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फ़रवरी 26, 2015 - सैकरामेन्टो, कैलिफ़ दुर्लभ रोग रोगियों, देखभालकर्ताओं और अन्य स्वास्थ्य देखभाल अधिवक्ताओं को मार्च 2, 2015 पर कैलिफोर्निया में दुर्लभ रोगों के लिए दुर्लभ रोगों के लिए दुर्लभ रोग दिवस ® के भाग के रूप में महत्वपूर्ण जागरूकता बढ़ाने में शामिल हों

इस घटना के दौरान, मरीजों और अधिवक्ताओं एक साथ एक आवाज के साथ एक साथ आते हैं जो साझा संदेश है कि दुनिया भर के लाखों लोग पीड़ित हैं और हमारी मदद की आवश्यकता है हमारे रोगियों को पहले निदान की आवश्यकता होती है; सुरक्षित, प्रभावी उपचार; और चिकित्सा देखभाल और अन्य सेवाओं तक पहुंच का आश्वासन दिया।

दुर्लभ रोगों से संबंधित कई महत्वपूर्ण निर्णयों को राज्य स्तर पर बनाया गया है, जिसमें नवजात शिशुओं को शामिल किया गया है; जटिल चिकित्सा आवश्यकताओं से निपटने में परिवारों की सहायता करने के लिए सहायता सेवाएं; एक ऐसा वातावरण जो अभिनव चिकित्सा अनुसंधान और उत्पाद विकास को बढ़ावा देता है; और बीमा प्रथाएं जो रोगी को चिकित्सकीय-आवश्यक उपचारों तक पहुंच प्रदान करती हैं। सस्ती देखभाल अधिनियम के कार्यान्वयन में राज्य नीतियों और कार्यक्रमों की तेजी से महत्वपूर्ण भूमिका को उजागर किया गया है ताकि आश्वस्त हो सके कि अमेरिकियों की स्वास्थ्य देखभाल की जरूरत है।

यह ईवेंट 10: 00AM पर सैक्रामेंटो स्टेट कैपिटल के उत्तर स्टेप्स पर आयोजित किया जाएगा। स्पीकरों में विल ज़र्न्चिक, सीईओ, इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पेंफिगोएड फाउंडेशन, पीटर सल्टनस्टॉल, राष्ट्रपति और सीईओ, दुर्लभ विकारों के लिए राष्ट्रीय परिजन, और 2015 दुर्लभ रोग दिवस के संकल्प सह-प्रायोजक सभे के सदस्य कंचो अचदजियन शामिल हैं। तत्काल बाद में, लोगों को कैपिटल, सम्मेलन कक्ष # 126 के अंदर रोगियों की कहानियों को सुनने के लिए स्पीकर, मरीज एडवोकेसी संगठनों और अन्य लोगों से जुड़ने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।

यह कार्यक्रम रोगी अधिवक्ताओं द्वारा आयोजित किया गया है जिन्होंने दुर्लभ रोगों की पहचान, उपचार, और इलाज के लिए प्रतिबद्ध एक अग्रणी स्वतंत्र, गैर लाभकारी संगठन, दुर्लभ विकारों (एनओएसडी) ® के राष्ट्रीय संगठन के साथ जुड़ गया है, और दुर्लभ रोग दिवस के राष्ट्रीय प्रायोजक अमेरिका में, जनता को शिक्षित करने और सूचित करने के लिए, निर्वाचित अधिकारियों, विधायी कर्मचारियों और मीडिया

नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (एनआईएच) के अनुसार, बीमारी दुर्लभ है अगर यह 200,000 अमेरिकियों से कम प्रभावित करती है 10 अमेरिकियों में से एक दुर्लभ बीमारी के साथ-साथ 30 लाख लोगों को प्रभावित करते हैं- और इन दो रोगियों में से दो-तिहाई बच्चे हैं। 7,000 से अधिक दुर्लभ रोग हैं और केवल लगभग 450 एफडीए-अनुमोदित चिकित्सा उपचार। चिकित्सा शोधकर्ताओं द्वारा कई बीमारियों का अध्ययन नहीं किया जा रहा है अक्सर, रोगियों के परिवारों और मित्रों या रोगी संगठनों द्वारा अनुसंधान को वित्त पोषित किया जाता है।

दुर्लभ रोग दिवस एक वार्षिक जागरूकता दिवस है जो दुनिया भर में मनाया जाता है जो दुर्लभ रोगों की सार्वजनिक समझ को ऊपर उठाने के लिए समर्पित है और मरीजों द्वारा की गई विशेष चुनौतियों पर ध्यान देने के लिए समर्पित है। दुर्लभ रोग दिवस हर साल फरवरी के आखिरी दिन (एक छलांग वर्ष में फरवरी 28 या फरवरी 29) होता है- कैलेंडर पर सबसे नाजुक तारीख- इससे दुर्लभ रोगों की प्रकृति को रेखांकित करने के लिए और रोगी क्या चेहरे का सामना करते हैं। यूरोप में यूरोप में यह यूरोप में स्थापित किया गया था, यूरोप में दुर्लभ बीमारियों के रोगियों का प्रतिनिधित्व करने वाला संगठन, और अब 2008 देशों से अधिक में मनाया जाता है।

अमेरिका में दुर्लभ रोग दिवस के बारे में अधिक जानकारी के लिए, www.rarediseaseday.us पर जाएं वैश्विक गतिविधियों के बारे में जानकारी के लिए, www.rarediseaseday.org पर जाएं)। दुर्लभ रोगों के बारे में जानकारी खोजने के लिए, एनओआरडी की वेबसाइट www.rarediseases.org पर जाएं।

ऑनलाइन विजुअल और सूचनात्मक उपभोक्ता संसाधन प्रदान करने के लिए इंटरनेशनल पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड फाउंडेशन के साथ विज़ुअलडेक्स हेल्थ पार्टनर्स

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