श्रेणी अभिलेखागार: परियोजनाएं

कुछ हफ्ते पहले वार्षिक बैठक में और हमारे द्वारा प्राप्त फीडबैक फॉर्म पर, बहुत से लोगों ने नोट किया कि वे सभी संक्षेपणों के साथ पालन करना कितना कठिन है, जो कि हम में से (किसी भी विषय में) विसर्जित होते हैं के बारे में फेंक यह विशेष रूप से एक समूह के लिए नए लोगों के लिए सच है, बहुत से नए शब्दों के अर्थ से अपरिचित महसूस करना ऐसा लग रहा था कि बहुत से लोग अभी भी सोच रहे हैं कि आईपीपीएफ कार्यक्रम फाउंडेशन और "कारण" के साथ अपने स्तर के लिए सबसे उपयुक्त है।

पी / पी रोगियों के लिए बेहतर अनुभव बनाने में बहुत सारे "नौकरियां" हैं: किसी को डॉक्टरों को लक्षणों और उपचार के बारे में बताए जाने की जरूरत है; किसी को अपने घावों को इंटर्न और दंत चिकित्सकों को दिखाने की जरूरत है; किसी को न्यूजलेटर लेख लिखना है; किसी को अलग-अलग दवाइयों के साथ अपनी विशेषज्ञता प्रदान करनी है और उनका ज्ञान साझा करना है; और किसी को भी उन लोगों की सहायता स्वीकार करनी होगी जिनके लिए खुद को बेहतर बनाने के लिए भी दुर्व्यवहार किया गया है आप क्या कर सकते हैं, जो आपकी जरूरतों को पूरा करता है और सेवा के मूल्य और दूसरों के लिए दया को आपके मार्ग पर कायम करता है?

अपने परिवर्णी शब्द को जानें!

पीपीआर: "द रजिस्ट्री" यहां, पी / पी रोगी अपनी बीमारी गतिविधि और दवाइयों के बारे में डेटा जमा करते हैं फॉर्म ऑनलाइन है और आप इसे किसी भी समय घर से भर सकते हैं। इसके बारे में केवल एक बार 15 मिनट लगते हैं। तो यह आपके लिए जरूरी चीज़ों के मुताबिक आसान है। कैच (निश्चित रूप से "सुपर आसान" के साथ शुरू होने वाले वाक्य के लिए एक पकड़ है) यह है कि हमें पर्याप्त मात्रा में 1,000 लोगों की ज़रूरत होती है अनुसंधान या धन के लिए किसी भी तर्क को प्रभावित करने के लिए डेटा 1,000 PEMPHIGUS / PEMPHIGOID रोगियों को ढूँढना इतना आसान नहीं है - जैसा आप जानते हैं! हमारे पास एक "नौकरी" है जो केवल आप कर सकते हैं हमें आपको अपना डेटा डालने की आवश्यकता है। आप सभी को। हर कोई।

यदि यह आपके साथ प्रतिध्वनित है और आपके पास अधिक करने की ऊर्जा है, तो उस शब्द को हर दूसरे पी / पी रोगी से बाहर निकालना है ... अपने डॉक्टर से पूछें कि क्या वे रजिस्ट्री को लिंक करने वाले अन्य लोगों को लिंक करेंगे; अध्यापन अस्पताल में त्वचाविज्ञान कुर्सियों के लिए अनुरोध भेजें; पूछें / अपने Facebook® मित्र को याद दिलाना और अपने फोरम और चर्चा समूह मित्रों को प्रोत्साहित करें। यदि आपके पास अन्य विचार हैं तो उन्हें भी साझा करें, प्रभाव को और भी आगे बढ़ाएं

एचएमपी: "हेल्थ मैनेजमेंट प्रोग्राम" एचएमपी उस दिन आपके वर्तमान राज्य के सर्वेक्षणों का एक समय-समय पर श्रृंखला है, जो समय पर इन अनुभवों पर चर्चा के अवसरों के साथ मिलकर, पीयर हेल्थ कोच (अगला स्तंभ देखें) जो वहां है वर्तमान में उपलब्ध सर्वोत्तम सूचना के साथ अपनी खुद की सर्वोत्तम देखभाल के लिए आपको सलाह देने के लिए (और शायद आप को भी प्रोत्साहित करें)। वे विभिन्न विकल्पों के पेशेवरों और विपक्षों का वजन कर सकते हैं, हर रोज़ सुखदायक रणनीतियों का सुझाव दे सकते हैं और चीजों की तलाश में रहने के बारे में आपको आगाह कर सकते हैं। वे हमेशा अपने चिकित्सक के साथ अपने समय से अधिक का लाभ उठाने में आपकी मदद करेंगे - या एक बेहतर सुझाव देंगे। यह कार्यक्रम मरीज की प्रतिबद्धता, कोच के समर्पण और आईपीपीएफ के मिशन का एक बड़ा निवेश है। अगर आपको बेहतर देखभाल की आवश्यकता है, तो एचएमपी टीम इसे होने के लिए यहां है।

पीएचसी: "पीयर हेल्थ कोच" पीयर हेल्थ कोच एक अन्य पी / पी मरीज को संदर्भित करता है जो एक व्यापक प्रशिक्षण प्रक्रिया के माध्यम से जाता है - रोग प्रक्रियाओं, दवाओं और साइड इफेक्ट्स, गोपनीयता सुरक्षा और पारस्परिक प्रेरणा और समर्थन पर। यह प्रतिबद्धता के उच्चतम स्तर को दर्शाता है कि कोई अन्य रोगियों की सेवा को समर्पित कर सकता है, और यह अन्य रोगी सहायता के अवसरों के माध्यम से आगे बढ़ने की परिणति है जैसे कि:

सहकर्मी समर्थन कोच: आप इस बीमारी, दवाइयों के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं, और चिकित्सकीय गोपनीयता और चिकित्सकों को सही संसाधनों में मदद करने के लिए कॉल के बारे में रिकॉर्डिंग डेटा पर थोड़ा सा ऑनलाइन प्रशिक्षण करने को तैयार हैं।

सहायता संपर्क: (स्थानीय या रोग विशिष्ट) क्या आप भौगोलिक क्षेत्र में सहायता मांगने वाले किसी से बात करने के लिए खुद को उपलब्ध करना चाहते हैं? आप आईपीपीएफ को अपना नाम, ईमेल या फोन नंबर दूसरों को देने की अनुमति दे सकते हैं, जो किसी से बात करना चाहते हैं। यह बहुत कुछ नहीं होगा, लेकिन फिर आप इस रोगी को जरूरत के जवाब के लिए भरोसा करेंगे।

स्वास्थ्य प्रबंधन कार्यक्रम में, बाकी ज्ञान, अनुभव और विशेषज्ञ डॉक्टरों के संसाधनों का आश्वासन देते हैं कि आप अपने स्वास्थ्य को बेहतर तरीके से संभालने के लिए तैयार हैं। जब आप रजिस्ट्री में अपना डेटा दर्ज करते हैं, तो आप बेहतर उपचार का पीछा करने के लिए शोधकर्ताओं और सामने वाले डॉक्टरों की जानकारी प्रदान करके दूसरों को भविष्य में अपने स्वास्थ्य को संभालने में मदद करते हैं। किसी भी चीज के बीच में हमारी जाल का समर्थन बहुत ही बढ़िया है - हम आपकी सराहना करते हैं कि आप क्या कर सकते हैं।