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आप IPPF के वकालत के प्रयासों से अवगत हो सकते हैं। अब, हमें आपकी वकालत करने की भी जरूरत है। आपकी कहानी महत्वपूर्ण है और दिखाती है कि दुर्लभ बीमारी न केवल अमेरिकियों, बल्कि आपके जिले के अमेरिकियों को प्रभावित करती है। आपकी कहानी कांग्रेस सदस्यों को साबित करती है कि उनके फैसलों का मानव जीवन और कल्याण पर बहुत प्रभाव पड़ता है।

कैपिटल की छवि

आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

पिछले चार सालों से, मैं अपने जिले में कांग्रेस के सदस्यों की वकालत में देश भर में दुर्लभ रोग समुदाय में आईपीपीएफ रोगियों और अन्य लोगों से जुड़ गया हूं। आईपीपीएफ इस साल फिर से सेना में शामिल हो रहा है, दुर्लभ रोग विधान अधिवक्ताओं (आरडीएलए) के साथ-साथ अगस्त 7, 2017 से सितंबर 6, 2017 से जिला लॉबी दिनों के लिए।

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अलग महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग थे जो मेरे द्वारा जी रहे थे। अब सोचें कि सैकड़ों अन्य लोगों के साथ होने वाले दुर्लभ रोग हैं

यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का इलाज खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया है।

एनआईएएच वित्तपोषण के लिए हमारे सामान्य अनुरोध के अलावा, मैंने दुर्लभ रोगों पर बढ़त के शोध को कम करने के महत्व पर बल दिया और ओपन एक्ट के महत्व पर बल दिया, जो फार्मास्युटिकल कंपनियों को उपचार के लिए ऑफ़-लेबल उपलब्ध कराने के लिए प्रोत्साहित करता है।

इसकी स्थापना के बाद से, आईपीपीएफ की वकालत करने के लिए एक मजबूत प्रतिबद्धता रही है। हमारा लक्ष्य अनुकूल सरकारी नीतियों को बढ़ावा देने के लिए किया गया है ताकि जागरूकता पैदा की जा सके और पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के लिए वैज्ञानिक खोज की गति में तेजी लाई जा सके।

गर्मी की छुट्टियों के दौरान, कांग्रेस अपने घर राज्यों को घटकों से सुनने और सामुदायिक घटनाओं में भाग लेने के लिए वापस आती है। इस समय के दौरान उनके साथ बैठक दुर्लभ बीमारी के लिए एक महत्वपूर्ण अवसर है, रिश्ते बनाने, उन्हें महत्वपूर्ण विधायी जरूरतों पर शिक्षित करना, कैपिटल हिल पर दुर्लभ रोग सप्ताह या फोन कॉल या फिर से किए गए विधायी मुद्दों के बारे में ईमेल ।

डोरिस और सीनेटर कासिडी

जब एक वकील बनने का अवसर मिला, तो मार्क ने सुझाव दिया कि मैं वाशिंगटन, डीसी में दुर्लभ रोग सप्ताह में भाग लेता हूं। मेरी पहली प्रतिक्रिया भय था पैदल चलना, मेरे शरीर में दर्द, खड़े होने के कारण मेरी कुछ चिंताएं थीं। एक्सक्लेमेंटमेंट अगले भावना थी ऐसी कहानियाँ हैं जो मैं उससे संबंधित हो सकती थीं और नए लोग मिल सकते थे, खासकर मार्क येल। फिर मुझे लगता है कि मैं लुइसियाना का प्रतिनिधित्व करता हूं और सीनेटरों और प्रतिनिधियों से मिलना चाहता हूं।

जैसा कि हमने पूरे पी / पी समुदाय की ओर से हमारी कहानियों को साझा किया, मैं देख सकता था कि हमने जिन विधायकों के कार्यालयों का दौरा किया, वे दुविधा को समझने लगे। हालांकि, यह स्पष्ट था कि यह समस्या पूरे पी / पी समुदाय द्वारा हमारी आवाज सुनने के लिए एक प्रयास करेगी।