श्रेणी अभिलेखागार: अंक 75 - शीतकालीन 2012

अन्ना के लिए, आईपीएफ़एफ़ को उम्मीद है कि जब सभी उम्मीदें चली जाती हैं स्टीव के लिए, आईपीपीएफ का मतलब है कि सैकड़ों अन्य मरीजों की खोज होनी चाहिए, जब उन्होंने सोचा कि वह अकेला था। और जैक - जैक कहते हैं कि वह आईपीपीएफ को अपने जीवन का बकाया करता है। मेरे लिए, आईपीपीएफ का अर्थ है हमारे 'पीम-परिवार' को अपने समर्पित कर्मचारियों और स्वयंसेवकों के माध्यम से आराम, ताकत और सहायता प्राप्त करना। फ़ोन कॉल और ईमेल हर दिन हमारे कार्यालयों में आते हैं नए रोगी कॉल और भड़क उठने वाले प्रश्नों के बीच, सूर्य के कुछ किरणें हैं जो उम्मीदें लाती हैं। दुनिया भर के हजारों लोगों ने अपनी पहली मुलाकात में, आईपीपीएफ उनके लिए कैसा था, और आईपीपीएफ का क्या मतलब है। अब तुम्हारी बारी है। आईपीपीएफ में इस हॉलिडे सीजन में योगदान करें। आपके दान निधि आवश्यक, जीवन-बचत कार्यक्रम और सेवाओं जैसे Regis- प्रयास, पीर स्वास्थ्य कोच, जागरूकता, और अधिक और अब आप एक स्थायी दाता बन सकते हैं! हमारा संगठन दुबला है, इसलिए आपके पैसे का एक उच्च प्रतिशत-आयु सीधे कार्यक्रमों को प्रस्तुत करता है और हम फिर से खोज की जाने वाली पहल को प्रायोजित करते हैं। आप www.pemphigus.org/give2012 पर ऑनलाइन सुरक्षित रूप से दान कर सकते हैं या नीचे दिए गए फॉर्म का उपयोग कर सकते हैं। जैसा कि मैंने पिछले एक साल में ध्यान दिया, मुझे याद है कि मेरे परिवार के कितने सदस्य हैं जिनसे मैंने बात की है और आशा के उपहार के साथ मदद की है। मैं हमारे सहकर्मी स्वास्थ्य कोचों के लिए जानता हूं कि वह संख्या भी अधिक है इस छुट्टियों के मौसम में ज्ञान, सहायता का समर्थन ... और आशा है। छुट्टिया मजेदार और नया वर्ष खुशहाल रहे!
पेम्फिगस या पेम्फिग्दोइड का निदान सामान्यतः किसी प्रकार की प्रणालीगत दवा का मतलब होता है कई डॉक्टरों ने पहले कुछ हफ्तों के लिए एक प्रेशनिसोइन के साथ रोगी को शुरू किया, और फिर प्रडिनिसिस की खुराक को कम करने में मदद करने के लिए एक अन्य दवा जोड़ें।

जब कुछ 30 वर्ष पहले का निदान किया गया था, तो प्रिंसिसोन केवल एकमात्र दवा का उपयोग किया गया था। Imuran बस दृश्य पर दिखने शुरू किया था। मेरे डॉक्टर को यह नहीं पता था कि यह एक विकल्प था, इसलिए हमने मेथोटेरेक्सेट की कोशिश की; और इससे बहुत अधिक समस्याएं हुईं पीवी पर 37 का निदान होने के नाते मुझे कुछ बहुत अच्छी तरह से संभाला नहीं था। यह समय लिया बहुत ज़्यादा उसका। मैं बर्कले, कैलिफोर्निया में रह रहा था और वैकल्पिक चिकित्सा शुरू-शुरू में बहुत लोकप्रिय हो गई थी। मुझे प्रधानीसोन को संभालने में कठिनाई हो रही थी, इसलिए मैंने चीनी चिकित्सा, जैव-प्रतिक्रिया, अलसी तेल और सोयाबीन के साथ मेरी चिकित्सा बढ़ाने शुरू कर दिया। मैंने चखने और गड़बड़ी की गड़बड़ी करने की कोशिश की (मेरे रूममेट्स भी उसके बारे में नहीं थे)। मैंने हर दिन अलसीकृत तेल का एक बड़ा चमचा पिया और पका हुआ कच्चा सोयाबीन कि मैंने सोयाबीन पैट के साथ बनाया और एक दिन में दो बार खाया। मुझे वैज्ञानिक रूप से नहीं पता है अगर मैंने जो कुछ किया है, वह काम करता है, लेकिन उन्होंने मुझे प्रधानीसोन के साथ बेहतर रहने में मदद की रास्ते के साथ, मैंने कुछ अविश्वसनीय रूप से उपयोगी विश्राम तकनीक सीख लीं जो आज भी मैं इस दिन उपयोग करता हूं। कई सालों तक रहने और सीखने के बाद जितने भी रोग हो सकते हैं, मुझे पता है कि किसी व्यक्ति के लिए पेम्फिगस या पेम्फीगॉइड के साथ किसी चीज से बचने के लिए महत्वपूर्ण है जो प्रतिरक्षा प्रणाली को बढ़ा सकती है, जैसे कि वैकल्पिक दवाएं, विटामिन, या स्पाइरोलिना और एचिनासेआ में समृद्ध पदार्थ । ये आपके इम्यून सिस्टम को बढ़ावा देते हैं और इम्यूनोस्पॉस्प्रेरिव दवाओं के प्रभावी रूप से बीमारी की गतिविधि को नियंत्रित करने के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है। आम तौर पर एक व्यक्ति प्रतिरक्षा प्रणाली की कोशिश और स्थिरता को बदलने के लिए मूल औषधि और आहार का उपयोग करता है। मेरा प्रति-सोशल सलाह यह है कि यदि आप चीनी दवाओं का प्रयोग करने का निर्णय लेते हैं, तो सुनिश्चित करें कि कोई भी सामग्री आपको किसी तरह नुकसान नहीं पहुंचेगी। एक विशेषज्ञ को उपयोग करने के लिए सही संयोजन पता होना चाहिए लेकिन अपने आहार में किसी भी बदलाव के पहले अपने चिकित्सक से हमेशा इस पर चर्चा करें। डॉ। सारा ब्रेनर (इज़राइल) कई खाद्य पदार्थों पर कई साल पहले छोटे अध्ययन किए थे और वे पेम्फिगस और पीमफीगॉइड रोगियों को कैसे प्रभावित करते हैं। हालांकि वे डबल-अंधा अध्ययन नहीं कर रहे थे और बहुत छोटे आकार के थे, वे यह मान सकते थे कि अल्म समूह के खाद्य पदार्थों से पेम्फिगस वाले लोगों के लिए समस्याएं हो सकती हैं। इन खाद्य पदार्थों में प्याज और गार-लाइक शामिल हैं भूमध्य देशों में बहुत प्याज और लहसुन खाने की होती है, इसलिए यदि वे आपके लिए समस्या पैदा करते हैं तो आप चुनौतीपूर्ण हो सकते हैं। मैं दोनों प्याज और लहसुन का बहुत शौक हूं, इसलिए मैंने तय किया कि मैं खुद का परीक्षण करूँगा। उस समय मैं घावों से स्पष्ट था लेकिन फिर भी दवा उपचार पर था। तीन दिनों के लिए, मैंने "चावल केक पिज्जा" पर एक दिन में लहसुन के दो छोटे लौंग खाए। तीन दिन बाद मुझे कोई परेशानी नहीं हुई थी कि मेरे पास कुछ नए घाव थे। मैंने लहसुन का खाना बंद कर दिया और दो दिन बाद घावों को तोड़ दिया। मैं कई हफ्तों (मेरे सिस्टम को छोड़ने के लिए लहसुन के लिए पर्याप्त समय) का इंतजार किया और मैंने इसे फिर से करने की कोशिश की वही बात हुई, साथ ही तीसरी बार

मैं व्यक्तिगत निष्कर्ष पर आया था कि बड़ी मात्रा में लहसुन खाने से लगातार मेरे लिए कोई अच्छा विचार नहीं था मैंने पाया कि बड़ी मात्रा में प्याज के साथ क्या हुआ और, यह मानो या नहीं, खट्टा-आटा रोटी मुझे अपनी पूरी बीमारी गतिविधि को कम करने के लिए खुद को जांचने वाले खाद्य पदार्थों की खोज हुई और मुझे यह पता करने की अनुमति दी गई कि कौन से खाद्य पदार्थ और लगभग अनुमानित मात्रा में होने वाले घावों का परिणाम क्या हो रहा है। मैंने सबसे ज्यादा उपयोगी चीजों में से एक जैव-प्रतिक्रिया और ट्रान्सेंडैंटल मेडिटेशन की कोशिश की थी। पी.वी. के साथ मेरा निदान होने से पहले, मैं सैन फ्रांसिस्को के ट्रांससींडन-मेड ध्यान केन्द्र में गया और विश्राम के लिए कुछ तरीकों से सीख लिया। बायफ़ीडबैक से पता चला कि मैं अपने तनाव के आंकड़े को काफी कम करने में सक्षम था। उस प्रारंभिक सफलता के कारण, मैं हाल ही में Hypnotherapy में स्थापित हो गया। अब, मैं खुद पर hypnotherapy का उपयोग करें और दूसरों को तनाव कम करने में मदद करने के लिए। कोई भी असहमति नहीं है कि तनाव कम करने से बीमारी से उपचार का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है - न केवल पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड, बल्कि किसी भी बीमारी के कारण। डॉ। टेरी वोलिंस्की मैकडॉनल्ड्स (आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ़ डायरेक टेरस और एक नियमित त्रैमासिक स्तंभकार) ने तनाव के साथ सामना करने के कई लेख लिखे हैं मैं दृढ़तापूर्वक उससे सहमत हूं कि तनाव के बारे में यह उतनी ही नहीं है जितना कि हम तनाव से निपटने के तरीके हैं। तनाव कम करने के विभिन्न तरीके हैं, ताकि आपकी जिंदगी में फिट होने वाला एक उपाय प्रभावी उपचार और मुकाबला करने की कुंजी है। कभी-कभी रोग के साथ सक्रिय होने के कारण मुश्किल हो सकता है एक बार दवा काम करने लगती है, बहुत से लोग पहली जगह में कुछ भी गलत नहीं दिखाना चाहते हैं। कुछ लोग बस उनकी दवा लेते हैं, वे जो भी चाहे खाते हैं, और शारीरिक गतिविधि से बचें। मुझे ग्लानि है! हम सिर्फ ढोंग करते हैं कि हम उम्मीद कर रहे हैं कि एक सकारात्मक दृष्टिकोण पर्याप्त होगा। एक सकारात्मक दृष्टिकोण रखना अत्यंत महत्वपूर्ण है, लेकिन हमें दिखावा करने की ज़रूरत नहीं है कि हम स्वयं को हानिकारक बना सकते हैं। इन बीमारियों के लिए दवाएं हमारे शरीर को नुकसान पहुंचा सकती हैं और एक सक्रिय, सकारात्मक रवैया तेजी से चिकित्सा को बढ़ावा देने में सहायता कर सकता है मैं अब लगभग 15 वर्षों के लिए छूट में रहा हूं, 10 दवा मुक्त है। मैं अपनी खाने की आदतों को देखता हूं और कुछ खाद्य पदार्थों के कारण होने वाले बदलावों को ध्यान में रखता हूं। प्रीडोनिसोन को बंद कर और 10 वर्षों तक मेरी रीढ़ और जोड़ों पर नकारात्मक प्रभाव पड़ा है, लेकिन मैं व्यायाम करने के तरीकों को खोजता हूं: हल्के यो-ग, चलना, गर्म पूल एरोबिक्स, और खींच - और आखिरी लेकिन कम से कम - विश्राम मेरा मानना ​​है कि उपचार के लिए एक व्यापक दृष्टिकोण न केवल हमारी बीमारी को ठीक करने में मदद करता है, बल्कि एक सकारात्मक दृष्टिकोण को भी बनाए रखने में हमारी मदद कर सकता है।