श्रेणी अभिलेखागार: अंक 73 - ग्रीष्मकालीन 2013

डा। सर्गेई ग्रैंडो (आईपीपीएफ मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के उपाध्यक्ष) और कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय के उनके कुछ सहयोगियों द्वारा प्रकाशित एक हालिया वैज्ञानिक लेख के अनुसार, इर्विन, "पेम्फिजिस अनुसंधान का अंतिम लक्ष्य एक प्रभावी उपचार साधन विकसित करना है जो कि रोगियों को प्रणालीगत कॉर्टिकोस्टेरॉइड की आवश्यकता के बिना नैदानिक ​​छूट प्राप्त करने और बनाए रखने के लिए। "यह रोग के इलाज में अगले महान क्षितिज का प्रतिनिधित्व करता है क्योंकि काउंटीकोस्टोरिड का उपयोग 1950 में लागू किया गया था इससे पहले, रोगियों की बीमारी के शुरू होने के पांच साल बाद रहने की उम्मीद नहीं थी इसलिए हम एक लंबा रास्ता तय कर चुके हैं लेकिन ग्रांडो अनुसंधान समूह की तरह लक्ष्य वास्तव में महान हैं

किसी भी बीमारी के लिए नई उपचार रणनीतियों को विकसित करना शुरू करने के लिए, अंतर्निहित जीव विज्ञान को बेहतर ढंग से समझना महत्वपूर्ण है जो रोग का कारण बनता है और जो रोग के शरीर विज्ञान के साथ जुड़ा हुआ है ड्रग्स के साथ मार्गों को लक्षित करना अंतिम लक्ष्य है और यह सभी बेहतर है यदि उपयोग दवाएं इन मार्गों के लिए विशिष्ट होती हैं क्योंकि यह उनके इस्तेमाल से जुड़े संभावित दुष्प्रभाव को सीमित कर देगा। ऐसा लगता है कि स्टेरॉयड के उपयोग से बाहर निकलना जैसे कि वर्तमान में उपचार के मानक हैं। अपने वर्तमान कार्य में डॉ। ग्रांडो और डॉ। पिंग वैंग (जैविक रसायन विज्ञान की जर्नल, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) के समूह में एंटीबॉडी (आईजीजी) के प्रभाव की जांच की जाती है पीवी रोगियों में उपस्थित होने के लिए जाना जाता है और यह पाया जाता है कि वे त्वचा कोशिकाओं (केरातिनोसाइट्स) के मितोचोन्रिया के विशिष्ट कार्यों को हानिकारक रूप से प्रभावित करते हैं। मिटोकोंड्रिया कोशिकाओं के भीतर डिब्बों हैं जहां एटीपी के रूप में सभी ऊर्जा उत्पन्न होती है।

लेखकों का मानना ​​है कि मितोचोन्द्रिया की रक्षा, पीवी के साथ जुड़े सेल की मृत्यु को कम करने में मदद करनी चाहिए।

पीजी कारण केरेटिनोसाइट्स में उत्पन्न आईजीजी का कारण त्वचा के उपकला परतों (तथ्य जांच) के अंदर "विभाजन" या एक दूसरे से अलग होने के कारण मृत्यु हो जाती है। हालांकि, तंत्र जो आईजीजी द्वारा इस विभाजन के कारण होता है और वास्तव में, चाहे पी.वी. में उत्पन्न एक से अधिक प्रकार के आईजीजी हैं, निर्धारित नहीं किया गया है। डॉ। ग्रैंडो समूह के पिछले काम ने एक सिद्धांत में योगदान दिया है, जहां अच्छी तरह से वर्णित विरोधी डिस्मोलिन एंटीबॉडी सहित केरेटिनोसाइट्स से जुड़े विभिन्न एंटीबॉडी, सेलुलर प्रभाव पैदा करने के लिए मिलकर काम करते हैं, जो पीवी को जन्म देते हैं।

साथ ही, पिछले काम में पी.वी. में मिटोकोंड्रिया को फंसाया गया है। दरअसल, पी.वी. मरीज़ के घावों से परीक्षण किया गया मिटोकोंड्रिया अपने कई महत्वपूर्ण कार्यों में दोषपूर्ण है। इसमें एंटीऑक्सिडेंट का संतुलन बनाए रखना और प्रतिक्रियाशील ऑक्सीजन प्रजातियों (आरओएस) के उत्पादन को सीमित करना शामिल है जो अनकही सेलुलर क्षति को जन्म देती है।

वर्तमान पेपर इस मॉडल को मजबूत करता है कि केरेटिनोसाइट्स के कई लक्ष्य (दोनों सतह पर - डेसमॉजिन्स, और अंदर - मितोचोनड्रिया) पीवी में खेलने पर हैं साथ ही, यह सुझाव देता है कि अंतिम परिणाम में कई एंटीबॉडी प्रकार शामिल हैं- कोशिका मृत्यु। एंटीबॉडी जिस पर ध्यान केंद्रित किया जाता है, को मारेटोनाड्रियल एंटीबॉडी (एमटीएबी) कहा जाता है क्योंकि कैरेटिनोसाइट्स में प्रवेश करने और मिटोकोडायड्रियल प्रोटीन को बाँधते हैं। एमटीएबी पी.वी. मरीजों में आईजीजी के सबसे महत्वपूर्ण वर्ग हो सकते हैं। पीवी रोगियों के सीरम से एमटीएबी को निकालने से कैरेटिनोकाइट टुकड़ी पैदा करने के लिए सीरम अक्षम होता है। सीरम आपके द्वारा सभी कोशिकाओं को निकालने के बाद रक्त के बचे रहती है - जिसमें प्रोटीन, एंटीबॉडी और चयापचय से छोटे अणु शामिल होते हैं। लेखकों ने अब पाया है कि पीवी मरीजों के सीरम से आईजीजी को पिछले काम में मिटोकोंड्रियल डिसफंक्शन दिखाई दे सकता है।

इन आईजीजी मिश्रण, जिसमें एमटीएबी होते हैं, मिटोकोंड्रिया के महत्वपूर्ण कार्यों में बहुत से बदलाव करते हैं। उदाहरण के लिए, उन्होंने एआरपी उत्पादन में गिरावट, एटीपी उत्पादन में गिरावट, और मिटोकोडायड्रिअल झिल्ली की क्षमता में परिवर्तन से आरओएस के उत्पादन में वृद्धि देखी, ऐप्पोटोसिस नामक सुव्यवस्थित सेल मौत के मार्ग की एक पहचान थी। यह पहली बार है कि वैज्ञानिकों ने रोगी आईजीजी के साथ मिटोकॉन्ड्रियल कार्यों में इस तरह के नाटकीय परिवर्तनों को दिखाया है। इससे भी अधिक हड़ताली यह है कि यौगिकों जो मिटोकोंड्रिया की रक्षा करते हैं, केरैटिनोसाइट्स आईजीजी के प्रतिकूल प्रभावों को रोक सकते हैं। इन यौगिकों, मिनोसिलीन, निकोटीनमाइड (एक प्रसिद्ध ओवर-द-काउंटर एंटीऑक्सिडेंट पूरक), और साइक्लोस्पोरिन ए का उपयोग पहले से पी.वी. मरीजों पर फायदेमंद प्रभावों के साथ संयोजन में अक्सर किया गया है, लेकिन यह समझने के लिए कि वे प्रभावी क्यों नहीं हैं अभी तक स्पष्ट हो गया है

चूंकि इन तीन मितोचोन्रिडिया-रक्षा वाली दवाएं पहले से ही कुछ पीवी मरीज़ों में उपयोग में हैं, इसलिए लेखकों का तर्क है कि उनके इस्तेमाल को अनुकूलित करना, शुरुआत के लिए व्यक्तिगत रोगियों में किस स्तर पर डाओ जाने की जरूरत है, उनका निर्धारण करना चाहिए, उन्हें एक आदर्श गैर-स्टेरॉयड उपचार करना चाहिए पीवी के लिए

यद्यपि हर रोज़ (चाहे मुझे यह पसंद है या नहीं), मुझे याद दिलाया जाता है कि यह पीम्फिगुस और पेम्फीगॉइड के साथ रहने जैसा है, मैं भाग्यशाली हूं क्योंकि मेरे पास मेरी कहानी साझा करने और रिश्ते बनाने का अवसर है।

हाल ही में, आईपीपीएफ ने हमारी टीम, मेई लिंग मूर (लॉस एंजिल्स) और ग्लोरिया गुटियरेज़ (ऑरलैंडो) को दो नए पीयर हेल्थ कोच का स्वागत किया है। वे दोनों कुछ समय के लिए हमारे समुदाय के सदस्यों के लिए सहायता प्रदान कर रहे हैं, इसलिए पीयर हेल्थ कोच के रूप में स्वयंसेवक होने के लिए उन्हें केवल प्राकृतिक लग रहा था। दोनों दयालु श्रोताओं हैं जो सक्रिय रूप से आईपीपीएफ वेबसाइट और फेसबुक पेज पर भाग लेते हैं, उन लोगों के साथ अच्छी तरह संवाद करते हैं जिनसे सहायता की आवश्यकता होती है, रोगी / देखभाल करने वाले मुद्दों को बेहतर बनाने के लिए डिज़ाइन किए गए प्रासंगिक संसाधन उपलब्ध कराते हैं और लंबे समय तक चलने वाले रिश्तों के निर्माण के द्वारा लोगों के जीवन में अंतर बनाते हैं।

हाल ही में सैन फ्रांसिस्को में हमारे वार्षिक रोगी सम्मेलन में उन्हें क्रियान्वयन में देखने का सम्मान हुआ था और यह आश्चर्यचकित था कि उन्होंने दोनों लोगों के साथ विश्वास करने और आशा व्यक्त करने के लिए दोनों को कितनी अच्छी तरह प्रदान किया था।

कृपया मुझे मेई लिंग और ग्लोरिया का स्वागत करने में शामिल हों, और सहकर्मी सलाह के लिए उन तक पहुंचने में संकोच न करें।

याद रखें, आपके कोने में हमेशा एक "कोच" है!

मेरा नाम मैरी ली जैक्सन है और मुझे अप्रैल 2000 में पीवी का पता चला था। मुझे इस बीमारी के साथ किसी और को नहीं पता था और मुझे अकेला लगा था, लेकिन कम से कम मुझे ह्यूस्टन, टेक्सास में एक महान चिकित्सक द्वारा इलाज किया जा रहा था - डॉ। रॉबर्ट जॉर्डन

मैं आईपीपीएफ के रोगी सम्मेलन में 2003 में आना शुरू कर दिया। सर्जरी के कारण लॉस एंजिल्स में 2009 मीटिंग के अलावा, मैं हर साल भाग लिया है लोग मुझसे पूछते हैं कि साल के बाद मैं क्यों वापस आ रहा हूं, और जवाब सरल है: क्योंकि मैं हर साल कुछ नया सीखता हूं।

पीवी पर नवीनतम अपडेट कहां मिल सकते हैं और यह मेरे शरीर को कैसे प्रभावित करता है? रोगी सम्मेलन और मुझे अपनी बीमारी, साइड इफेक्ट्स, और मैं उनके बारे में क्या कर सकता है, दवाइयों के बारे में जानकारी कहां मिल सकती है? रोगी सम्मेलन और मैं कहां बैठकर दूसरे मरीज के साथ इन मुद्दों के बारे में बातचीत कर सकता हूं? या मरीज़ों से भरा एक मेज? या एक कमरे से भरा हुआ? हां, रोगी सम्मेलन!

मैं तो एक पूर्ण जीवन जी सकता हूं। बैठकों में भाग लेने वाले कुछ डॉक्टर पेम्फिगस और पेम्फिगोइड पर मूल्यवान शोध करते हैं, इसलिए वे बहुत जानकार हैं कि रोगों के कारण मुझे और बाकी सबको कैसे प्रभावित करता है। इससे मुझे यह जानना सहज महसूस होता है कि वे किस बारे में बात कर रहे हैं। प्रस्तुतियां जानकारीपूर्ण होती हैं और प्रत्येक वर्ष बेहतर होती हैं।

लेकिन सिर्फ उन्हें सुनने के अलावा, मुझे इन विश्व-प्रसिद्ध विशेषज्ञ डॉक्टरों से अपने विशिष्ट प्रश्न पूछने और उत्तर प्राप्त करने का मौका मिलता है, मैं कहीं और नहीं मिल सकता। और रोगियों को इस अमूल्य ज्ञान को अपने डॉक्टरों को वापस ले लेते हैं और इसे साझा करते हैं।

और मैं सिर्फ सूचना को दूर करने से अधिक करता हूं; मैं अन्य मरीजों को प्रोत्साहित करने की कोशिश करता हूं मैं उनको बताता हूँ कि वे अब तक के दर्द से बेहतर हो जाएंगे, घावों को दूर चलेगा, और आप अपने जीवन का नियंत्रण वापस ले लेंगे। मैं

कहीं रेखा के साथ, आम जनता यह मान गई कि डॉक्टर सभी जानते हैं कि वे हमेशा सही हैं, कभी गलत नहीं हैं हम में से बहुत से डॉक्टर ऐसे जानते हैं जो इस पर विश्वास करते हैं। स्पष्ट रूप से - और शुक्र है - सभी डॉक्टर इस तरह महसूस नहीं करते हैं
हालांकि, हम अपने हाथों को अपने हाथों में डाल रहे हैं, और इससे अधिक महत्वपूर्ण क्या हो सकता है? मैं यह कहना चाहूंगा कि ज्यादातर लोग, विशेष रूप से दुर्लभ, पुरानी बीमारियों वाले डॉक्टरों के पास डॉक्टर होते हैं जिन्हें वे पूरी तरह से प्यार करते हैं और उनकी विशेषज्ञता में पूर्ण विश्वास है। इस बीच, दूसरों को बहुत भाग्यशाली नहीं है और विश्वास है कि उनके पास कुछ बीमारियों के साथ सीमित चिकित्सक विकल्प हैं।

उन लोगों में से एक के रूप में, जिनके शुरुआती निदान के लिए ठीक से एक साल लग गए, और सभी प्रकार के "विशेषज्ञों" को भेजा गया, मैंने कई पेशेवरों को अच्छे लोगों के लिए मिला हालांकि, कई बायोप्सी होने के बावजूद भी अनजान थे (संभवतः क्योंकि यह गलत परीक्षण के लिए एक प्रयोगशाला में भेजा गया था)। मुझे लगता है कि उनमें से कुछ इसके बारे में बुरी तरह महसूस हुए हैं। फिर भी, वे मुझे अन्य विशेषज्ञों, ज्यादातर मौखिक, पर भेजते रहे, परन्तु कोई भी इन सबके बीच में चिपका नहीं हुआ।

एक प्रोफेशनल के रूप में, मैंने कई वर्षों से काम किया, या इसके समानांतर, कई अन्य पेशेवर डॉक्टर जो भी स्टाम्प हुए थे। मुझे कभी नहीं बताया गया था कि मेरे लक्षण उन लोगों द्वारा मनोरोगी या मनोवैज्ञानिक थे जो मुझे जानते थे चूंकि मेरे मुंह और गले व्यावहारिक रूप से कच्चे होते थे, मैं कई चीजों को नहीं खा सकता था या नहीं पी सकता था। मैंने वजन घटाया (शायद एक वर्ष के बाद 13 पाउंड मेरे लिए बहुत कुछ है) और कम से कम दो चिकित्सकों ने सोचा कि मुझे आहार का आहार था - भले ही यह क्रिस्टल स्पष्ट था कि मेरे खाने और निगलने में कितना मुश्किल था। मैं विशेष रूप से दंत चिकित्सकों, मौखिक शल्य चिकित्सक, एंडोडास्टिस्ट, पीरियंटिस्टवादियों और यहां तक ​​कि मौखिक रोगविज्ञियों से परेशान था जो मेरे मुंह में क्या हो रहा था, यह नहीं पहचान सके। त्वचा और रक्त सचमुच गिर रहे थे और मेरे मुंह को देखने के लिए भयानक था - कुल आपदा!

मुझे नियुक्तियों पर हतोत्साहित नहीं किया गया था, लेकिन उस समय से निराश नहीं हुआ था जब मैंने अपनी आजीविका से दूर ले लिया था। ये विशेषज्ञ जो मुझे नहीं जानते थे मुझे लगता था कि मेरे पास खाना खा रहा था मैंने जल्द ही इस धारणा को समाप्त कर दिया, उन्हें बताया कि वे अपना समय बर्बाद करने के लिए भुगतान नहीं करेंगे, और जल्दी से अपने बीमा कंपनी को सेवाओं के लिए कोई भुगतान नहीं रोकना सुनिश्चित करने के लिए छोड़ दिया जाएगा यह मेरे लिए सिद्धांत के बारे में था मुझे विश्वास है कि एक व्यक्ति को सब कुछ नहीं पता है - मैं सबसे पहले यह स्वीकार करता हूं कि

मैं प्रकृति से पतली हूँ - बहुत पतली है कि पहली बार जब मैं "सामान्य" श्रेणी में था तब मैं जन्म दे रहा था। फिर भी, सभी प्रयासों के साथ मैंने अपना वजन कम करते हुए अपना वजन कम किया। क्या इन बीमारियों से कोई ऐसा है जो इस के माध्यम से नहीं चले? जो लोग अधिक वजन वाले हैं, उनके लिए मौखिक लक्षणों के साथ शुरुआती वजन घटाने के लिए दर्दनाक होना चाहिए।

मेरा प्राथमिक देखभाल प्रदाता (इंटरनेशनल), एक इंस्ट्रिक्ट था, जिसे मैं जानता था क्योंकि हम अस्पताल में एक साथ निवास करते थे जहां हमने काम किया था। हमने अच्छी तरह से काम किया था और मेरे सभी "नए" और "रहस्यमय" लक्षणों से पहले अच्छे रिश्ते के साथ आपसी सम्मान साझा किया था उसे पूरी तरह पता नहीं था कि क्या चल रहा था, लेकिन मेरी स्थिति की गंभीरता को समझने में कभी नहीं लग रहा था, या यह एक दंत समस्या से बना चिकित्सा योग्यता थी।

मुझे अपनी पत्रिका में कुछ लिखा गया था और उसने कहा: "मुझे नहीं पता कि मेरे साथ क्या गलत है, लेकिन किसी तरह मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ समझौता किया गया है।" मेरे लक्षणों में छह महीने के बारे में मैंने उन्हें बताया कि मैं मरने जा रहा था अगर वह ' यह आंकड़ा बाहर। वह आश्वस्त नहीं था उन्होंने कहा कि मैं नाटकीय रहा हूं जो मेरे जैसे नहीं था मैंने उनसे कहा था कि मैंने पहले ही अपने मृत्युलेख को केवल तारीख और मौत के कारण खाली छोड़ दिया है। मुझे लगता है कि उसे किनारे पर फेंक दिया क्योंकि मुझे उस अंतिम परिणाम का 100% था।

एक रोगी और प्रदाता दोनों के रूप में, मैं दृढ़ विश्वास करता हूं कि हम सभी जानते हैं कि हम सभी अपने शरीर को किसी और की तुलना में बेहतर जानते हैं। मेरा यह भी विश्वास है कि हमें हमारे शरीर हमें बताए जाने के लिए "सावधानीपूर्वक" सुनना सीखना होगा - भले ही हम मेडिकल स्कूल में भाग लेंगे या नहीं।
सही निदान पाने के लिए मुझे नौ महीने से अधिक समय लगे। यह एक त्वचा विशेषज्ञ से था - हालांकि अभी भी मेरे मुंह में पूरी तरह से समय पर। जब मैंने विनम्रता से कहा कि मैं एक और कारण के लिए आया हूं और यह समस्या सिर्फ मौखिक और समसामयिक है तो वह मुझ पर हँसे। उसने मुझे बताया कि उसके पिता एक सेवानिवृत्त दंत चिकित्सक थे, लेकिन मेरे लक्षण निश्चित रूप से त्वचाविज्ञान थे। वह यह निश्चित थी कि यह तीन विशिष्ट निदानों में से एक था जो मेरी सूची में पहले नहीं था उसने एक और बायोप्सी ली और सही लैब के काम के लिए उसे भेजा। मेरी आग्रह पर, प्रयोगशाला ने मेरी पिछली बायोप्सी (छः महीने पहले) की खरीद की थी, जो कि यह निकला, पेम्फिगस का एक पाठ्यपुस्तक मामला! यदि उन अन्य "विशेषज्ञ" ने मूल बायोप्सी पर उचित परीक्षण किया होता, तो मेरा निदान अधिक जल्दी आ जाएगा, और शायद मेरे मसूड़ों में अधिक बरकरार रहे और मुझे कुछ दांत नहीं मिलेगा!

मैंने एक विशेष मौखिक शल्य चिकित्सक को अपने अभिलेख प्राप्त करने के लिए वापस लौटा दिया और उसे अपने कार्यालय में चला गया (हाँ, भागो!) देखा और जब तक मैंने अपने रिकॉर्ड के साथ कार्यालय छोड़ दिया, मैंने सुनिश्चित किया कि उनका कार्यालय जानता था कि मैं उन अभिलेखों को खरीदने के एकमात्र उद्देश्य के लिए लौट रहा था। विकल्पों पर विचार करने से पहले मैं अपनी स्वयं की निपुणता और तथ्यों (संज्ञानात्मक मॉडल) को इकट्ठा करने में विश्वास करता हूं।

मैं अक्सर 2002 और मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के बारे में सोचता हूं जो विश्वास नहीं करता कि मेरी समस्याएं बहुत गंभीर थीं या जीवन को धमकी दे रही थीं। मुझे विश्वविद्यालय चिकित्सा केन्द्र में चिकित्सा पुस्तकालय में जाने और सभी चीजों पर शोध करना याद है जो मैं अपने हाथों को प्राप्त कर सकता हूं। मुझे त्वचा विशेषज्ञ से बात याद है और जब मेरा प्राथमिक देखभाल चिकित्सक अंततः निदान पर विश्वास करता है। मुझे पता है कि मेरा पीसीपी जानता था कि मैं कितना निराश था। यह सच है कि सोजोग्रेन्स के सिंड्रोम के मामले में निदान करने में सात साल लग गए। आखिरकार मैंने उन सभी गैर-पेम्फीज लक्षणों को समझाया जो मुझे अनुभव हो रहा था। सजोग्रेंस का निदान एक संधिशोधक द्वारा किया गया था जो ल्यूपस में विशेष था। मैंने उन्हें बताया कि मैं पूरी तरह मनोरोगी था या निश्चित रूप से कुछ और चल रहा था। सौभाग्य से उन्होंने उचित कार्रवाई की। यह एक सच्चा वरदान था। मेरा मानना ​​है कि ऐसे कई चिकित्सक हैं जो वास्तव में अपने मरीजों की बात सुनते हैं और "संपूर्ण लोग" नहीं देखते हैं, न कि केवल लक्षण या बीमारियां। ये वे चिकित्सक हैं जो मैं ढूंढते हैं - और एक मैं अपने मनोविज्ञान अभ्यास में होने का प्रयास करता हूं।
पी.वी. निदान के कुछ ही समय बाद मैंने अपना मूल पीसीपी छोड़ा। सही देखभाल प्रदाता खोजने के कुछ अन्य गैर-सफल प्रयासों के बाद, मुझे बीमा कंपनियों को बदलने के बाद एक मिला। मुझे एक स्त्री रोग विशेषज्ञ भी मिल गया जो वास्तव में इस बीमारी के बारे में जानता था, जिसने मुझे बेल्ट के नीचे प्रभावित किया था। मैं अपनी वर्तमान उपचार टीम से खुश हूं क्योंकि हम मरीज / चिकित्सक के साथ अच्छी तरह से काम करते हैं। कुछ व्यक्तित्व सिर्फ एक साथ काम करने के लिए नहीं लगता है। मैं कई वर्षों से मेरे रयूमैटोलॉजिस्ट की देखभाल में रहा हूं और मेरे दोनों और एक विशेषज्ञ त्वचाविद् के इनपुट से निर्णय लेने में कोई समस्या नहीं है।
हम मरीजों के रूप में बहुत भाग्यशाली हैं कि विशेषज्ञों के पास समय और विशेषज्ञता देने के लिए तैयार हैं। मैं कभी इसे लेने के लिए नहीं लेता, खासकर जब से मैं प्रजनन नहीं ले सकता यदि वैकल्पिक प्रणालीगत उपचार के लिए नहीं, जो निदान किया गया था, तो केवल कुछ लोगों का मानना ​​था, मेरा मानना ​​है कि आज मैं यहां नहीं होगा। यदि इन विशेषज्ञों और विशेषज्ञों के उदार समय के लिए अपने स्थानीय चिकित्सक (मुझसे कोई अतिरिक्त शुल्क नहीं) के साथ लंबी दूरी की बात करने के लिए और एक स्थानीय डॉक्टर होने पर जो मदद के लिए पूछने को तैयार था, तो मेरी ज़िंदगी X पहले। यह एक आसान रास्ता नहीं है, लेकिन मैं दृढ़ और दृढ़ हूँ - जिन्होंने वर्षों से मुझे अच्छी तरह से सेवा दी है। मुझे अपने पीसीपी से बहुत प्रसन्नता हुई है जिसे मैं कई वर्षों से देख रहा हूं। वह निश्चित रूप से "सुनता है" और उसके रोगियों का सम्मान करती है

आश्चर्यजनक, लगभग एक महीने पहले, नीले रंग से पूरी तरह से बाहर, मुझे अपने मूल पीसीपी से एक बहुत अच्छा पत्र मिला, जिसे मैंने करीब 11 वर्षों में नहीं देखा था। मुझे पता था कि वह अभी भी शहर में अभ्यास कर रहे थे, लेकिन हमारे पथ कुछ पार करने वालों को साझा करने के अलावा पार नहीं कर पाए हैं, जिन्हें देखभाल के समन्वय की आवश्यकता होती है। अपने पत्र में उन्होंने कुछ छोटी बात की और यह भी पता चला कि मैं कैसे कर रहा था और मेरे अन्य निदान के बारे में। आंखों से ओझल, लेकिन मन से नहीं! उसने मुझे बताया कि उनका मानना ​​है कि मैं एक मजबूत व्यक्ति हूं और यह निश्चित था कि मैंने सक्षम डॉक्टरों की एक टीम को एक साथ रखा था। फिर, हैरानी की बात है, वह मूल रूप से मुझे बताते हैं कि उन्हें लगता है कि उन्होंने "विफल" किया है, लेकिन मुझे विश्वास है कि मेरे साथ उनकी असफलता ने उन्हें कुछ अन्य रोगियों के साथ उनकी देखभाल में सुधार करने में मदद की थी। वाह! मैं नम्र था और महसूस किया कि इतना सशक्त।

यह पत्र बहुत ताज़ा और मेरे लिए बहुत आश्वस्त था मैंने स्थानीय दंत चिकित्सा विद्यालय के लिए पेम्फिज पर सतत शिक्षा प्रदान करने के लिए कई अवसरों का उपयोग किया है। इस पत्र ने मुझे आशा और रिएसेंस दिया है कि हमारे संदेश पूरे हो जाते हैं। हां, हम सभी को जागरूकता को मजबूत करने और शिक्षित करने की क्षमता है: इसमें बड़े पैमाने पर दर्शकों की ज़रूरत नहीं है, लेकिन हर पेशेवर पहुंच में अंतर आता है।

जैसा कि फाउंडेशन हमारे जागरूकता अभियान के साथ आगे बढ़ता है, यह मेरी सबसे उत्साही आशा है कि आप कितने निराश और नाराज हो सकते हैं आप प्रत्येक को अगर आप पढ़ाते रहें और जल्दी से निदान और उपचार के बारे में चिकित्सा पेशेवरों को शिक्षित करने के लिए जारी रख सकते हैं।

बस हार मत करो!
यह मानसिकता "सीखा असहायता" नामक कुछ चीज़ों की ओर जाता है - जो एक मूल विश्वास प्रणाली की ओर जाता है, चाहे जो भी आप करते हैं, कोई भी कोई फर्क नहीं पड़ेगा यह प्रमुख अवसाद की ओर जाता है
बढ़ा चल। आगे बढ़ो। आप सभी एक अंतर कर सकते हैं हम सभी कर सकते हैं!

यह कितना भयानक है?

डा। सर्गेई ग्रैंडो (आईपीपीएफ मेडिकल एडवाइजरी बोर्ड के उपाध्यक्ष) और कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय के उनके कुछ सहयोगियों द्वारा प्रकाशित एक हालिया वैज्ञानिक लेख के अनुसार, इर्विन, "पेम्फिजिस अनुसंधान का अंतिम लक्ष्य एक प्रभावी उपचार साधन विकसित करना है जो कि रोगियों को प्रणालीगत कॉर्टिकोस्टेरॉइड की आवश्यकता के बिना नैदानिक ​​छूट प्राप्त करने और बनाए रखने के लिए। "यह रोग के इलाज में अगले महान क्षितिज का प्रतिनिधित्व करता है क्योंकि काउंटीकोस्टोरिड का उपयोग 1950 में लागू किया गया था इससे पहले, रोगियों की बीमारी के शुरू होने के पांच साल बाद रहने की उम्मीद नहीं थी इसलिए हम एक लंबा रास्ता तय कर चुके हैं लेकिन ग्रांडो अनुसंधान समूह की तरह लक्ष्य वास्तव में महान हैं

किसी भी बीमारी के लिए नई उपचार रणनीतियों को विकसित करना शुरू करने के लिए, अंतर्निहित जीव विज्ञान को बेहतर ढंग से समझना महत्वपूर्ण है जो रोग का कारण बनता है और जो रोग के शरीर विज्ञान के साथ जुड़ा हुआ है ड्रग्स के साथ मार्गों को लक्षित करना अंतिम लक्ष्य है और यह सभी बेहतर है यदि उपयोग दवाएं इन मार्गों के लिए विशिष्ट होती हैं क्योंकि यह उनके इस्तेमाल से जुड़े संभावित दुष्प्रभाव को सीमित कर देगा। ऐसा लगता है कि स्टेरॉयड के उपयोग से बाहर निकलना जैसे कि वर्तमान में उपचार के मानक हैं। अपने वर्तमान कार्य में डॉ। ग्रांडो और डॉ। पिंग वैंग (जैविक रसायन विज्ञान की जर्नल, http://www.jbc.org/cgi/doi/10.1074/jbc.M113.472100) के समूह में एंटीबॉडी (आईजीजी) के प्रभाव की जांच की जाती है पीवी रोगियों में उपस्थित होने के लिए जाना जाता है और यह पाया जाता है कि वे त्वचा कोशिकाओं (केरातिनोसाइट्स) के मितोचोन्रिया के विशिष्ट कार्यों को हानिकारक रूप से प्रभावित करते हैं। मिटोकोंड्रिया कोशिकाओं के भीतर डिब्बों हैं जहां एटीपी के रूप में सभी ऊर्जा उत्पन्न होती है।

लेखकों का मानना ​​है कि मितोचोन्द्रिया की रक्षा, पीवी के साथ जुड़े सेल की मृत्यु को कम करने में मदद करनी चाहिए।
पीजी कारण केरेटिनोसाइट्स में उत्पन्न आईजीजी का कारण त्वचा के उपकला परतों (तथ्य जांच) के अंदर "विभाजन" या एक दूसरे से अलग होने के कारण मृत्यु हो जाती है। हालांकि, तंत्र जो आईजीजी द्वारा इस विभाजन के कारण होता है और वास्तव में, चाहे पी.वी. में उत्पन्न एक से अधिक प्रकार के आईजीजी हैं, निर्धारित नहीं किया गया है। डॉ। ग्रैंडो समूह के पिछले काम ने एक सिद्धांत में योगदान दिया है, जहां अच्छी तरह से वर्णित विरोधी डिस्मोलिन एंटीबॉडी सहित केरेटिनोसाइट्स से जुड़े विभिन्न एंटीबॉडी, सेलुलर प्रभाव पैदा करने के लिए मिलकर काम करते हैं, जो पीवी को जन्म देते हैं।
साथ ही, पिछले काम में पी.वी. में मिटोकोंड्रिया को फंसाया गया है। दरअसल, पी.वी. मरीज़ के घावों से परीक्षण किया गया मिटोकोंड्रिया अपने कई महत्वपूर्ण कार्यों में दोषपूर्ण है। इसमें एंटीऑक्सिडेंट का संतुलन बनाए रखना और प्रतिक्रियाशील ऑक्सीजन प्रजातियों (आरओएस) के उत्पादन को सीमित करना शामिल है जो अनकही सेलुलर क्षति को जन्म देती है।
वर्तमान पेपर इस मॉडल को मजबूत करता है कि केरेटिनोसाइट्स के कई लक्ष्य (दोनों सतह पर - डेसमॉजिन्स, और अंदर - मितोचोनड्रिया) पीवी में खेलने पर हैं साथ ही, यह सुझाव देता है कि अंतिम परिणाम में कई एंटीबॉडी प्रकार शामिल हैं- कोशिका मृत्यु। एंटीबॉडी जिस पर ध्यान केंद्रित किया जाता है, को मारेटोनाड्रियल एंटीबॉडी (एमटीएबी) कहा जाता है क्योंकि कैरेटिनोसाइट्स में प्रवेश करने और मिटोकोडायड्रियल प्रोटीन को बाँधते हैं। एमटीएबी पी.वी. मरीजों में आईजीजी के सबसे महत्वपूर्ण वर्ग हो सकते हैं। पीवी रोगियों के सीरम से एमटीएबी को निकालने से कैरेटिनोकाइट टुकड़ी पैदा करने के लिए सीरम अक्षम होता है। सीरम आपके द्वारा सभी कोशिकाओं को निकालने के बाद रक्त के बचे रहती है - जिसमें प्रोटीन, एंटीबॉडी और चयापचय से छोटे अणु शामिल होते हैं। लेखकों ने अब पाया है कि पीवी मरीजों के सीरम से आईजीजी को पिछले काम में मिटोकोंड्रियल डिसफंक्शन दिखाई दे सकता है।
इन आईजीजी मिश्रण, जिसमें एमटीएबी होते हैं, मिटोकोंड्रिया के महत्वपूर्ण कार्यों में बहुत से बदलाव करते हैं। उदाहरण के लिए, उन्होंने एआरपी उत्पादन में गिरावट, एटीपी उत्पादन में गिरावट, और मिटोकोडायड्रिअल झिल्ली की क्षमता में परिवर्तन से आरओएस के उत्पादन में वृद्धि देखी, ऐप्पोटोसिस नामक सुव्यवस्थित सेल मौत के मार्ग की एक पहचान थी। यह पहली बार है कि वैज्ञानिकों ने रोगी आईजीजी के साथ मिटोकॉन्ड्रियल कार्यों में इस तरह के नाटकीय परिवर्तनों को दिखाया है। इससे भी अधिक हड़ताली यह है कि यौगिकों जो मिटोकोंड्रिया की रक्षा करते हैं, केरैटिनोसाइट्स आईजीजी के प्रतिकूल प्रभावों को रोक सकते हैं। इन यौगिकों, मिनोसिलीन, निकोटीनमाइड (एक प्रसिद्ध ओवर-द-काउंटर एंटीऑक्सिडेंट पूरक), और साइक्लोस्पोरिन ए का उपयोग पहले से पी.वी. मरीजों पर फायदेमंद प्रभावों के साथ संयोजन में अक्सर किया गया है, लेकिन यह समझने के लिए कि वे प्रभावी क्यों नहीं हैं अभी तक स्पष्ट हो गया है
चूंकि इन तीन मितोचोन्रिडिया-रक्षा वाली दवाएं पहले से ही कुछ पीवी मरीज़ों में उपयोग में हैं, इसलिए लेखकों का तर्क है कि उनके इस्तेमाल को अनुकूलित करना, शुरुआत के लिए व्यक्तिगत रोगियों में किस स्तर पर डाओ जाने की जरूरत है, उनका निर्धारण करना चाहिए, उन्हें एक आदर्श गैर-स्टेरॉयड उपचार करना चाहिए पीवी के लिए

आज यहां आपके साथ खुशी हो रही है, और हमारे मुख्य कार्यकारी अधिकारी विल ज़र्न्चिक के साथ, शीर्ष पद पर जाने के लिए सम्मान की बात है, जो मुझे विश्वास है कि फाउंडेशन के विकास में एक मोड़ है। मैं कुछ भावनाओं को साझा करना चाहता हूं जो मुझे उम्मीद है कि इस सप्ताह के अंत में आपके अनुभव को समृद्ध और समृद्ध करेगा। कुछ समय के लिए, मैं आईपीपीएफ के नागरिक होने का क्या मतलब है इस बारे में सोच रहा था।

मैं एक रोगी नहीं हूँ मैं एक परिवार का सदस्य हूं मैं इस फाउंडेशन में शामिल हूं क्योंकि मुझे परवाह है। मैं नहीं चाहता कि किसी को दर्द और दुख से गुज़रना पड़े। मैं उसे और अन्य रोगियों को देख रहा हूं जो शारीरिक परेशानी और दर्द महत्वपूर्ण हैं, लेकिन इससे भी बदतर आत्मविश्वास की कमी है जो आपके जैसा महसूस कर रही है, आपके पूर्व स्वभाव की भावना है, अकेले और अनिश्चित महसूस कर रही है, और यहां तक ​​कि उन लोगों को भी, जिन्हें आप जानते हैं सोचा था कि मदद कर सकता है - जैसे आपके परिवार के डॉक्टर - रोग से परिचित नहीं हो सकते हैं यह नींव मदद कर सकता है अपने बगल में बैठे लोगों को याद रखें: वे मदद कर सकते हैं और जब आप अपने आप से कम महसूस करते हैं, तो न दें

एक बार फिर से देखिए: ये लोग मदद कर सकते हैं नींव आपको रोगियों, देखभाल करने वालों, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं का एक समुदाय दे सकता है। जैसे-जैसे आप शारीरिक दर्द और मनोवैज्ञानिक तनाव का नियंत्रण प्राप्त करते हैं, आप सुरंग के अंत में एक प्रकाश देखेंगे और अंततः इसे बाहर कर लेंगे, और हालांकि आप जो पहले जानते थे उससे दुनिया अलग होगा, यह उज्ज्वल है और यह खुश है। अब आपने अर्जित किया है ... साहस का बैज, यदि आप चाहें तो अपनी धारियां, लेकिन आईपीपीएफ समुदाय के नागरिक के रूप में विकसित करने के लिए अब आपको पीछे की ओर देखने की जरूरत है और दूसरों की मदद की ज़रूरत है, जो अभी भी अंधेरे को देखते हैं। सुरंग नीचे प्रकाश चमक, एक सुखदायक आवाज से प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश और एक मजबूत हाथ उधार देने के लिए अपने साथी यात्री सुरंग से खींचने के लिए और उन्हें दिन की उज्ज्वल देखने दें उन्हें दिखाएं कि क्या छूट है और वे वहां कैसे पहुंच सकते हैं इससे भी ज्यादा, सामुदायिक स्तर पर सकारात्मक बदलाव के लिए उत्प्रेरक बनें कि क्या वह अनुसंधान को बढ़ावा दे रहा है, धन जुटाने में मदद करता है, या डॉक्टरों और रोगियों को शिक्षित कर रहा है।

मैं नींव की सभी गतिविधियों को चार अनिवार्यताओं में आ रहा हूं:

  1. हम एक रोगी की गुणवत्ता की गुणवत्ता में सुधार करने की कोशिश कर रहे हैं - त्वचा की देखभाल, आंखों की बूंदें, शुद्ध भोजन, भावनात्मक समर्थन
  2. हम मरीजों के निदान के लिए समय की लंबाई को कम करने की कोशिश कर रहे हैं। यह दंत चिकित्सकों, डॉक्टरों और नर्सों को शिक्षित करने से आता है।
  3. यदि हम रोग के ज्वलंतों पर अनुसंधान का समर्थन कर सकते हैं, तो हम एक अकादमिक संस्था या कंपनी के लिए आधार तैयार कर सकते हैं, ताकि फ्लेयर्स के उभरने की भविष्यवाणी की जा सके। वास्तव में, इलाज के लिए जाने से निकटतम अवधि में यह एक अधिक व्यावहारिक दृष्टिकोण हो सकता है।
  4. आखिरकार हम शोध और उत्पाद विकास के प्रयासों का समर्थन कर सकते हैं जो किसी दिन हमें इलाज के लिए लाएंगे और यह तस्वीर गायब हो जाएंगी।

नींव इन चार अनिवार्यताओं के बारे में है हमें अपने लिए और आपके आस-पास के सभी लोगों के लिए उन्हें पूरा करने में सहायता करें।

अगर हम एक साथ आते हैं और एक-दूसरे की मदद करते हैं, तो हम मरीजों के जीवन में एक निश्चित रूप से अर्थपूर्ण अंतर बना सकते हैं। नींव आपके प्रयासों के लिए एक वाहन है नींव हमारे मरीजों और उनके परिवारों की सहायता करने के लिए हमारी सामूहिक आकांक्षा को अवतार देती है। मुझे आशा है कि आप इसमें शामिल होंगे

मेरी मां एक सफल कहानी है हालांकि उसे सतर्क रहना है, वह एक अच्छा जीवन जी रही है। इसलिए हमारे सभी रोगियों को चाहिए हाल ही में निदान के लिए, मजबूत रहें - आप इस माध्यम से मिलेंगे छूट में रहने वाले लोगों के लिए, सक्रिय रोग से निपटने वाले उन लोगों के लिए सहायता हाथ उधार दें

आप सभी के लिए, इस बारे में सोचें कि आप संपूर्ण समुदाय के लिए सकारात्मक परिवर्तन कैसे उत्प्रेरित कर सकते हैं। जब आप इस सप्ताह के अंत में जाते हैं, तो अपने आप से पूछें कि आप आईपीपीएफ के सच्चे नागरिक होने के लिए क्या कर सकते हैं। मैं तुम्हारे लिए बहुत ही अच्छे की कामना करता हूँ।

मुझे याद है कि उत्तरी कैलीफोर्निया में रहने वाली एक महिला से मुझे मिले पहला टेलीफोन कॉल में से एक है। यह 1995 था और फाउंडेशन बस शुरू हो रहा था। जब वह 30 थीं, तो उसे 19 साल पहले का निदान किया गया था। उन 30 वर्षों में किसी को भी उसके पीवी के बारे में बात करने के लिए कभी नहीं था उसका पति इस बारे में बात नहीं करना चाहता था। वह अपने बच्चों को इसके साथ बोझ नहीं करना चाहती थी वह अकेले महसूस किया जब वह हमें मिली तो वह बहुत खुश थी और अंत में बीमारी के बारे में उसकी चुप्पी को उठा सके।

और मैंने कई सालों से कई कहानियाँ सुनाई।

क्योंकि यह एक दुर्लभ बीमारी है, क्योंकि जानकारी और समर्थन प्राप्त करना अक्सर मुश्किल होता है 1995 में वापस, पेम्फिगस / पेम्फीगॉइड पर कोई भी जानकारी ढूंढना असंभव था। आप केवल अपने चिकित्सक से उत्तर जानने के लिए भरोसा करते थे और अक्सर डॉक्टरों को भी पता नहीं था। इंटरनेट के आगमन के बाद से बहुत सारी जानकारी है लेकिन यह जानकारी के रूप में आपको जानकारी की जरूरत है कि आप किस प्रकार की जानकारी की जरूरत है। यही कारण है कि आईपीपीएफ इतना महत्वपूर्ण है रोगियों को सही जानकारी देने के अलावा, यह उचित जानकारी को समझने में सहायता प्रदान करता है; यह भावनात्मक समर्थन प्रदान करता है; और यह आराम प्रदान करता है - यह सब कर्मचारी और कई अद्भुत देखभाल स्वयंसेवकों से है स्वयंसेवकों का एक बड़ा कारण है कि इतने सालों से आईपीपीएफ अभी भी मजबूत क्यों हो रहा है।

हम में से बहुत से लंबे समय से छूट में रहे हैं - कोई बीमारी नहीं और कोई दवाएं (या शायद एक छोटी सी खुराक)। हम अपने दैनिक व्यवसाय के बारे में सोचते हैं जो पीवी, बीपी, एमएमपी, या जो भी बीमारियों से हम जीने के लिए सीखा है, उनके बारे में सोचना नहीं चाहते। लेकिन वहाँ कई आत्माएं हैं जो निदान की जानी जाती हैं या निदान की जा रही हैं, या निदान के कई सालों बाद भी बीमारियों से जुड़ी कई समस्याओं से निपटने में हैं। हम मदद कर सकते हैं। हम आईपीपीएफ के लिए स्वयंसेवा द्वारा लोगों को उनकी सहायता का समर्थन दे सकते हैं। यह आईपीपीएफ के लिए महत्वपूर्ण है और मरीजों के साथ जुड़ने में सक्षम होने के लिए हम उन लोगों के साथ कनेक्ट हो सकते हैं जिन्होंने "वहां किया, यह किया!" दोनों आईपीपीएफ और क्लाइंट से जुड़ा रहना बहुत फायदेमंद हो सकता है और इतने सारे लोगों के लिए बहुत कुछ हो सकता है
हमारे पास एक असामान्य परिप्रेक्ष्य है - हम वहां हैं जहां वे हैं हम जानते हैं कि क्या काम करता है और क्या नहीं। यहां तक ​​कि अगर हम सभी अलग हैं और हमारी बीमारी की स्थिति बहुत अलग है, तो ऐसे कई अनुभव हैं जो हम सभी के समान हैं। हममें से जो लोग आपके क्षेत्र में आपकी सहायता की आवश्यकता है, उन लोगों के लिए एक देवता हो सकता है। हमारे चारों ओर बहुत कम लोगों के साथ, हर कोई कुछ ऐसी विशेषज्ञता प्रदान कर सकता है जो किसी को बुरे दिन, या एक डरावनी दिन, या "हे, आज के दिन एक महान दिन था!"
एक बात जिसने मुझे दूसरों की मदद करने के बारे में देखा है, उसने मुझे भी मदद की हालांकि मैं सभी दवाओं से दूर हूं, मुझे समय-समय पर मौखिक घाव भी मिलता है। मुझे लगता है कि हममें से ज्यादातर छूट में शायद करते हैं एक पल के लिए, शायद मुझे चिंता है कि पीवी वापस आ रही है, लेकिन मैं अभी भी अपने व्यवसाय के बारे में दिन के लिए जाता हूं और इसे अपने दिमाग में डाल देता हूं। लेकिन यह हमेशा मन के पीछे वैसे ही लगता है। जब मैं दूसरों की मदद कर रहा हूं, आखिरी चीज के बारे में मुझे लगता है कि मेरा पी.वी. किसी और वजह से किसी और वजह से मदद करने के लिए मुझे यह सब परिप्रेक्ष्य में डाल दिया।

मुझे पता है कि हर कोई स्वयंसेवक नहीं हो सकता है ... लेकिन हम सभी आईपीपीएफ को किसी एक या किसी अन्य तरीके से समर्थन कर सकते हैं। यह हम सभी के लिए एक महत्वपूर्ण संगठन है कि हम छूट में हैं, एक छोटी सी गतिविधि है, किसी रिश्तेदार या दोस्त को ब्लिस्टरिंग बीमारियों में से एक है, या सिर्फ यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि कोई भी अकेला पेम्फिगस से पीड़ित हो या नहीं पेम्फिगॉइड।

आईपीपीएफ हम सभी के लिए महत्वपूर्ण है अगर आप कर सकते हैं तो स्वयंसेवी जब आप कर सकते हैं दान करें हमें यह सुनिश्चित करने की ज़रूरत है कि आईपीपीएफ आज, हम सबके लिए आज और भविष्य में जब तक हमारे पास इलाज नहीं हो।

सीईओ कार्यकारी बोर्ड

यह व्यक्ति सीईओ के तहत एक "विभाग" या पहल का नेतृत्व करता है उदाहरणों में हमारे रोगी सहायता कार्यक्रमों का प्रबंधन, हमारी वार्षिक बैठक की योजना बना और चलाना, हमारे न्यूज़लेटर को संपादित करना, धन उगाहने की घटनाओं को चलाने और आर एंड डी रणनीति विकसित करना शामिल है अन्य क्षेत्रों में वित्त / लेखा, सहयोग और परियोजना प्रबंधन शामिल हैं। प्रतिबद्धता एक वर्ष या पहल की अवधि (जो भी कम है) के लिए होगी। हम नए "विभागों" और पहल के लिए विचारों के लिए खुले हैं, और एक व्यक्ति की प्रतिभा और रुचियों के लिए एक स्थिति दर्जी बनाना चाहते हैं यह भूमिका उन लोगों के लिए अच्छी है जो सक्रिय रूप से उन्मुख हैं और नींव के भीतर एक महत्वपूर्ण भूमिका चाहते हैं।

विशेष परियोजना योगदानकर्ता

विशेष परियोजना योगदानकर्ता (एसपीसी) भूमिका उन लोगों के लिए एक तरीका प्रदान करती है जिनके पास विशेष विशेषज्ञता, संसाधन और कम समय की प्रतिबद्धता और विशिष्ट क्षेत्र के संगठन में संगठन में योगदान करने के लिए पहुंच है। यह व्यक्तियों को एक महत्वपूर्ण योगदान देने की अनुमति देता है जो कि उनके हितों और जीवन शैली से मेल खाती है। उदाहरण प्रोजेक्ट्स में शामिल हैं: प्रतिस्पर्धी परिदृश्य विश्लेषण, नैदानिक ​​दिशानिर्देशों की समीक्षा, विशिष्ट नैदानिक ​​देखभाल प्रश्न की खोज, किसी विशिष्ट मुद्दे के कानूनी विश्लेषण, हमारे रोगी रजिस्ट्री के लिए डेटा प्रबंधन प्लेटफॉर्म का निर्माण, मीडिया रणनीति तैयार करना, सेट अप करने में सहायता करना और बाहरी सहयोग, एक बाजार पहुंच / प्रतिपूर्ति की वकालत रणनीति विकसित करना, और एक धन उगाहने वाली पहल की स्थापना करना (उदाहरण के लिए, एक मूक नीलामी) यह भूमिका उन लोगों के लिए अच्छी है, जिनके पास एक विशेष विशेषज्ञता है, वे एक छोटी परियोजना के संदर्भ में लाभ उठाना चाहते हैं। एसपीसी को अपनी स्वयं की परियोजनाओं को भी प्रस्तावित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है
जनरल स्वयंसेवक

सामान्य स्वयंसेवकों की एक विस्तृत श्रृंखला की पहल और घटनाओं में योगदान कर सकते हैं। योगदान करने के लिए उदाहरण क्षेत्रों में वेबसाइट डिजाइन, न्यूज़लेटर / मीडिया, प्रिंटिंग, आर्ट डिज़ाइन, वार्षिक मीटिंग की तैयारी और ऑन-साइट सहायता, इवेंट नियोजन, अकाउंटिंग, और सामुदायिक फंडराइजर (उदाहरण के लिए, 5K रन) शामिल हैं। यह भूमिका किसी के लिए उतनी या थोड़े समय के साथ योगदान करने का अवसर प्रदान करती है जितनी कि वे कर सकते हैं। हम उन लोगों को अपनी प्रतिभा और रुचियों के बारे में बताने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, और हम उन्हें योगदान देने के लिए एक रास्ता खोजने के लिए खुश हैं।

वर्तमान एसपीसी

सोनिया ट्रामेल (लेखा / कर-प्रीपे), मेवे नॉर्टन (ग्राफिक्स और डिज़ाइन), मिशेल अटलाह (शोध और विकास), और ली हीन्स (रोगी सहायता)।

पिछले महीने सैन फ्रांसिस्को में हमारे पास एक महान रोगी सम्मेलन था हमने नई सामग्री प्रस्तुत की (जैसे, तनाव, आर एंड डी पैनल पर बात करें) और हमारे इतिहास में सबसे सुव्यवस्थित सम्मेलन का आयोजन किया। हमारे सभी नींव स्टाफ, स्वयंसेवकों, और एक महान घटना पर डालने के लिए प्रायोजकों के लिए बहुत धन्यवाद! हम 2014 में शिकागो में एक भयानक सम्मेलन के लिए तत्पर हैं।

जैसा कि संगठन अपने रोगी सहायता कार्यक्रमों को मजबूत करके और चिकित्सा पहुंच / प्रतिपूर्ति के मुद्दों और अनुसंधान एवं विकास तथा उत्पाद विकास में धुरी करके स्वयंसेवावाद महत्वपूर्ण बन जाएगा। हमारे जैसे छोटे संगठनों के लिए, स्वयंसेवक एक प्रेरणा शक्ति हैं हमारे मरीज हमें प्रेरणा देते हैं, और हमारे स्वयंसेवकों हमें प्रणोदन प्रदान करते हैं। मैं आपको इस बारे में सोचना चाहता हूं कि आप नींव में कैसे योगदान कर सकते हैं।

हमने लोगों के हितों और जीवन शैली वरीयताओं से मिलान करने के लिए विभिन्न प्रकार की स्वयंसेवकों की स्थिति बनायी है। आप विभिन्न पदों के माध्यम से भी घुमा सकते हैं। कोई भी व्यक्ति योगदान नहीं कर सकता है - न सिर्फ रोगियों बल्कि देखभाल करने वालों, मित्रों, जो दुर्लभ / उपेक्षित बीमारियों वाले रोगियों की मदद करने के बारे में दृढ़ता से महसूस करते हैं, अपने समय और विशेषज्ञता के साथ वापस देना चाहते हैं, और अधिक प्रभाव देने के लिए एक छोटे संगठन को विकसित करने में मदद करना चाहता है। हम सीईओ के कार्यकारी बोर्ड ("सीईओ के वरिष्ठ स्टाफ"), विशेष परियोजनाएं योगदानकर्ता, और सामान्य स्वयंसेवकों पर पदों को भरने की कोशिश कर रहे हैं। इन भूमिकाओं में से किसी एक में सेवा करने के लिए फाउंडेशन में अधिक नेतृत्व के अवसरों के लिए किसी को स्थान दे सकता है। कृपया हमसे संपर्क करें यदि आप स्वयंसेवा करना चाहते हैं, या यहां तक ​​कि बस सोचने के लिए कि आपके प्रतिभाओं और विशेषज्ञता का सर्वोत्तम उपयोग करने के लिए कौन से अवसर मौजूद हैं अगर आपके पास कौशल या रुचि है, तो हमें कुछ ऐसा मिलेगा जो आपके लिए काम करता है (स्वयंसेवक भूमिकाओं के विवरण के लिए पेज 4 देखें)।

रेड क्रॉस से कोई ने हाल ही में मुझसे कहा था कि उनके "कार्यबल" के लगभग 95% स्वयंसेवकों के होते हैं हम ऐसा ही कर सकते हैं आइए सकारात्मक बदलाव को उत्प्रेरित करने के लिए आईपीपीएफ समुदाय की शक्ति का लाभ उठाएं।

ग्रीष्म ऋतु हमेशा मेरे लिए बहुत मायने रखती है जब मैं एक बच्चा था तो मैंने मिशिगन के झील के दक्षिणी किनारे पर लिटिल लीग बेसबॉल खेला था। एक वर्ष, हमारी टीम एक ठोस 0-10 थी (कोई जीत नहीं, 10 हानियां)। यह जुलाई 1 था और यह मेरा जन्मदिन था। मैं औपचारिक रूप से 11 था और हम आधिकारिक तौर पर 0-11 होने वाले थे। हम भयानक थे!

मेरे अच्छे दोस्त, मार्टी, उस दिन पिचिंग कर रहे थे, और चीजों की तलाश शुरू हुई। जैसा कि हम अंतिम पारी में प्रवेश किया था, हम जीत रहे थे, लेकिन हम जीत से तीन बाहर दूर थे। मैं आपको हॉलीवुड की जानकारी देगा: हम "खराब न्यूज बियर" फैशन में जीती ... एक छोटी सी चीज और बहुत भाग्य हम लीग में अभी भी सबसे खराब टीम थे, लेकिन उस दिन हम विजेता थे। मैंने खुशी से अपने दोस्तों और परिवार के साथ अपने 11 जन्मदिन विजयी मनाया।
हाल ही में मैं सैन फ्रांसिस्को में 16 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन में दोस्तों और परिवार के साथ एक सप्ताहांत बिताया। मुझे अपने मेजबानों, डॉ। पीटर मारिंकोविच और बे एरिया सपोर्ट ग्रुप के नेता प्रेम जैन को उनके घर के शहर में रहने के लिए धन्यवाद देना होगा। अन्य सम्मेलन समितियों के सदस्यों में डॉ। टेरी वोलिंस्की मैकडोनाल्ड (सह-चेयर / आईपीपीएफ बीओडी), ग्रेग राइट (आईपीपीएफ बीओडी), डॉ। रजाक अहमद (एक्सएंडएक्स वार्षिक बैठक मेजबान), नैन्सी स्टोकेल (केबाएफ्यूजन और पेम्फिओगॉड केयर गिवर), सोनिया ट्रामेल (पूर्व आईपीपीएफ बीओडी सदस्य), और मार्क येल (पीयर हेल्थ कोच)। योजना जुलाई जुलाई से शुरू हुई और बैठक समाप्त होने से पहले दिन समाप्त हो गया। इस साल का आयोजन कई कारणों से सफल रहा, लेकिन इन लोगों ने यह सब किया। धन्यवाद।

यदि आपको हमारे साथ जुड़ने का मौका नहीं मिला है या यदि आपने किया है और सिर्फ एक रिफ्रेशर चाहते हैं, तो ऑडियो को पढ़ने की खुशी के लिए लिखित किया गया है! और पीएचसी जैक शेरमेन उन हिस्सों का उत्पादन कर रहे हैं, जिनमें स्लाइड्स और ऑडियो संयुक्त होंगे - और एक डीवीडी के रूप में उपलब्ध होंगे! आप www.Pemphigus.org पर ऑनलाइन 2013 रोगी सम्मेलन सामग्री पा सकते हैं

यह पहली न्यूज़लेटर है जो मेरे अलावा किसी अन्य द्वारा XXXX में एक्सएक्सएक्स के बाद किया जाता है। अपने लेआउट और ग्राफिक डिज़ाइन कौशल के लिए मेवे नॉर्थन के लिए धन्यवाद। हम इस और भविष्य के मुद्दों के लिए तत्पर हैं। हमारे कार्यों में स्वयंसेवावाद अधिक से अधिक महत्वपूर्ण होता जा रहा है क्योंकि हम दुबला रहते हैं, लेकिन अभी भी उच्च स्तरीय कार्यक्रम प्रदान करते हैं और हमारे समुदाय के लाभ के लिए नई परियोजनाएं तैयार करते हैं।
हमारे पी / पी परिवार और दोस्तों का जश्न मनाने में, हम टोबी स्पीड के लिए हमारी बधाई का विस्तार करते हैं, जो मई में शादी कर रहे थे, और बॉब स्टिलमन की स्मृति का सम्मान करते हैं जो अप्रैल में निधन हो गया था। हम एक छोटे से समुदाय हैं - एक परिवार - और इस तरह की घटनाएं हम सभी को प्रभावित करती हैं हम जीवन के सुखों और दुखों में एक के रूप में एक साथ साझा करना जारी रखते हैं।
मुझे आशा है कि आप अपने परिवार और दोस्तों के साथ ग्रीष्मकालीन आनंद लेंगे याद रखें, हम आपके लिए यहां हैं!