श्रेणी अभिलेखागार: अंक 81 - ग्रीष्मकालीन 2015

पिछले दशक में सोशल मीडिया की मौजूदगी में विस्फोट हुआ है। कई कारणों से सोशल मीडिया समाज में मुख्यधारा बन गया है। सबसे पहले, यह मुफ़्त है। दूसरा, यह उन लोगों की मदद करता है जिनसे जन-जनजातियों को बहुत जल्दी और आसानी से जानकारी प्राप्त करने की आवश्यकता होती है। चाहे आप सोशल मीडिया से प्यार करते या नफरत करते हैं, एक चीज जिसे हम इनकार नहीं कर सकते वह यह है कि यह कहीं भी जल्द ही नहीं जा रहा है।
वास्तव में, आईपीपीएफ जैसे दुर्लभ रोग गैर-लाभकारी संगठनों के लिए, सोशल मीडिया पर हमारे लिए एक बहुत बड़ा लाभ है, साथ ही सोशल मीडिया पर हमारे पेम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय मौजूद है।
एक दुर्लभ बीमारी से प्रभावित लोगों के लिए, सोशल मीडिया रोगियों के लिए एक समर्थन नेटवर्क बनाने के लिए जागरूकता पैदा करने, जानकारी प्रदान करने और सबसे महत्वपूर्ण रूप से - महान है।
जागरूकता
सोशल मीडिया पर अपने सोशल मीडिया पेजों और / या पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के बारे में चर्चा करके आप इन दुर्लभ रोगों के लिए जागरूकता पैदा करने में मदद कर रहे हैं। हम अपने सोशल मीडिया पेजों पर प्राप्त अनुयायियों की संख्या सीधे दुर्लभ बीमारी उद्योग में कंपनियों से आकर्षित होने वाले हित के पैमाने और दायरे से जुड़े हैं।
हर बार जब आप हमारे पदों में से एक "पसंद" या "साझा करें" करते हैं तो आप पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के बारे में जागरूकता पैदा करने में व्यक्तिगत रूप से मदद कर रहे हैं। यहां तक ​​कि अगर एक और व्यक्ति पीम्फिगस और पेम्फीगॉइड के बारे में जानता है जो पहले नहीं था, तो यह एक जीत है।
सोशल मीडिया में हैशटैगा (#) का उपयोग भी बहुत महत्वपूर्ण है उदाहरण के लिए, जब आप हैशटैग्ज #healourskin, #pemphigus, #pemphigoid, या #rredisease का उपयोग कर रहे हैं, तो आप सोशल मीडिया दुनिया (जो स्पष्ट रूप से विशाल है!) कह रहे हैं कि आप उन विषयों के बारे में बातचीत कर रहे हैं जब कोई उन हैशटैग पर क्लिक करता है, तो वह उस प्रत्येक पोस्ट से जुड़ा होगा जिसने उस विशेष हैशटैग का उपयोग किया है यह दुनिया को दिखाने का एक शानदार तरीका है कि पेम्फिगुस और पेम्फीगॉइड महत्वपूर्ण विषय हैं जिनके बारे में बात की जानी चाहिए।
जानकारी
सोशल मीडिया भी एक महान उपकरण है जो आईपीपीएफ बड़े दर्शकों को जानकारी कुशलता से और बिना किसी कीमत पर जानकारी प्राप्त करने के लिए उपयोग करता है। खुद की तरह दुर्लभ बीमारियां गैर-लाभकारी आम तौर पर छोटे बजटों पर चल रही हैं, जिससे हमें सोशल मीडिया जैसे उपकरण का उपयोग करने की इजाजत हमारे लिए बहुत ही प्रभावशाली है।
पेम्फिगस और पेम्फिगोइड समुदाय दुनिया भर में फैल गया है, इसलिए जब हमें तुरंत सूचना पोस्ट करने की आवश्यकता होती है, तो हमारे लिए हजारों ईमेल भेजने की बजाए हमारे फेसबुक पेज पर एक पोस्ट बनाने में आसान होता है।
सोशल मीडिया भी एक बहुत ही प्रभावी उपकरण है, जब हमें पी / पी समुदाय से जानकारी साझा करने की आवश्यकता होती है जो कि अन्य संस्थाओं से उत्पन्न होती है। उदाहरण के लिए, एक कंपनी श्लेष्म झिल्ली पेंफिगाइड रोगियों के लिए शुरू होने वाला एक नया नैदानिक ​​परीक्षण कर सकती है। जब हम उस पोस्ट को देखते हैं, तो हम जानकारी को "रिटवेट" कर सकते हैं या पोस्ट "शेयर" कर सकते हैं
इसी तरह की स्थिति तब होती है जब एक अन्य रोगी या देखभालकर्ता एक प्रश्न, नई जानकारी, या कुछ प्रेरणादायक पोस्ट करता है। हम सोशल मीडिया के माध्यम से अपने समुदाय के साथ बहुत जल्दी इसे साझा कर सकते हैं।
सहायता
कई कारणों से सोशल मीडिया दुर्लभ रोग समुदाय के लिए महत्वपूर्ण है, लेकिन शायद सबसे महत्वपूर्ण यह है कि आप जितनी ही दुर्लभ बीमारी से प्रभावित अन्य लोगों से जुड़े हों पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय के लिए, हम देखते हैं कि हमारे सोशल मीडिया पेजों के माध्यम से प्रतिदिन एक दूसरे से जुड़े नए रोगियों और देखभालकर्ताओं को एक दूसरे से जोड़ा जा रहा है।
यह भी एक महान कारण है, फिर से, हमारे हैशटैग का उपयोग करने के लिए! हम हैशटैग का उपयोग करने वाले तरीकों में से एक आईपीपीएफ के अनूठे हैशटैग का प्रयोग कर रहा है: #healourskin
आपने पहले ही हमारे हस्ताक्षर # हेलर्सस्किन नारंगी धूप का चश्मा देखा हो सकता है यदि आप चश्मे पहनने वाली तस्वीर पोस्ट करते हैं और #healourskin का उपयोग करते हैं, तो जो अन्य हैशटैग पर क्लिक करते हैं, वे सभी अन्य लोगों से जुड़ेंगे, जिन्होंने इसे इस्तेमाल किया है। किसी की कल्पना करो, हाल ही में निदान, यह सोचकर कि और कौन यह रोग हो सकता है वह व्यक्ति हमें फेसबुक पर खोजता है और हैशटैग # हेलर्टस्किन का इस्तेमाल किया जा रहा है। वह हैशटैग पर क्लिक करता है और उन अन्य के चेहरे की खोज करता है जो उसी बीमारी से प्रभावित होते हैं जो वह है। दूसरे लोगों को एक साथ जोड़ने में हैशटैग बहुत महत्वपूर्ण हो सकता है
यदि आप सोशल मीडिया पर नहीं हैं तो मैं पी / पी समुदाय में दूसरों के साथ जुड़ने के लिए उपलब्ध कुछ सामाजिक मीडिया आउटलेट्स के लिए साइन अप करने का जोरदार सुझाव दे सकता हूं। यदि आप सोशल मीडिया पर हैं और हमें निम्नलिखित का अनुसरण नहीं किया है तो कृपया यहां जाएं:
facebook.com/healourskin और हमारे प्रशंसक बनें
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instagram.com/healourskin हमारे समुदाय से भयानक चित्र देखने के लिए
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कृपया फेसबुक पर हमारी पोस्ट "पसंद करें" और "साझा करें", ट्विटर पर हमें "रिटवेट" करें, और Instagram पर हमारी तस्वीरें "पसंद करें"।
उन हैशटैग को मत भूलिए!
#healourskin
#putitonyourradar
#pemphigus
#pemphigoid
#दुर्लभ बीमारी
साथ में हम जागरूकता पैदा कर सकते हैं एक साथ हम पेम्फिगुस और पेम्फीगॉइड रोगियों के लिए एक बेहतर दुनिया बनाने के लिए एक साथ आ सकते हैं। IPPF
1998 या 1999 में, मुझे सिरी लोव नामक एक महिला से एक ईमेल मिला। सिरी को पीवी में 1995 का निदान किया गया था (और अब क्या छूट में था?) और वह यह जानना चाहता था कि पीवी के साथ यूनाइटेड किंगडम में वह सबसे अच्छा रोगी कैसे मदद कर सकते हैं उसने पीवी नेटवर्क नामक यूके में एक संगठन शुरू किया
2000 में, सिरी ने मुझसे पूछा कि क्या मैं उसके साथ मिलने के लिए लंदन आ सकता हूं और उस समय पेम्फिगस पर काम कर रहा शीर्ष त्वचा विशेषज्ञ, डॉ। मार्टिन ब्लैक सिरी ने महसूस किया कि आईपीपीएफ (उस समय राष्ट्रीय पीम्फिगस फाउंडेशन या एनपीएफ नामित) से किसी की यात्रा से उसके उद्यम को वैधता मिलेगी। मैंने लंदन, और सिरी की यात्रा की और मैंने डॉ। ब्लैक के साथ मुलाकात की। हम बाद में पेम्फिगुस और पेम्फिगोएड के साथ अन्य रोगियों के साथ भी मिले। यद्यपि उनके संगठन का नाम पीवी नेटवर्क था, वह अक्सर रोगियों के साथ रोगियों की सहायता करती थीं। पी.वी. के साथ रहने वाले मरीजों के लिए एक प्रतिनिधि के रूप में मेरी यात्रा और डॉ। ब्लैक और अन्य रोगियों के साथ बैठकें सबसे पहले प्रमुख कदम थीं।
सिरी के हितों ने न केवल रोगियों की सहायता के लिए बल्कि ब्रिटेन की राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाने के लिए भी विस्तार किया। उन्होंने नियमित रूप से दो संगठनों, त्वचा देखभाल अभियान और दीर्घकालिक चिकित्सा शर्तों गठबंधन के साथ काम किया। इन समूहों के साथ उन्होंने जिन मुद्दों पर काम किया उनमें अस्पताल सेटिंग्स के भीतर त्वचाविज्ञान सेवाओं को रखना था। उसने मुझसे कहा था कि ब्रिटेन त्वचाविज्ञान सेवाओं पर कटौती करना चाहता था और उसे ऐसा करने के लिए लड़ना पड़ता था। सिरी को भी संसद में बोलने के लिए आमंत्रित किया गया था, जो उसने किया था
सिरी न केवल पीवी नेटवर्क का प्रमुख था, बल्कि वह मेरे दोस्त भी थे वह एक बहुत ही मुश्किल कुकी हो सकती है, लेकिन उसके पास बहुत बड़ा दिल था और हमने तुरंत क्लिक किया। हमारे समान हितों और आम में बहुत कुछ था। जब भी मैं लंदन गया था, हम हमेशा मज़ा और सांस्कृतिक भ्रमण के लिए एक साथ समय ले लिया। वहां मेरी पिछली यात्रा पर, उसने अपनी बेटी को एक और ओपेरा के लिए केवल टिकट दिया था हालांकि आम में ऑपेरा के लिए हमारे पास प्रेम नहीं था, लेकिन मेरी बेटी प्रसिद्ध लंदन ओपेरा हाउस में प्रदर्शन देखने में सक्षम होने के लिए उत्साहित थी।
2001 में, सिरी ने मुझे मुझसे यह बताने के लिए संपर्क किया कि उसे स्तन कैंसर का पता चला था। उसके पास एक मेस्टक्टोमी और पुनर्निर्माण था। ऐसा लग रहा था कि उसकी वसूली स्थायी थी, लेकिन कई साल बाद, 2006 में, कैंसर उसके दूसरे स्तन में निकल गई। उसने फिर से उसके कैंसर को हटा दिया, और फिर हमने सोचा कि वह स्पष्ट था। इस पूरी परीक्षा के माध्यम से उसने यह सुनिश्चित किया कि वह पी.वी. मरीज़ों को यूके में सुना और उनका प्रतिनिधित्व करने के लिए सबसे अच्छा काम कर सके।
दो महीने पहले, मुझे यह कहते हुए एक ईमेल प्राप्त हुआ कि उसके कैंसर में मेटास्टेसिस किया गया था, उसके दिमाग और फेफड़ों में फैल रहा था। उसने फैसला किया था कि वह किसी और उपचार का पीछा नहीं करने जा रही थी। मैंने तुरंत उसे बुलाया और हमने कुछ समय तक उपचार जारी रखने के अपने फैसले के बारे में बात की। उसने समझाया, लेकिन अभी भी उम्मीद है क्योंकि उसने मुझसे कहा था कि वह अपने लंबे समय के दोस्त और साथी, जॉन के साथ "छुट्टी पर" जाने की योजना बना रही थी। मैंने सोचा कि वह ठीक हो सकती है। लेकिन इसके कई सप्ताह बाद मुझे सूचना मिली कि सिरी की मृत्यु हो गई थी। यह मेरे दिल बहुत दुख की बात है।
जब मैं लंदन में था, तब मैं उसके साथी जॉन से मिला, और वह बहुत समय से मुझे इंग्लैंडियों की दिलचस्प आदतों पर मुझे चारों ओर दिखा और मुझे शिक्षित करने के लिए बहुत दयालु था। सिरी और जॉन आत्मा के साथ थे वे 1972 में मिले थे और इन सभी वर्षों के लिए एक साथ रहे। उसकी अंतिम संस्कार में, जॉन की स्तुति सिरी का प्रतिनिधित्व करती थी जिसे मैं जानता था।
"सिरी एक खूबसूरत औरत थी इस कमरे में तस्वीरें इस के लिए प्रमाणित करें हालांकि, शारीरिक सौंदर्य क्षणिक है। अधिक महत्वपूर्ण व्यक्ति की भावना और चरित्र है जो सुविधाओं को उत्साहित करता है। सिरी में भयंकर बुद्धि, महान भावनात्मक क्षमता, गहरी सांस्कृतिक संवेदनशीलता और दयालु, प्रकृति का प्रकृति थी। ये उसकी खूबसूरती को एक मनोरम चमक प्रदान करने के लिए संयुक्त है। तथ्य यह है कि आज उसके कई दोस्त अपनी जिंदगी का जश्न मनाने के लिए यहां उपस्थित हैं, उनके जीवन शक्ति और अच्छे स्वभाव के लिए एक वसीयतनामा है, जो हमेशा उनसे मिलने वाले गहरे प्रभाव को छोड़ते हैं।
"मेरा कार्य आज सिरी के जीवन में महान उपलब्धि है, जो मुझे विश्वास है कि वे श्रद्धांजलि अर्पित करते हैं, जो उनके निजी दुर्भाग्य से उभरे हैं। उसे 1995 की शरद ऋतु में पेम्फिगस वल्गारिस के साथ निदान किया गया था। अपने निर्धारित प्रयास और आवेदन के द्वारा, उसने पीवी नेटवर्क की स्थापना की, जिसने ऑटो-इम्यून सिस्टम की खराबी के कारण इस बीमारी से पीड़ित लोगों को सहायता और जानकारी प्रदान की है। "
वह अपने दोस्तों और मेरे द्वारा याद करेंगे - बहुत कुछ! IPPF
यह व्यापक रूप से ज्ञात है कि पेम्फिगस वुल्गारिस (पीवी) में मुख्य खिलाड़ी प्रोटीन के डिस्मैलीन परिवार हैं। डेसमोगिन्स (डी एस एस) डिस्मोसोम के मुख्य घटक हैं, जो संरचनाएं हैं जो त्वचा की परतों के बीच आसंजन बनाए रखती हैं। पेम्फिजस के साथ रोगी प्रोटीन के डिस्मैलीन परिवार के विभिन्न सदस्यों के खिलाफ एंटीबॉडी का उत्पादन करते हैं। क्योंकि अलग-अलग डिस्मोलाइंस शरीर के विभिन्न भागों में व्यक्त होते हैं, एक एंटीबॉडी का प्रकार एक मरीज ने निर्धारित किया है कि किन क्षेत्रों में बाधा है, और इसलिए उनकी बीमारी के नैदानिक ​​लक्षणों को परिभाषित करता है।
उदाहरण के लिए, Dsg3 म्यूकोसल एपिथेलियम में दृढ़ता से व्यक्त किया जाता है, जबकि त्वचा में Dsg3 और Dsg1 दोनों का महत्वपूर्ण स्तर होता है (यह दुर्भाग्य से एक डीएसएस को "कवर" करने की अनुमति देता है या त्वचा में अन्य की हानि के लिए क्षतिपूर्ति करता है अगर उनमें से एक के प्रति एंटीबॉडी उपस्थित है)। केवल Dsg3 के प्रति एंटीबॉडी के साथ एक मरीज इसलिए म्यूकोसल घावों का अनुभव करने की अधिक संभावना है, जबकि दोनों Dsg3 और Dsg1 के प्रति एंटीबॉडी के साथ एक मरीज दोनों श्लेष्म और त्वचा के घावों को देखने की संभावना है।
जबकि विशिष्ट एंटी-डोग एंटीबॉडी की उपस्थिति अक्सर नैदानिक ​​लक्षणों की भविष्यवाणी कर सकते हैं, नियम के अपवाद हैं। जर्नल ऑफ़ स्मरर्टोलॉजी में प्रकाशित एक हालिया लेख में, टोक्यो के शोधकर्ताओं के एक समूह ने पीटीवी के उप-समूह में कटियनिक पेम्फिगस वुल्गेरिस (सीपीवी) के तीन रोगियों से सेरा (एंटीबॉडी वाले रक्त का हिस्सा) की जांच की जिसमें दोनों डीएसएसएक्सएक्सएक्स और डीएसजीएक्सएक्स दोनों के खिलाफ एंटीबॉडी Dsg1 मौजूद हैं, लेकिन कोई म्यूकोसल घाव नहीं हैं (जर्नल ऑफ स्मेर्मोलॉजी, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/3/10.1111-1346/full)। उन्होंने पाया कि इन रोगियों में से प्रत्येक ने एंटी-डीएसजीएक्सएएनएक्सएक्स एंटीबॉडी का उत्पादन किया था, लेकिन उनमें से कोई भी भविष्यवाणी की गई म्यूकोसल घावों का नहीं था। बीमारी के तंत्र को बेहतर ढंग से समझने के लिए, उन्होंने वास्तव में एक करीब से नज़र रखी और एंटीबॉडी बाध्यकारी थे।
यह निर्धारित करने के लिए कि एंटीबॉडी के लिए बाध्यकारी थे, शोधकर्ताओं ने इम्युनोपर्रेबिज़ नामक एक विधि का इस्तेमाल किया। मरीजों से सीरम मानव Dsg3 और Dsg2 (desmoglein परिवार से दोनों प्रोटीन) के समान इंजीनियर प्रोटीन के साथ मिश्रण करने के लिए अनुमति दी गई थी, और एंटीबॉडी और प्रोटीनों को वे हल से निकाले गए थे। एक पृथक्करण प्रयोग तब इस्तेमाल किया गया था जो डीएसजीएक्सएएनएक्सएक्स और डीएसएसएक्सएक्सएक्सएक्स-विशिष्ट एंटीबॉडी की क्षमता का परीक्षण करने के लिए उपकला कोशिकाओं की एक शीट के विघटन का कारण बनता था, जिससे त्वचा की परतों में बाधा उत्पन्न होती है, जो कि इन ऑटोटेनिबॉडी एक रोगी के कारण होता है। एक तुलना के रूप में, मरीजों से सीरम जिनके पीमफिगस ने म्यूकोसल घावों (एमपीवी) का उत्पादन किया था, एक नियंत्रण के रूप में इस्तेमाल किया गया था।
शोधकर्ताओं ने पाया कि प्रत्येक मरीज का एक अनूठा एंटीबॉडी प्रोफाइल था सभी एंटीबॉडीज Dsg3 के विरुद्ध प्रतिक्रिया व्यक्त की गईं, लेकिन सीएसपीवी रोगियों के एंटीबॉडीज को डीएसजीएक्सएएनएक्सएक्स प्रोटीन के विभिन्न हिस्सों में बांधा गया। पृथक्करण प्रयोगों ने अंतर के परिणाम भी उत्पन्न किये: सीपीवी सीरम में एमपीवी सीरम की तुलना में उपकला शीट को कम नुकसान पहुंचा था, जो पीवी के प्रत्येक सबसेट के नैदानिक ​​अवलोकन के साथ जुड़ा था।
इन परिणामों से संकेत मिलता है कि कुछ एंटीबॉडी की उपस्थिति एक बहुत ही महत्वपूर्ण कारक है जो लक्षणों में योगदान देती है, कुछ मामलों में एंटीबॉडी की विशिष्टता और गतिविधि में भी महत्वपूर्ण भूमिका होती है। लेखकों का सुझाव है कि एंटीबॉडी और डीएसजी प्रोटीन के बीच बंधन की ताकत का परीक्षण करने वाले भावी अध्ययनों से अतिरिक्त जानकारी मिल सकती है, और यह अध्ययन चिकित्सकों को पीवी का निदान कर सकता है जिसमें उपप्रकार तुरंत स्पष्ट नहीं होता है IPPF
हम सभी जानते हैं कि हम अपने लिए स्वतंत्र और मजबूत होना चाहते हैं। हम यह भी जानते हैं कि हमें कभी-कभी मदद की आवश्यकता होती है और इसके लिए पूछना कितना मुश्किल होता है। हम दूसरों को यह नहीं मानना ​​चाहते हैं कि हम कमजोर या आलसी हैं। इस कॉलम में, मैंने पहले ऐसे मुद्दों को संबोधित किया है जैसे कि देखभाल करने वालों और देखभाल करनेवाले व्यर्थ का ख्याल रखना। क्या होता है जब हम-मरीज़-देखभाल करने वालों बन जाते हैं?
रोगग्रस्त और पीमफीगाइड जैसे रोगों की प्रकृति को देखते हुए, कई रोगियों को अतिरिक्त बीमारियों का पता लगाना पड़ता है, दोनों पुरानी और तीव्र इसके अतिरिक्त, हम अभी भी सभी बीमारियों (कैंसर, हृदय रोग, आदि) के प्रति अतिसंवेदनशील होते हैं जो दूसरों को मिल सकता है। कभी-कभी बहुत लोग हम पर निर्भर होते हैं कि हमारी ज़िंदगी कम चुनौतीपूर्ण बनें, बीमार खुद बनें। हो जाता है। जब तालिकाओं को इस तरह से बदल दिया जाता है, तो हम या तो एक दूसरे का ख्याल रखते हैं या पूरी तरह से रिवर्स हो सकते हैं, साथ ही रोगी देखभालकर्ता बनते हैं
मनोवैज्ञानिक रूप से, दूसरों के लिए सकारात्मक चीजें हमारे स्वयं की भावना के लिए बहुत महत्वपूर्ण हैं हमें स्वाभाविक रूप से जरूरत महसूस करने की जरूरत है: इससे हमें वापस देना अच्छा लगता है। लेकिन हममें से उन लोगों के लिए जो किसी और की देखभाल के अंत में रहे हैं, यह हमारी व्यक्तिगत सीमाओं को समझने के लिए महत्वपूर्ण है और अपने आप को अतिरंजित न करें तनाव को flares के लिए एक महत्वपूर्ण जोखिम कारक है, और इसका प्रबंधन स्वस्थ मन-शरीर संबंध बनाए रखने में एक महत्वपूर्ण घटक है। यदि हम अपने आप को सबसे पहले और सबसे बड़ी देखभाल करने में असमर्थ हैं, तो हम दूसरों की देखभाल करने के लिए भी नहीं हो सकते हैं, साथ ही साथ हम इच्छा भी कर सकते हैं।
यह वास्तव में मुश्किल हो सकता है: हम कैसे जानते हैं कि हम कितना संभाल सकते हैं? हम अच्छी तरह से देख सकते हैं, लेकिन किसी अन्य बीमार व्यक्ति को सहायता करने में पूरी तरह सक्षम नहीं हैं। मैं गारंटी दे सकता हूं कि हममें से अधिकतर बहुत अधिक लेते हैं। यदि आप सूखा महसूस करते हैं, तो आप पहले से ही स्वस्थ और अस्वास्थ्यकर के बीच की रेखा को पार कर चुके हैं।
निजी तौर पर, मेरे पास कई निदान संबंधी विकार हैं, लेकिन जब तक कोई मुझे अच्छी तरह से जानता नहीं है (या मेरे मेडिकल रिकॉर्ड तक पहुंच है) वे अनजान हैं मैं बीमार नहीं दिखता यह ठीक है; मैं बीमार देखना नहीं चाहता हालांकि, मैं अपने शरीर के साथ संपर्क में रहना और दैनिक आधार पर अपनी सीमाएं सुनिश्चित करता हूं। यह वर्षों में कई अवसरों पर परीक्षण करने के लिए डाल दिया गया है, लेकिन हाल ही में उतनी ही कभी नहीं। मैं इस पर एक विशेषज्ञ हूं जहां तक ​​मेरे रोगियों का सवाल है, इसलिए ऐसा प्रतीत होता है कि मुझे बेहतर जानना चाहिए। मैं हमेशा एक मजबूत व्यक्ति बनने के लिए संतुष्ट हूं, जो दूसरों की मदद करने के लिए ज्ञान रखने वाले व्यक्ति के रूप में सेवा कर रहा है। हालांकि, हाल ही में मुझे मस्तिष्क व्यायाम अभ्यास करने और खुद को "विराम" करने की अनुमति देने की अधिक आवश्यकता है।
"पॉज़ेज" से मेरा क्या मतलब है? कुछ उच्च प्रशिक्षित लोग आत्म-सम्मोहन कर सकते हैं और ट्रान्स प्रेरित कर सकते हैं। अधिक सामान्यतः, लोग मस्तिष्क और ध्यान का अभ्यास करते हैं मार्मिकता ट्रेंडी हो गई है, और शोध इसके सकारात्मक पहलुओं और परिणामों का समर्थन करना शुरू कर रहा है। शुरू करने के लिए, आपको चुपचाप बैठने की ज़रूरत है और मन को वर्तमान में पूरी तरह से मन में पुन: प्रशिक्षण देने पर ध्यान केंद्रित करना होगा। व्यवहार में, इसका मतलब है कि आपके शरीर पर आपके श्वास और अपनी शारीरिक स्थिति पर ध्यान केंद्रित किया जा रहा है। जब आपको लगता है कि आप अपने विचारों में खो रहे हैं, सांस पर पुन: फोकस करें, यह सोचते रहें कि साँस कब तक रहता है और आपके शरीर की भावना जब आप साँस लेते हैं। आपकी आंखों को बंद करने में मदद मिल सकती है इन विरामों को ध्यान में रखें, जब आप पहली बार एक दैनिक अभ्यास शुरू करते हैं, तो आपके मन और शरीर के "रिबूट" के रूप में, 5 और 15 मिनट के बीच से चले जाते हैं।
जैसा कि आप अभ्यास करते हैं, भरोसा करें कि आप अपनी ताकत और अपनी सीमाएं जान लेंगे। अगर आप को किसी दूसरे व्यक्ति की देखभाल करने की ज़रूरत पड़ती है, तो आप अपने खुद के शरीर को सुनने के लिए और अपने लिए सबसे अच्छा बनने के लिए और जिन लोगों को आपकी आवश्यकता है, उनको कौशल प्राप्त करने में आपको उपयोगी मिलेगा। IPPF
पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड डायग्नोस्टिक विलंब को कम करने के लक्ष्य के साथ, आईपीपीएफ जागरूकता अभियान दंत समुदाय के विशिष्ट क्षेत्रों पर अपने आउटरीच प्रयासों को केंद्रित करता है। रोगी शिक्षकों ने संयुक्त राज्य के कुछ शीर्ष दंत विद्यालयों में छात्रों और संकाय को सीधे भावनात्मक अपील प्रदान किए हैं। मार्च 2014 के बाद से, रोगी शिक्षकों ने सात अलग-अलग स्कूलों में 10 प्रस्तुतियों को जन्म दिया है, जिससे उन्हें 900 छात्रों, संकाय और कर्मचारियों तक पहुंचने की अनुमति मिलती है। 2016 में निर्धारित अधिक अतिथि व्याख्यान के साथ, कार्यक्रम पहले से ही जागरूकता अभियान के लक्ष्यों को प्राप्त करने का एक महत्वपूर्ण अंग है।
इस कार्यक्रम की प्रारंभिक सफलता की बहुत ही रोगी शिक्षकों की वजह से है: बेकी स्ट्रॉन्ग और हन्ना हेन्ज़ीग। पीम्फिगस वुल्गारिस, बेकी और हन्ना के साथ रहने वाली दोनों नर्स पी / पी के शैक्षिक ज्ञान और रोगी के अनुभव के व्यक्तिगत संबंध के बीच की खाई को पाटने में सक्षम हैं।
रोगी शिक्षक कार्यक्रम की उत्पत्ति फिलाडेल्फिया में 2010 आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में वापस आ सकती है। बैक्की, जिसकी सही निदान के लिए खोज 17 महीने, पांच चिकित्सकों, और गलत उपचार के कई दौरों में फैला, एक नए निदान रोगी के रूप में सम्मेलन में भाग लिया वह डॉ। डेविड सिरोइस से प्रेरित थे, जिन्होंने रोगियों को बताया कि उन्हें डॉक्टरों को शिक्षित करने का अवसर मिला है। ओरील और मैक्सिलोफेशियल सर्जरी यूनिवर्सिटी ऑफ मिशिगन डिपार्टमेंट में उनकी अगली नियुक्ति पर, बेकी और उसके दंत चिकित्सक ने मरीज के परिप्रेक्ष्य से पी.वी. के बारे में दंत छात्रों से बात करने के विचार पर चर्चा की। इस चर्चा ने मिशिगन विश्वविद्यालय में 200 छात्रों से बात करने के लिए निमंत्रण की। बेकी ने आईपीपीएफ क्वार्टरली के लिए उनके अनुभव के बारे में लिखा है, और रोगी शिक्षक कार्यक्रम वहां से बढ़ता आया।
हन्ना के निदान की यात्रा में नौ चिकित्सकों, तीन साल और ल्यूकेमिया का गलत निदान शामिल था। एक नया रोगी शिक्षक, उसने इस वर्ष के मार्च में अपना पहला आईपीपीएफ प्रायोजित व्याख्यान दिया था। हन्ना के लिए, व्याख्यान उपचार प्रक्रिया का हिस्सा रहे हैं। उन्होंने कहा, "मैं खुद से बड़ा कुछ करने की प्रतीक्षा नहीं कर सकता था और इस प्रक्रिया में दूसरों की मदद कर सकता था"। "[व्याख्यान] ने मुझे अज्ञात के पहले कदम उठाने में मदद की और नियंत्रण और सामान्यता भी हासिल की।"
बेकी ने सशक्तिकरण की एक समान भावना व्यक्त की: "[यह] बहुत अच्छा लगता है कि मेरे पास बहुत सारे दंत चिकित्सकों तक पहुंचने की शक्ति है। । । इसलिए मैं किसी और को निदान प्राप्त करने में मदद कर सकता हूं और मुझे जितना अधिक उपचार मिल सके। "
नर्सों के रूप में, बेकी और हन्ना के स्वास्थ्य विशेषज्ञों और आम जनता के साथ रोगी शिक्षकों बनने से पहले बहुत से अनुभव किया गया; हालांकि, छात्रों और संकाय के बड़े वर्गों को संबोधित करना नया था। हन्ना ने कहा कि जब वह आईपीपीएफ जागरूकता अभियान प्रबंधक केट फ्रांटज ने उसे अपनी कहानी साझा करने के लिए कहा तो वह डर गई थी। "मैं कभी भी एक सार्वजनिक वक्ता नहीं होना चाहता था, और यह वही है जो मैं कर रहा हूं। मुझे कहना होगा कि यह मैंने कभी भी सबसे ज्यादा फायदेमंद चीजों में से एक रहा है, और इसे मानना ​​है या नहीं, बहुत ही addicting। "
बेकी ने कहा, "जनता में बात करना हमेशा आसान नहीं होता है," लेकिन यह आपकी कहानी को साझा करने के लिए हमेशा उपयुक्त होता है आपको कभी नहीं पता है कि आप किसके प्रेरणा ले सकते हैं। "
दोनों बेकी और हन्ना, उनके प्रस्तुतियों के प्रति भावनात्मक प्रतिक्रिया से हैरान और प्रोत्साहित हुए हैं। हन्ना ने कहा, "मैं प्रार्थना कर रहा था कि मैं उन्हें सोने नहीं दूँगा।" "इसके बजाय, मैंने दयालु आँखों से भरा कमरे और मुस्कुराते हुए और रौशनी वाले चेहरे पर गौर किया है, जबकि मेरी अपनी कहानी उड़ा रही है।"
बेकी ने कहा, "यह भावनात्मक तरीके से है कि मैं कहानी बताता हूं जो छात्रों को मेरे साथ जुड़ने के लिए मिलती है।" "कई बार, मेरे व्याख्यानों के दौरान छात्र रोते और हंसी करते थे, और कई ने मेरे पति को बताया कि हम दोनों अपनी कहानी साझा करने के लिए कितने बहादुर हैं।"
आईपीपीएफ जागरूकता अभियान भाग्यशाली है जो इस कार्यक्रम के केंद्र में ऐसे प्रेरित रोगी शिक्षक हैं। दोनों छात्रों और संकाय दोनों से बहुत अधिक सकारात्मक प्रतिक्रियाओं के प्रभाव वाले रोगियों ने पी / पी के बारे में जागरूकता बढ़ाने में प्रभाव डाला है।
"मैं हर किसी को शामिल करने के लिए प्रोत्साहित करना चाहता हूं," हन्ना ने कहा। "यह वास्तव में आपकी मदद करता है जब आप दूसरों की सहायता करते हैं यह बड़ा या छोटा होना जरूरी नहीं है खोजें जो आपको भावुक बनाता है । । और इसे जागरूकता फैलाने में मदद करना शामिल है। "
यद्यपि रोगी शिक्षक कार्यक्रम में शामिल होने के "बड़े" तरीके में से एक है, आईपीपीएफ के पास ऐसे अवसर भी हैं जो एक प्रतिबद्धता से कम की आवश्यकता होती है। जागरूकता राजदूत कार्यक्रम लोगों को अपने समुदायों में जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रशिक्षित करता है और उन्हें व्यक्तिगत कौशल सेट और आराम के स्तरों के अनुरूप बनाया जा सकता है। अधिक जानकारी जागरूकता अभियान वेबसाइट पर पाई जा सकती है: pemphigus.org/awareness IPPF
प्रिय आईपीपीएफ समुदाय:

आईपीपीएफ बोर्ड के निदेशक के सात साल बाद राष्ट्रपति की भूमिका में साढ़े सालों के साथ, यह मेरे लिए इस गर्मी में कदम रखने का समय होगा। मैं बहुत प्रसन्नता से हूं कि फाउंडेशन कैसे विकसित हुआ है और पिछले ढाई वर्षों में सुधार हुआ है। हमने अपने वित्त में सुधार किया है, कड़ा कार्रवाई की है, और नए कार्यक्रमों और पहल की शुरुआत की है। उत्तरार्द्ध में शामिल है, दूसरों के बीच, एक जागरूकता अभियान शुरू करने, बायोफर्मासिटिकल कंपनियों के साथ बातचीत और कार्यक्रमों की स्थापना, बहुसंख्यक स्वयंसेवक कार्यक्रम बनाने और एंडोमेंट फंड की स्थापना फाउंडेशन अब बेहतर स्थिति में है जब मैं राष्ट्रपति की भूमिका पर हूं।
जैसा कि मैंने पिछले कुछ सालों में कई बार किया है, मैं एक बार फिर से हमारे समुदाय के सदस्यों को फाउंडेशन गतिविधियों में शामिल होने के लिए प्रोत्साहित करना चाहता हूं। आपकी विशेषज्ञता, समय और पेशेवर और व्यक्तिगत नेटवर्क फाउंडेशन को हमारे मरीजों को बेहतर सेवा प्रदान करने में सक्षम बनाती हैं। हम जिम्मेदारियों और समय की प्रतिबद्धताओं के साथ भूमिकाएं बना सकते हैं जो प्रत्येक व्यक्ति के हितों, क्षमताओं और समय की सीमाओं के अनुरूप होते हैं। स्वयं के लिए नए मरीजों को सीखने में तेजी लाने के लिए और अपने जीवन का प्रभार लेने के लिए एक बेहतर स्थिति में रहने के लिए एक शानदार तरीका है। यह हमारे नए रोगियों के लिए मॉडल के रूप में सेवा करने के लिए छूट में रोगियों के लिए एक बढ़िया तरीका है। कृपया फाउंडेशन से संपर्क करें और जानें कि आप कैसे योगदान कर सकते हैं। कृपया शामिल हों
मैं अपने बोर्ड के सहयोगियों, चिकित्सा सलाहकारों और सीईओ और कर्मचारियों का शुक्रिया अदा करना चाहता हूं। फाउंडेशन को आगे बढ़ाने में आपके साथ काम करना बहुत खुशी हुई है। मैं हमारे मरीजों और देखभालकर्ताओं को भी धन्यवाद देना चाहता हूं। आपका साहस और दृढ़ता प्रेरणादायक है यह आपके साथ काम करने के लिए एक सम्मानित रहा है
मैं अभी भी एक स्वयंसेवक क्षमता में फाउंडेशन के साथ शामिल होगा, संभावना अनुसंधान और विकास के क्षेत्र में, मेरे लिए बहुत रुचि का एक विषय है मैं आईपीपीएफ को इसके ऊपरी प्रक्षेपवक्र पर जारी रखने के लिए उत्सुक हूं।
सभी को शुभकामनाएं

श्रेष्ठ,
बद्री

अप्रैल में, 150 वार्षिक IPPF रोगी सम्मेलन के लिए बिग एपल में इकट्ठा हुए 17 उपस्थित थे। मरीजों, देखभाल करने वालों, प्रियजनों, चिकित्सकों और आईपीपीएफ से जुड़े सदस्य पूरे देश के सभी पेम्फिगुस और पेम्फीगॉइड (पी / पी) विशेषज्ञों से बात करने के लिए माउंट सिनाई अस्पताल के डेविस ऑडिटोरियम में एकत्र हुए।
आईएनपीपीएफ के सीईओ विल ज़र्न्चिक के साथ एनेट सेर्जनिक, एमडी, कॉन्फ्रेंस को-चेयर और माउंट सिनाई अस्पताल के सहायक प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने सप्ताहांत के आयोजनों के रोमांचक अवलोकन के साथ सम्मेलन को हटा दिया। इस सम्मेलन में वैज्ञानिकों और चिकित्सकों द्वारा अतिथि प्रस्तुतियां शामिल थीं; जीवंत क्यू एंड ए के साथ एक स्पीकर पैनल; रोग के विभिन्न चरणों में रोगियों का एक पैनल; पोषण, मौखिक देखभाल, और तनाव से निपटने जैसे विषयों पर 11 कार्यशालाएं; और माउंट सिनाई के प्रोफेसर और त्वचाविद् और अमेरिकी अकादमी के त्वचाविज्ञान के वर्तमान अध्यक्ष मार्क लेबॉवल और न्यू यॉर्क कांग्रेसी चार्ल्स रंगेल के विशेष अतिथि वार्ता
आईपीपीएफ बोर्ड के अध्यक्ष बद्री रेंगाराजन, एमडी ने आईपीपीएफ अपडेट के साथ उपस्थित लोगों को प्रदान किया। डॉ। रेंगाराजन ने स्टाफ और साथी बोर्ड के सदस्यों की शुरुआत की। उन्होंने पीयर हेल्थ कोच, रोगी शिक्षा कॉल, नैदानिक ​​परीक्षण, धन उगाहने, और जागरूकता अभियान के साथ और अग्रिमों के संबंध में आगामी वर्ष की योजनाओं पर भी चर्चा की। बाद में दिन में, आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स के एक पैनल ने वित्त, शोध और उसके लक्ष्यों के बारे में सवालों के जवाब दिए
फाउंडेशन.
जागरूकता अभियान प्रबंधक केट फ्रांत्ज़ ने जागरूकता राजदूत कार्यक्रम सहित अभियान के रोमांचक विकास के बारे में बताया, जो स्वयंसेवकों को अपने स्थानीय दंत समुदाय के बीच जागरूकता बढ़ाने के लिए प्रशिक्षित करता है। उसने इस भूमिका पर प्रकाश डाला कि पीएपी / पी के बारे में दंत छात्रों और संकाय को शिक्षित करने के लिए 19 दंत विद्यालयों की यात्रा के लिए आने वाले वर्ष की योजना की प्रत्याशा में रोगी शिक्षकों ने पिछले साल यह निभाई है केट ने हाल ही में विकसित जागरूकता अभियान वेबसाइट, ब्रोशर, और वीडियो को साझा किया है।
सम्मेलन फिर पी / पी के परिचय में segued डॉ। ज़जानिक ने पेम्फिगस पर गहराई से नजर डाली जबकि रोग की मूल बातें समझाया। जेकब लेविट, एमडी, और माउंट सिनाई एसोसिएट प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने मंच पर अपने मोर्चे को पेम्फिगोएड के आवश्यक समझाते हुए समझा। इन वार्ताएं पिछले सम्मेलनों में पसंदीदा रही हैं, और आईपीपीएफ रोगों के बारे में "101" को समझने के लिए अधिक जानकार त्वचा विशेषज्ञों के लिए नहीं कह सकता था
सर्जी ग्रैंडो, एमडी, पीएचडी, आईपीपीएफ कॉन्फ्रेंस कमेटी के सदस्य और कैलिफोर्निया विश्वविद्यालय के इरविन प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने "चुनौतीपूर्ण परंपरागत उपचार" पर चर्चा की। डॉ। ग्रांडो आईपीपीएफ के लिए एक महान दोस्त है और कई पी / पी रोगियों के साथ काम करता है साल। उन्होंने अपने विचारों को स्टेरॉयड, इम्युनोसप्रेसेन्ट्स, रिट्क्सान ® (आरिटुकियाब) और आईआईआईआईजी (इंट्राव्हेनस इम्युनोग्लोब्युलिन थेरेपी) के इन-इन पर प्रस्तुत किया, फिर आईआईआईजी पर ध्यान केंद्रित किया। डॉ। ग्रांडो को आईआईआईआईजी के साथ पी / पी रोगियों के इलाज में काफी अनुभव है। उन्होंने देखा है कि इस उपचार के उपयोग के बाद कई मरीज छूट में जाते हैं।
रितुकैमाब वर्तमान में पी / पी रोगियों में सबसे लोकप्रिय उपचारों में से एक है, और उपचार में इसके उपयोग के रोगी सम्मेलन में हमेशा जीवंत चर्चा होती है। जॉन हॉपकिंस यूनिवर्सिटी में ग्रांट एंहॉल्ट, एमडी, प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, ने विभिन्न प्रोटोकॉलों पर चर्चा की, जिन्हें पी / पी रोगियों के लिए इस उपचार के साथ इस्तेमाल किया जा सकता है, जो रोगी इससे उम्मीद कर सकते हैं, उनके दुष्परिणाम का अनुभव हो सकता है, और अधिक।
नील कोरमान, एमडी, पीएचडी, यूनिवर्सिटी अस्पतालों के मेडिकल सेंटर के क्लिनिकल परीक्षण यूनिट के निदेशक और केस वेस्टर्न रिजर्व यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन में त्वचाविज्ञान के प्रोफेसर, सप्ताहांत में तीन वार्ताएं प्रदान की। डॉ। कॉर्मन की पहली बात उभरती हुई उपचार और नैदानिक ​​परीक्षणों पर केंद्रित थी। उन्होंने दर्शकों को वर्तमान नैदानिक ​​परीक्षणों के माध्यम से निर्देशित किया है, जो कि विभिन्न दवा कंपनियों का प्रबंधन कर रहे हैं। उन्होंने बताया कि किस उपचार की जांच की जा रही है, वे कैसे काम करते हैं, वर्तमान उपचार से कैसे भिन्न होते हैं, और उपचार और परीक्षण से क्या उम्मीद की जा सकती है। बाद में, वह कैसे नैदानिक ​​परीक्षण किया जाता है, प्रोटोकॉल कैसे विकसित किए जाते हैं, और भर्ती कैसे की जाती है, के बारे में अधिक विस्तार से चला गया।
फाउंडेशन में, हम बफ़ेलो विश्वविद्यालय में प्रोफेसर और त्वचा विशेषज्ञ, एमडी, पीएचडी, अनमेष सिन्हा के साथ बड़े पैमाने पर काम करते हैं। प्रत्येक सम्मेलन में, डॉ। सिन्हा और उनकी टीम ने मरीजों और उनके रिश्तेदारों के परीक्षण के लिए रक्त के नमूनों को एकत्र करने के लिए एक रक्त ड्रा स्टेशन स्थापित किया था। डॉ। सिन्हा ने मंच पर अपनी बारी ली, ताकि प्रेक्षक के सदस्यों को पी / पी के आनुवंशिक चिह्नकों की पहचान करने के लिए उनके प्रयोगशाला अनुसंधान के आगे खून दान करने को प्रोत्साहित किया जा सके। डॉ। सिन्हा ने पीवी के साथ जुड़े एचएलए जीन की अपनी टीम की खोज भी पेश की। उन्होंने पी / पी के कारणों का निर्धारण करने और उचित उपचार खोजने की कठिनाइयां समझाईं। आप स्प्रिंग 2015 त्रैमासिक "अनुसंधान हाइलाइट्स" कॉलम में उनके समूह के प्रकाशित निष्कर्षों के बारे में अधिक पढ़ सकते हैं
हमने डीआरएस से मिलकर एक पैनल बुलाई। Czernik, Grando, और Anhalt, जो सम्मेलन में उपस्थित लोगों को कई प्रश्न पूछने के लिए अनुमति दी
आईपीपीएफ अक्सर मरीजों पर केंद्रित है, लेकिन हम देखभाल के महत्व के बारे में भी समझते हैं और देखभाल करने वालों को भी देखभाल करने की आवश्यकता है। शीला वॉर्नॉक, संस्थापक और शेयरथैरेगाविंग, इंक। के अध्यक्ष, ने अपने लिए समय निकालने के महत्व पर चर्चा की, जब इसकी आवश्यकता होती है, और अन्य देखभाल करने वालों की जरूरतों के लिए सहायता मांगते हुए उन्होंने कमरे में देखभाल करने वालों को याद दिलाया कि उनकी नौकरी कैसे चुनौतीपूर्ण हो सकती है, और यह कि संघर्ष करने के लिए ठीक है, लेकिन उन्हें हमेशा अपनी आवश्यकताओं को हमेशा प्राथमिकता देना चाहिए, जैसे कि रोगी
कांग्रेसी रंगेल ने राजनीति में एक आवाज होने के महत्व पर एक आकर्षक भाषण दिया और आप क्या चाहते हैं और इसकी आवश्यकता के लिए वकालत की। उन्होंने दर्शकों को अपने अधिकारों के लिए लड़ने और कांग्रेस के स्वास्थ्य पर असर के बारे में जागरूक होने के लिए प्रोत्साहित किया। उन्होंने साझा किया कि परिवर्तन तब बनाया जाता है जब व्यक्ति कानून के लिए वकील होता है जो देखभाल और उपचार तक पहुंच को प्रभावित करता है। यह दुर्लभ रोग रोगियों के लिए अत्यंत महत्वपूर्ण है।
आईपीपीएफ में हमारे सबसे समर्पित मरीज अधिवक्ताओं में से एक है मार्क येल। उन्होंने मज़दूरों को अपने स्वयं के अधिवक्ताओं के रूप में प्रेरित करने के लिए चरण लिया मार्क ने उदाहरण दिया कि कैसे वकालत रोगियों के स्वास्थ्य में अंतर पैदा कर सकता है, खासकर जब एक दुर्लभ बीमारी से निपटने के लिए, और यह भविष्य के मरीजों पर एक बड़ा प्रभाव कैसे करेगा। मार्क सशक्त था। हन्ना हेनजीग, कार्लोस कैम्पो और ब्रायन स्कॉट के साथ, मार्क ने बाद में वकालत के माध्यम से सशक्तिकरण के अपने अनुभवों को साझा किया। जागरूकता अभियान दल के सभी सदस्यों ने पी / पी के साथ अपनी यात्राएं साझा कीं और जागरूकता बढ़ाने के माध्यम से स्वयं को कैसे सशक्त किया है।
बायोफ्यूज़न के दिनेश पटेल ने आईआईवीआईजी के लिए प्रतिपूर्ति के लिए एक प्रस्तुति दी।
सम्मेलन में सबसे सम्मोहक चर्चाओं में से एक डॉ। सिज़रिक और पीवी रोगी एस्थर नेल्सन के बीच एक अनूठी बातचीत थी। डॉ। सिर्नीक ने एस्तेर को पीवी के बारे में सवाल पूछा, वह कैसा महसूस किया, नैदानिक ​​प्रक्रिया किस तरह की थी, उपचार प्राप्त करने और इस बीमारी के साथ जी रहे थे। एस्तेर ने बहुत ईमानदारी से और बहादुरी से अपने रोलर कोस्टर को पीवी से निपटने में अनुभवों के बारे में बताया।
अंत में, एक बहुत ही छूने वाली और शक्तिशाली पैनल चर्चा थी, जिसके दौरान एक पीवी रोगी और बोर्ड के सदस्य अपने पिता, मां और बहन के साथ, उनकी निदान की जानकारी, गंभीर बीमारी की गतिविधि और मैरीलैंड की यात्रा के लिए डॉ। अन्हल्ट को देखने के लिए उपचार।
सम्मेलन से प्रस्तुतियों को देखने के लिए कृपया pemphigus.org/get-involved/ पर जाएं
रोगी-सम्मेलनों-वार्षिक-बैठकों /।
2016 सम्मेलन की तारीख और स्थान अभी निर्धारित किया जाना है, लेकिन जल्द ही उपलब्ध कराया जाएगा।
ग्रीष्म ऋतु यहाँ और गर्म मौसम के साथ अच्छी खबर आती है! हमारे समुदाय के एक उदार सदस्य ने एक चुनौती जारी कर दी है: वे सभी "नया" डॉलर 100% तक $ 100,000 तक मिलेंगे! अगर आपने पहले आईपीपीएफ को दान नहीं किया है, तो अब आपके उपहार के प्रभाव को दोगुना करने का एक अच्छा समय है। यदि आप 2014 में दान करते हैं, तो आपके 2015 उपहार को उस राशि से अधिक की आवश्यकता होती है और अंतर का मिलान किया जाएगा। अगर आपने इस साल अप्रैल 24, 2015 से पहले दान किया है, तो आप को कोई अतिरिक्त उपहार मैच के लिए अर्हता प्राप्त करना चाहिए।
Pemphig.us/100kchallenge_rules पर और पढ़ें आप Monique Rivera (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) या monique@pemphigus.org पर संपर्क कर सकते हैं और वह आपकी सहायता करने में प्रसन्न होंगे।
न्यू यॉर्क में रोगी सम्मेलन एक शानदार सफलता थी! मैं हमारी घटना की मेजबानी करने के लिए सिनाई पर्वत से डॉ। एनेट के ज़र्जनिक को धन्यवाद देना चाहता हूं। शुक्रवार की रात को शनिवार की व्याख्यान और कार्यशालाओं के लिए बायोफ्यूज़न द्वारा प्रायोजित यॅकी स्टेडियम में रविवार का एक अच्छा समय था, रविवार की पैनल की चर्चाओं में यह सबसे ज्यादा मरीज केंद्रित केंद्रित सम्मेलन था। एक आश्चर्यजनक 97% उपस्थित सदस्यों ने कहा कि वे अपने चिकित्सक के साथ सम्मेलन की जानकारी साझा करेंगे, और 95% ने कहा कि जानकारी उनकी गुणवत्ता की गुणवत्ता में सुधार करेगी। पृष्ठ 4 से शुरू होने वाली इस शानदार घटना के बारे में अधिक पढ़ें, 10-11 पृष्ठों पर चित्र देखें, और यदि आप यॅकीज-मेट्स गेम को याद करते हैं, तो आप इसके बारे में पेज 12 पर पढ़ सकते हैं।
जागरूकता अभियान पी / पी जागरूकता बढ़ाने और नैदानिक ​​विलंब को कम करने के लिए बड़ी प्रगति कर रहा है। पेज 6 पर हमारे दो रोगी शिक्षकों से मिलें। डॉ। टेरी वोलिंस्की मैकडॉनल्द के पास ध्यान रखने के लिए सुझाव दिए गए हैं जब एक मरीज देखभालकर्ता बन जाता है (पी। 7)। मिशेल अटलाह ने डेसमोगिंस और पी / पी (पी। 8) में भूमिका निभाई है। आईपीपीएफ के संस्थापक जेनेट सेगॉल ने हमारे दोस्त और पी / पी अधिवक्ता, सिरी लोव (पी। 9) के गुजरते हुए याद दिलाया और सम्मान किया।
टेम्मी, एक पेम्फिगस वनस्पति रोगी, का कहना है कि जिस दिन उसका निदान किया गया था वह उसके जीवन में सबसे खुशी का दिन था। पृष्ठ 13 पर क्यों जानें डॉ। अनी सिन्हा ने कई वर्षों से रक्त के नमूने एकत्र किए हैं। जानें कि यह अग्रिम अनुसंधान कैसे करें (पी। 14)। यदि आपके पास पी / पी दोस्ताना नुस्खा है, तो डेफना स्मोलका एक कुकबुक (पी। 16) डाल रहा है।
समापन में, आईपीपीएफ के अध्यक्ष डॉ। बद्री रेंगाराजन ने अपने दोस्त और सहयोगी को आईपीपीएफ के समर्पण के वर्षों के लिए धन्यवाद देना चाहूंगा। सात प्रभावकारी वर्षों के बाद, डॉ। रेंगाराजन आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स (पी पी 5) से नीचे जा रहे हैं। समुदाय के सगाई को बढ़ाने के लिए अपने लक्ष्य को ध्यान में रखते हुए, वह एक स्वयंसेवक के रूप में फाउंडेशन को समर्थन देना जारी रखेगा।
स्टाफ, कोच, चिकित्सा सलाहकारों और बोर्ड के सदस्यों की ओर से:
बद्री, आईपीपीएफ को एक नई ऊंचाइयों पर अग्रणी रखने और भविष्य के लिए हमें स्थिति बनाने के लिए धन्यवाद। IPPF