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मैंने अपने करीबी परिवार को छोड़कर कभी किसी को नहीं बताया कि मुझे ऑटोइम्यून बीमारी है। मैंने इसे एक गंदे रहस्य की तरह छिपा दिया क्योंकि मुझे कमजोर दिखने या अलग तरह से व्यवहार किए जाने का डर था। विशेष रूप से दवा के एक छात्र के रूप में — हमें रोगियों का इलाज करना चाहिए, उन्हें नहीं।

मुझे याद है कि जब मेरे द्वारा पहली बार पीवी का निदान किया गया था, तो यह मेरे लिए कैसा था, इसलिए मैं उन रोगियों के साथ सहानुभूति रख सकता हूं जो आईपीपीएफ से संपर्क करते हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला, कहानी 2: IPPF के साथ रूडी कनेक्ट करता है। “मेरा सहकर्मी स्वास्थ्य कोच एक विशेष व्यक्ति बन गया जिसे मैं गिनने में सक्षम था। उसने प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश की और मुझे बताया कि मैं अकेली नहीं थी - वह मेरे साथ अपनी यात्रा पर रहेगा ताकि वह मेरी मदद कर सके।

रोगी यात्रा श्रृंखला में आपका स्वागत है: कहानी 1, हलीमा का निदान। “मेरे लक्षण अप्रैल 2018 की शुरुआत में शुरू हुए। मेरे मुंह में सूजन आ गई थी, और मुझे दोनों तरफ दर्दनाक फफोले हो गए थे जिससे खाना या पीना बहुत मुश्किल हो गया था। मुझे नहीं पता था कि मेरे लक्षण क्या थे, और मैं चार अलग-अलग डॉक्टरों के पास गया। "

अक्टूबर 12, 2018 पर, मैंने XPUMX रोगी शिक्षा सम्मेलन के हिस्से के रूप में IPPF डेंटल डे में भाग लिया। डेंटल डे की मेजबानी UNC एडम्स स्कूल ऑफ़ डेंटिस्ट्री द्वारा Drs द्वारा की गई थी। डोना कल्टन और रिकार्डो पाडिला। एक डेंटल स्टूडेंट के रूप में, मैंने इसे अपने डेंटल स्कूल एजुकेशन का अब तक का सबसे रोमांचक और समृद्ध अनुभव पाया।

जीनेंटेक लोगो

जेनेंटेक ने इस हफ्ते घोषणा की कि रोश-प्रायोजित चरण III PEMPHIX अध्ययन से सकारात्मक शीर्ष रेखा परिणाम Rituxan® (रीतुसीमाब) की प्रभावकारिता और सुरक्षा का मूल्यांकन करते हैं, जो वयस्कों में माइकोफेनोलेट मोफेटिल (MMF) की तुलना में मध्यम से गंभीर पेम्फिगस वुल्गारिस के साथ होता है

NORD IAMRARE ™ रजिस्ट्री पार्टनर के रूप में, IPPF को गर्व है कि एक नई किताब, "द पॉवर ऑफ पेशेंट्स: इनफॉर्मिंग अवर अंडरस्टैंडिंग ऑफ रेयर डिज़ीज़" को आज नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर, इंक। (NORD) और तिकड़ी द्वारा प्रकाशित किया गया था। स्वास्थ्य।

अप्रैल 23, 2019, अकारी थेरेप्यूटिक्स, पीएलसी (नैस्डैक: AKTX) पर, एक बायोफार्मास्युटिकल कंपनी ने अनाथ ऑटोइम्यून और सूजन संबंधी बीमारियों के इलाज के लिए अभिनव चिकित्सीय पर ध्यान केंद्रित किया, जहां पूरक और / या ल्यूकोट्रिएन सिस्टम को फंसाया जाता है, सकारात्मक प्रारंभिक चरण II नैदानिक ​​डेटा की घोषणा की। चल रहे नैदानिक ​​परीक्षण में पहले तीन बैलस पेम्फिगॉइड (बीपी) के रोगी।

यूरोपीय संघ के झंडे की छवि

मार्च 15, 2019, Roche ने घोषणा की कि यूरोपीय आयोग ने मध्यम से गंभीर पेम्फिगस वल्गरिस (PV) के साथ वयस्कों के उपचार के लिए MabThera® (रक्सटिमैब) को मंजूरी दे दी है, जो त्वचा और / या श्लेष्मा झिल्ली के प्रगतिशील दर्दनाक फफोले की विशेषता एक दुर्लभ विशेषता है। । व्यापक ब्लिस्टरिंग से गंभीर, जानलेवा तरल पदार्थ का नुकसान, संक्रमण और / या मृत्यु हो सकती है।

मार्च 2, 2019, प्रिंसिपिया बायोफार्मा इंक। (Nasdaq: PRNB), एक लेट-स्टेज बायोफर्मासिटिकल कंपनी है जो इम्यूनोलॉजी और ऑन्कोलॉजी में महत्वपूर्ण चिकित्सा उपचार की आवश्यकता वाले रोगियों के लिए परिवर्तनकारी मौखिक उपचार लाने के लिए समर्पित है, ने आज Believe से चरण 2 नैदानिक ​​डेटा की घोषणा की- PV -NNNX के लिए PV अध्ययन देर-ब्रेकिंग रिसर्च के भाग के रूप में: वाशिंगटन डीसी में अमेरिकन एकेडमी ऑफ डर्मेटोलॉजी (AAD) की वार्षिक बैठक में क्लिनिकल परीक्षण