श्रेणी अभिलेखागार: अंक 75 - शीतकालीन 2013

जैसे ही जीवन एक यात्रा है, इसलिए पुरानी बीमारियों जैसे पेम्फिगुस या पेम्फीगॉइड के साथ रहना है। पिछले न्यूजलेटर में, मैंने अपनी निजी यात्रा के साथ बदलावों पर बल दिया। क्रोनिक बीमारी एक साहस है जिसके लिए कोई संकेत नहीं करता है, लेकिन एक बार जब बीमारियां शुरू हो जाती हैं, तो जीवन फिर कभी वही नहीं होता।

उन नए निदान के लिए, या उनके परिवार, दोस्तों या देखभालकर्ताओं के लिए, यह सबसे पहले असत्य दिखाई दे सकता है नए सामान्य के लिए एक अस्पष्ट शुरुआत है, क्योंकि शिक्षा प्राप्त करने के लिए समय लगता है और निदान और सूचना पर कार्रवाई की जाती है। स्थिति की स्वीकृति के बाद भी, यह भारी है

हर रोज़ जीवन अनारक्षित क्षेत्र बन जाता है एक बात यह सुनिश्चित करने के लिए है: अब चुनौतियां बहुत अधिक पॉप अप करने लगती हैं चुनौतियों का सामना कैसे किया जाता है, फंक्शन और डिसफंक्शन के बीच का अंतर होगा।

पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड (पी / पी) समुदाय एक स्थिर एक नहीं है। हर कोई अलग-अलग तरीकों से अलग-अलग चरणों में जाता है, लेकिन मतभेदों की तुलना में अधिक समानताएं यही कारण है कि समुदाय आगे बढ़ना जारी रखता है। जिन लोगों को बहुत ही इसी तरह की परिस्थितियां हैं - और इसे दूसरी ओर से बना दिया है - आपकी मदद करने के लिए वहां हैं आखिरकार, अपनी जिंदगी और बीमारी को स्थिर होने के बाद, आपको दूसरों के लिए वहां रहने का अवसर मिलेगा

कुछ लोगों को दूसरों की तुलना में अधिक बीमार हो जाएगा, और कुछ लोग उपचार के लिए और अधिक तेज़ी से जवाब देंगे। हर किसी के लिए यह एक समायोजन है - और फिर लोगों के बीच कठिनाई की डिग्री अलग होती है एक आईपीपीएफ समुदाय, एक चर्चा समूह, एक सोशल मीडिया उपस्थिति, पुरस्कार विजेता न्यूज़लेटर और वेबसाइट, सहकर्मी स्वास्थ्य डिब्बों और स्वयंसेवकों (और अधिक!) के साथ, इस यात्रा के कई लोगों को इस तरह के कई सकारात्मक तरीकों से मदद करता है शायद आप हमारे एक या अधिक संसाधनों से सहायता प्राप्त कर चुके हैं?

आईपीएफ़एफ़ यह सुनिश्चित करने के लिए कड़ी मेहनत करता है कि किसी को इस अकेले से नहीं जाना चाहिए; यह सिर्फ सहायक नहीं है, लेकिन एक बंधन है, और जो प्रत्येक व्यक्ति को मजबूत करता है यह एक आजीवन बंधन है - जो शक्ति प्राप्त कर रहा है किसी को भी इस सड़क को अकेले नजदीक करना होगा।

यह देने के लिए वर्ष का समय है; लेकिन हमारे समुदाय में, वर्ष में 365 दिनों की आवश्यकता है - न सिर्फ एक "देने" का मौसम। यदि आप वर्तमान में किसी तरह से भाग नहीं ले रहे हैं - किसी भी तरह - कई लोग हैं जो आपको शामिल होने में देखना पसंद करेंगे।

कहां गहरे अंत में डुबकी नहीं है

छोटे से शुरू करो, अपने पैरों को गीली हो जाओ और आगे बढ़ें जो आपके लिए सहज है। रास्ते में मदद, मार्गदर्शन और सलाह के लिए पूछें

पी / पी समुदाय में दूसरों के साथ अपनी यात्रा का हिस्सा साझा करने पर विचार करें। शायद तुम…

  • जानकारीपूर्ण लेख के बारे में जानिए जो हम तिमाही में उपयोग कर सकते हैं?
  • क्या एक व्यक्तिगत कहानी है जो दूसरों को प्रेरित करती है?
  • एक लेख के लिए एक साक्षात्कार के लिए उपलब्ध हैं?
  • एक कान और प्रोत्साहन देने के लिए एक नए निदान रोगी तक पहुंच सकते हैं?
  • नए निदान के लिए सलाह क्या हम एक व्यापक पैमाने पर साझा कर सकते हैं?

हमारे बढ़ते समुदाय, स्वास्थ्य डिब्बों, वेबिनार और वार्षिक रोगी मीटिंगों में सहायता के कारण, आप उन लोगों से मिलेंगे जो आपको नई सकारात्मक कड़ी रणनीति सीखने में मदद कर सकते हैं। ये नए औजार आपको अपनी गतिशीलता को जारी रखने की अनुमति देगा, जिस तरह से और अधिक लचीला होना चाहिए। आप नए और अधिक सकारात्मक कताई तंत्रों का जायजा लेंगे, और आशा करते हैं कि वे पुरानी छोड़ दें, रणनीतियों जो अब काम नहीं कर रहे हैं।

मुद्दा यह है कि आप इस दुनिया में अपने आप को अलग-अलग महसूस कर रहे हैं और पेश करेंगे। जब आप शांतिपूर्वक और तर्कसंगत रूप से किसी नए तरीके से (प्रतिक्रिया देने के बजाय) जवाब देते हैं, तो आपकी प्रतिक्रिया भी बदली जा सकती है कि अन्य व्यक्ति आपको किस प्रकार जवाब देता है - और अन्य - भविष्य में। आप गति प्राप्त करेंगे और अपनी निजी यात्रा में आगे बढ़ेंगे।

जैसा कि मैंने इस कॉलम को लिखा है, यह एक ठेठ रंगीन पिट्सबर्ग पतन है कुछ पेड़ अभी भी हरे हैं, कुछ ने अपने पत्ते खो दिए हैं और नंगे हैं, और अन्य रंग बदल रहे हैं और बिल्कुल शानदार हैं।

ध्यान में रखते हुए और "पल में" होने से, एक को भय और प्रशंसा के संयोजन के साथ प्रकृति को देखने और आनंद लेने की अनुमति मिल जाती है। मैं ठंड के मौसम और नंगे पेड़ों का निजी प्रशंसक नहीं हूं, मुझे पता है कि जल्द ही सर्दियों में आश्चर्य मिलेगी, साथ ही ताजा गिरने वाली बर्फ के साथ - जमीन पर और पेड़ों पर। हर कोई व्यक्तिगत यात्रा आगे बढ़ता है और मौसम परिवर्तन और चक्र के रूप में बदलता है।

आपके जीवन की यात्रा के दौरान वहाँ बनाने के लिए विकल्प और अलग-अलग सड़कों को ले जाया जा सकता है। आप सबसे अधिक बार ले गए सड़क ले सकते हैं या आमतौर पर नहीं लिया जाता है - न तो सही या गलत है बस याद रखें कि हमेशा चुनाव होते हैं यह भी याद रखें कि जिस सड़क को "सुरक्षित" लगता है वह हो सकता है और आप आगे बढ़ने में मदद नहीं कर सकते। हर कोई गलती करता है, क्योंकि मनुष्य परिपूर्ण नहीं हैं गलतियाँ लोगों को सीखने में मदद करती हैं अपनी सुविधा क्षेत्र से बाहर निकलना आसान नहीं है; यह एक विकल्प है, और यदि आप एक ही प्रतीत होता है "सुरक्षित" सड़क पर रहने का चयन करते हैं, तो यह भी एक विकल्प है। कृपया इस आखिरी बिंदु को अंदर में डुबो दें कुछ नहीं करना एक विकल्प है

हां, जीवन एक यात्रा है, लेकिन जैसा कि आप यात्रा करते हैं, इस उद्धरण को याद रखें: "हमारे पीछे क्या झूठ है और हमारे सामने जो झूठ है वह हमारे भीतर जो झूठ है, उसके मुकाबले हम छोटे हैं" (राल्फ वाल्डो इमर्सन)। यदि आप इस लेख को पढ़ रहे हैं और इसे दूर कर चुके हैं, तो उस अतिरिक्त ताकत के लिए खुद के भीतर देखें जो शायद आपको लुभाने लगे हों; यह हमेशा दूसरों से नहीं आता है हो सकता है कि आपको बस थोड़ी मुश्किल के भीतर देखना चाहिए। और, मदद के लिए पूछने से डरो मत।

छुट्टियां आनंददायक हों। इस साल एक नई परंपरा शुरू करने का प्रयास करें मौसम देने के लिए टीस - न सिर्फ पैसा, बल्कि खुद का यह आपकी खुद की व्यक्तिगत यात्रा को अधिक रोचक और मीठा बनाती है, और दूसरों तक पहुंच कर आप एक बहुत अधिक महत्वपूर्ण और संतोषजनक योगदान कर रहे होंगे।

लोगों को अक्सर समझना मुश्किल होता है कि सम्मोहन और सम्मोहन क्या हैं और उनके उद्देश्य क्या हो सकते हैं। यदि आप कभी भी एक निष्पक्ष और एक कृत्रिम निद्रावस्था में लानेवाला के लिए किसी को पूछता है "एक चिकन की तरह घूंसे," और वे करते हैं, व्यक्तिगत clucking जानता है कि वह क्या कर रहा है वे परवाह नहीं कर सकते हैं कि वे मूर्ख लग रहे हैं क्योंकि वे सम्मोहन से बहुत आराम कर रहे हैं।

यदि आप ध्यान देते हैं, तो आमतौर पर हमेशा ऐसा कोई नहीं होता जो प्रदर्शन नहीं करेगा - ये क्रियाएं इंगित करती हैं कि कोई व्यक्ति अपनी प्रकृति के खिलाफ कुछ नहीं कर सकता। कम सार्वजनिक सेटिंग में, लोगों को कई अलग-अलग और कठिन मुद्दों से निपटने में मदद करने के लिए hypnotherapy का अभ्यास एक मूल्यवान और सकारात्मक तरीका है।

सम्मोहन प्रक्रिया है एक hypnotherapist एक मरीज को मुद्दों के जवाब खोजने में मदद करने के लिए उपयोग करता है कि वे को नियंत्रित करने में समस्या हो रही है। लेकिन सम्मोहन क्या है?

अधिकांश लोग मानते हैं कि यह चेतना की स्वाभाविक रूप से बदलती अवस्था है। सम्मोहन में नेताओं में से एक, गिल बॉयेन द्वारा परिभाषित, यह "मानसिक, शारीरिक और भावनात्मक विश्राम की असाधारण गुणवत्ता है।" कई अध्ययनों से पता चला है कि सम्मोहन में एक व्यक्ति मनोवैज्ञानिक और शारीरिक परिवर्तन दिखा सकता है जो फायदेमंद हो सकते हैं।

हम सभी को सम्मोहन का एक रूप अनुभव करते हैं जब हम स्वयं को "पल में खो गए" देखते हैं। अगर आप रेडियो को सुनते हुए सड़क को गाड़ी चला रहे हैं और आपको पता है कि आप इसे तीन सालों से बाहर निकल गए हैं - यह एक प्रकार का है सम्मोहन। या, यदि आप अपने कंप्यूटर पर हैं और एकाग्रता की इतनी गहरी स्थिति में हैं कि आप अपने आसपास के आवाज़ों को भी नहीं सुनते हैं - यह भी, सम्मोहन का एक रूप है क्या एक hypnotherapist आप ले जाता है कि तीव्र एकाग्रता और विश्राम की प्राकृतिक स्थिति में ले जाता है

तनाव क्या है? तनाव हम सब कुछ एक दैनिक आधार पर से निपटने के लिए है। तनाव हमें खतरों के लिए चेतावनी के लिए एक अच्छा हो सकता है एड्रेनालाईन की भीड़ आपको अद्भुत ताकत दे सकती है और आपको शारीरिक और भावनात्मक चुनौतियों के माध्यम से प्राप्त करने में मदद कर सकती है। यदि आप पेम्फिगस या पीमफीगॉयड जैसी जीवन-धमकी वाली बीमारी का पता लगाते हैं, तो तनाव का स्तर काफी हद तक बढ़ सकता है, और एक निरंतर अवधि के लिए हमारे सामने आने वाले मुद्दे भारी हो सकते हैं। न केवल हम बीमारी से निपटते हैं, लेकिन इसके साथ आने वाले मुद्दे।

दवाओं के साथ मैं सफलतापूर्वक कैसे जी सकता हूं, जो अपने तनाव के स्तर को बढ़ा सकते हैं? यह मेरे परिवार को कैसे प्रभावित करता है? क्या मेरे पास वित्तीय संसाधनों की ज़रूरत है?

इन सभी मुद्दों पर हमारे तनाव के स्तर को काफी बढ़ा है। लेकिन इसका मतलब शारीरिक रूप से क्या होता है? लंबी अवधि में तनाव, रक्तचाप बढ़ा सकता है, चिड़चिड़ापन पैदा कर सकता है, हमारे विचारों को दौड़ सकता है, और कई अन्य समस्याएं हम में से बहुत से ड्रग थेरेपी - लक्षणों को कम करने के लिए नुस्खे या नुस्खा दोनों - दवाइयां बढ़ाने के वैकल्पिक तरीकों की तलाश करते हैं, जबकि इन वैकल्पिक विधियों में एक्यूपंक्चर, योग, व्यायाम, ध्यान और सम्मोहन शामिल हैं।

सम्मोहन क्या करता है कि अन्य तरीकों को कम करने के तरीकों का तनाव नहीं है? अगर आपको सही hypnotherapist मिल जाए, तो आप जिस पर भरोसा करते हैं, आप अपने मन का उपयोग करते हैं, आपकी कल्पना और आपके विश्वास का प्रयोग करते हैं कि जिस व्यक्ति के साथ आप काम कर रहे हैं, वह आपको किसी भी नकारात्मक विचार या आदत को बदलने में मदद कर सकता है। जो hypnotherapist का उपयोग करता है वह तकनीक सक्रिय दृष्टिकोण हैं, जिसका अर्थ है कि आप चिकित्सक के सुझावों का पालन करते हैं और अपने अवचेतन का उपयोग अपने मुद्दों को एक अलग तरीके से देखते हैं।

निश्चित रूप से अच्छे और बुरे हाइपोनैस्टिस्ट हैं, और एक को खोजने के लिए जगहें हैं - अमेरिकन सोसायटी ऑफ क्लिनिकल सम्मोहन (www.asch.net) एक का एक उदाहरण है लेकिन अक्सर एक पारंपरिक चिकित्सक के साथ, आप अपनी प्रारंभिक साक्षात्कार में अपनी सहजता का उपयोग यह जानने के लिए करते हैं कि वह व्यक्ति आपके लिए सही है या नहीं।

मुझे कई साल पहले सम्मोहन में रुचि हो गई थी। चूंकि पेम्फिगस और पीमफीगॉइड स्वयं के रोग हैं (मुझे स्वयं के रोग हैं), मैंने सोचा कि अगर मैं पेम्फिगस के बारे में सब कुछ जान सकता हूं और यह कैसे बीमारी से काम करता है, तो शायद मैं खुद से बात कर सकता हूं। दुर्भाग्य से, मेरी स्थिति ने मुझे मेरी खोज को आगे बढ़ाने हालांकि, मैंने ध्यान करना सीख लिया, जिससे प्रधानीसोन के दुष्प्रभावों के साथ मदद मिली। 30 वर्षों के लिए हर दिन एक 3mg खुराक अच्छी तरह से काम करता है और मुझे छूट में डालता है ..

इस बिंदु पर, मैं सिद्धांत डाल सकता था कि मैं अपने शरीर को पकड़ पर नियंत्रण कर सकता हूं। कुछ साल बाद, जब बीमारी वापस आई, तो मुझे फिर से सोचना शुरू हुआ कि सम्मोहन मदद कर सकता है या नहीं। मैंने इस विषय पर किसी भी साहित्य की तलाश में इंटरनेट की खोज की और एक छोटे से अध्ययन में आया जो डॉ। फ्रांसिस्को टैस द्वारा जॉन हॉपकिन्स यूनिवर्सिटी में सम्मोहन और छालरोग पर किया था ..

मैंने डॉ। Tausch को अर्लिंग्टन, वर्जीनिया में एक्सगेंक्स आईपीपीएफ की वार्षिक बैठक में इस विषय पर बोलने के लिए आमंत्रित किया क्योंकि उनके शोध ने संकेत दिया था कि सम्मोहन छालरोग के उपचार में सहायक हो सकता है।

अफसोस, संभव कनेक्शन पर उनका काम अभी तक पूरा नहीं हुआ था। क्या सम्मोहन पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के साथ मदद कर सकता है? यह एक अनुत्तरित सवाल है हालांकि, मेरे दो साल से अपने प्रमाणन की तैयारी के लिए, और मेरे सम्मोहन के अभ्यास से, मैंने अपने लिए और कई लोगों से सीख लिया है, जिनके साथ मैंने काम किया है, इससे तनाव के स्तर को कम किया जाता है यह एक अलग तरीके से जीवन को देखने की क्षमता खोल सकता है। मैं छूट में रहा हूं - पीओवी से 12 वर्षों तक कोई दवा नहीं है - लेकिन मेरे पास एक उच्च एंटी-डीएसजीएक्सएएनएक्सएक्सटीटीर गिनती है, जिससे मुझे घावों के लिए अतिसंवेदनशील बना दिया गया है। सम्मोहन ने मुझे अपने तनाव को कम करने में मदद की है ताकि मुझे अपने ट्रिगर्स को नोटिस कर सकें अगर मुझे मौखिक घाव हो (जो मैं समय-समय पर करता हूं)। किसी भी मामले के अध्ययन के साथ, यह स्पष्ट नहीं है कि सम्मोहन ने मुझे छूट में सफल होने में और कम से कम प्रबंधनीय घावों की मदद करने में मदद की है, लेकिन मुझे विश्वास है कि सम्मोहन की शक्ति ने मुझे अपने शरीर पर कुछ नियंत्रण करने की अनुमति दी है ।

क्योंकि डॉक्टर अक्सर एक व्यक्ति के मरीज के साथ बहुत समय नहीं बिता सकते, इलाज के लिए भावनात्मक घटक (उनके बेडसाइड तरीके) अक्सर कम होता है बीमारियों वाले लोगों की भावनात्मक वसूली में हेनोथेरेपी एक अत्यंत उपयोगी कारक हो सकती है। बीमारी की वजह से जब हम तनाव में होते हैं, तो हमारे दृष्टिकोण बदल जाते हैं। हम चीजों को अलग तरीके से देखते हैं - चाहे सकारात्मक या नकारात्मक। हम अपने शरीर में बदलाव को नोटिस करते हैं, जिनके कारण हम अन्यथा नहीं देख पाएंगे। सम्मोहन तनाव के साथ क्या कर सकता है (और भी दर्द) इसकी तीव्रता को कम करने और अक्सर हमारी भावनाओं की हमारी धारणाओं को बदलना है
हम अक्सर बीमारियों का सामना करते समय हमारी भावनात्मक जरूरतों को अनदेखा करते हैं। हम अपनी भावनाओं को छिपाने के लिए उन्हें हमारे शारीरिक स्थिति से कम महत्वपूर्ण बनाते हैं। मनुष्य के रूप में, हम सभी शारीरिक, भावनात्मक और आध्यात्मिक प्राणी हैं। संकट के समय में वास्तव में स्वास्थ्य और कल्याण का एकमात्र तरीका बीमारी से निपटने के लिए स्वीकार करना है, हमें पूरे व्यक्ति से निपटना होगा

664715_11160870 गोलीफार्मास्युटिकल रिसर्च एंड मैन्युफैक्चरर्स ऑफ अमेरिका (पीएचआरएमए), 36 अमेरिकी-आधारित फार्मास्यूटिकल और बायोटेक्नोलॉजी कंपनियों के एक कंसोर्टियम द्वारा एक नई रिपोर्ट के मुताबिक, कई स्वयंइम्यून विकारों सहित दुर्लभ बीमारियां, दवा निर्माताओं से ज्यादा ध्यान दे रही हैं। अकेले 2012 में, अनाथा रोगों ("अनाथ दवाओं") के लिए 13 दवाओं को खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया था। लगभग 452 दवाइयां और टीके दुनिया भर में करीब 7,000 अनाथ रोगों के लिए विकास में हैं।

अनाथ रोगों को 200,000 रोगियों से कम रोगों के रूप में परिभाषित किया गया है। कुल मिलाकर, हालांकि, लगभग 7,000 अनाथ रोगों में, अमेरिका में 30 लाख लोग या आबादी के लगभग 12% से भी अधिक%, एक अनाथ रोग से प्रभावित होते हैं। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड (पी / पी) रोगों को "अल्ट्रा अनाथ" रोग माना जाता है क्योंकि वे बेहद दुर्लभ हैं। अनुमान लगाया गया है कि दुनिया भर में प्रत्येक वर्ष केवल 10 नए पी / पी मामले हैं, जिनमें से केवल कुछ हजार अमेरिका में हैं।

दुर्लभ रोग आम रोगों की तुलना में अधिक जटिल होते हैं, जिसका अर्थ है कि कई कारक हैं जो बीमारी का कारण बन सकते हैं। पी / पी के मामले में, जबकि आनुवांशिक जोखिम वाले कारक लगते हैं, ये कैसे योगदान करते हैं, विलक्षण या संयोजन में, और किस हद तक पर्यावरण (जैसे आहार और अन्य स्थितियां मौजूद हैं) भी योगदान देता है, वह अच्छी तरह से समझ नहीं है।

कुछ दुर्भाग्य से, जटिल रोग दवा डेवलपर्स के लिए अगले महान सीमा का प्रतिनिधित्व करते हैं। 'सरल' रोगों में खटखटाने के बाद, उच्च कोलेस्ट्रॉल जैसी परिस्थितियों के इलाज में काफी बढ़ोतरी करने से ये 'लो-फांसी वाले फल' थे, क्योंकि दवा निर्माताओं ने उन्हें फोन करना पसंद किया था। यह वास्तव में दवा निर्माताओं के बीच प्रतिमान-स्थानांतरण मानसिकता का समय है।

उसने कहा, नई दवाइयां विकसित करने की लागत बहुत अधिक है, इसलिए कंपनियां अपनी पसंद को बुद्धिमानी से करनी चाहिए। अगर हम उस राशि की गणना करते हैं जो फार्मास्यूटिकल और बायोटेक्नोलॉजी कंपनियां सालाना अनुसंधान और विकास पर खर्च करती हैं और उन दवाओं की संख्या की तुलना करती हैं जो हर साल एफडीए द्वारा नैदानिक ​​उपयोग के लिए अनुमोदित हैं, प्रति सफल दवा $ 1.2 अरब की राशि है कल्पना करना मुश्किल नहीं है, फिर, नई दवाओं को विकसित करने के उद्देश्य से कंपनियां उन लोगों में सबसे अधिक रुचि रखते हैं जो इन विशाल लागतों को कम कर सकती हैं - उदाहरण के लिए, बहुत सामान्य परिस्थितियों के लिए दवाएं विकसित करके और मधुमेह और उच्च कोलेस्ट्रॉल जैसे जोखिम कारक साथ ही, दुर्लभ रोगों की जटिल प्रकृति को देखते हुए, वे जरूरी नहीं हैं कि 'कम लटकने वाला फल' कुछ रोगों का प्रतिनिधित्व करते हैं।

दुर्लभ स्थितियों के लिए नई दवाओं को प्राथमिकता देने के लिए कंपनियों को प्रोत्साहन देने के लिए, वे एफएडीए के माध्यम से अनाथ दवा की स्थिति के लिए आवेदन कर सकते हैं, जो 1983 के अनाथ ड्रग एक्ट (ओडीए) के उत्तीर्ण होने का परिणाम है। इस स्थिति के साथ, एक दवा बाजार विशिष्टता के सात साल प्राप्त करता है बाजार विशिष्टता दवाओं का विकास करने वाली कंपनियों के लिए विशेष रूप से अपील करती है क्योंकि सात साल की विशिष्टता अवधि अन्य दवाओं के लिए लागू कानूनों से अलग होती है, जब तक कि यह दवा एफडीए द्वारा अनुमोदित नहीं हो जाती है।

ओडीए को एक शानदार सफलता माना जाता है। इसकी स्थापना के बाद से, कुल 400 अनाथ रोगों की कुल संख्या में 447 दवाओं को मंजूरी दी गई है। साथ ही, विकास में सैकड़ों नई दवाएं हैं, जिनमें पीएचआरएमए 2013 रिपोर्ट में उपलब्ध प्रभावशाली सूची शामिल है (phrma.org/sites/default/files/pdf/Rare_Diseases_2013.pdf)।

हालांकि विकास के सभी 452 अनाथा दवाओं को मरीज के उपयोग के लिए स्वीकृत नहीं किया जाएगा, यह निश्चित रूप से बहुत कुछ गतिविधि है पीएचआरएमए रिपोर्ट में शामिल सूची की खोज, साथ ही साथ क्लिनिकलट्रियोलॉजीजॉव की खोज (जो प्रगति में सभी नैदानिक ​​परीक्षणों की सूची दिखाती है), पी / पी से संबंधित शर्तों के परीक्षण में कुछ दवाएं दिखाती है।

चरण I-III के परीक्षण में 18 नई अनाथ दवाएं हैं (क्लिनिकल परीक्षणों के तीन चरण हैं और ड्रग्स को उन सभी को पारित करना होगा, जो स्थिति के इलाज में सुरक्षा और सार्थक प्रभावकारिता-प्रभावशीलता का उचित स्तर दर्शाता है) जो स्वत: प्रतिरक्षा विकारों के लिए संकेत दिया गया है।

नई दवाएं बीमारी के लिए इलाज के एकमात्र स्रोत नहीं हैं। एक अन्य स्रोत एक अलग संकेत के लिए एक मौजूदा स्थिति के लिए विकसित एक मौजूदा दवा का उपयोग करना है। इस तरह के मामले में रिट्क्सान ® (रिट्क्सिमैब) है, जो मूल रूप से गैर-हॉजकिन के लिंफोमा के लिए विकसित किया गया था। उस बीमारी में प्रतिरक्षा प्रणाली के बी कोशिकाओं में सीडीएक्सएएनएक्सएक्स (इस प्रकार नाम सीडीएक्सएएनएक्सएक्सएक्स + बी कोशिका) नामक एक मार्कर होता है।

चूंकि पी / पी इस पहचान को साझा करता है, इसलिए रिट्क्सान ® को पी / पी के लिए सफलतापूर्वक 'ऑफ लेबल' का इस्तेमाल किया गया है। यह एक एंटीबॉडी आधारित दवा है, जिसे रोगी को इंजेक्शन लगाने की आवश्यकता होती है। सामान्य रूप से, किसी भी दवा जो प्रतिरक्षा प्रणाली (प्रतिरक्षी तंत्र) के एक दबानेदार के रूप में कार्य करती है, पी / पी सहित ऑटो-प्रतिरक्षा स्थितियों की एक श्रृंखला के इलाज के लिए एक संभावित उम्मीदवार है सेलसीप्ट® (माइकोफेनोलेट मोफ्टेिल), एक अन्य प्रतिरक्षा प्रणाली का दमनकारी जो प्रत्यारोपण के रोगियों के लिए विकसित किया गया था ताकि शरीर को 'विदेशी' अंग की अस्वीकृति से बचाया जा सके, हाल ही में पी / पी में उपयोग के लिए मंजूरी दे दी गई है।

नई दवाओं के विकास की उच्च लागत के अलावा, अनाथ रोगियों के लिए उपचार लेने वाली कंपनियां भाग लेने के लिए पर्याप्त रोगियों को खोजने में कठिनाई का सामना कर रही हैं। दरअसल, रोगियों को भौगोलिक दृष्टि से फैलता है और इसमें छोटे बच्चे शामिल हो सकते हैं। चिकित्सकों और मरीज़ जो परीक्षण में भाग लेने या अधिक जानकारी प्राप्त करने में रुचि रखते हैं, उन्हें नैदानिक ​​यात्राएं।

पी / पी समुदाय के भीतर, नैदानिक ​​परीक्षणों के बारे में सीखने के लिए आईपीपीएफ भी एक महान संसाधन है। हमारे मेडिकल सलाहकार बोर्ड के सदस्य परीक्षणकर्ताओं के परीक्षण के तौर पर सेवा करते हैं और हमारे मरीज के डेटाबेस में होने से एक कंपनी को एक मुकदमे में भाग लेने के बारे में बता सकते हैं।

उदाहरण के लिए, पी / पी के इलाज के लिए नई दवाओं के बीच, दवा निर्माता नोवार्टिस, बीएएफएफ-आर नामक एक और बी सेल के लिए लक्षित एंटीबॉडी-आधारित दवा VAY736 का अध्ययन कर रहा है। अध्ययन बहुत ही प्रारंभिक अवस्था में है और जल्द ही मरीजों की भर्ती होनी चाहिए।

जटिल अनाथ रोगों के लिए नई दवाओं के विकास के लिए समय परिपक्व है। नई दवाओं के विकास के लिए कंपनियां के लिए ओडीए के कम से कम 'लटका फांसी के फल' के रूप में तेजी से बढ़ने के बाद पहली बार 30 वर्षों में नई दवाइयों में बढ़ोतरी

बधाई! यह साल का समय फिर से और यहां कार्यालय में हम 2014 के लिए तैयार हो रहे हैं। लेकिन हमारे पास अभी भी एक और महीने है, और इसका मतलब है कि एक बैंग के साथ 2013 खत्म हो रहा है!

केट फ्रांत्ज जागरूकता अभियान में भाग ले रहे हैं और चल रहा है; मोनिक रिवेरा दान प्रसंस्करण में व्यस्त रहा है और जानकारी को बहते हुए रखते हुए; केविन क्रूज़ रोगी और देखभालकर्ता पुस्तिकाओं पर काम कर रहे हैं; आईपीपीएफ के बारे में अधिक जानने के दौरान इसहाक सिल्वा कुछ वेब साइट काम कर रहे हैं; मार्क येल और पीयर हेल्थ कोच एक आश्चर्यजनक दर से मरीजों की मदद कर रहे हैं; और निदेशक मंडल और हमारे मेडिकल सलाहकार बोर्ड हमारे भविष्य को आकार देने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते रहे हैं।

2013 हॉलिडे फंडलाइज़र यह धन उगाहने का मौसम सामान्य से थोड़े से कम है, जहां धन्यवाद किया जा रहा है, लेकिन अभी तक यह हाल के वर्षों में हमारे सबसे अच्छे प्रयासों में से एक रहा है। राणा, हार्टमट, क्रिस, पेट्रीसिया और बॉब जैसी पहली बार समर्थकों के साथ, लिली, जोन, ऐलिस, इवेट, कैरोल, एलेन, जे, सोनिया, एड, थेरेसे जैसे लंबे समय के समर्थकों के नामों को देखना बहुत अच्छा रहा है। , और दर्जनों अन्य जो हमारे महत्वपूर्ण काम का समर्थन करते रहते हैं अगर आपने दान नहीं किया है तो अभी भी समय है। और अपने चेक को तदनुसार निर्धारित करना सुनिश्चित करें ताकि आप अपने 2013 कर-कटौती प्राप्त करें!

जागरूकता और शिक्षा यदि आप फेसबुक पर अगस्त चर्चा को याद करते हैं, रेबेका ओलिंग और एमएबी के सदस्य डॉ। अनिमेश सिन्हा, गुड मॉर्निंग न्यू हेवन (कनेक्टिकट) पर पेम्फिगुस, पेम्फीगॉइड और आईपीपीएफ के बारे में बात कर रहे थे। वह ह्यूस्टन, टेक्सास की यात्रा के साथ आईपीपीएफ के लिए एक 4-hour-long वीडियो शूट में भाग लेने के लिए, जो गोविंग लाइब्रेरी (www.givinglibrary.com) में जोड़ा जाएगा। रोगी शिक्षकों के लिए ग्लोब स्काउटिंग करना, फेसबुक पर लोगों की सहायता करना, मरीजों और उनके परिवारों के साथ बैठकर पूरे समय काम करना और "माँ, पत्नी, बेटी और बहन" के लिए यात्रा करना और आप देख सकते हैं कि रेबेका मेरा हीरो क्यों है!

आपको किसी को 20 करने वाले को क्या मिलता है? कैसे शिकागो में एक पार्टी के बारे में! आईपीपीएफ 20 में अपनी 2014 वीं वर्षगांठ मनाता है और हम 2014 रोगी सम्मेलन में भोजन, दोस्तों और मजे की शाम की योजना बना रहे हैं। शनिवार शाम को (अप्रैल 26, 2014) रात्रिभोज, हमारे वार्षिक पुरस्कार और एक वर्षगांठ श्रद्धांजलि के लिए हमें एक कैसीनो रात धन उगाहने वाले कार्यक्रम के बाद शामिल हो जाते हैं। अधिक जानकारी जल्द ही मिलेगी! लाभ सीधे हमारे रोगी सहायता कार्यक्रमों पर जाते हैं। अगर आप शिकागो में हैं, तो मुझे आपको वहां देखने की उम्मीद है!

2014 अब आपके द्वारा इस पत्र को पढ़ने से पहले दो मिनट के करीब था। ऑटिइमुन रोग जागरूकता महीना, दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगस एंड पीम्फीओड एजुकेशन और जागरूकता महीना (न्यूजर्सी ... एनजे एसजेआरएक्सयुएक्सएक्स! पर आती है!), XX8 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन और क्षितिज पर अधिक - हमें आपकी मदद की ज़रूरत है! यदि आप आईपीपीएफ के शब्द और मिशन को प्रसारित करने में रुचि रखते हैं, तो मुझे कॉल करें या मुझे ईमेल करें और हम इसे एक साथ करते हैं!

शुक्रिया, मुबारक छुट्टियाँ, और मेरे परिवार से तुम्हारा - नया साल मुबारक हो!