श्रेणी अभिलेखागार: अंक 74 - 2012 गिरावट

क्या आप अपनी बीमारी के कारण अपने दाई गतिविधियों में गंभीर सीमाओं से पीड़ित हैं? फिर आप 11% में से हैं जो कम से कम नियमित रूप से प्रतिदिन नियमित रूप से प्रतिदिन बना सकते हैं। और यदि आप अपनी दवाओं या उपचार के परिणामस्वरूप अपनी दैनिक गतिविधियों में किसी भी सीमा से पीड़ित हैं, तो आप 68% में से हैं, जिन्होंने कहा कि उनके पास हल्के, मध्यम या गंभीर सीमाएं हैं। हम जानते हैं क्योंकि 700 लोगों ने हमें इतना बताया था! आईपीपीएफ रजिस्ट्री (www.pemphigus.org/registry) हमें एक रोगी के निदान और उपचार अनुभव जानकारी प्रदान करता है। अधिक डेटा के साथ, आईपीपीएफ नीति निर्माताओं और बीमा प्रदाताओं के साथ एक प्रभावशाली स्थिति में होगा। 2012 वार्षिक बैठक के दौरान, आईपीपीएफ के अध्यक्ष डॉ डेविड सिरोइस ने कहा, "जो संगठन संगठन को शक्ति देता है वह सूचना है।" यह सरल कथन आईपीपीएफ के वकालत और जागरूकता के लक्ष्य को कैप्चर करता है: चिकित्सकों, शोधकर्ताओं और बीमा प्रदाताओं को जानकारी प्रदान करने के लिए और जानकारी पेम्फिगस और पेम्फिगोइड रोगियों के संबंध में सूचित डी-सीजन। डॉ सिरोइस ने रेजिस-प्रयास में शामिल होने के लिए उपस्थित लोगों को चुनौती दी। अब, मैं आपको ऐसा करने के लिए कह रहा हूं: रजिस्ट्री में शामिल हों। हमें आपकी सहायता की आवश्यकता है। "यह रजिस्ट्री हमारे संगठन के सकारात्मक के लिए महत्वपूर्ण है, और हमारा अगला कदम इन निष्कर्षों को सहकर्मी-समीक्षा पत्रिकाओं में प्रकाशित करना है, जैसे कि जर्नल ऑफ इन-वेस्टिगेटिव त्वचाविज्ञान।" एक बार जब हम ऐसा करते हैं, तो अन्य वैज्ञानिक, शोधकर्ता और चिकित्सक इस महत्वपूर्ण डेटा का उपयोग कर सकते हैं ताकि हम हर जगह मरीजों को लाभ पहुंचाने के लिए धारणाओं और अभ्यास को बदल सकें। फिर भी हम 1,000 की हमारी जादू संख्या तक नहीं पहुंच पाए हैं। हमारे पास 721 है - दुनिया भर के हजारों मरीजों में से - जो खड़े हो गए और कहा, "मैं एक अंतर बनाना चाहता हूं!" आप बदल सकते हैं कि पेम्फिगस और पेम्फिगोइड रोगियों का निदान कैसे किया जाता है और केवल 15 मिनटों में इलाज किया जाता है। याद रखें, आपकी व्यक्तिगत जानकारी एनईवी-ईआर किसी भी कारण से किसी के साथ साझा की गई है। हमारे पास दी गई जानकारी बहुत अच्छी है, लेकिन पेम्फिगोइड रोगियों, आईवीआईजी उपयोगकर्ताओं और सामान्य रूप से पुरुषों से अधिक भागीदारी के बिना, हम केवल उस तस्वीर का हिस्सा देख रहे हैं जो सबकुछ बदल सकता है।

यहां रजिस्ट्री से कुछ फास्ट तथ्य हैं:

• सभी पी / पी रोगियों में से 73% महिलाएं हैं

• सभी पी / पी रोगियों में से 65% पीवी (11% बीपी हैं) • 11% में भी थायरॉयड रोग (5% में रयू-मैटॉयड संधिशोथ है)

• 70% केवल एक त्वचा विशेषज्ञ देखता है - भले ही 41% के अपने गले / मुंह में वर्तमान घाव हैं

जैसा कि आप देख सकते हैं, जानकारी सम्मोहक है, लेकिन यदि ये आपको प्रतिबिंबित नहीं करती है, तो हमें आपके डेटा की आवश्यकता है! डेटा लिंग, आयु और बीमारी के प्रकार से विभाजित किया जा सकता है (पिछले पृष्ठ पर Regis के अंदर से पीवी से ए लुक देखें)। 1,000 का लक्ष्य हमारे रजिस्ट्री को शोधकर्ताओं के लिए उपलब्ध पेम्फिगस और पेम्फीग्रेड डेटा का सबसे बड़ा संग्रह देगा। कृपया हर जगह रोगियों की सहायता करने के लिए अपना हिस्सा करें अधिक जानकारी के लिए, या भाग लेने के लिए, कृपया www.pemphgius.org/registry पर जाएं।

मैंने सक्रिय रूप से मीटिंग साथी पी / पी मरीज़ों की तलाश कर ली है, मैं यात्रा करना चाहता हूं। ऐसा करके, मैंने दुनिया भर के कुछ अच्छे दोस्त बनाये हैं यह पिछले गर्मियों में मैं अन्य देशों के दोस्तों के साथ मिलना चाहता था। मैं पहले से ही बेल्जियम में रह रहा बर्न, दुनिया में अपने सबसे करीबी दोस्त को देखने की योजना बना रहा था। मेरे लिए, ये आमने-सामने बैठकों बहुत महत्वपूर्ण हैं। वास्तव में, मैं वास्तव में आमने-सामने जो पहले व्यक्ति से मिला था वह नीदरलैंड्स से हरमिनी था, और हम एक दूसरे को आईपीपीएफ के मूल विवाद समूह पर मिला। हमारी पहली मुलाकात अप्रैल 2002 में थी और मुझे अभी पिछले नवम्बर को निदान मिला था। हर्मिने कोनिंग्स ने एक ट्रेन ली और बेल्जियम के लेउवेन में मुझे मिला। उसने मेरे दोस्त के प्रवाह और मुझे कुछ अनाज, पैम्फिगस पर दी गई सभी सूचनाओं की प्रतियां और विश्राम के लिए एक विवाल्डी सीडी लायी। यह पहली बार था कि हम में से किसी ने हमारी बीमारी के साथ किसी से मुलाकात की थी, और हम दोनों को अब याद नहीं है कि हम पहले एक दूसरे को कैसे गले लगाते थे। जैसा कि अन्य लोगों के साथ मैं इस यात्रा पर मिले हैं, आप केवल यह जानते हैं कि कुछ रिश्ते हमेशा के लिए खड़े रहते हैं। हमने पिछले 10 वर्षों में चार अलग-अलग अवसरों पर मुलाकात की हैं, जिनमें ब्रिटेन के कैरोलिन ब्लेन के सुंदर घर में एक पीईएम फ्रेंड्स "दूर सप्ताहांत" शामिल है। हर्मिने ने नीदरलैंड में सहायता समूह शुरू करने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई, और आईपीपीएफ मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्य डा। मार्सेल जोंकमन के साथ एक प्रमुख सम्मेलन को एक साथ रखा। जून 2012 में, मैंने बेल्जियम से एम्स्टर्डम के लिए एक ट्रेन ली। यह एक साथ बात करने, पैदल चलाना, और खाने के साथ दिन बिताना बहुत अच्छा लगा। हम नए Hermitage संग्रहालय (अद्भुत इंप्रेशन-प्रदर्शन प्रदर्शन) और अन्य जगहों का दौरा किया। हमारे पास एक भयानक दिन था और हमारे चेहरे का एक साथ समय अतुलनीय रहा है। मैं अगले दिन बेल्जियम में कुछ तस्वीरें लेकर आया - और बहुत सारी कीमती यादें एक और अद्भुत व्यक्ति जिसे मैं मिले था पीवी मरीज ओसेन और उसकी माँ, इसाबेल, 2004 में लंदन में पीईएम फ्रेंड्स लंच में। ओसेन तो 7 वर्ष का था, लेकिन सुंदर और रोकथाम। तब से, मैंने अपनी विविधता और सफलताओं के बारे में तस्वीरें और कहानियां देखीं, लेकिन कोई संपर्क नहीं था

उस समय के दौरान, इसाबेल फ्रेंच सहायता समूह में सक्रिय हो गया। मैं इन विशेष लोगों के साथ फिर से जोड़ने के लिए निर्धारित किया गया था

हर्मिएन का दौरा करने के एक हफ्ते बाद, बर्ना और मैं पेरिस गए और इसाबेल और ओसेन के साथ मिलने के लिए। मुझे जल्दी से एहसास हुआ कि 8 वर्षों के बाद, छोटे बच्चे वास्तव में बड़े होते हैं। जब मैंने पहली बार ओसेन से मुलाकात की, तो उसे पी.वी. के साथ दो साल का निदान किया गया था और उसके डॉक्टरों को ऐसी छोटी उम्र में सिस्टमिक ड्रगों पर होने के बारे में चिंता थी। ओसेन ने उन कठिनाइयों के बारे में लिखा था, जिनको उन्होंने सोचा था, यहां तक ​​कि सोखने में भी
रात में एक टब बस उसके कपड़े निकालने के लिए अच्छी खबर है ओसेन ने अभी 16 चालू कर दिया है और अच्छा कर रहा है! इसाबेल ने अपने समर्थन समूह से कुछ साहित्य और सामग्री साझा की क्योंकि हम पेरिस (ओसेन के आसपास चले गए और मैं निश्चित रूप से एक मिठाई दाँत साझा करता हूं)। यह मजेदार एडवेंचर था, जहां हमारी पसंद के लिए समय बीत चुका था। ओसेन ने मेरे दोस्त को और मेरे लिए विशेष कप का उपयोग पेरिस के बिस्टरो-प्रकार के वातावरण में विश्राम के लिए किया। अलविदा कह रही मुश्किल था
और भावनात्मक, लेकिन मैं इन अद्भुत लोगों से मिलना चाहता हूँ। आईपीपीएफ में "आई" अंतर्राष्ट्रीय के लिए खड़ा होता है जिससे हम उन लोगों के लिए आमने-सामने आमने-सामने की बैठकें करते हैं, जो कनेक्ट करने में सक्षम हैं - और फिर से कनेक्ट करते हैं। इन दोस्तीों में एक समान बंधन है जो हमें एक साथ लाया। "तालाब" पार किया गया था - और जारी रहेगा - मेरे जीवन का एक महत्वपूर्ण हिस्सा मैं कैसे भाग्यशाली हूँ? आपके लिए मेरी सलाह है कि अगर आपके पास एक अवसर है, तो उसे पकड़ो!

पेम्फिगस और पीमफीगॉयड के साथ, मुंह और गले में दर्दनाक मौखिक घाव अक्सर होते हैं। यह पीने के कारण कठिनाई का कारण बनता है या ठोस पदार्थों को खा सकता है। चलो यह चेहरा - यह सिर्फ दर्दनाक हो सकता है! खाद्य पदार्थों को अपने व्यक्तिगत सहिष्णुता का आकलन करने और आप क्या खा रहे हैं, इसके आधार पर आपको यह समझने में सहायता मिलेगी कि कौन-सा खाद्य पदार्थ खा रहे हैं और किस खाद्य पदार्थ से बचने के लिए। कई पी / पी रोगियों के लिए, अत्यधिक अनुभवी, अम्लीय, या नमकीन खाद्य पदार्थ परेशान हैं। जैसे खाद्य पदार्थ हैं जो शुष्क, चिपचिपा या घर्षण हैं क्योंकि वे निगलने में मुश्किल हो सकते हैं। तरल पदार्थ या सोल-आईडी के तापमान में खामियां, जैसे आइसक्रीम या हॉट चॉकलेट, कुछ के लिए दर्द का कारण हो सकता है गंभीर मुंह के घावों के मामले में, मैं एक ब्लेंडर या फूड प्रोसेसर का उपयोग करने की सलाह देता हूं। याद रखने के लिए यहां कुछ सहायक संकेत दिए गए हैं:

  • एक पुआल के माध्यम से तरल पदार्थ पीना
  • जब तक वे नरम और निविदा न हों, सब्जियों जैसे मोटे या कठिन खाद्य पदार्थों को कुक करें।
  • ग्रेवी या क्रीम सॉस में डूबा द्वारा भोजन को नरम करना या हल्का करना।
  • ठोस भोजन निगलने पर पेय पीएं
  • एक बड़े भोजन के बजाय अक्सर छोटे भोजन खाएं।
  • खाने के दौरान पानी के साथ अपना मुँह कुल्ला (या बाद में पानी, पेरोक्साइड या बायोटेन का उपयोग करें)।

• चिकित्सा को बढ़ावा देने के लिए भोजन और जीवाणु निकालें

मौखिक घावों सहित कई चुनौतियों का सामना कर सकते हैं; दर्द प्रबंधन, मौखिक स्वच्छता, प्राकृतिक उपचार, और आपके समग्र स्वास्थ्य दर्द से छुटकारा पाने में मदद करने के तरीकों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें। यह भी सुनिश्चित करें कि वे आपके रक्त शर्करा के स्तर की निगरानी करें यदि आप प्रणालीगत स्टेरॉयड ले रहे हैं अपने दंत चिकित्सक को अपनी स्थिति के बारे में सूचित न करें और उन्हें इलाज में सावधानी बरतने के लिए कहें। यदि आपको निगलने में कठिनाई हो रही है, या अपने आप को अक्सर भोजन पर घुटन मिल रहा है, तो अपने डॉक्टर से बात करें आप अपनी बीमारी की गतिविधि की सीमा को रोकने में मदद करने के लिए ईएनटी द्वारा देखने के लिए पूछ सकते हैं। पेम्फिगस और पेम्फीगॉयड के साथ, मुंह इलाज के लिए सबसे कठिन क्षेत्रों में से एक है और उचित परिश्रम की आवश्यकता है। अपने व्यवहार और आदतों को बदलने का सबसे बड़ा "दर्द" हो सकता है, लेकिन अंततः भुगतान करना होगा अगर आपको मदद, प्रोत्साहन या सुझाव चाहिए ... बस "एक कोच से पूछो!"

आईपीपीएफ स्वयंसेवकों की तलाश में है ताकि हमें कई शिक्षा और सहायता परियोजनाओं और कार्यक्रमों के साथ मिल सके, जिसमें कई नव निर्मित भूमिकाएं भी शामिल हैं। तीन मुख्य प्रकार की पदोन्नतिएं जो हम भरने की तलाश में हैं, कार्यकारी बोर्ड (सीईओ के वरिष्ठ स्टाफ), विशेष परियोजनाएं योगदानकर्ता, और जनरल स्वयंसेवक
कार्यकारी बोर्ड सीईओ के तहत "विभाग" या पहल का प्रमुख है। इसमें हमारे रोगी सहायता कार्यक्रमों को प्रबंधित करने, योजना बनाने और हमारे वार्षिक रोगी सम्मेलन चलाने, धन उगाहने वाले कार्यक्रमों, स्वयंसेवा प्रबंधन, और अनुसंधान और विकास चलाने जैसे प्रयास शामिल हो सकते हैं। अन्य क्षेत्रों में लेखांकन, सहयोग और परियोजना प्रबंधन शामिल हैं

  • वचनबद्धता एक वर्ष या पहल की अवधि, जो भी कम हो, के लिए होगी। और हम नए "विभागों" और पहल के लिए विचारों के लिए खुले हैं, और एक व्यक्ति की प्रतिभा और रुचियों के लिए एक स्थिति भी तैयार करेंगे। यह भूमिका उन लोगों के लिए आदर्श है, जो सक्रिय रूप से उन्मुख हैं और नींव के भीतर एक महत्वपूर्ण भूमिका चाहते हैं।

विशेष परियोजनाओं के योगदानकर्ताओं (एसपीसी) की विशेष विशेषज्ञता, संसाधन और आईपीपीएफ को एक विशिष्ट क्षेत्र के चारों ओर घूमने वाले एक अल्पकालिक प्रतिबद्धता देने के लिए पहुंच है। यह व्यक्तियों को एक महत्वपूर्ण योगदान देने की अनुमति देता है जो कि उनके हितों और जीवन शैली से मेल खाती है। उदाहरण परियोजनाओं में शामिल हैं:

  • प्रतिस्पर्धी परिदृश्य विश्लेषण
    नैदानिक ​​दिशानिर्देशों की समीक्षा
    वेबसाइट और / या ग्राफिक डिजाइन
    एक विशिष्ट चिकित्सीय देखभाल सवाल की खोज
    एक विशिष्ट मुद्दे के कानूनी विश्लेषण
    लेखांकन और निवेश
    तकनीकी लेखन और रिपोर्टिंग
    हमारे रोगी रजिस्ट्री के लिए डेटा प्रबंधन प्लेटफॉर्म का निर्माण करना
    विकास की रणनीति
    एक बाहरी सहयोग की स्थापना और बातचीत करने में सहायता करना
    बाजार पहुंच / प्रतिपूर्ति की वकालत रणनीति विकसित करना

एसपीसी की भूमिका उन लोगों के लिए महान है जिनके पास एक विशेष विशेषज्ञता है जो वे एक अल्पकालिक परियोजना के लिए उपयोग करना चाहते हैं। स्वयंसेवकों को अपनी स्वयं की परियोजनाओं को भी प्रस्तावित करने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है
और समान रूप से महत्वपूर्ण सामान्य स्वयंसेवक हैं सामान्य स्वयंसेवकों की एक विस्तृत श्रृंखला की पहल और घटनाओं में योगदान होता है उदाहरण में न्यूज़लेटर और वेबसाइट योगदान, प्रिंट और ग्राफ़िक डिज़ाइन, रोगी सम्मेलन की तैयारी और ऑन-साइट सहायता, ईवेंट योजना, सहकर्मी समर्थन, और सामुदायिक फंडराइज़र शामिल हैं (उदाहरण के लिए, 5K रन, सेंकना बिक्री, शराब और पनीर चखने, गोल्फ़ आउटिंग आदि) । यह भूमिका किसी के लिए उतनी या थोड़े समय के साथ योगदान करने का अवसर प्रदान करती है जितनी कि वे कर सकते हैं।
हम उन लोगों को अपनी प्रतिभा और रुचियों के बारे में बताने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, और हम उन्हें योगदान देने के लिए एक रास्ता खोजने के लिए खुश हैं।
ये हमारे समुदाय के बारे में दृढ़ता से महसूस करने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए महान अवसर हैं, फाउंडेशन को अपने समय और विशेषज्ञता के साथ वापस देना चाहते हैं, और अधिक प्रभाव देने के लिए हमारे संगठन को बढ़ाना चाहते हैं।
सभी स्वयंसेवकों को हमारे न्यूज़लेटर्स और वेबसाइट में पावती प्राप्त होती है, और वे सीवी में अनुभव या प्रोजेक्ट, रिज्यूम्स, और संबंधित दस्तावेजों की सूची कर सकते हैं।
यदि आप या आपके परिचित होने वाले किसी व्यक्ति को शामिल करना चाहते हैं, तो कृपया मुझसे संपर्क करें @ Xemfigus.org पर या कार्यालय को 855-4PEMPHIGUS (855.473.6744) एक्सटेंशन 103 पर कॉल कर।
स्वयं सहायता के माध्यम से आईपीपीएफ की सहायता करना दूसरों को मदद करने में हमारी मदद करने का एक शानदार तरीका है। यह वापस देने की शक्ति है!

उन दिनों में कहा जा रहा है कि आप पेम्फिगस / पेम्फिगोएड परिवार में बीमारियों में से एक हैं, जब आप अपने नए, विशाल, सात दिवसीय गोली कंटेनर के लिए नुस्खे भरने के आसपास चल रहे हैं, तो आशा है कि आपको उम्मीद महसूस करना मुश्किल होगा।

हो सकता है कि आप महीनों के लिए उत्तर ढूंढ रहे हों- और गलत लोगों को प्राप्त करें शायद आप सामान्य रोजमर्रा की चीजों का ख्याल रखना चुनौती पा रहे हैं, जैसे दर्दनाक मौखिक घावों के कारण अपने दांतों को ब्रश करना। या आप यह नहीं जानते कि दोस्तों को कैसे समझा जाए कि आप दुखी हैं और अपनी सामान्य गतिविधियों तक महसूस नहीं कर रहे हैं।

ऐसा मेरे लिए कैसे था लगभग तीन साल पहले पी.वी. के साथ मेरा निदान हुआ था, मैंने पांच महीनों में पांच अलग-अलग डॉक्टरों से परामर्श किया था और असफल मरहम, गोलियां और राइन्स से भरी दवा कैबिनेट की थी।

क्योंकि मेरे लक्षण इतने बड़े थे, और क्योंकि जिन डॉक्टरों ने मुझे देखा वे पेम्फिगस से परिचित नहीं थे, मुझे बताया गया था कि मुझे एलर्जी से लेकर सर्दी के घावों तक संभवतः कैंसर होने की बात है।

यह अजीब सुनवाई वाले डॉक्टर थे, जिन्हें मैं सहज रूप से भरोसा करता था, मुझे बताओ कि यह या मेरे साथ चल रहा था, और समय के बाद गलत हो गया था। प्रत्येक डॉक्टर ने विशेषज्ञता के अपने विशेष क्षेत्र पर ध्यान केंद्रित किया, लक्षणों की उपेक्षा जो फिट नहीं था।

मुझे याद है कि एक चिकित्सक को वह दवा लेने के लिए शिकायत करने के लिए फोन किया था जो काम नहीं कर रहा था, और उसने मुझे बताया कि मैं इसका प्रयोग गलत तरीके से कर रहा था।

एक अन्य चिकित्सक ने मुझे जो कुछ दिया था, उसकी खुराक बढ़ा दी और एक तिहाई ने मुझे बताया कि अगर एक निश्चित क्रीम दो हफ्तों में काम नहीं करता, तो मुझे वापस आना चाहिए और कैंसर के लिए बायोप्साइड किया जाना चाहिए।
निराशा होती!

डरावना!

आखिरकार मैंने एक चिकित्सक को देखा जो जादू के शब्दों को कहता है, "मैं नहीं जानता कि यह क्या है," और मुझे एक महान त्वचा विशेषज्ञ के रूप में भेजा, जिन्होंने मुझे बायोप्साइड किया और मेरी हालत को नाम दिया। उनकी देखभाल के तहत मैंने स्वास्थ्य के लिए धीमी रफ्तार की यात्रा शुरू की।

मेरे लिए, सबसे मुश्किल हिस्सा मेरे बालों को खाने या धोने या दवाइयों से कठोर दुष्प्रभावों की असुविधा नहीं थी, जैसे कि वे अप्रिय थे यह दुखद भावना थी कि मैं कुछ कीमती खो गया था और मेरा जीवन कभी भी ऐसा नहीं होगा।

जैसा कि मैंने समय के साथ पीवी से सामना करना सीख लिया, मुझे पता चला कि, अन्य प्रमुख जीवन की घटनाओं की तरह, इस अनुभव ने बढ़ने और अपने बारे में और जानने के लिए एक अनूठा अवसर प्रदान किया।

इस यात्रा के लिए नए लोगों के लिए कुछ उत्साहवर्धक शब्द:

1। आप बेहतर महसूस करेंगे, एक समय में थोड़ा। छोटे चरणों का जश्न मनाएं क्योंकि आपका स्वास्थ्य हर दिन, प्रत्येक सप्ताह और प्रत्येक महीने बेहतर होता है।
2। याद रखें कि पी / पी केवल आप का एक छोटा हिस्सा है। यद्यपि यह अभी बड़े पैमाने पर कर सकता है, समय कम होने पर आपका ध्यान कम होगा।
3। स्वास्थ्य पत्रिका रखें मैंने इसे बहुत ही उपयोगी पाया - विशेष रूप से उन धूमिल प्रेस्नीसोन दिनों में जब मुझे वाक्य के बीच में खो गया - एक नोटबुक में स्वास्थ्य से संबंधित सब कुछ रिकॉर्ड करने के लिए।
मैंने हर डॉक्टर की यात्रा का विवरण लिखा है, मैं जो सवाल पूछना चाहता था, मुझे जो उत्तर मिला, लक्षण और भावनाएं, दवा की खुराक और इतने पर। मेरे पास अब तीन साल के लिए मेरी नोटबुक है, और यह प्रयोगशाला काम, हड्डी की घनत्व स्कैन और नियमित अंतराल पर होने वाले अन्य उपचारों का ट्रैक रखने के लिए बहुत आसान है।
चीजें नीचे लिखी भी उन्हें अपने दिमाग में लगभग चारों ओर घूमती रहती है और आपके डॉक्टर से बात करते समय सहायक होती है।
4। किसी भी तरह से आप तनाव कर सकते हैं। सैन फ्रांसिस्को में 2012 आईपीपीएफ रोगी की बैठक में, हमने तनाव से जारी रसायनों के बारे में सीखा है जो स्वत: प्रतिरक्षी विकारों को बढ़ाता है।
अतिरिक्त तनाव से छुटकारा पाने का मेरा पसंदीदा तरीका योग करना है। मैं भी पैदल चलने का आनंद लेता हूं, और जब मेरे पास इनमें से किसी के लिए समय नहीं होता, तो कुछ लंबी, गहरी साँसें चमत्कार करती हैं
5। आईपीपीएफ पर अपने दोस्तों की गणना करें आईपीपीएफ में मदद की संपत्ति है। आप प्रशिक्षित पीयर हेल्थ कोच से एक-एक समर्थन प्राप्त कर सकते हैं, चर्चा मंच पर सवाल पूछ सकते हैं या सक्रिय ईमेल समूह में शामिल हो सकते हैं।
आईपीपीएफ के डॉक्टर-शोधकर्ताओं के साथ ऑनलाइन संसाधन, डायल-इन टाउन हॉल बैठकों, और वार्षिक रोगी सम्मेलन अन्य विकल्प हैं मैंने इस शानदार संगठन के साथ शामिल होने से पहले बहुत देर इंतजार की गलती की।
6। वापस देना। किसी टिप को साझा करें जो आपके लिए काम किया है या सिर्फ एक कान को उधार दे सकता है, जो आपकी ओर से पी / पी के नए है। उन जगहों के लिए #5 देखें जिन्हें आप में कूद सकते हैं

चश्माउत्तर-पूर्व (वास्तव में मध्य अटलांटिक) में रहते हैं, यह अब भी बहुत गर्मियों में है - नम गर्मी और हरे-भरे हरियाली और मेरे आसपास के फूलों के साथ - जैसा मैं इसे लिखता हूं। प्रकृति बहुत ज़िंदा है और इसकी महिमा है एक और महीने में, मुझे पता है कि पत्ते रंग बदल रहे होंगे और उनकी असाधारण मौसमी सौंदर्य बनाए रखने के दौरान मर जाएगा। यह वास्तव में काफी उल्लेखनीय है कि जब मरते समय सुंदर प्रकृति होती है। यह मृत्यु की तरह महसूस नहीं करता है, लेकिन भौगोलिक क्षेत्रों में एक नए और अलग तरह के तरीकों में एक सेगमेंट की तरह अधिक है जहां हम मौसम और वार्षिक परिवर्तन अनुभव करते हैं। परिवर्तन और बदलाव हमारे साथ हमेशा होते हैं; कुछ सिर्फ अधिक ध्यान देने योग्य और कठिन मार रहे हैं यह एक चक्र है जो जारी है - यहां तक ​​कि ग्लोबल वार्मिंग और मानव हस्तक्षेप के साथ। हमेशा की तरह, एकमात्र निरंतर आईएस परिवर्तन होता है- और इस तरह के संक्रमण हमारे जीवन का एक हिस्सा हैं, चाहे हम उन्हें हर कदम से लड़ें या स्वीकार करें और उनका स्वागत करें, हमारे अनुभवों से सीख रहे हों किसी भी प्रकार के परिवर्तन हमें हमारे आराम क्षेत्र से बाहर ले जा सकते हैं, लेकिन हमारे व्यक्तिगत यात्रा के लिए आवश्यक हैं। लोग बहुत गर्म और आर्द्र गर्मियों के बारे में शिकायत कर रहे हैं जो हम अनुभव कर रहे हैं, लेकिन इससे पुराने "कुत्ते के दिनों की गर्मी" की यादें वापस लाती हैं, जिन्हें मुझे याद है कि 50 और शुरुआती 60 के साथ बढ़ते हुए - एयर कंडीशनिंग के आराम के बिना या यहां तक ​​कि प्रशंसकों। मुझे नहीं पता है कि हमने यह कैसे किया, लेकिन हमने किया - और मजे भी था, जबकि झुकाव। किसी के घास पर नली से जुड़ा "छिड़कना" के माध्यम से चलना उन दिनों में स्वर्ग का एक टुकड़ा था, लेकिन रातों में अधिक चुनौतीपूर्ण थे! इससे मौसम परिवर्तन को और भी उत्सुकता से अनुमानित किया गया; यह हमेशा महसूस किया कि गर्मियों में थोड़ी देर लम्बी थी। बेशक, उम्र के साथ, दिन, सप्ताह, महीनों और मौसमों को और अधिक तेज़ी से चलना पड़ता है, हमें अपने पैर की उंगलियों पर रखते हुए। कोई दो साल (या दिन) बिल्कुल वैसा ही नहीं है, जो हमें अनुमान लगाते हैं जैसे ये दुर्लभ पुरानी बीमारियां करते हैं। रास्ते में खुशी और दुःख / हानि दोनों के आँसू के साथ कम चुनौतीपूर्ण दिन और अधिक चुनौतीपूर्ण दिन होते हैं। दिन हफ्तों में और फिर महीनों में विलय मौसम परिवर्तन और अन्य संक्रमण - कुछ सरल और अपेक्षित बहुत सारे लोग संकट से निपटने के लिए वातानुकूलित हो जाते हैं, और समस्याओं का सामना करना पड़ता है और समस्याओं और कठिनाइयों पर काबू पाने में आमतौर पर अधिक लचीलापन होता है - पास रखने के लिए एक बहुत ही सकारात्मक गुणवत्ता। दुर्भाग्य से, बढ़ती संख्या में संकट के साथ बहुत आसानी से लगते हैं, जो रोजमर्रा की जिंदगी से निपटने के लिए संकट से संकट तक जीवित रहते हैं। यह जीवन के माध्यम से जाने का एक स्वाभाविक तरीका नहीं है और बहुत ही वास्तविक दैनिक कठिनाइयों और अस्वास्थ्यकर तनाव के स्तर की ओर जाता है। तनाव पर अध्ययन मन-शरीर कनेक्शन के नकारात्मक पहलुओं को उजागर करना जारी रखता है। नहीं, हर दर्द, दर्द या गंभीर बीमारी तनाव के कारण होती है; लेकिन तनाव-राहत की रणनीति जो रोजमर्रा की जिंदगी "आसान" (या कम मुश्किल) कर सकती है और नेविगेट करने के लिए संकट को आसान बना सकता है। यह हमारे जीवन की यात्रा में एक नेविगेशन प्रणाली के रूप में माना जा सकता है। दुर्भाग्य से नेविगेशन प्रणाली को प्रशिक्षण, अनुभव और सफलताओं और विफलताओं के माध्यम से सीखा जाना चाहिए। अक्सर हम अपनी विफलताओं से सबसे अधिक सीखते हैं हम सभी चरणों के माध्यम से जाते हैं और अक्सर समय-समय पर कुछ पीड़ित होते हैं। ये नकारात्मक समय नहीं हैं ईकेजी के बारे में सोचो; एक सपाट पंक्ति एक अच्छी बात नहीं है छोटे उतार-चढ़ाव पूरी तरह से "सामान्य" होते हैं, और यह तब ही होता है जब अत्यधिक परिवर्तन होते हैं कि वे हानिकारक होते हैं। ऐसा तब होता है जब लोगों को अतिरिक्त सहायता की ज़रूरत होती है और अधिक बार इसे ढूंढने की आवश्यकता होती है - या "धुन अप" के लिए किसी चिकित्सक या मनोवैज्ञानिक (या परिवार के सदस्य, मित्र, सहकर्मी) पर वापस जाएं। कभी-कभी सकारात्मक मुकाबला करने वाले उपकरण खोए जाते हैं, खोए जाते हैं, गंदे होते हैं या अब पर्याप्त नहीं होते हैं अक्सर, रोगियों के लिए सबसे आम शुरुआती निदान में से एक "समायोजन विकार" होता है, जो आमतौर पर नए उपकरणों और रणनीतियों से गुजरता है, विशेषकर एक दिमागीपन आधारित संज्ञानात्मक व्यवहार हस्तक्षेप के साथ। मनोवैज्ञानिक दवा या निर्धारित नहीं हो सकती हैं, और कुछ अल्पकालिक हैं, जबकि अन्य अधिक जटिल मामलों में अधिक दीर्घकालिक हो सकते हैं या जब व्यक्ति को भावनात्मक या मनोवैज्ञानिक समस्याओं (जैसे, द्विध्रुवी विकार, आवर्ती अवसाद, व्यक्तित्व या आतंक या अन्य चिंता विकार)। कभी-कभी पहले अंतर्निहित मुद्दों को दबाया जाता है और उन्हें हल करने में अधिक समय लगता है। वित्तीय, बीमा, कार्य, प्राथमिक समर्थन (या उसके अभाव), शारीरिक बीमारी और अन्य सामाजिक और पर्यावरणीय चिंताएं समस्याओं के अंतिम समाधान के खिलाफ या उससे भी अधिक काम कर सकती हैं। इन और बड़े परिस्थितियों के बारे में जागरूक होना हमेशा मदद करता है मेरे लिए, मैंने पेम्फिगस और संबंधित बीमारियों के लिए समर्पित बोर्डों पर 10 वर्ष बिताए हैं और इस दशक में कई बदलावों में देखा और भाग लिया है। यह एक अद्भुत और रोमांचक समय रहा है मैं एक स्वस्थ और उच्च ऊर्जा वाले व्यक्ति से एक दीर्घकालिक ऑटोइम्यून की स्थिति के साथ गया जो कि नियंत्रण में थी (दशकों से) नए और जीवन-धमकाने वाली स्थितियां विकसित करने के लिए मेरी पिछली पुरानी हालत, कई बार कई गंभीर स्वास्थ्य समस्याओं के साथ, शायद मुझे लचीलापन के बारे में एक फायदा दिया। मैं किसी और के रूप में एक ही बुनियादी चरणों के माध्यम से चला गया, लेकिन यह भी एक दिन से लगभग बहुत दृढ़ता से महसूस किया कि यह एक कारण के लिए सब कुछ था - एक उद्देश्य के लिए मुझे जल्द ही पता चला कि इन अनाथा रोगों के मनोवैज्ञानिक और भावनात्मक घटकों को संबोधित नहीं किया जा रहा है। यह निश्चित रूप से, बीमारी खुद को नियंत्रण में रखने के लिए हमेशा महत्वपूर्ण है, लेकिन मैं तर्क दे सकता हूं कि यथासंभव मानसिक रूप से स्वस्थ होना और एक मजबूत समर्थन समूह लगभग समान रूप से महत्वपूर्ण है। मैं भाग्यशाली लोगों के बीच नहीं रहा हूं जो किसी भी समय की काफी लंबी अवधि के लिए छूट में रहे हैं। मेरी एक आंशिक छूट में शामिल है लक्षणदर्शी जो कि atypical था। यह निदान किया गया था और संबोधित; अपने आप को रोज़ की निगरानी नियमित है। इस साल एक विशेष रूप से बुरा और हठी भड़कने के बाद, मुझे कुछ गंभीर नए जीवन निर्णय लेने की आवश्यकता महसूस हुई। मैंने निर्णय लेने के संज्ञानात्मक मॉडल का इस्तेमाल किया, सभी तथ्यों का निरीक्षण किया और फिर सावधानी से विकल्पों को मापना, परिप्रेक्ष्य के लिए कुछ कदम वापस लेते समय मैंने आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स से कदम उठाने सहित कुछ निर्णायक रणनीतिक चालियां बनाई हैं। हालांकि, मैं हमेशा आईपीपीएफ में बहुत ही शामिल रहूंगा, विशेषकर जहां रोगी सहायता शामिल है। वह मुझे अपने स्वयं के स्वास्थ्य, स्वयंसेवक और पेशेवर काम और परिवार के बारे में आवश्यक निर्णय लेने के लिए अधिक समय देने की इजाजत देगा। यह सड़क के साथ सिर्फ एक और जीवन संक्रमण है आने वाले वर्षों में नए और अलग-अलग चुनौतियों और परिवर्तन आएंगे, लेकिन ये परिवर्तन आवश्यक और बहुत सकारात्मक हैं। हमारे आईपीपीएफ निदेशक मंडल में कई नए और बहुत सक्षम और भावपूर्ण लोग हैं जो इस फाउंडेशन को आगे बढ़ने के लिए नए और महत्वपूर्ण तरीके से आगे बढ़ेंगे। आईपीपीएफ और सभी रोगियों, परिवारों और दोस्तों के कल्याण के लिए यह बहुत ही रोमांचक समय है। आईपीपीएफ के साथ मेरी भागीदारी मेरे जीवन का एक अभिन्न अंग है, लेकिन यह समय फिर से प्राथमिकता देने का समय है, इस समय गुलाब को गंध करने के लिए, गिरने / शरद ऋतु के पत्तों की सुंदरता का आनंद लें और फिर हिमपात करें या बस देखो सर्दियों के वांडरैंड, वसंत से पहले और अगले सीजन की शुरुआत मैं इस संक्रमण और नए और दिलचस्प स्थानों और अवसरों की प्रतीक्षा करता हूं जो कि मेरी अपनी निजी यात्रा के अगले चरण का हिस्सा होगा। न केवल मुझे बदलाव से डर लगता है, लेकिन मैं उनके लिए तत्पर हूं और वे मेरे व्यक्तिगत मानव अनुभव को कैसे जोड़ देंगे। इसके अलावा, आपकी वार्षिक मीटिंग कमेटी शिकागो में अप्रैल, 17-25, 27 में 2014 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन को बनाने के लिए कड़ी मेहनत कर रही है, सभी में भाग लेने वाले सभी के लिए एक पूरा अनुभव हम और अधिक परिवर्तन करने की कोशिश कर रहे हैं, जो मरीजों और उनके परिवारों और मित्रों से सम्मेलनों में भाग लेने वाले फीडबैक के आधार पर बड़े भाग में आधारित हैं। हाँ, हम सुन रहे हैं और आवश्यक परिवर्तन कर रहे हैं कृपया ध्यान दें कि क्या विशेष प्रतिभाएं या रुचियां आपके पास हैं या जिन तक पहुंच है, जैसा कि हम हमारी स्वयंसेवक प्रणाली को रैंप करते हैं और समितियों को तदर्थ सदस्य जोड़ते हैं उन अनुभवों को न केवल आपके व्यक्तिगत यात्रा में जोड़ना होगा, बल्कि आईपीपीएफ का भविष्य भी होगा। और कौन जानता है? शायद यह आपके लिए एक विशेष और संक्रमणकालीन समय होगा!
ग्रीष्मकालीन समाप्त हो रहा है, बच्चे स्कूल में वापस आ रहे हैं, और आईपीपीएफ हमारी अंत-वर्ष की गतिविधियों के लिए तैयारी कर रहा है। मैं सभी को धन्यवाद देना चाहता हूं ताकि हमारे मिशन को विश्व के चारों कोनों में ले जा सके। हमारे दैनिक कार्यों में स्वयंसेवक अधिक से अधिक महत्वपूर्ण होते जा रहे हैं, और हर बिट गणना

कार्यालय में हमें मदद करने वाला कोई नहीं होगा, लेकिन दो क्रिस्टो रे हाई स्कूल के छात्र इंटर्न। एक पंक्ति में चौथे वर्ष के लिए, हम केविन क्रूज़ वापस स्वागत करते हैं। केविन ने पिछले कुछ वर्षों में हमारे रोगी डेटाबेस में डेटा दर्ज करने, वेबसाइट और फेसबुक पेज (जो अपने चक नोरिस के उद्धरण को भूल सकता है?), और अन्य आईटी कार्यों में सामग्री अपलोड करने में बिताए हैं। इस साल वह रोगी और देखभालकर्ता गाइडों पर आवश्यक जानकारी और उपकरण प्रदान करने के लिए काम कर रहा है।

और हम फ्रेशमैन इसाक सिल्वा का स्वागत करते हैं जो प्रशासनिक पक्ष में मदद करेंगे क्योंकि वह हमारे मिशन, कार्यक्रमों और सेवाओं के बारे में सीखता है। इसहाक रोगी और देखभालकर्ता गाइडों के साथ भी मदद करेगा जिससे कि वह हमारे समुदाय के बारे में अधिक जानने में मदद करें और रोगों, रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों को कैसे प्रभावित करता है।

क्रिस्टो री वर्क स्टडी निजी एजुकेशन प्राप्त करते समय कम-आय वाले छात्रों को पेशेवर सेटिंग्स में वास्तविक दुनिया के अनुभव प्राप्त करने की अनुमति देता है। क्रिस्टो री हाई स्कूल सैक्रामेंटो www.crhss.org पर अधिक जानकारी के लिए

और जब मैं आईपीपीएफ को आगे बढ़ाने में मदद करने के विषय में हूं, तो चलो स्वयंसेवा करते रहें। आईपीपीएफ को लोगों के लिए हमें उपरि कम रखने और मिशन की सफलता को अधिक रखने में मदद चाहिए। उदाहरण के लिए, 2012 के दौरान संयुक्त राज्य में 64.5 लाख स्वयंसेवकों थे। संयुक्त राज्य अमेरिका रेड क्रॉस 'कार्यबल 94% स्वयंसेवकों (redcross.org) है। प्रशांत क्रेस्ट ट्रेल एसोसिएशन (pcta.org) वेस्ट कोस्ट के साथ 1,600 स्वयंसेवकों से अधिक है। कृपया आईपीपीएफ (संबंधित कहानियों पी। 6 और 11) के साथ स्वयंसेवा पर विचार करें।

पेम्फिगस और पीमफीगॉइड जागरूकता हमेशा एक मुद्दा रही है, लेकिन यह बदल रहा है। 2012 में हमने न्यू जर्सी में एक प्रस्ताव पेश करने में मदद की कनाडा के प्रधान मंत्री ने घोषणा की कि वह पीम्फिगस वल्गरिस था मार्क येल वाशिंगटन डीसी का दौरा किया और सदन और सीनेट के सदस्यों के साथ बात की। और हमारे जागरूकता अभियान को विकसित करना शुरू किया।

जागरूकता अभियान के साथ आईपीपीएफ को मदद करने के लिए, कृपया हमारे नए जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक कैथ्रीन फ्रेजर का स्वागत करने में हमारे परिवार से जुड़ें। कैथरीन जागरूकता अभियान समिति के साथ काम कर रहा है ताकि अगले चरण विकसित हो सकें और स्प्रिंग 2014 में सर्वश्रेष्ठ अभ्यासों के एक आम सहमति के लिए तैयार हो सकें। रास्ते के साथ, कैथरीन यहां ठीक तिमाही और ऑनलाइन में अपडेट प्रदान करेगा।

जैसा कि हमारे जन्मजात बढ़ता है, हम एक दूसरे के करीब रहते हैं और व्यक्ति में ही परिवार। हम यही हैं