई x x]

नया परिसर: निरसित जूलिया ब्राउनली [डी-कक्सक्वेक्स]

नया परिसर: निरसित लोइस फ्रैंकेल [डी- FL22]

न्यू कॉस्पो एनएसओआर: निरसित रॉडनी डेविस [आर-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रेस्प। चेरी बस्टोस [डी-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित यूसुफ कैनेडी [डी-MAXNUM]

नया परिसर: निर। एन वैग्नर [आर-मोक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित जोकिन कैस्ट्रो [डी-टीएक्सएनएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रेस्प। बारबरा ली [डी-कक्सक्वेक्स]

नया परिसर: निरसित जॉन सर्बान [डी-एमडीएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रिपब्लिक रॉबर्ट लत्ता [आर-ओएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित स्टीव स्केलेज़ [आर-लक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित ग्रेग हार्पर [आर-एमएसएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित पीट ओल्सन [आर-टीX22]

नया परिसर: निरसित एडम किन्ज़िंगर [आर-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित माइक पोम्पी [आर-केएसएक्सएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित क्रिस कोलिन्स [आर-एनएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रिप मिमी वाल्टर्स [आर-कक्सैक्स x]

नया परिसर: निर। रिक एलन [आरए-GA12]

अपने प्रतिनिधि वेबसाइट पर जाने के लिए लिंक पर क्लिक करें और उनसे संपर्क करें। कृपया इसका इस्तेमाल करें नमूना पत्र अपने ईमेल को लिखने में सहायता करने के लिए

अगर आपके पास कोई सवाल है या आप आईपीपीएफ की वकालत में ज्यादा शामिल होना चाहते हैं, तो कृपया संपर्क करें marc@pemphigus.org

इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पेम्फिगोएड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय 21X-51 मत द्वारा 0st सेंचुरी केयर अधिनियम के कल गैर-पक्षपाती अनुमोदन के लिए हाउस एनर्जी एंड कॉमर्स कमेटी का शुक्रिया अदा करना चाहेंगे।

यह कानून हमारे समुदाय के लिए महत्वपूर्ण महत्व है क्योंकि यह स्वास्थ्य देखभाल, रोग अनुसंधान को समर्थन देने, नवाचार को प्रोत्साहित करने और रोगी को उपचार के लिए उपयोग में सुधार करने में मदद करेगा और निजीकरण में मदद करेगा। एक साल बनाने के लिए बिल, समिति के अध्यक्ष फ्रेड अपटन (आर-एमआई) और प्रतिनिधि डायना डेगेट (डी-सीओ) ने चैंपियन किया था।

एचआर 6, 21st सेंचुरी केयर अधिनियम, पूरे विचार के लिए सदन या सीनेट को भेजा गया है। आईपीपीएफ आपको अपने प्रतिनिधियों से संपर्क करने और इस कानून का समर्थन करने के लिए कहने का आग्रह करता है।

सीनेट स्वास्थ्य, शिक्षा, श्रम एवं पेंशन समिति (एचईएलपीई) वर्तमान में इसके लिए अपने स्वयं के संस्करण पर काम कर रही है, जिसका अध्यक्ष लमर अलेक्जेंडर (आर-टीएन) के नेतृत्व में मरीजों के लिए मेडिकल इनोवेशन में अमेरिका के नेतृत्व का नाम है। आईपीपीएफ आपको नवीनतम घटनाओं के बारे में जागरूक रखता है, जैसा कि वे होते हैं, लेकिन हम आपको निम्नलिखित सीनेटरों तक पहुंचने के लिए प्रोत्साहित करते हैं ताकि कानून बनाने में आपातकाल को व्यक्त किया जा सके जो आपको और सभी दुर्लभ रोग रोगियों को फायदा होगा।

रैंक द्वारा रिपब्लिकन
लामर सिकंदर (टीएन)
माइकल बी। एनज़ी (WY)
रिचर्ड बोर (एनसी)
जॉनी इसाकसन (जीए)
रैंड पॉल (केवाई)
सुसान कोलिन्स (एमई)
लिसा मुर्कोवस्की (एके)
मार्क किर्क (आईएल)
टिम स्कॉट (एससी)
ऑरिन जी हैच (यूटी)
पैट रॉबर्ट्स (केएस)
बिल कासिडी, एमडी (एलए)

रैंक द्वारा डेमोक्रेट
पैटी मरे (डब्ल्यूए)
बारबरा ए। मिकुलस्की (एमडी)
बर्नार्ड सैंडर्स (आई) (वीटी)
रॉबर्ट पी। केसी, जूनियर (पीए)
अल फ्रैंकेन (एम.एन.)
माइकल एफ बेनेट (सीओ)
शेल्डन व्हाईटहाउस (आरआई)
टैमी बाल्डविन (डब्ल्यूआई)
क्रिस्टोफर एस। मर्फी (सीटी)
एलिजाबेथ वॉरेन (एमए)

21st सेंच्युअर केयर पर जानकारी के लिए, यहां जाएं: http://energycommerce.house.gov/markup/full- समिति- vote-21st-century-cures-act

सीनेट हेल्थ, एजुकेशन, लेबर एंड पेंशन कमेटी (एचईएलपीएल) की जानकारी के लिए यहां जाएं: http://www.help.senate.gov/

अगर आप पेम्फिगस और पेम्फिगोइड वकालत में अधिक शामिल होना चाहते हैं, तो कृपया मार्क येल, पीयर हेल्थ कोच marc@pemphigus.org से संपर्क करें।

आपके समर्थन के लिए धन्यवाद!

दुर्लभ रोग दिवस (आरडीडी) अंतर्राष्ट्रीय स्वास्थ्य चुनौती के रूप में दुर्लभ रोगों की पहचान लाने के लिए एक अनोखी वैश्विक समर्थक प्रयास है।

मार्च 2 में, 2015, दुर्लभ रोग रोगियों, देखभालकर्ताओं और अधिवक्ताओं, दुर्लभ रोग संगठन, विधायकों, और उद्योग प्रतिनिधियों ने कैलिफ़ोर्निया राज्य कैपिटल में इकट्ठा किया। आईपीपीएफ के सीईओ विल झर्नचिक ने भीड़ का स्वागत किया और नर्स ऑर्डरेशन के लिए नेशनल ऑर्गेनाइजेशन के अध्यक्ष और मुख्य कार्यकारी अधिकारी पीटर सल्टनस्टॉल को पेश किया। पीटर ने कहा, "एनओआर एक चिकित्सा खोजने के लिए काम कर रहा है, सुनिश्चित करें कि मार्ग स्पष्ट हैं, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि उद्योगों के लिए छोटी आबादी के लिए दवाएं विकसित करना चाहते हैं।" कैलिफोर्निया विधानसभा के सदस्य काचो अचदजियन (डी- 36) कैलिफोर्निया में दुर्लभ रोग दिवस के रूप में फरवरी 6, 28 को मान्यता देने वाला सीओ हाउस रिज़ॉल्यूशन 2015।

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कैपिटल के अंदर, एंड्रिया वेरगेन, दुर्लभ रोग देखभालकर्ता और वकील ने अपने पोते की कहानी को एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहने को बताया। गैरी शेरवुड, राष्ट्रीय खालित्य आरा फाउंडेशन में संचार निदेशकों, स्वयंसेवकों को प्रेरित करने और उनके निर्वाचित अधिकारियों के साथ काम करने के लिए प्रेरक उपस्थित थे। वकालत विषय में जोड़ने के लिए, कैलिफोर्निया हेल्थकेयर इंस्टीट्यूट के ईव बुकोस्की ने मरीजों की आत्म-वकील की जरूरत को दोहराया। एक विशेष अतिथि, कैलिफ़ोर्निया राज्य के सीनेटर डॉ। रिचर्ड पान ने दुर्लभ रोग वकालत और अनुसंधान के महत्व पर चर्चा की।

इस बीच, आईपीपीएफ के सीनियर पीयर हेल्थ कोच के मार्क येल, और केट फ्रांटज, जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक ने वाशिंगटन, डीसी में आरडीडी कार्यक्रम मनाया। मार्क नॉर्ड के नए वृत्तचित्र "चंद्रमा पर बैनर" का विशेष पूर्वावलोकन में भाग लिया। मरीजों, देखभाल करनेवाले, वकालत समूहों और रोगी संगठनों में सिंडी एबॉट के प्रेरक थे। सिंडी ने दुर्लभ रोग जागरूकता फैलाने के लिए कई कारनामों पर उसके साथ एक NORD बैनर किया है। इन्हें माउंट एवरेस्ट पर चढ़ने और 1,000-मील अलास्का इडितोड में भाग लेने के लिए स्वयं को चुनौती देने में शामिल था। सिंडी की दृढ़ता और पूर्ण जीवन जीने की प्रतिबद्धता बहुत प्रेरणादायक थी।

केट और मार्क अमेरिकन मेडिकल स्टुडेंट एसोसिएशन के वार्षिक कन्वेंशन में भाग लेते हैं। दो पी / पी रोगियों, लिज़ स्टार्ल्स और मिमी लेवीच ने अपने पी / पी कहानियों को साझा किया कई छात्रों ने पी / पी के बारे में कभी नहीं सुना था, या केवल उनके पाठ्यपुस्तकों से ही इसे याद किया था यह जागरूकता फैलाने और चिकित्सा छात्रों को "रडार पर पी / पी रखो" करने का एक शानदार अवसर था!

RDD 2 RDD

मार्क ने दुर्लभ रोग विधान वकील (आरडीएलए) सम्मेलन में पी / पी समुदाय का प्रतिनिधित्व किया। 21st सेंचुरी इलाज पहल (http://energycommerce.house.gov/cures) का एक सिंहावलोकन था, जो कि कई लोगों का मानना ​​है कि दुर्लभ बीमारी समुदाय की नई और उभरती हुई उपचारों की सबसे बड़ी आशा है।

मार्क ने कई कांग्रेस सदस्यों और विधायी स्वास्थ्य विशेषज्ञों से भी मुलाकात की जो अनाथ उत्पाद एक्सटेंशन अब एक्सीलरेटिंग केयर एंड ट्रीटमेंट एक्ट ऑफ़ एक्सएंडएक्स, एचआर 2015 के अपने समर्थन को प्रोत्साहित करते हैं। यह कानून दुर्लभ बीमारियों के लिए मौजूदा औषधियों को पुन: प्रयोजन देगा, जिससे रोगियों को महत्वपूर्ण उपचार तक पहुंच प्राप्त हो सकेगी।

मार्क आरडीडी मार्क आरडीडी 2

मार्क ने एनआईएच, संघीय सरकार और पूरे वकालत समुदाय में दुर्लभ रोग अनुसंधान प्रयासों का जश्न मनाते हुए एक संगोष्ठी में भाग लिया।

7,000 से अधिक दुर्लभ रोग हैं। 1 अमेरिकियों में 10 प्रभावित होते हैं और इनमें से 95% रोगों में कोई अनुमोदित उपचार नहीं होता है। दुर्लभ रोग सप्ताह और दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए अपने और दूसरों के लिए वकालत करके सुनना एक अवसर है

यदि आपके पास वर्तमान कानून के बारे में कोई प्रश्न हैं या आप कैसे शामिल हो सकते हैं, इस बारे में जानकारी चाहते हैं तो कृपया marc@pemphigus.org से संपर्क करें।

यह सुझाव दिया जाता है कि उनकी त्वचा के कारण कुछ त्वचा संबंधी बीमारियों, शरीर की छवि पर असर, पूर्ण वसूली की संभावना और अक्सर पुनरावृत्ति अवसाद के प्रति प्रमुख प्रदीप्त कारकों में से एक है। इसलिए, हम त्वचा रोग विज्ञान इकाइयों में अस्पताल में भर्ती के दो सबसे सामान्य कारणों में से पेम्फिगस वुल्गारिस और पेम्फिगस फोलियासेस रोगियों के बीच अवसाद के स्तर और स्तर का मूल्यांकन करना चाहते थे। यह शोध 55 मरीजों पर सक्रिय पेम्फिगस वुल्गारिस और पेम्फिगस फोलियासस पर आयोजित किया गया जिसमें पेम्फिगस क्लीनिक का संदर्भ दिया गया या भर्ती कराया गया।
क्यूम के त्वचाविज्ञान वार्ड और इमाम रजा अस्पताल, मशहाद, ईरान, अप्रैल 2008 से सितंबर 2009 तक के लिए मरीजों के रूप में। अनुसंधान उपकरण बेक डिप्रेशन इन्वेंट्री था। इकट्ठे हुए डेटा का विश्लेषण χ (2) द्वारा किया गया- टीटेस्ट विद्यार्थी का टी-टेस्ट। छब्बीस (47.3%) रोगी महिलाएं थीं और 29 (52.7%) पुरुष थे। माध्य युग 42.34 ± 18.98 वर्ष था। नैदानिक ​​अवसाद का प्रसार दर पेम्फिगस वुल्गेरिस में 28% था और पेम्फिगुस फोोलियासस मामलों में एक्सएंडएक्स% था। इन दोनों समूहों (पी = 20) के बीच अवसाद के प्रसार में कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं दिखाया गया था। निष्कर्ष में, पीमफिजिस रोगियों को हल्के अवसाद के लिए जोखिम पर रखा जाता है।

त्वचा विज्ञान के जर्नल

बलज पेम्फीगॉइड (बीपी) और स्नायविक रोग के बीच संबंध कई हाल के अध्ययनों और बीपी प्रतिजनों का विषय रहा है और केंद्रीय तंत्रिका तंत्र (सीएनएस) में इनकी पहचान की गई है। महामारी विज्ञान के आंकड़े इस सहयोग को समर्थन करते हैं, जबकि इस लिंक के पीछे पथशोधन के बारे में बहुत कुछ जाना जाता है और बीपी और न्यूरोलॉजिकल बीमारियों के रोगियों की प्रतिरक्षाविज्ञानी विशेषताओं का पता लगाया जाता है, जो कि एकाधिक स्केलेरोसिस (एमएस) के अलावा, का अध्ययन नहीं किया गया है। बी.पी. रोगियों के साथ और न्यूरोलॉजिकल बीमारी के बिना, बीमारियों के बीमारियों और न्यूरोलॉजिकल बीमारियों के रोगियों में एक विशिष्ट इम्युनोपाैथोलॉजिकल प्रोफाइल के बारे में जांच करने के लिए, हम बी.पी. मरीजों के साथ न्यूनर प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया की तुलना करना चाहते थे। बीपी के साथ सत्तर-दो रोगियों को शामिल किया गया और दो समूहों में विभाजित किया गया; उन न्यूरोलॉजिकल रोग (बीपी + एन, एन = 43) वाले और बिना (बीपी-एन, एन = 29)

बीपी + एन समूह के मरीजों ने एक अस्पताल चिकित्सक, न्यूरोलॉजिस्ट या मनोचिकित्सक द्वारा सकारात्मक न्यूरोलॉजिकल इमेजिंग के साथ एक पुष्टि की न्यूरोलॉजिकल बीमारी की थी, जहां उपयुक्त, या मानसिक हानि के कारण 50 या उससे कम के कार्नोफ़स्की स्कोर। सभी सीरा का अप्रत्यक्ष immunofluorescence (आईआईएफ) का विश्लेषण किया गया था जो सीएनआईएलएक्सएक्स 1: 120000, इम्यूनोब्लॉटिंग (आईबी) और एंजाइम से जुड़े इम्युनोसॉरबेट परख (एलिसा) बीपीएक्सएक्सएक्सएक्स और बीपीएक्सएक्सएक्सएक्स के लिए इस्तेमाल किया गया था। आईआईएफ द्वारा औसत एंटीबॉडी titres 180: 230 बनाम 1: क्रमशः बीपी-एन और बीपी + एन के लिए 1600, हालांकि अंतर आंकड़ा महत्व (पी = 1, मान-व्हिटनी यू-परीक्षण) तक नहीं पहुंच पाया।

दोनों समूहों के बीच बीपीएक्सएनएक्सएक्स और बीपीएक्सएनएक्सएक्स दोनों के लिए एलिसा मूल्य महत्वपूर्ण नहीं थे। इसी तरह, ईएलआईएसए और आईबी द्वारा पहचाने गए विशिष्ट प्रतिजनों के लिए ऑटोेंटिबॉडी न्यूरोलॉजिकल बीमारी की उपस्थिति से संबंधित नहीं थे। इस अध्ययन के नतीजे बताते हैं कि बीपी और न्यूरोलॉजिकल बीमारी वाले रोगी बीपीएक्सएनएक्सएक्स और बीपीएक्सएनएक्स दोनों के प्रति प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया प्रदर्शित करते हैं, इस प्रकार सीएनएस और त्वचा के बीच का लिंक एक विशिष्ट एंटीजन पर निर्भर नहीं है, लेकिन संभवतः दोनों एंटीजन या उनके आइसोफॉर्म का खुलासा किया जा सकता है एक तंत्रिका संबंधी अपमान के बाद, और एक प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया की पीढ़ी में एक भूमिका निभाते हैं।

विज्ञान अलर्ट सोशल नेटवर्क

मौखिक गुहा गंजवा और / या मौखिक श्लेष्म की सूजन के लक्षणों की एक विस्तृत विविधता से प्रभावित हो सकता है। कुत्तों और बिल्लियों में, सामान्य मौखिक भड़काऊ विकारों के लिए विभेदक निदान में पट्टिका-प्रतिक्रियाशील म्यूकोसिटिस, क्रोनिक गिंगिवोस्टोमाटाइटीस, ईोसिनोफिलिक ग्रेन्युलोमा कॉम्प्लेक्स, पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड विकार, इरिथेमा मल्टीफार्मे, और सिस्टमिक ल्यूपस एरिथेमेटोस शामिल हैं। इसके अलावा, एंडोडाँन्टिक या पीरियडॉन्टल फोड़े, संक्रामक परिस्थितियां, प्रतिक्रियाशील घावों, और नेपलास्टिक शर्तों को मौखिक श्लेष्म के स्थानीय या सामान्यकृत सूजन के साथ शुरू में पेश किया जा सकता है। मौखिक भड़काऊ हालत के अंतर्निहित कारणों का निर्धारण एक संपूर्ण इतिहास, पूर्ण शारीरिक और मौखिक परीक्षा पर निर्भर करता है, और घावों की चीर की बायोप्सी और हिस्टोपैथोलॉजिक परीक्षा।

अनुच्छेद: http://www.vetsmall.theclinics.com/article/S0195-5616(13)00009-0/abstract

चित्रों: http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0195561613000090

पृष्ठभूमि: ग्लैकोकोर्टिकोइड्स के आगमन से पहले पेम्फिगस वल्गारिस लगभग घातक था। दुर्भाग्यवश, ग्लूकोकोर्टिकोइड्स की उच्च खुराक और लंबे समय तक प्रशासन, जिसे अक्सर रोग को नियंत्रित करने की आवश्यकता होती है, जिसके परिणामस्वरूप कई प्रतिकूल प्रभाव पड़ते हैं जिनमें से कई गंभीर हैं।

उद्देश्य: ऑस्टियोपोरोसिस के संबंध में उपचार पर पेम्फिगस वल्गारिस के रोगियों का मूल्यांकन करने और स्वस्थ लोगों के साथ इन रोगियों में ऑस्टियोपोरोसिस की आवृत्ति की तुलना करने के लिए।

तरीके: इस अध्ययन में पेम्फिगस वल्गारिस और एक्सएनएनएक्स स्वस्थ नियंत्रण वाले एक्सएनएनएक्स रोगी शामिल थे। हड्डी खनिज घनत्व माप दोहरी ऊर्जा एक्स-रे अवशोषणमिति द्वारा प्राप्त किए गए थे। दोनों समूहों में रक्त सीरम, हड्डी के पैरामीटर, और जैव रासायनिक हार्मोनल माप की जांच की गई।

परिणाम: जब पेम्फिगस वल्गारिस वाले मरीजों के हड्डी खनिज घनत्व मूल्यों की तुलना नियंत्रण समूह की तुलना में की जाती थी, तो हिप हड्डी खनिज घनत्व मूल्यों के बीच कोई महत्वपूर्ण अंतर नहीं था, जबकि मस्तिष्क समूह में लम्बर क्षेत्र टी और जेड स्कोर काफी कम पाए गए थे (पी = क्रमशः 0.034 और पी = 0.006)। ऑस्टियोपोरोसिस, ऑस्टियोपेनिया, और रोगी समूह में सामान्य दोहरी ऊर्जा एक्स-रे अवशोषणमिति दर क्रमशः 32.5%, 32.5%, और 35% पाए गए थे। इन दरों को क्रमशः 18%, 23%, और 59% नियंत्रण समूह में पाया गया था। रोगी समूह में और अधिक फ्रैक्चर थे और अंतर सांख्यिकीय रूप से महत्वपूर्ण था (पी = एक्सएनएनएक्स)।

निष्कर्ष: पेम्फिगस वल्गारिस के रोगियों में ऑस्टियोपोरोसिस आवृत्ति और ऑस्टियोपोरोसिस के लिए द्वितीयक फ्रैक्चर में वृद्धि का पता चला था।

पूर्ण एक्टिकल को यहां देखा जा सकता है: त्वचा विज्ञान के भारतीय जर्नल

महत्त्व श्लेष्म झिल्ली पेंफिगाइड (एमएमपी) का एक दुर्लभ संस्करण एंटी-लमिनिन 332 (लैम्क्सयुएक्सएक्स) ऑटोएन्टीबॉडी को परिचालित करके समरूप रूप से घातक नियोप्लासम के साथ जुड़ा हुआ है।

उद्देश्य एमएमपी के साथ रोगियों की एक बड़ी श्रृंखला से विरोधी-लैम्क्सयुएक्सएक्स ऑटोएन्टीबॉडी डिटेक्शन का प्रसार और नैदानिक ​​महत्व निर्धारित करने के लिए डिजाइन multicenter पूर्वव्यापी अध्ययन।

स्थापना ऑटोमम्यून बुल्य रोगों के लिए चार फ्रेंच राष्ट्रीय केंद्र।

प्रतिभागियों नियंत्रण के रूप में सेवा करने वाले एमएमपी और 89 व्यक्तियों के साथ एक सौ पचास मरीज़ शामिल थे।

हस्तक्षेप सीरम के नमूने का विश्लेषण एक नए लैम्क्सयुएक्सएक्स एंजाइम से जुड़े इम्युनोसॉरबेंट परख (एलिसा) द्वारा किया गया; नैदानिक ​​और इम्यूनोपैथोलोगिक डेटा रोगियों के मेडिकल रिकॉर्ड से प्राप्त किए गए थे

मुख्य परिणाम उपाय एलएमएक्सएएनएक्सएक्स एलिसा स्कोर का मूल्यांकन नैदानिक ​​विशेषताओं, मानक और नमक-विभाजित अप्रत्यक्ष immunofluorescence, और बुलोजी पेम्फीगॉइड (बीपी) 332 और BP230-NC180 ELISAs के संबंध में किया गया था।

परिणामों लैमएक्सएनएक्सएक्स एलिसा स्कोर एमएमपी के रोगियों से एक्सएमएनएक्स% एक्सएमएक्सएक्स में एक्सएमएक्सएक्स% में एक्सएमएक्सएक्स, एक्सएनएक्सएक्स रोगियों के एक्सएनएक्सएक्स, बुलस पेम्फिगोइड (बीपी) के साथ एक्सएमएक्सएक्स, एक्सएमएक्सएक्स के साथ एक्सएमएक्सएक्स और एक्सएनएनएक्स के अन्य नियंत्रणों के 332 में सकारात्मक (≥9 यू / एमएल) सकारात्मक था। सकारात्मक ELISA Lam20.1 स्कोर और आयु के बीच कोई संबंध नहीं था; लिंग अनुपात; मौखिक, ocular, जननांग, त्वचा, या esophageal / laryngeal भागीदारी; आंतरिक घातक neoplasm; या बीपीएक्सएनएक्सएक्स एलिसा स्कोर। नमक-विभाजित त्वचा अप्रत्यक्ष immunofluorescence और ELISA BP1 परिणाम अधिक बार सकारात्मक होते थे जब Lam50 ELISA परिणाम सकारात्मक थे (क्रमशः पी = .7 और .3)। एक सकारात्मक Lam32 ELISA स्कोर वाले मरीजों में अक्सर अधिक गंभीर एमएमपी (332% बनाम 180%; पी = .230) था।

निष्कर्ष और रिलायंस इस उपन्यास एलिसा के परिणाम दिखाते हैं कि एमएमपी के साथ 332% रोगियों में सीरम एंटी-लैम्क्सयुएक्सएक्स ऑटोटेन्डीबॉड्स का पता लगाया गया है। एंटी-लैम्क्सयुएक्सएक्स ऑटोटेनिबॉडी मुख्य रूप से गंभीर एमएमपी वाले मरीजों में पाए जाते हैं लेकिन उन लोगों में नहीं जो प्रायः एक घातक नवोन्मेष के साथ हैं एंटी-लैम्क्सयुएक्सएक्स और एटीपी-बीपीएक्सएक्सएक्स ऑटोएन्टीबॉडी के बीच का सम्बन्ध किसी रोग-फैलाने वाली घटना से उत्पन्न हो सकता है।

जामिया त्वचाविज्ञान (शिकागो, बीमार।)

पेम्फिगस वुल्गेरिस (पीवी) एंटिमुलेटर आंसू को प्रभावित करने वाली ऑटोइम्यून बीमारी का प्रतिमान है। सेल सेल अलगाव (acantholysis) की ओर ले जाने वाले तंत्रों में चिकित्सीय प्रभाव पड़ता है और वर्तमान में बड़ी जांच हो रही है। इस समीक्षा का पहला भाग पीवी के रोगजनन के शास्त्रीय दृष्टिकोण पर केंद्रित है, जो कि desmosome के सेल आसंजन अणु, अर्थात् desmogleins (Dsgs) का प्रभुत्व है। डीएसजीएक्सएक्सएक्सएक्सएक्स जीन के क्लोनिंग, पीढ़ी के डीएसजीएक्सएक्सएक्सएक्सएक्स नॉक-आउट चूहों और मोनोक्लोनल एंटी-डीएसएसएक्सएक्सएक्स आईजीजी के अलगाव को पीवी के रोगजनक तंत्रों को स्पष्ट करने में मदद मिली है, जो कि डिस्मोसॉमल अणुओं के भाग्य पर निर्भर होते हैं। इनमें ट्रांस्क्रिप्शनल, ट्रांसजनल, और इंटरेक्शन स्तर, किनेज सक्रियण, प्रोटीनेस-मध्यस्थता में गिरावट और अति-आसंजन पर desmosomal नेटवर्क के उलझन में शामिल हैं। पीवी मॉडलों के उपयोग से, अनुवादित अनुसंधान ने बारी-बारी से डिस्मोसॉमल कैडरिन की विधानसभा की बुनियादी संरचना, कार्य और गतिशीलता में प्रकाश डालने में मदद की है। बुनियादी और अनुप्रयुक्त अनुसंधान के संयुक्त प्रयासों ने बड़े पैमाने पर आसंजन की समझ में अत्यधिक अग्रिम पाया है और पीवी में कोशिका-कोशिका विभाजन के तंत्र में डेसमॉन्सिन की अनुमानित अनूठी भूमिका पर पुरानी मिथकों को मिटाने में मदद की है।

से: http://informahealthcare.com/doi/abs/10.3109/15419061.2013.763799