श्रेणी अभिलेखागार: अंक 79 - शीतकालीन 2014

विल-वेब headsot2014 के अंतिम अंक में आपका स्वागत है आईपीपीएफ के लिए यह एक रोमांचक वर्ष रहा है और हमें उम्मीद है कि एक्सएनएक्सएक्स इससे अधिक लाएगा। मुझे आपका स्वागत है टोड कुह आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स के लिए टोड दक्षिणी कैलिफोर्निया और शौकीन चावला साइकिल चालक से पीवी रोगी है

हमारे 2015 रोगी सम्मेलन न्यूयार्क शहर में माउंट सिनाई अस्पताल, अप्रैल 25-26, 2015 में होंगे। डॉ एनेट सेजर्निक योजना की योजना में मदद कर रहा है और Biofusion याकी स्टेडियम में रात्रिभोज और नाश्ते के साथ हमारे शुक्रवार की रात सम्मेलन किकॉफ़, अप्रैल 24, 2015 प्रायोजित है।

आपने मेरे अच्छे दोस्त से मेल में एक पत्र देखा होगा डेव बैरन आपको आईपीपीएफ का समर्थन करने के लिए कह रहे हैं मैं अपने 2006 वार्षिक बैठक में अपने पिता और बहन से मुलाकात की, क्योंकि वह इसे नहीं बना सके (उसकी पीवी ने यात्रा करना असंभव बना दिया)। आईपीपीएफ ने उन्हें डॉक्टर ढूंढने में मदद की, उपचार पर उन्हें शिक्षित किया, और रास्ते में हर कदम का समर्थन किया। अब छूट में, डेव यह नहीं चाहती कि रोगियों की तरह पीड़ित हो जैसे उसने किया था। आईपीपीएफ को इस छुट्टी के मौसम में www.pemphigus.org/donate पर एक उदार उपहार के साथ उसे और उसके परिवार से जुड़ें

एक त्वरित पुनर्कथन

2014 में आईपीपीएफ ने हमारी 20 वीं वर्षगांठ मनाई। नोले मैडसेन और पैट्रिक डन हमारी टीम में शामिल हो गए (और बीओडी के साथ टॉड)। रोगी शिक्षा श्रृंखला ने प्रत्याशित रोगी शिक्षा के लिए प्रत्येक 75 पंजीयन को औसतन आकलन किया। हमारे रोगी सम्मेलन में 125 उपस्थित थे और $ 18,000 से ऊपर उठाया। सोशल मीडिया लगभग 1,000% बढ़ी। 450 + रोगी के मामलों को बंद कर दिया गया था। हमने मरीजों को लाभ देने वाले 8 टुकड़े का समर्थन किया। एक दर्जन स्थानीय सहायता समूह की बैठकें आयोजित की गईं। चिकित्सक रेफरल सूची में 5% बढ़ी जागरूकता अभियान (एसी) ने एक दंत सलाहकार परिषद की स्थापना की हमने रोगी और चिकित्सक वीडियो को अंतिम रूप दिया हम नैदानिक ​​परीक्षणों का समर्थन कर रहे हैं एसी ने अमेरिकन डेंटल एसोसिएशन में प्रस्तुत किया और इंडियाना यूनिवर्सिटी के दंत छात्रों को फोकस ग्रुप बनाए और अमेरिकन डेंटल हाइजिस्टिस्ट्स एसोसिएशन के एक्सेस मैगज़ीन में प्रकाशित किया गया। जागरूकता राजदूत कार्यक्रम शुरू किया। हमने अगस्त में हमारी नई वेबसाइट और दिसंबर में जागरूकता अभियान का अनावरण किया और मैं चल सकता था!

2015 के लिए स्टोर में क्या है?

दुर्लभ रोग दिवस राष्ट्रीय आटोममिने रोग जागरूकता महीना रोगी सम्मेलन रोगी शिक्षा कॉल ... और वीडियो! नया मुद्रित और डाउनलोड करने योग्य जानकारी जागरूकता राजदूत रोगी समर्थन उपकरण आईपीपीएफ का समर्थन करने के नए तरीके चिकित्सकीय व्यावसायिक और छात्र शिक्षा और बहुत, बहुत कुछ!

मित्रों और परिवार के इस अद्भुत समुदाय की सेवा करने के लिए यह सम्मान है

मेरे परिवार और पूरे आईपीपीएफ परिवार, आपको और आपके लिए एक सुरक्षित और खुश छुट्टी का मौसम चाहते हैं!