श्रेणी अभिलेखागार: अंक 61 - ग्रीष्मकालीन 2010

यदि आप एक कमरे के लिए प्रकाश स्विच चालू करते हैं और फिर टीवी, तो क्या वे दोनों एक ही बिजली का उपयोग करते हैं? जवाब नहीं है, वे नहीं करते हैं

ऐसा लगता है जैसे फिलाडेल्फिया में शेरेटन सोसाइटी हिल होटल में आयोजित वार्षिक रोगी / डॉक्टर मीटिंग में पूर्ण शक्ति के साथ एक छोटा सा गांव प्रकाशित हुआ। जब मैं पहुंचा, तो मेरा कमरा तैयार था। इसलिए मैंने जेनेट [सेगल, आईपीपीएफ संस्थापक] के साथ कुछ त्वरित पर्यटन स्थलों का भ्रमण किया। फिलाडेल्फिया अपने आप पर ऐतिहासिक है; बिजली की क्रैकल की तरह स्वतंत्रता घंटी में दरार कुछ ऐसा था जो भयभीत होना था। जब आप स्थान को जोड़ते हैं, हम सभी दुर्लभता के समूह हैं, और अद्भुत वक्ताओं और प्रायोजक, मुझे आपको बताना है, पॉपकॉर्न पॉपिंग कर रहा था! मूड में आने का क्या तरीका है!

प्रायोजकों की बात करते हुए, एक हार्दिक "धन्यवाद," केंद्रिक स्वास्थ्य संसाधन, एक्सेलाकर, क्रिसेंट हेल्थकेयर, राष्ट्रीय पुनर्वसन, और अलविन क्रीम के लिए चला जाता है! उनका निरंतर समर्थन इस तरह बैठकों में सहायता करता है, जो समुदाय अवधारणा को मजबूत करता है!

शुक्रवार की रात का मिक्सर बहुत आराम से था। उपस्थिति में लोग एक-दूसरे, डॉक्टरों, प्रायोजकों, मौली [स्टुअर्ट, सीईओ] और विल [ज़्रेंचिक, संचार निदेशक] के साथ मिलकर मिल सकते थे। मैंने थोड़ी देर के लिए महिलाओं के एक छोटे समूह के साथ बैठना चुना, फिर टेबल से टेबल पर गए और बस लोगों से पूछना शुरू किया कि वे कौन थे।

एक बड़ी टेबल ने मुझे नाम दोहराते हुए, और आखिरी एक तक मैंने बहुत अच्छा किया मैं इसे प्रेडिनीसोन पर दोषी ठहराया मैंने कुछ लोगों को कुछ प्रस्तुत किया जो कुछ सवालों के उत्तर की खोज में थे। मैं वापस बैठ गया और समूह के सौहार्द का पता चला। तीव्र बातचीत और हँसी ने हवा को भर दिया जब मैं अपने कैमरे को हड़पने के लिए जगह पर था - जैसे कि क्यू पर, उसने अपना सिर बदल दिया और मुस्करा दिया

शनिवार का नाश्ता शानदार था, और जब मैं अपने कैफे मोचा को हेज़लनट के शॉट के साथ मिला तो मुझे बहुत अच्छा लगा। ओह, मैं एक छोटा सा कैंपर था और मेरे चेहरे पर एक बड़ी पुरानी मुस्कुराहट के साथ कुछ भी तैयार था। सबकुछ ऐसा लगता था जैसे यह अपनी पूर्णता में था। सप्ताहांत लेआउट के साथ पुस्तिका इस अर्थ में बहुत अच्छी थी कि आप साथ चल सकते हैं। मैं पीछे बैठा था, डॉ ग्रांट अनहॉल्ट की प्रस्तुति की बात सुनी, और इसे समझा। कृपया मुझे एक पल लेने की अनुमति दें और धन्यवाद, जो चिकित्सक डॉक्टरों और पैनलों से पहले सुबह एस्प्रेसो के विचार से आया था। मेरा मानना ​​है कि ग्लोरिया पापर्ट ने बोलने के लिए आवंटित समय को रखने का उत्कृष्ट काम किया था। वह इतनी जबरदस्त महिला है; जब आपसे बात की तो आप मदद नहीं कर सके लेकिन मुस्कान।

ब्रेकआउट सत्रों को स्पष्ट रूप से चिह्नित किया गया, और मैंने एनडीआरआई को सुनना चुना, जो राष्ट्रीय रोग अनुसंधान इंटरचेंज के लिए खड़ा है। एक दिन के लिए ऊतक और रक्त के नमूनों को दान करने के बारे में बहुत सारी रोचक सूचनाएं इलाज के लिए बेहद महत्वपूर्ण हैं। मैंने एक पुस्तिका को पकड़ लिया, लेकिन जानकारी को भरने के लिए अभी तक समय नहीं मिला है। मैं, एक के लिए, पूरी तरह से इस के लिए है मेरी त्वचा पीवी के साथ वैसे भी आती है, इसलिए मुझे कुछ भी याद नहीं है।

पुरस्कार लंचियन स्वादिष्ट था! डॉ जीन-क्लाउड बायस्ट्रिन ने संस्थापक का पुरस्कार प्राप्त किया और जेनेट ने उनकी ओर से इसे स्वीकार कर लिया। मैं व्यक्तिगत रूप से उनकी बीमारी से पूरी तरह से वसूली करना चाहता हूं। मैंने केवल दो बार उससे मुलाकात की है, लेकिन देख सकते हैं कि उन्होंने इन जटिल बीमारियों को नियंत्रित करने की आशा में अपना जीवन समर्पित कर दिया है।

मुझे यह स्वीकार करना होगा कि जब मेरे लेखन के लिए मौली ने एक पुरस्कार की घोषणा की थी, तब मुझे फर्श किया गया था। मैं किसी तरह की अपेक्षा नहीं कर रहा था, लेकिन इसका मतलब बहुत कुछ था। मेरे पास सिर्फ गप का उपहार है कहीं मैं अपनी मां को चुप रहने के लिए कह रहा हूं, लेकिन वह उसके दिल में मुस्कुरा रही है।

जब दोपहर का खाना था, डॉ। अनी सिन्हा ने मरीजों को फ्लेरेस क्यों किया है पर एक बहुत ही जानकारीपूर्ण व्याख्यान दिया? एस्प्रेसो का मेरा दूसरा कप अपने प्रश्नोत्तर उत्तर सत्र के दौरान लात मारी। डॉ डेव सिरोइस के पास ओरल और डेंटल केयर पर ब्रेकआउट था। डॉ सिरोइस के साथ कुछ दिलचस्प: रैफल के दौरान, उसने लगभग एक दर्जन टिकटों को मार दिया। यह ठीक था, सिवाय इसके कि मैंने देखा कि उसने अन्य हिस्सों को बक्से में नहीं रखा था। मैंने उसे इस बारे में सूचित किया और उसका बयान था, "ठीक है कि बताता है कि मैंने कभी भी कुछ क्यों नहीं जीता!"

शनिवार की शाम "अपने आप" या एक फिल्म की रात थी और बहुत से लोग बाहर जाने का फैसला किया, जो अच्छा था मैं एक छोटे समूह के साथ रात का खाना खा लिया और उनकी कंपनी का बेहद आनंद उठाया। मुझे कहानियां सुनना अच्छा लगता है और उन्हें बताइए। एक्सलेकर से ब्रायन क्लीरी एक निजी मानचित्र / यात्रा मार्गदर्शिका की तरह थी क्योंकि फिली वह है जहां वह रहता है

मैं विल के लिए महसूस किया, वह एक पागल आदमी की तरह सभी सप्ताहांत के आसपास चल रहा था और उसकी कॉफी आमतौर पर ठंडा थी। उसने मुझे अपने पशु मुद्रित टाई को मेरे लिए एक शराब बनाने के लिए एक बैंड के रूप में जोड़ने के लिए छोड़ दिया। उन्हें सिर्फ दूसरे को यह समझाया गया था पता कैसे चला गया ...

वैसे भी, नीचे की रेखा यह है कि रोशनी बाहर नहीं गई थी। बंदरगाह में पुराने मास्टेड जहाजों को देखने के लिए पेन लैंडिंग की सैर के साथ, मैं होटल वापस गया और "विशेष" डिकैफ़ नाइट कैप था। दुर्भाग्य से, मुझे अपने परिवार में वापस आने के लिए रविवार को छोड़ना पड़ा। सप्ताहांत के लिए भागना अच्छा था और कुछ ऐसा साझा करना जो हममें से बहुत कम जानते हैं।

मेरे दूसरे परिवार के लिए, हंसते हुए, वार्तालाप और मज़ा के लिए धन्यवाद आप पूरी "मेरी घंटी में दरार" हैं - लेकिन बिजली हमें जो जुड़ा रहता है।

हम फिलाडेल्फिया में वार्षिक बैठक (एएम) में उपलब्ध सभी के साथ जुड़ने की खुशी से ताजा हो रहे हैं। इस मुद्दे में और अधिक पढ़ें और www.pemphigus.org/2010AM पर अतिरिक्त सामग्री के लिए हमारी वेबसाइट पर जाएं।

2010 के लिए आईपीपीएफ कैपस्टोन प्रोजेक्ट हमारे रजिस्ट्री में 1,000 पेम्फिगस / पेम्फीगॉइड मरीज मेडिकल डेटा रिकॉर्डिंग का दस्तावेजीकरण कर रहा है - एएम में लॉन्च किया गया। रजिस्ट्री में यह कई रिकॉर्ड हमें एक अनुसंधान अनुदान के समर्थन के लिए धन के लिए पूछने की स्थिति में रखता है, एक वैज्ञानिक को अनुसंधान करने के लिए प्रेरित करता है, या उपचार में दवा कंपनियों के विकास को स्थानांतरित करने के लिए डेटा प्रदान करता है।

पिछले साल हमने स्वास्थ्य प्रबंधन कार्यक्रम (एचएमपी) के साथ व्यक्तिगत रोगी समर्थन आवश्यकताओं को संबोधित किया। अगर आपको अपनी बीमारी का प्रबंधन करने के व्यक्तिगत समर्थन की ज़रूरत है, तो विशिष्ट प्रश्न हैं, या वहां मौजूद किसी के साथ विकल्पों पर चर्चा करना चाहते हैं, आपको स्वास्थ्य प्रबंधन कार्यक्रम और हमारे पीयर हेल्थ कोच (पीएचसी) में से एक के साथ संबंधों की आवश्यकता है। (पृष्ठ 4 पर भागीदारी से बेहतर स्वास्थ्य में प्रदर्शित लाभों पर डॉ सिरोइस का आलेख देखें) हमें बताएं और हम आपको सेट अप कर सकते हैं।

रजिस्ट्री एक अलग पट्टी का एक जानवर है। रजिस्ट्री में, इसके बजाय, हमें आप में से प्रत्येक से कुछ चाहिए - हमें आपके डेटा की आवश्यकता है - सभी गोपनीय, ज़ाहिर है (www.pemphigus.org/registry-terms पर हमारी रजिस्ट्री की गोपनीयता नीति के बारे में और पढ़ें)। "हम" इतना नहीं, लेकिन भविष्य के पी / पी रोगी नहीं। पी / पी रोगियों के भविष्य के सामूहिक लाभ के लाभ के लिए, हमें आपको रजिस्ट्री को पूरा करने की आवश्यकता है ताकि आपकी चुनौतियों को गिना जा सके और संबोधित किया जा सके।

हम हर मरीज को भेज देंगे कि निजी कंप्यूटर से निजी तौर पर आपकी जानकारी दर्ज करने के लिए हमारे पास अनन्य लॉग-इन के साथ ईमेल संपर्क है कृपया, अपने अनुभव को दस्तावेज देने और जागरूकता, संसाधनों, वैज्ञानिक खोज और हर रोज़ समाधानों के लिए - इस समुदाय की जरूरी जरूरतों को रोशन करने के लिए 15 मिनट या उससे ज़्यादा ले लें। पिछले साल हमने आपको वित्तीय सहायता के मिलान अनुदान के अवसरों का लाभ उठाने में मदद करने के लिए गहराई से जाने के लिए कहा। इस वर्ष हमें अपनी आवाज़ों और अनुभवों के सामूहिक बनाने के लिए गहराई तक पहुंचने की आवश्यकता है - सभी की प्रगति के लिए

हम एक रोमांचक मील का पत्थर पर हैं, बीमारी के बोझ और प्रभावी नए उपचार की खोज के मार्ग के प्रमाण प्रदान करते हैं। इस समुदाय को समर्थन देने के लिए कृपया, इस बार - अपने समय के साथ गहरी, एक बार फिर से खुदा।

अगर तुम नहीं, कौन करेगा?

तीन साल पहले आईपीपीएफ के एक संयुक्त टास्क फोर्स में हमारे मेडिकल सलाहकार बोर्ड, जेनेट सेगॉल (आईपीपीएफ संस्थापक) और केंद्रित स्वास्थ्य संसाधन (एक मिसौरी आधारित कंपनी, जो दुर्लभ, अनाथ, अल्ट्रा अनाथ, और जीर्ण आनुवंशिक विकार), शैक्षिक संसाधनों, व्यक्तिगत सहायता और डॉक्टरों और दवाइयों के लिए बेहतर पहुंच के साथ रोगियों को उपलब्ध कराने के द्वारा बीमारी के अनुभव में सुधार के लक्ष्य के साथ एक स्वास्थ्य प्रबंधन कार्यक्रम (एचएमपी) विकसित और विकसित किया। वे सभी को ऐसा करने का फैसला कैसे किया?

फिलाडेल्फिया में 2010 वार्षिक बैठक में कई मरीज़ और डॉक्टर थे, जो जानकारी के लिए सहभागिता के लिए बैठकों में लगातार भाग ले रहे थे। उन रोगियों को भी शामिल किया गया जिनके नए निदान किए गए थे और पैम्फिगस / पेम्फिगोएड पर बुनियादी शिक्षा की आवश्यकता थी। जो कोई भी इन "मैराथन" सप्ताहांतों में भाग लेता है, वह पहले के हाथों को जानता है कि व्याख्यान, विशेषज्ञ पैनल और शहर की बैठकों के माध्यम से कितनी जानकारी फैली हुई है यह थोड़ा चुनौतीपूर्ण हो सकता है और थकाऊ होने के अलावा हमेशा प्रक्रिया करने में समय लगता है। पिछले सम्मेलनों से, यह मेरा अनुभव रहा है कि रविवार की सुबह ज्यादातर लोगों ने छोड़ दिया है या मानसिक रूप से किसी और को समझने में असमर्थ हैं। यह इस वर्ष एक सुखद आश्चर्य था कि इतने सारे अभी भी रविवार को मौजूद हैं और अधिक जानने के लिए उत्सुक हैं!

इस साल मैंने एक ऐसे समूह की सुविधा दी जो रोगियों को आमने-सामने बातचीत के लिए समय देती थी, जिससे उन्हें एक और संवादी तरीके से बात कर सकें। मुझे रविवार की सुबह ब्रेकआउट सत्र में पी / पी के साथ अन्य रोगियों से बात करने के लिए विशेषाधिकार प्राप्त हुआ था

इसका उद्देश्य मरीजों को एक दूसरे के साथ अपने अनुभव साझा करने की अनुमति देना था। एक पैनल या सम्मेलन शैली में बैठने के बजाय, हम एक सर्कल में कुर्सियां ​​व्यवस्थित करने के लिए कमरे को संवादात्मक अनुभव के लिए अनुकूल बनाते हैं मेरा उद्देश्य "उपस्थित" की तुलना में समूह का मार्गदर्शन करने के लिए अधिक था, क्योंकि हमारे अनुभवों ने लगातार दिखाया है कि लोगों को शिक्षित और शिक्षित होने की आवश्यकता है। जो रोगी एक-दूसरे से सीखते हैं, वह अक्सर अधिक महत्वपूर्ण होता है जो अन्यथा सीखा जा सकता है। आजीवन दोस्ती बनायी जाती है और सत्यापन होता है।

उन जो इस सत्र में शामिल थे, विभिन्न आयु, राष्ट्रीयता और लिंग थे; हम भी वर्षों के अनुभव के साथ रोगियों थे और जो हाल ही में निदान किया गया था। इसके अलावा, कई देखभाल करने वालों ने भाग लिया
एक बार जब लोग खुद को पेश करने लगे और अपने अनुभवों के बारे में बात करते हैं, तो कमरे में ऊर्जा का स्तर सिर्फ अपनी जिंदगी पर ले जाता है लोगों ने दूसरों के अनुभवों की पहचान शुरू कर दी, और समूह की गतिशीलता बदल गई। इस वर्ष, हम एक घंटे के लिए निर्धारित किए गए थे, और सौभाग्य से कोई भी हमें फेंक दिया जब हम अपने आवंटित समय से पहले चला गया। क्या, अपने "विल मार्ग" में, हमें यह बताएगा कि यह किसी भी समय हो सकता है - लेकिन ऐसा नहीं हुआ। धन्यवाद, विल!

लोगों के छोटे समूह अंत तक एक-दूसरे से बात करने लगे, क्योंकि वे एक-दूसरे की कहानियों और अनुभवों को निदान और इलाज करने में और उनके समान अनुभवों को साझा कर सकते थे। चूंकि यह सत्र का उद्देश्य था, इसलिए मुझे प्रसन्नता हुई कि हम उस समय के लिए पर्याप्त रूप से मिले थे। मैंने रोगियों को अपने स्वयं को पूरा करने के लिए कुछ इन्वेंट्री उपस्थिति में भी दिया था, स्वयं को मनोवैज्ञानिक / भावनात्मक टोल का बेहतर विचार देने के लिए कि ये रोग और दोनों रोगियों और देखभालकर्ताओं के पास हो सकते हैं। कुछ लोगों के बाद से मुझे पता है कि उनके लिए जिस तरह से वे महसूस कर रहे हैं, उनको वर्णन करने के लिए उनके पास कितना उपयोगी है।

जैसा कि मैंने समूह में उपस्थिति को बताया, अगर कोई मेरे मनोविज्ञान कार्यालय में गया और मुझे बताया कि उन्हें इन निदानों में से एक मिला है और यह ठीक है तो मैं यह जानना चाहता हूं कि यह कैसे हो सकता है। एकमात्र रक्षा तंत्र जो लोगों को भावनात्मक रूप से प्रभावित नहीं करता है, इनकार करते हैं। अमेरिकी साइकोट्रिक एसोसिएशन के डायग्नोस्टिक एंड स्टैटिस्टिकल मैनुअल (डीएसएम) यह मानते हैं कि कुछ बीमारियों से मरीज़ों की भावनाएं प्रभावित हो सकती हैं (उदाहरण के लिए, 293.83 - मूड डिसऑर्डर की वजह से ... [जनरल को सूचित करें] चिकित्सा हालत])।

जैसा कि शराब की समस्याओं के साथ कुछ पता चला है, शराबियों बेनामी (एए) लोगों को बैठने और कहानियों को साझा करने से - रहने और रहने के लिए अनुमति देता है। चूंकि यह एक ही निदान के साथ दूसरों के साथ बात करना बहुत उपयोगी है, लेकिन अलग-अलग कहानियां हैं, मुझे आश्चर्य हो रहा है कि क्या हम अपने स्वयं के बारह कदमों के बारे में सोचना शुरू करना चाहते हैं। सिर्फ एक विचार…

अपने आप को ख्याल रखना और अपने शौक और गतिविधियों को छोड़ देना याद रखना जो अतीत में खुशी प्रदान करते हैं, जब तक कि आप अपने स्वास्थ्य के कारण उन्हें नहीं कर पाएंगे। और, अगर ऐसा मामला है, तो अपने जीवन में खुशी रखने के लिए एक विकल्प शौक या गतिविधि ढूंढने का प्रयास करें। यह चुनौतीपूर्ण हो सकता है, लेकिन यह आपके मानसिक स्वास्थ्य के लिए बिल्कुल जरूरी है तनाव हमारे शारीरिक स्वास्थ्य, साथ ही साथ हमारे मानसिक स्वास्थ्य पर भारी टोल लेता है, इसलिए अधिक सकारात्मक कवायती रणनीति पर काम करना जारी रखता है।

अगर आपको इसके लिए मदद चाहिए, तो इसके लिए पूछने में संकोच न करें।

कुछ हफ्ते पहले वार्षिक बैठक में और हमारे द्वारा प्राप्त फीडबैक फॉर्म पर, बहुत से लोगों ने नोट किया कि वे सभी संक्षेपणों के साथ पालन करना कितना कठिन है, जो कि हम में से (किसी भी विषय में) विसर्जित होते हैं के बारे में फेंक यह विशेष रूप से एक समूह के लिए नए लोगों के लिए सच है, बहुत से नए शब्दों के अर्थ से अपरिचित महसूस करना ऐसा लग रहा था कि बहुत से लोग अभी भी सोच रहे हैं कि आईपीपीएफ कार्यक्रम फाउंडेशन और "कारण" के साथ अपने स्तर के लिए सबसे उपयुक्त है।

पी / पी रोगियों के लिए बेहतर अनुभव बनाने में बहुत सारे "नौकरियां" हैं: किसी को डॉक्टरों को लक्षणों और उपचार के बारे में बताए जाने की जरूरत है; किसी को अपने घावों को इंटर्न और दंत चिकित्सकों को दिखाने की जरूरत है; किसी को न्यूजलेटर लेख लिखना है; किसी को अलग-अलग दवाइयों के साथ अपनी विशेषज्ञता प्रदान करनी है और उनका ज्ञान साझा करना है; और किसी को भी उन लोगों की सहायता स्वीकार करनी होगी जिनके लिए खुद को बेहतर बनाने के लिए भी दुर्व्यवहार किया गया है आप क्या कर सकते हैं, जो आपकी जरूरतों को पूरा करता है और सेवा के मूल्य और दूसरों के लिए दया को आपके मार्ग पर कायम करता है?

अपने परिवर्णी शब्द को जानें!

पीपीआर: "द रजिस्ट्री" यहां, पी / पी रोगी अपनी बीमारी गतिविधि और दवाइयों के बारे में डेटा जमा करते हैं फॉर्म ऑनलाइन है और आप इसे किसी भी समय घर से भर सकते हैं। इसके बारे में केवल एक बार 15 मिनट लगते हैं। तो यह आपके लिए जरूरी चीज़ों के मुताबिक आसान है। कैच (निश्चित रूप से "सुपर आसान" के साथ शुरू होने वाले वाक्य के लिए एक पकड़ है) यह है कि हमें पर्याप्त मात्रा में 1,000 लोगों की ज़रूरत होती है अनुसंधान या धन के लिए किसी भी तर्क को प्रभावित करने के लिए डेटा 1,000 PEMPHIGUS / PEMPHIGOID रोगियों को ढूँढना इतना आसान नहीं है - जैसा आप जानते हैं! हमारे पास एक "नौकरी" है जो केवल आप कर सकते हैं हमें आपको अपना डेटा डालने की आवश्यकता है। आप सभी को। हर कोई।

यदि यह आपके साथ प्रतिध्वनित है और आपके पास अधिक करने की ऊर्जा है, तो उस शब्द को हर दूसरे पी / पी रोगी से बाहर निकालना है ... अपने डॉक्टर से पूछें कि क्या वे रजिस्ट्री को लिंक करने वाले अन्य लोगों को लिंक करेंगे; अध्यापन अस्पताल में त्वचाविज्ञान कुर्सियों के लिए अनुरोध भेजें; पूछें / अपने Facebook® मित्र को याद दिलाना और अपने फोरम और चर्चा समूह मित्रों को प्रोत्साहित करें। यदि आपके पास अन्य विचार हैं तो उन्हें भी साझा करें, प्रभाव को और भी आगे बढ़ाएं

एचएमपी: "हेल्थ मैनेजमेंट प्रोग्राम" एचएमपी उस दिन आपके वर्तमान राज्य के सर्वेक्षणों का एक समय-समय पर श्रृंखला है, जो समय पर इन अनुभवों पर चर्चा के अवसरों के साथ मिलकर, पीयर हेल्थ कोच (अगला स्तंभ देखें) जो वहां है वर्तमान में उपलब्ध सर्वोत्तम सूचना के साथ अपनी खुद की सर्वोत्तम देखभाल के लिए आपको सलाह देने के लिए (और शायद आप को भी प्रोत्साहित करें)। वे विभिन्न विकल्पों के पेशेवरों और विपक्षों का वजन कर सकते हैं, हर रोज़ सुखदायक रणनीतियों का सुझाव दे सकते हैं और चीजों की तलाश में रहने के बारे में आपको आगाह कर सकते हैं। वे हमेशा अपने चिकित्सक के साथ अपने समय से अधिक का लाभ उठाने में आपकी मदद करेंगे - या एक बेहतर सुझाव देंगे। यह कार्यक्रम मरीज की प्रतिबद्धता, कोच के समर्पण और आईपीपीएफ के मिशन का एक बड़ा निवेश है। अगर आपको बेहतर देखभाल की आवश्यकता है, तो एचएमपी टीम इसे होने के लिए यहां है।

पीएचसी: "पीयर हेल्थ कोच" पीयर हेल्थ कोच एक अन्य पी / पी मरीज को संदर्भित करता है जो एक व्यापक प्रशिक्षण प्रक्रिया के माध्यम से जाता है - रोग प्रक्रियाओं, दवाओं और साइड इफेक्ट्स, गोपनीयता सुरक्षा और पारस्परिक प्रेरणा और समर्थन पर। यह प्रतिबद्धता के उच्चतम स्तर को दर्शाता है कि कोई अन्य रोगियों की सेवा को समर्पित कर सकता है, और यह अन्य रोगी सहायता के अवसरों के माध्यम से आगे बढ़ने की परिणति है जैसे कि:

सहकर्मी समर्थन कोच: आप इस बीमारी, दवाइयों के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं, और चिकित्सकीय गोपनीयता और चिकित्सकों को सही संसाधनों में मदद करने के लिए कॉल के बारे में रिकॉर्डिंग डेटा पर थोड़ा सा ऑनलाइन प्रशिक्षण करने को तैयार हैं।

सहायता संपर्क: (स्थानीय या रोग विशिष्ट) क्या आप भौगोलिक क्षेत्र में सहायता मांगने वाले किसी से बात करने के लिए खुद को उपलब्ध करना चाहते हैं? आप आईपीपीएफ को अपना नाम, ईमेल या फोन नंबर दूसरों को देने की अनुमति दे सकते हैं, जो किसी से बात करना चाहते हैं। यह बहुत कुछ नहीं होगा, लेकिन फिर आप इस रोगी को जरूरत के जवाब के लिए भरोसा करेंगे।

स्वास्थ्य प्रबंधन कार्यक्रम में, बाकी ज्ञान, अनुभव और विशेषज्ञ डॉक्टरों के संसाधनों का आश्वासन देते हैं कि आप अपने स्वास्थ्य को बेहतर तरीके से संभालने के लिए तैयार हैं। जब आप रजिस्ट्री में अपना डेटा दर्ज करते हैं, तो आप बेहतर उपचार का पीछा करने के लिए शोधकर्ताओं और सामने वाले डॉक्टरों की जानकारी प्रदान करके दूसरों को भविष्य में अपने स्वास्थ्य को संभालने में मदद करते हैं। किसी भी चीज के बीच में हमारी जाल का समर्थन बहुत ही बढ़िया है - हम आपकी सराहना करते हैं कि आप क्या कर सकते हैं।

फिलाडेल्फिया में इस साल की वार्षिक बैठक फिर से बड़ी सफलता थी क्योंकि रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए उपलब्ध जानकारी, ज्ञान, शोध और आशा की जबरदस्त राशि थी यह नियमित अटेंडीज़ के कुछ सदस्यों के लिए बंधन को मजबूत बनाने और मौजूदा रोगियों के बीच "प्रतिबद्धता का नवीकरण" देने के लिए भी एक परिवार का पुनर्मिलन था। यह वाकई शानदार और उत्साहजनक घटना है। यह जानना एक बढ़िया लग रहा है कि आंशिक छूट में कुछ मरीज़ इन मीटिंगों में भाग लेने के लिए अतिरिक्त प्रयास करते हैं जिससे हमारे नये मित्रों को समर्थन प्रदान करते हैं।

आईपीपीएफ वार्षिक रोगी / डॉक्टर बैठक के लिए विभिन्न स्थानों हमें हर साल विभिन्न राज्यों का दौरा करने का अवसर प्रदान करते हैं। हम वास्तव में इन सम्मेलनों में जाने का आनंद ले रहे हैं क्योंकि यह आमने-सामने बातचीत का एक अद्भुत स्रोत है। हम एक परिवार तीर्थ यात्रा के रूप में बैठक में उपस्थिति का आयोजन करते हैं। यह मूल मूलताओं को वापस लाता है और हमें इस बीमारी की वास्तविकता के साथ गठबंधन रखता है। हमेशा कुछ नया सीखने के लिए, और यह सब महान और उदार लोगों द्वारा संभव है जो हमारे दुर्लभ रोग अनुसंधान परियोजनाओं पर हमारे लिए काम कर रहे हैं।

एक मरीज के रूप में, यह मौजूदा रोगियों से जोड़ता है और सफलता और निराशाओं को साझा करने का अवसर भी देता है। रोग को स्थिर करने की कोशिश करने के छह साल बाद, यह नए रोगियों को सलाह और जानकारी देने में सक्षम होने के लिए आत्मविश्वास की भावना देता है। ज्ञान शक्ति है और जितना अधिक हम अपनी बीमारी के बारे में सीखते हैं, उतना ही हम जितना अधिक हमारे ब्लेड को नियंत्रित और नियंत्रित कर सकेंगे।

एक देखभालकर्ता के रूप में, यह अपने प्रियजनों को समर्थन जारी रखने और नए देखभाल करने वालों के साथ सीखने के लिए जारी रखने के लिए जरूरी प्रतिबद्धताओं को पुनः प्राप्त करता है।

हम इसमें शामिल हर किसी को पहचानते हैं और धन्यवाद करते हैं