श्रेणी अभिलेखागार: अंक 82 - 2015 गिरावट

दक्षिण फ्लोरिडा सहायता समूह

नैन्सी कोरिनेला, एसजी समन्वयक

मई XXXX में दक्षिण फ्लोरिडा सहायता समूह ने अपनी दूसरी बैठक आयोजित की। हम 17 से उपस्थित हुए से 5 तक बढ़ गए हैं। उपस्थित लोगों में, हमारे पास ऐसे लोग थे जिनके हाल ही में निदान किया गया था और जिनके पास 16 वर्ष तक के लिए पेम्फिगस थे। सभी ने स्वयं को परिचय दिया और उचित निदान के लिए अपनी यात्रा के बारे में बात की। हम एक छोटे से समुदाय हैं; दो महिलाएं थीं जो एक दूसरे समूह से पिछली सहायता समूह से जुड़े थे जो वे न्यूयॉर्क में हुई थीं, और अब वे फ्लोरिडा में एक ही समुदाय में रहते हैं!
डोफ़ना स्मोलका ने हाल ही में न्यूयॉर्क में आईपीपीएफ सम्मेलन के बारे में बताया। उन्होंने हर किसी को मिलन अनुदान से अवगत कराया जो अभी चल रहा है ($ 100,000 की नींव!) और डॉ अनिमस सिन्हा की प्रयोगशाला में प्रगति में रक्त के अध्ययन में भाग लेने के महत्व को भी छुआ। [संपादक का ध्यान दें: कृपया संबंधित कहानी देखें, "शोध के लिए रक्त दान," पृष्ठ 14 पर]
कमरे में ऐसा सौहार्द था। हर क्षेत्र में नए उपचार और डॉक्टरों पर जानकारी साझा कर रहे थे। बैठक एक बड़ी सफलता थी, और हर कोई अगली बैठक के लिए इंतजार कर रहा था। प्रत्येक व्यक्ति को लगा कि उन्होंने कुछ नया सीखा है, या कम से कम उस व्यक्ति के साथ संबंध बना दिया है जो इस रोग से जूझ रहे अपने अनुभवों को समझते हैं। IPPF

यदि आपने पिछले 20 से अधिक वर्षों में वार्षिक आईपीपीएफ की बैठकें में भाग लिया है, तो आपने हमें देखा है। और अगर आप हमें बचने की कोशिश भी करते हैं, तो हमारी टीम के सदस्यों ने आपको शिकार किया हो। हम आपके खून से पूछे सफेद कोट में लोग हैं आप के रूप में दान किया हो सकता है, आप ऐसा क्यों कर रहे हैं? मेरे खून का क्या इस्तेमाल होगा? मेरे खून के साथ क्या होता है और मैं बैठक छोड़ने के बाद प्रदान की गई जानकारी के साथ क्या होता है? और ये लोग मेरे रिश्तेदारों के खून के लिए भी क्यों पूछ रहे हैं?

दान क्यों करें?
चिकित्सा में हालिया प्रगति के बावजूद, अभी भी पेम्फिगस के लिए कोई इलाज नहीं है। सभी डॉक्टर इस समय अपने रोगियों के लिए ऐसा कर सकते हैं कि उनकी प्रतिरक्षा प्रणाली खाड़ी में रखी जाए, कुछ मामलों में दूसरों की तुलना में अधिक सफलतापूर्वक जाहिर है, बीमारी के तंत्र को सचमुच समझने के लिए बीमारी के विकास और प्रगति के अंतर्निहित कारकों में और अधिक शोध की आवश्यकता है और अंत में - उम्मीद है - ऑटोइम्यून ब्लिस्टरिंग स्थितियों के लिए इलाज का पता लगाएं
हमारी प्रयोगशाला 15 वर्षों से पीवी महामारी विज्ञान, आनुवंशिकी, और प्रतिरक्षा समारोह के बारे में सवालों के जवाब देने की कोशिश कर रही है, और आप में से बहुत से पहले से ही हमारे अध्ययन में भाग लिया है। हालांकि, आधुनिक तकनीकों जैसे हाई-थ्रुपुट स्क्रीनिंग एनाल्स और अगली पीढ़ी के सिकेंजिंग स्टडीज, बड़ी संख्या में रोगियों और स्वस्थ नियंत्रण विषयों की ज़रूरत के लिए सार्थक परिणाम प्राप्त करने के लिए आवश्यक हैं। जैसा कि आप अब तक जानते हैं, आप एक बेहद दुर्लभ स्थिति से पीड़ित हैं (अनुमान है कि संयुक्त राज्य में पीमफिगस वल्गरिस के मात्र तीस-चालीस हजार मामले हैं, जबकि एक्सआईएमएनएक्स मिलियन अमेरिकी डायबिटीज़ के साथ जीते हैं)। यही कारण है कि हमारे अध्ययनों में हमारे लिए बहुत से रोगियों के रूप में नामांकन करना हमारे लिए महत्वपूर्ण है, हम अपने स्वयं के क्लीनिक और आईपीपीएफ वार्षिक बैठकों में भी कर सकते हैं। इसके अलावा, बीमारियों की प्रगति की जांच करने के लिए लंबे समय तक रोगी (बार-बार समय के साथ) रोगियों का पालन करना महत्वपूर्ण है। यही कारण है कि हम कभी कभी आपको अपनी स्थिति के दौरान एक से अधिक बार दान करने के लिए कहेंगे।

मेरे खून के लिए क्या उपयोग किया जाता है?
यदि आप हमारे अध्ययन में भाग लेने का निर्णय लेते हैं, तो हम आपको एक सहमति फार्म पर हस्ताक्षर करने के लिए कहेंगे और आम तौर पर तीन या चार ट्यूबों रक्त (जो लगभग 20-25 मिलीलीटर, या 2 चम्मच से कम) को आकर्षित करेगा। हम आपको अपनी स्थिति (बीमारी की गतिविधि, पाठ्यक्रम, उपचार) और अपने खुद के साथ-साथ अपने परिवार के, स्व-चिकित्सा के इतिहास के बारे में भी सवाल पूछेंगे। आपको एक अध्ययन पहचान (आईडी) संख्या निर्दिष्ट की जाएगी, और आपकी जानकारी कड़ाई से गोपनीय रखी जाएगी। इस बिंदु से आगे, आपके नमूने को केवल अध्ययन आईडी से पहचाना जाएगा आपके व्यक्तिगत डेटा का उपयोग किसी भी संचार और प्रकाशन में कभी नहीं किया जाएगा जब तक कि आप हमें ऐसा करने के लिए निर्देश नहीं देते।
हम आपके नमूनों को हमारी प्रयोगशाला में ले जाएंगे जहां हम आनुवंशिक और जीनोमिक अध्ययनों के लिए डीएनए को निकालने के लिए, जीन अभिव्यक्ति के अध्ययन के लिए आरएनए, और आपके ऑटोएन्टीबॉडी प्रोफाइल का विश्लेषण करने के लिए सीरम ले सकते हैं। हमारे नमूने के सभी नमूनों का उपयोग तुरंत हमारे विश्लेषण के लिए नहीं किया जाता है जो हमारे बड़े बैरोपोसिटरी में जमा हो जाते हैं और जरूरत पड़ने पर भविष्य के अध्ययनों में इस्तेमाल किया जा सकता है।
हालांकि हम आपके आनुवंशिक संवेदनशीलता और एंटीबॉडी स्तर पर काफी कुछ डेटा प्राप्त करते हैं, लेकिन कई अतिरिक्त मरीजों के आंकड़ों की तुलना में अधिकतर परिणाम केवल सार्थक होते हैं। हमारे सभी वर्षों की पढ़ाई पूरी करने के लिए और वैज्ञानिक साहित्यों में डेटा को प्रकाशित करने के लिए वर्षों से लग सकते हैं। हम उम्मीद करते हैं कि अंत में, हमारे अध्ययन में कुछ प्रकाश डाला जाएगा कि आप बीमारी क्यों विकसित करते हैं और हम इसका बेहतर इलाज कैसे कर सकते हैं। हम यह भी आशा करते हैं कि वर्तमान और भविष्य दोनों हमारे वैज्ञानिक सहयोगियों, हमारे निष्कर्षों से जितना सीखते हैं, उतने जितना सीख लेंगे।

मेरे रक्त के रिश्तेदारों के लिए भी रक्त दान करने के लिए क्यों महत्वपूर्ण है?
पीवी एक बहुआयामी रोग है जो जीनों, प्रतिरक्षा तंत्र और पर्यावरण के जटिल संपर्क के साथ है। जबकि कोई भी कारक नहीं पाया गया है जो आपको रोग विकसित करने के लिए पहले से ही प्रभावित करेगा, यह स्पष्ट है कि अधिकांश मरीजों में कुछ मानव ल्यूकोसाइट एंटीजन (एचएलए) एलील, प्रोटीन या मार्कर होते हैं जो कि कुछ सफेद रक्त कोशिकाओं पर पाए जाते हैं जो कि महत्वपूर्ण भूमिका निभाते हैं प्रतिरक्षा और ऑटोइम्यून सक्रियण में दिलचस्प है, कई परिवारों के सदस्यों ने विकसित नहीं किया है और कभी भी बीमारी विकसित नहीं होगी, वे एचएलए जोखिम वाले अणुओं को भी लेते हैं।
हमारे समूह में यह पता लगाने में बहुत दिलचस्पी है कि परिवार के सदस्य जो पेम्फिगस से संबंधित बीमारी संबंधी जोखिम वाले एलील को व्यक्त करते हैं (और इन परिवारियों को भी व्यक्त नहीं करते हैं) उनके रिश्तेदारों की तुलना में है जो रोग करते हैं। हम पारिवारिक सदस्यों की तुलना ऐसे अन्य जीन के रूप में कर रहे हैं जैसे कि व्यक्त या व्यक्त नहीं किए जा सकते हैं, ऑटोएन्टीबॉडी स्तर, साइटोकाइन स्तर और महामारी संबंधी डेटा (उदाहरण के लिए, रोगी के इतिहास में अन्य ऑटोइम्यून बीमारियों की उपस्थिति)। हमें उम्मीद है कि इन अतिरिक्त आबादी की खोज अंततः हमें यह समझने में सहायता करेगी कि कैसे प्रतिरक्षा प्रणाली स्वत: आत्मनिर्भरता विकसित करने से रक्षा करती है।

मैं दान कैसे कर सकता हूं?
आपने बहुत से आईपीपीएफ से पूछा है कि आप या आपके रक्त के रिश्तेदार कैसे दान कर सकते हैं। यदि आप हमारी टीम का मरीज नहीं हैं या आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में हमें नहीं मिल सकते हैं, तो नीचे दिए गए संपर्क जानकारी का उपयोग करके ईमेल या फ़ोन के जरिए हमसे संपर्क करें और अपने निदान की प्रकृति और आप या आपके रक्त के रिश्तेदार रक्त दान करना चाहते हैं हम आपको आवश्यक सामग्री, रक्त ड्राइंग ट्यूबों और निर्देशों के साथ एक किट भेज देंगे। रक्त ड्रॉ के लिए आपको एक जगह और एक पेशेवर खोजना होगा चिकित्सा क्षेत्र में आपमें से कोई एक नर्स या फ्लाबोटोमिस्ट पता कर सकता है; दूसरों को अपने प्राथमिक चिकित्सक से ट्यूबों को आकर्षित करने के लिए कह सकते हैं। एक बार खून खींचा जाने के बाद, हमें हमारे प्रीलेलेड, प्रीपेड शिपिंग बॉक्स (यूपीएस) में रातोंरात वापस भेजने की आवश्यकता होगी ताकि हम उचित स्थितियों के तहत रक्त को संचित कर सकें।
हम प्रत्येक रोगी और परिवार के सदस्य के लिए आभारी हैं जो हमारे अध्ययन में भागीदार बन जाते हैं। हम आपके जैसे लोगों के प्रति प्रतिबद्धता और समर्थन के बिना हमारा काम नहीं कर सके! IPPF

मेरी PV कहानी मार्च 2014 शुरू हुई और जुलाई 2015 के रूप में जारी रहती है। मार्च 2014 के बाद क्या हुआ, मेरी स्थिति के लिए कारण और उचित इलाज खोजने का प्रयास करने वाले डॉक्टरों, उपचार, बायोप्सी और प्रयोगशाला परीक्षणों की एक श्रृंखला थी। उचित उपचार प्रोटोकॉल स्थापित करने के लिए एक ज्ञानी प्रदाता का पता लगाने के लिए निदान और एक महीने के लिए पांच महीने का समय लिया। मुझे उम्मीद है कि छूट मेरे निकट भविष्य में है
पेम्फिगस वुल्गारिस के साथ मेरी कहानी शुरू हुई जैसे कि मैं 65 को बदल रहा था और सेंट्रल फ्लोरिडा के एक तीव्र देखभाल अस्पताल में आरएन के रूप में काम करने के बाद 20 वर्षों के बाद मेरी सेवानिवृत्ति की शुरुआत की। क्रिसमस 2013, मेरी दिसम्बर सेवानिवृत्ति और फरवरी में फ्लोरिडा में ओक पराग मौसम के हमले के लिए तैयारी के संचित तनाव ने मेरे शरीर को विद्रोह का कारण बना दिया।
मेरे पास कंप्यूटर पर बैठने की यादें हैं और मेरी जीभ के नीचे एक छोटी तरल पदार्थ से भरा छाला लग रहा है यह दर्दनाक नहीं था और फट नहीं था अंततः, हालांकि, मेरे मुंह बड़े सफेद क्षेत्रों के साथ सूजन के लिए स्वर्ग बन गए। मेरे ओक पराग एलर्जी के कारण, मुझे सिर में भीड़ और ड्रेनेज का सामना करना पड़ा जिससे लाली और खुजली के साथ आंखों की जलन होती है। मैं अपने सामान्य क्लैरिटीन ® को न्यूनतम राहत के साथ ले रहा था मार्च के शुरुआती दिनों में मैं अपनी चिकित्सा सुविधा से जुड़े वॉक-इन क्लिनिक में गया था और मुझे नास्टेटिन दिया गया था, मुझे लगता है कि मौखिक चिड़चिड़ापन मुझ पर थी। एक हफ्ते में कोई सुधार नहीं होने के कारण, एक ईएनटी चिकित्सक ने मुंह को साफ करने, मौखिक एंटीबायोटिक दवाओं का एक कोर्स निर्धारित किया है, और, मेरी सूजन के लिए शुक्र है, प्रेगनिसोन। मेरे निचले होंठ के अंदर एक घाव का बायोप्सी वापस स्क्वैमस सेल कैंसर के लिए केवल नकारात्मक के रूप में आया। दुर्भाग्य से, मैं अभी तक पेम्फिगस के लिए परीक्षण किया जाना था। मेरे मुंह में जो कुछ भी मैं डाल सकता था वह तरल पदार्थ थे प्रोटीन चिकनाई मेरे दोस्त थे मैंने लगभग 2014 पाउंड खो दिया है - जो मैं खो सकता हूं, अच्छाई का शुक्र है! जैसा कि मैंने प्रीडिनोसोन (एक्सएक्सएक्सएक्सएमजी) का मुंह बंद कर दिया था, मौखिक उत्तेजना और एरोशन वापस लौट गए थे।
इस बिंदु तक, मैं भी एक रुमेटोलॉजिस्ट देख रहा था, जिसने सुझाव दिया था कि प्रयोगशाला परीक्षणों के साथ कई अन्य विकल्प चुनने के बाद मुझे बीह्ससेट का सिंड्रोम हो सकता है। हम करीब हो रहे थे जुलाई 2014 के अंत में, जब मैं मौखिक सुधार (भुना हुआ चिकन खाने में सक्षम था!) ​​के साथ एक्सएनएक्सएक्सएम की प्रिडिनोसोन था, तो मेरे ईएनटी डॉक्टर ने मुझे समर्थन के लिए केवल मौखिक रिबिंस के साथ प्रेडोनिसोन से बाहर निकालने का प्रयास किया। खैर, मेरे मुंह से बदला लिया गया और मेरी पीठ, बाहों, पैरों, जीभ और छाती पर छाले के साथ मेरे हाथों को देखा।
मैं वॉक-इन क्लिनिक में लौट आया डॉक्टर ने मेरे मुंह और शरीर के फफोले पर एक नज़र डाला, उसकी किताब को संदर्भित किया, और कहा, "यह पेम्फिगस वल्गरिस जैसा दिखता है। मैं आपको एक त्वचा बायोप्सी के लिए एक त्वचा विशेषज्ञ के पास भेज रहा हूं। "अगस्त 6 पर, 2014, परिणाम पेम्फिगस के लिए सकारात्मक वापस आया। क्लिनिक त्वचाविज्ञानी, इस दौरान, त्रिमसीनोलोन क्रीम, मौखिक टेट्रासाइक्लिन और मौखिक प्रेडनीसोन (एक्सएंडएक्सएमजी) के साथ मेरी त्वचा के फफोले का इलाज किया। चूंकि वह पीवी के इलाज से परिचित नहीं थे, इसलिए उन्होंने मुझे एक महीने के एक निर्धारित समय के साथ ताम्पा में दक्षिण फ्लोरिडा मेडिकल स्कूल विश्वविद्यालय में त्वचाविज्ञानी बताया। दुर्भाग्य से, कैलिफोर्निया के लिए एक कदम के कारण नए डॉक्टर को नियुक्ति रद्द करनी पड़ी! मुझे सबसे अच्छा पेशकश की जा सकती थी मूल नियुक्ति के दो सप्ताह बाद और तीसरे वर्ष के निवासी के साथ नियुक्ति। लेकिन उस समय तक मैं चिंतित हो रहा था, और मेरे पति ने मैंने खुद को कुछ काम करने का फैसला किया। मेरे पति को आईपीपीएफ मिला।

मैंने आईपीपीएफ को फोन किया और रोगी सेवा समन्वयक, नोले ने मुझे सेंट्रल फ्लोरिडा डॉक्टरों की एक सूची भेजी। उनमें से एक (ऑरलैंडो में रेत लेक त्वचाविज्ञान केंद्र) को ईमेल करने के दो दिनों के भीतर, मेरे पास एक नियुक्ति थी जिसने पीवी के निदान की पुष्टि की थी और डॉ। एलिसन आर्थर द्वारा प्रिडिनोसोन (40mg) पर रहने के लिए कहा था। मुझे तुरंत शुरू करने के लिए सेलक्प्ट (1500mg) निर्धारित किया गया था

अब यह जुलाई 2015 का अंत है। मैं प्रतिलिपि 3000mg और prednisone 10mg दैनिक ले रहा हूँ। मेरे कट्टरपंथियों पर त्वचा छाले लंबे समय से चले गए हैं। मेरी मौखिक गुहा अंदरूनी गाल कटाव, मेरी जीभ के नीचे छोटे फफोले, थोड़ा सूजन और निविदा जीभ से चिपक जाता है, और चिपचिपा लार के साथ सब कुछ को कवर करती है मैं नरम, ठोस खाद्य पदार्थों को खा सकता हूं, छोटे काटने और धीरे धीरे चबा कर रहा हूं। बेशक, रेस्तरां में मेनू से खाने से मुश्किल हो सकती है मैं ताजे फल, टमाटर, कच्चा प्याज, या लहसुन सहन नहीं कर सकता। मैं कॉफी या सबसे आम मसाले का प्रबंधन नहीं कर सकता

डॉ। आर्थर ने उपचार में मेरी अगली विकल्प के रूप में रिट्क्सान इन्फ्लूएंस थेरेपी का सुझाव दिया। मेरे वाटसन क्लीनिक त्वचाविद् के सहयोग से, डॉ। शेरोन फेयरबी, जून में देर से एक क्लिनिक ऑन्कोलॉजिस्ट को देखा, और मेरे रिट्क्सन थेरेपी शुरू हो गई, जब मुझे ड्रग मेकर के माध्यम से वित्तीय सहायता के लिए मंजूरी दी गई। देर से जुलाई में मेरा दूसरा आविष्कार अच्छी तरह से चला गया। मैंने थोड़ा सुधार देखा है, मेरी जीभ पर ध्यान देने योग्य चबाने बहुत आसान लगता है चिपचिपा लार कम लगता है मैं अपनी प्रतिरक्षा प्रणाली को खुश रखने के लिए उत्साहित रवैया बनाए रख रहा हूं! उम्मीद है कि स्वास्थ्य के लिए मेरी सड़क वापस बिना किसी ट्रैफ़िक की रुक जाएगी, और मेरे बहुत निकट भविष्य में छूट है!
</ मेरी-बाइलाइन>

टोनी एडी, एक रिटायर्ड आर.एन. और पीवी रोगी है जो लक्समंड, फ्लोरिडा में रहती है, उसके पति के साथ 44 वर्ष है। "मध्य जीवन संकट" और करियर बदलने के बाद वह आर.एन. बन गई। वह पहले एक स्कूल शिक्षक थे पीवी के साथ रहना और पीवी निदान और उपचार की बेहतर समझ की आवश्यकता को साझा करना उसकी प्राथमिकता है।
टोनी एडी, बीएस, एमए, एएस, लेकलैंड में रहने वाले, फ्लोरिडा एक पीवी रोगी और सेवानिवृत्त आरएन है। उसने खुद को और अन्य पीवी मरीजों और परिवारों के लिए अपनी कहानी लिखी

चूंकि हाल के वर्षों में सोशल मीडिया का उपयोग और क्षेत्र में वृद्धि हुई है, मरीजों के लिए एक दूसरे के साथ अपने अनुभव साझा करने के लिए कई ऑनलाइन समुदायों और प्लेटफार्म उत्पन्न हुए हैं। ऐसा ही एक ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म है मरीजों लीकमई डॉट कॉम, जो अमीयोट्रोफिक पार्श्व स्केलेरोसिस (एएलएस) के साथ रोगी के भाइयों द्वारा शुरू किया गया था।
यह विचार मरीजों के लिए भावनात्मक समर्थन, देखभाल मार्गदर्शन, प्रभावी उपचार और देखभाल प्रथाओं के बारे में अनुमानों को उत्पन्न करने की उम्मीदों में एक-दूसरे के साथ अपनी कहानियां और मार्गदर्शन साझा करने के लिए था। सैली ओकुन के साथ निम्नलिखित साक्षात्कार का आयोजन किया गया था, जो उपराष्ट्रपति, वकील, नीति और रोगी सुरक्षा के मरीजों के रूप में कार्य करता है।

मरीजों क्या है? यह कैसे मरीज़ जानकारी इकट्ठा, संवाद, और अब बातचीत से अलग है?
मरीजों की तरह रोगियों के लिए एक स्वास्थ्य सूचना-साझाकरण वेबसाइट है I यह एकमात्र ऐसा स्थान है जहां लोग अपने विचारों और नए ज्ञान को उजागर करने में उनकी स्थिति के बारे में व्यक्तिगत कहानियों और स्वास्थ्य डेटा दोनों को साझा कर सकते हैं। रोगी एक-दूसरे से सीख सकते हैं और उपचार, लक्षण, और बहुत कुछ के बारे में उनके सवालों के उत्तर पा सकते हैं। हमारी साइट पर स्वास्थ्य डेटा साझा करके, वे वास्तविक समय में शोधकर्ताओं और कंपनियों के साथ अपनी बीमारी की समझ को बेहतर बनाने और नए उपचार के विकास में तेजी लाने में सहयोग कर रहे हैं। यह सूचना साझाकरण की तरह है - या क्राउडसोर्सिंग - जो हर रोगी के जीवन को प्रभावित कर सकती है और स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली के केंद्र में मरीजों को डालने से स्वास्थ्य सेवा को बदल सकती है।

मरीज़ों में शामिल होने से मरीज़ को कैसे फायदा हो सकता है?

हमारे पास 350,000 से अधिक सदस्य हैं, जिनके अनुभव 2,500 स्थितियों से अधिक के साथ रहते हैं। इससे हमें सबसे बड़ा और सबसे व्यस्त रोगी नेटवर्क ऑनलाइन बना देता है। हमारे सदस्यों की रिपोर्ट है कि साइट अंततः उन्हें दिन-प्रतिदिन बेहतर रहने में मदद करती है क्योंकि वे देख सकते हैं कि वे कैसे कर रहे हैं, जानकारी और समर्थन के लिए अन्य लोगों के साथ जुड़ें, और अपनी स्थिति में शोध करने में योगदान करें।

प्लेटफार्म में वर्तमान में कौन से बीमारियां / शर्तें हैं?
2,500 से अधिक! हमने दस साल पहले शुरू किया था, पुरानी बीमारियों पर ध्यान केंद्रित करना और विशेष रूप से, neurodegenerative रोगों। हमने पहले कुछ वर्षों में एक मंच का निर्माण किया जिसने एमीयोथ्रोफिक पार्श्व कैंसर (एएलएस), मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस), और पार्किंसंस जैसे रोगों में इस्तेमाल किए गए उपायों का अनुवाद किया और सुधार किया। हम जो कुछ भी जानते थे, वह उतना ही मज़बूत करना चाहते थे जितना संभवतः मरीज की आबादी और किसी भी बीमारी से किसी को भी 2011 में साइट खोलने के लिए। आज, हमारे सबसे बड़े समुदाय फ़िब्रोमाइल्जीया (60,000 सदस्यों के साथ) और एमएस (40,000 सदस्यों के साथ) जैसे प्रसिद्ध परिस्थितियों में हैं लेकिन हमारे पास कई सदस्य हैं जो अल्कोपटनुरिया (एकेयू), इडियोपैथिक पल्मोनरी फाइब्रोसिस (आईपीएफ), और माइकोसिस फनगोइड्स प्रकार केटेनेस टी-सेल लिंफोमा (एमएफ-सीटीसीएल) सहित दुर्लभ रोगों के साथ रह रहे हैं।

क्या प्लेटफॉर्म में कोई त्वचा रोग / शर्तें हैं?
पूर्ण रूप से। सोरायसिस, एक्जिमा, और रासैसा सभी रोगियों पर अच्छी तरह से प्रतिनिधित्व करते हैं, जैसे मेलेनोमा के विभिन्न रूप हैं हमने हाल ही में एक संख्या में टीके सेल लिंफोमा रोगियों को जोड़ा है।

• क्या पेम्फिगस / पीमफीगॉइड रोगियों के भाग लेने के लिए प्लेटफॉर्म के पेम्फिगस या पेम्फीगॉइड सेक्शन होना चाहिए?

किसी भी हालत वाले किसी भी रोगी मरीजों पर साइन अप कर सकते हैं। जब तक हम ज्ञात हर एक शर्त को जोड़ने की कोशिश नहीं कर रहे हैं, हमारे पास विस्तृत स्थितियों की स्थिति है यह सदस्यों को सुनने के लिए और विशिष्ट परिस्थितियों को जोड़ने के लिए हमारे अभ्यास को प्रतिबिंबित करती है अगर उनकी आवश्यकता होती है लेकिन अभी तक सूचीबद्ध नहीं हैं जबकि मंच सभी रोगियों के लिए खुला है, और हम मरीजों के किसी भी समूह को स्वयं को व्यवस्थित करने और उनकी व्यक्तिगत आवाजों को संयोजित करने के लिए सक्षम करते हैं, हम समय पर साइट को पूर्व-पॉप्यूलेट भी करते हैं। हमने इसे 2011 में किया था जब हम इसे सभी शर्तों तक खोल रहे थे और 300 स्थितियों के बारे में जोड़ा था। फिलहाल 20 रोगियों के बारे में है जो मरीजों पर पेम्फिगस होने की रिपोर्ट करते हैं।
• आप यह तय कैसे करते हैं कि आप प्लेटफार्म में कौन से बीमारियां जुड़ जाएंगे?

हम नहीं करते, हमारे सदस्य करते हैं किसी भी हालत में किसी भी रोगी मरीज़ों में शामिल हो सकते हैं। ऐसी साइट पर कुछ समुदाय हैं जो दूसरों की तुलना में अधिक विकसित हैं, और इनमें कभी-कभी एक विशेष बीमारी के विशिष्ट पहलुओं को समर्थन देने के लिए मंच के विशिष्ट क्षेत्रों में अनुकूलन शामिल होते हैं।

• क्या चिकित्सक इस मंच का उपयोग कर सकते हैं, या यह केवल रोगियों द्वारा उपयोग के लिए है?

हम रोगियों के लिए एक मंच हैं, लेकिन सदस्यों को उनके डॉक्टरों के साथ साझा करने के लिए उनकी प्रोफ़ाइल में जानकारी डाउनलोड कर सकते हैं। और ज़ाहिर है, डॉक्टर भी रोगी हो सकते हैं, और साइट का उपयोग उनके व्यक्तिगत स्वास्थ्य और स्वयं देखभाल प्रबंधन के लिए कर सकते हैं

• मरीजों की जानकारी की गुणवत्ता की गुणवत्ता को कैसे नियंत्रित या नियंत्रित किया जाता है? क्या होगा अगर कोई ऐसी चीज़ लिखता है जो बिल्कुल सही नहीं है, या कोई अनजान व्याख्या के साथ चलता है?
हमारे पास चिकित्सकों की एक टीम है जो नियमित रूप से नई बीमारियों या दवाओं में आने वाली नई जानकारी की समीक्षा करते हैं। यदि वे कुछ गलत देखते हैं, तो वे यह सुनिश्चित करने के लिए सदस्यों के साथ काम करेंगे कि वे सही तरीके से जानकारी कैसे जोड़ सकते हैं और हम नियमित रूप से यह देखने के लिए पुनर्मिलन करते हैं कि क्या हम जानकारी को बेहतर ढंग से कैप्चर करने के लिए चीजों को अलग तरह से व्यवस्थित कर सकते हैं और हर समय संशोधन कर सकते हैं हमारे पास एक सामुदायिक दल भी है जो मॉडरेट्स और मंच पर मरीजों के साथ नियमित रूप से व्यस्त रहता है। यह दल अक्सर सदस्यों को जानकारी साझा करने के लिए साइट का सर्वश्रेष्ठ उपयोग करने के लिए सहायता प्रदान करता है। यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि हम एक चिकित्सा स्थल नहीं हैं और चिकित्सा सलाह नहीं देते हैं

• क्या मरीज़ रोगियों को सार्वजनिक या निजी के मरीजों के लिए प्रस्तुत की गई जानकारी है?

सदस्यों को जितना या छोटी जानकारी साझा करने के लिए आपका स्वागत है क्योंकि वे मरीजों के साथ आराम कर रहे हैं। कुछ सदस्यों ने अपनी प्रोफाइल को सार्वजनिक किया है इसका अर्थ है कि "मेरे बारे में" अनुभाग में उनके यूजर नेम, प्रोफाइल फोटो, आयु, लिंग, स्थान और जैव सूचना सहित जनसांख्यिकीय जानकारी सार्वजनिक रूप से साझा की जाने वाली जानकारी सार्वजनिक होती है, जैसे कि लक्षण, उपचार और वजन पर उनकी रिपोर्ट। उन सदस्यों के लिए जो अपनी प्रोफाइल को सार्वजनिक नहीं करते हैं, उनकी जानकारी केवल अन्य सदस्यों के लिए दृश्यमान है

• मरीजों की तरह मैं किसी भी जानकारी के मरीज बेच सकता है मंच में योगदान करते हैं?

मरीजों जैसा कि एक सामाजिक नेटवर्क के भीतर बनाया गया एक शोध-आधारित मंच है जो मरीजों के लिए स्वतंत्र रूप से उपलब्ध है। हमारा अंतिम लक्ष्य रोग और व्यसन प्रक्रिया में रोगी द्वारा जनित डेटा शामिल करने और रोगियों के लिए सबसे महत्वपूर्ण मामलों का समर्थन करने के लिए स्वास्थ्य देखभाल को बदलने के लिए है। इसके लिए, रोगियों को उनके परिस्थितियों, लक्षणों और उनके प्रोफाइल में उपचार के बारे में बताए गए डेटा को पहचानने और एकत्रित करने और साझा करने के लिए ब्याज के महत्वपूर्ण प्रश्नों के उत्तर देने और उन्हें बेहतर दवाएं, उपकरण, उपकरण, बीमा, और विकसित करने में मदद करने के लिए साझा किया जाता है। चिकित्सा सेवाएं। हमारे काम का समर्थन करने के लिए राजस्व और वेबसाइट फार्मास्यूटिकल और जैव प्रौद्योगिकी उद्योग, अकादमिक और नैदानिक ​​अनुसंधान अनुदान, और रॉबर्ट वुड जॉनसन फाउंडेशन (आरडब्ल्यूजेएफ) जैसे परोपकारी संगठनों सहित विभिन्न स्रोतों से आती है। हम पारदर्शिता में विश्वास करते हैं, और हम अपने सदस्यों को वास्तव में बताते हैं कि हम अपने डेटा के साथ (या नहीं करते) करते हैं।

• क्या इसमें शामिल होने की कोई लागत है?

नहीं। यह निःशुल्क है!

• चिकित्सीय और शोध समुदायों के मरीजों को किस तरह से जोड़ते हैं?

हालांकि नैदानिक ​​और शोध समुदायों ने चिकित्सा साहित्य में महत्वपूर्ण योगदान दिया है, लेकिन उनके पास अक्सर स्वास्थ्य देखभाल के अंतिम हितधारक - मरीजों को अपनी देखभाल में शामिल करने का एक व्यवस्थित तरीका नहीं है। मरीजों जैसा कि एक वैज्ञानिक रूप से उन्मुख मंच है जो रोगियों को अनुसंधान के लिए उनकी आवाज देने में सक्षम बनाता है। हमारे सदस्यों के साथ-साथ, हमने 60 प्रकाशनों में योगदान दिया है, प्रतिष्ठित समकक्षों की समीक्षा की गई कई मेडिकल पत्रिकाओं में

• मंच से हुए निष्कर्षों ने नए अंतर्दृष्टि के शोध और विकास के प्रयासों में सहायता कैसे की है?

हमने अनुसंधान अध्ययनों पर स्वास्थ्य देखभाल के क्षेत्र में कई हितधारकों में सहयोग किया है। हमने खुले पहुंच के माध्यम से सम्मानित पत्रिकाओं में इन अध्ययनों से परिणाम प्रकाशित किए हैं ताकि निष्कर्ष मोटे तौर पर साझा किए जा सकें। ये निष्कर्ष रोगियों को अपनी आवाज को चिकित्सा अनुसंधान के लिए उधार देने में सक्षम बनाता है। एक उदाहरण हमारे रोगी-शुरू लिथियम कार्बोनेट अध्ययन है। एक छोटे से इतालवी अध्ययन के प्रकाशन के बाद कि उत्तेजक रूप से दवा लिथियम ALS धीमा कर सकते हैं सुझाव दिया, सैकड़ों रोगियों ने दवा लेना शुरू कर दिया। हमारे अभिनव डेटा संग्रह प्रणाली और मेलिंग एल्गोरिथ्म का उपयोग करते हुए, हमने मूल परीक्षण से दस गुना बड़ा नमूना वाला इस अध्ययन का खंडन किया। आप यहां हमारे व्यापक पुस्तकालय में इस और हमारे सभी प्रकाशनों के लिए एक लिंक पा सकते हैं।

• क्या आरएंडडी के प्रयासों में सार्थक रूप से सहायता करने के लिए आवश्यक एक विशेष संख्या में रोगियों या इनपुट की मात्रा है?

यह वास्तव में सवाल और स्थिति पर निर्भर करता है। आमतौर पर, हमारी शोध टीम हमारे शोध भागीदारों और मरीजों के साथ काम करती है ताकि उन सवालों के जवाब मिल सकें, जिनसे उन्हें रोगी केंद्रित तरीके से बेहतर तरीके से मापना चाहिए, और फिर हम संयुक्त रूप से रोगियों की संख्या के लिए लक्ष्य विकसित करते हैं जिन्हें भाग लेने की आवश्यकता है या राशि सार्थक निष्कर्ष निकालने के लिए प्रत्येक सदस्य को योगदान करने की आवश्यकता है

• क्या आप रोग की नींव और रोगी वकालत संस्थाओं के साथ काम करते हैं? आप उनके साथ किस तरह का काम करते हैं?

हमने गैर-लाभकारी और वकालत समूहों की एक विस्तृत श्रृंखला के साथ काम किया है। यहाँ उनमें से कुछ की एक सूची है: https://www.patientslikeme.com/about/partners हमारे सहयोग की विशिष्ट प्रकृति भिन्न होती है: अनुसंधान पर सहयोग करने के लिए अपने सदस्य संचार को नामांकित और प्रबंधित करने के लिए गैर-लाभकारी आधारभूत संरचना के रूप में सेवा करने से भिन्न होता है। यह वास्तव में विशिष्ट स्थिति और विशिष्ट गैर-लाभकारी पर निर्भर करता है।

• आईपीपीएफ संभावित रूप से मरीजों के साथ काम कर रहा है।
साथ में काम करने के कई तरीके हैं। हमारे अन्य दुर्लभ रोग समुदायों की तरह, हम रोगियों के स्वागत के लिए साइन अप करें, उनकी प्रगति को ट्रैक करें, दूसरों के साथ जुड़ें, और अपनी जानकारी को एक केंद्रीय स्थान में योगदान करें ताकि अन्य लोग अपने अनुभवों से सीख सकें।

• पाठकों को मरीजों के बारे में अधिक जानकारी कैसे मिलेगी?

मरीजों के बारे में सीखने का सबसे अच्छा तरीका है लीकएमई हमारी वेबसाइट मरीज्लिक्लेम डॉट कॉम पर है, जहां आप हमारे सार्वजनिक सामुदायिक पेजों के बारे में जानकारी तलाश सकते हैं। आप सदस्यों की प्रोफाइल देख सकते हैं जो अपनी प्रोफाइल को सार्वजनिक बनाते हैं और यह देखते हैं कि उपयोगी चार्ट और ग्राफ़ में स्वास्थ्य डेटा कैसे प्रदर्शित होता है। सूचना का एक अन्य महान स्रोत हमारा समाचार पृष्ठ है http://news.patientslikeme.com/

<byline> आईएसपीएफ बोर्ड के निदेशक के पूर्व अध्यक्ष, और उत्तरी कैलिफ़ोर्निया में रहने वाले बद्री रैंगराजन। </ byline>

1998 या 1999 में, मुझे सिरी लोव नामक एक महिला से एक ईमेल मिला। सिरी को पीवी में 1995 का निदान किया गया था (और अब क्या छूट में था?) और वह यह जानना चाहता था कि पीवी के साथ यूनाइटेड किंगडम में वह सबसे अच्छा रोगी कैसे मदद कर सकते हैं उसने पीवी नेटवर्क नामक यूके में एक संगठन शुरू किया
2000 में, सिरी ने मुझसे पूछा कि क्या मैं उसके साथ मिलने के लिए लंदन आ सकता हूं और उस समय पेम्फिगस पर काम कर रहा शीर्ष त्वचा विशेषज्ञ, डॉ। मार्टिन ब्लैक सिरी ने महसूस किया कि आईपीपीएफ (उस समय राष्ट्रीय पीम्फिगस फाउंडेशन या एनपीएफ नामित) से किसी की यात्रा से उसके उद्यम को वैधता मिलेगी। मैंने लंदन, और सिरी की यात्रा की और मैंने डॉ। ब्लैक के साथ मुलाकात की। हम बाद में पेम्फिगुस और पेम्फिगोएड के साथ अन्य रोगियों के साथ भी मिले। यद्यपि उनके संगठन का नाम पीवी नेटवर्क था, वह अक्सर रोगियों के साथ रोगियों की सहायता करती थीं। पी.वी. के साथ रहने वाले मरीजों के लिए एक प्रतिनिधि के रूप में मेरी यात्रा और डॉ। ब्लैक और अन्य रोगियों के साथ बैठकें सबसे पहले प्रमुख कदम थीं।
सिरी के हितों ने न केवल रोगियों की सहायता के लिए बल्कि ब्रिटेन की राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा में इस बीमारी के बारे में जागरूकता लाने के लिए भी विस्तार किया। उन्होंने नियमित रूप से दो संगठनों, त्वचा देखभाल अभियान और दीर्घकालिक चिकित्सा शर्तों गठबंधन के साथ काम किया। इन समूहों के साथ उन्होंने जिन मुद्दों पर काम किया उनमें अस्पताल सेटिंग्स के भीतर त्वचाविज्ञान सेवाओं को रखना था। उसने मुझसे कहा था कि ब्रिटेन त्वचाविज्ञान सेवाओं पर कटौती करना चाहता था और उसे ऐसा करने के लिए लड़ना पड़ता था। सिरी को भी संसद में बोलने के लिए आमंत्रित किया गया था, जो उसने किया था
सिरी न केवल पीवी नेटवर्क का प्रमुख था, बल्कि वह मेरे दोस्त भी थे वह एक बहुत ही मुश्किल कुकी हो सकती है, लेकिन उसके पास बहुत बड़ा दिल था और हमने तुरंत क्लिक किया। हमारे समान हितों और आम में बहुत कुछ था। जब भी मैं लंदन गया था, हम हमेशा मज़ा और सांस्कृतिक भ्रमण के लिए एक साथ समय ले लिया। वहां मेरी पिछली यात्रा पर, उसने अपनी बेटी को एक और ओपेरा के लिए केवल टिकट दिया था हालांकि आम में ऑपेरा के लिए हमारे पास प्रेम नहीं था, लेकिन मेरी बेटी प्रसिद्ध लंदन ओपेरा हाउस में प्रदर्शन देखने में सक्षम होने के लिए उत्साहित थी।
2001 में, सिरी ने मुझे मुझसे यह बताने के लिए संपर्क किया कि उसे स्तन कैंसर का पता चला था। उसके पास एक मेस्टक्टोमी और पुनर्निर्माण था। ऐसा लग रहा था कि उसकी वसूली स्थायी थी, लेकिन कई साल बाद, 2006 में, कैंसर उसके दूसरे स्तन में निकल गई। उसने फिर से उसके कैंसर को हटा दिया, और फिर हमने सोचा कि वह स्पष्ट था। इस पूरी परीक्षा के माध्यम से उसने यह सुनिश्चित किया कि वह पी.वी. मरीज़ों को यूके में सुना और उनका प्रतिनिधित्व करने के लिए सबसे अच्छा काम कर सके।
दो महीने पहले, मुझे यह कहते हुए एक ईमेल प्राप्त हुआ कि उसके कैंसर में मेटास्टेसिस किया गया था, उसके दिमाग और फेफड़ों में फैल रहा था। उसने फैसला किया था कि वह किसी और उपचार का पीछा नहीं करने जा रही थी। मैंने तुरंत उसे बुलाया और हमने कुछ समय तक उपचार जारी रखने के अपने फैसले के बारे में बात की। उसने समझाया, लेकिन अभी भी उम्मीद है क्योंकि उसने मुझसे कहा था कि वह अपने लंबे समय के दोस्त और साथी, जॉन के साथ "छुट्टी पर" जाने की योजना बना रही थी। मैंने सोचा कि वह ठीक हो सकती है। लेकिन इसके कई सप्ताह बाद मुझे सूचना मिली कि सिरी की मृत्यु हो गई थी। यह मेरे दिल बहुत दुख की बात है।
जब मैं लंदन में था, तब मैं उसके साथी जॉन से मिला, और वह बहुत समय से मुझे इंग्लैंडियों की दिलचस्प आदतों पर मुझे चारों ओर दिखा और मुझे शिक्षित करने के लिए बहुत दयालु था। सिरी और जॉन आत्मा के साथ थे वे 1972 में मिले थे और इन सभी वर्षों के लिए एक साथ रहे। उसकी अंतिम संस्कार में, जॉन की स्तुति सिरी का प्रतिनिधित्व करती थी जिसे मैं जानता था।
"सिरी एक खूबसूरत औरत थी इस कमरे में तस्वीरें इस के लिए प्रमाणित करें हालांकि, शारीरिक सौंदर्य क्षणिक है। अधिक महत्वपूर्ण व्यक्ति की भावना और चरित्र है जो सुविधाओं को उत्साहित करता है। सिरी में भयंकर बुद्धि, महान भावनात्मक क्षमता, गहरी सांस्कृतिक संवेदनशीलता और दयालु, प्रकृति का प्रकृति थी। ये उसकी खूबसूरती को एक मनोरम चमक प्रदान करने के लिए संयुक्त है। तथ्य यह है कि आज उसके कई दोस्त अपनी जिंदगी का जश्न मनाने के लिए यहां उपस्थित हैं, उनके जीवन शक्ति और अच्छे स्वभाव के लिए एक वसीयतनामा है, जो हमेशा उनसे मिलने वाले गहरे प्रभाव को छोड़ते हैं।
"मेरा कार्य आज सिरी के जीवन में महान उपलब्धि है, जो मुझे विश्वास है कि वे श्रद्धांजलि अर्पित करते हैं, जो उनके निजी दुर्भाग्य से उभरे हैं। उसे 1995 की शरद ऋतु में पेम्फिगस वल्गारिस के साथ निदान किया गया था। अपने निर्धारित प्रयास और आवेदन के द्वारा, उसने पीवी नेटवर्क की स्थापना की, जिसने ऑटो-इम्यून सिस्टम की खराबी के कारण इस बीमारी से पीड़ित लोगों को सहायता और जानकारी प्रदान की है। "
वह अपने दोस्तों और मेरे द्वारा याद करेंगे - बहुत कुछ! IPPF
यह व्यापक रूप से ज्ञात है कि पेम्फिगस वुल्गारिस (पीवी) में मुख्य खिलाड़ी प्रोटीन के डिस्मैलीन परिवार हैं। डेसमोगिन्स (डी एस एस) डिस्मोसोम के मुख्य घटक हैं, जो संरचनाएं हैं जो त्वचा की परतों के बीच आसंजन बनाए रखती हैं। पेम्फिजस के साथ रोगी प्रोटीन के डिस्मैलीन परिवार के विभिन्न सदस्यों के खिलाफ एंटीबॉडी का उत्पादन करते हैं। क्योंकि अलग-अलग डिस्मोलाइंस शरीर के विभिन्न भागों में व्यक्त होते हैं, एक एंटीबॉडी का प्रकार एक मरीज ने निर्धारित किया है कि किन क्षेत्रों में बाधा है, और इसलिए उनकी बीमारी के नैदानिक ​​लक्षणों को परिभाषित करता है।
उदाहरण के लिए, Dsg3 म्यूकोसल एपिथेलियम में दृढ़ता से व्यक्त किया जाता है, जबकि त्वचा में Dsg3 और Dsg1 दोनों का महत्वपूर्ण स्तर होता है (यह दुर्भाग्य से एक डीएसएस को "कवर" करने की अनुमति देता है या त्वचा में अन्य की हानि के लिए क्षतिपूर्ति करता है अगर उनमें से एक के प्रति एंटीबॉडी उपस्थित है)। केवल Dsg3 के प्रति एंटीबॉडी के साथ एक मरीज इसलिए म्यूकोसल घावों का अनुभव करने की अधिक संभावना है, जबकि दोनों Dsg3 और Dsg1 के प्रति एंटीबॉडी के साथ एक मरीज दोनों श्लेष्म और त्वचा के घावों को देखने की संभावना है।
जबकि विशिष्ट एंटी-डोग एंटीबॉडी की उपस्थिति अक्सर नैदानिक ​​लक्षणों की भविष्यवाणी कर सकते हैं, नियम के अपवाद हैं। जर्नल ऑफ़ स्मरर्टोलॉजी में प्रकाशित एक हालिया लेख में, टोक्यो के शोधकर्ताओं के एक समूह ने पीटीवी के उप-समूह में कटियनिक पेम्फिगस वुल्गेरिस (सीपीवी) के तीन रोगियों से सेरा (एंटीबॉडी वाले रक्त का हिस्सा) की जांच की जिसमें दोनों डीएसएसएक्सएक्सएक्स और डीएसजीएक्सएक्स दोनों के खिलाफ एंटीबॉडी Dsg1 मौजूद हैं, लेकिन कोई म्यूकोसल घाव नहीं हैं (जर्नल ऑफ स्मेर्मोलॉजी, http://onlinelibrary.wiley.com/doi/3/10.1111-1346/full)। उन्होंने पाया कि इन रोगियों में से प्रत्येक ने एंटी-डीएसजीएक्सएएनएक्सएक्स एंटीबॉडी का उत्पादन किया था, लेकिन उनमें से कोई भी भविष्यवाणी की गई म्यूकोसल घावों का नहीं था। बीमारी के तंत्र को बेहतर ढंग से समझने के लिए, उन्होंने वास्तव में एक करीब से नज़र रखी और एंटीबॉडी बाध्यकारी थे।
यह निर्धारित करने के लिए कि एंटीबॉडी के लिए बाध्यकारी थे, शोधकर्ताओं ने इम्युनोपर्रेबिज़ नामक एक विधि का इस्तेमाल किया। मरीजों से सीरम मानव Dsg3 और Dsg2 (desmoglein परिवार से दोनों प्रोटीन) के समान इंजीनियर प्रोटीन के साथ मिश्रण करने के लिए अनुमति दी गई थी, और एंटीबॉडी और प्रोटीनों को वे हल से निकाले गए थे। एक पृथक्करण प्रयोग तब इस्तेमाल किया गया था जो डीएसजीएक्सएएनएक्सएक्स और डीएसएसएक्सएक्सएक्सएक्स-विशिष्ट एंटीबॉडी की क्षमता का परीक्षण करने के लिए उपकला कोशिकाओं की एक शीट के विघटन का कारण बनता था, जिससे त्वचा की परतों में बाधा उत्पन्न होती है, जो कि इन ऑटोटेनिबॉडी एक रोगी के कारण होता है। एक तुलना के रूप में, मरीजों से सीरम जिनके पीमफिगस ने म्यूकोसल घावों (एमपीवी) का उत्पादन किया था, एक नियंत्रण के रूप में इस्तेमाल किया गया था।
शोधकर्ताओं ने पाया कि प्रत्येक मरीज का एक अनूठा एंटीबॉडी प्रोफाइल था सभी एंटीबॉडीज Dsg3 के विरुद्ध प्रतिक्रिया व्यक्त की गईं, लेकिन सीएसपीवी रोगियों के एंटीबॉडीज को डीएसजीएक्सएएनएक्सएक्स प्रोटीन के विभिन्न हिस्सों में बांधा गया। पृथक्करण प्रयोगों ने अंतर के परिणाम भी उत्पन्न किये: सीपीवी सीरम में एमपीवी सीरम की तुलना में उपकला शीट को कम नुकसान पहुंचा था, जो पीवी के प्रत्येक सबसेट के नैदानिक ​​अवलोकन के साथ जुड़ा था।
इन परिणामों से संकेत मिलता है कि कुछ एंटीबॉडी की उपस्थिति एक बहुत ही महत्वपूर्ण कारक है जो लक्षणों में योगदान देती है, कुछ मामलों में एंटीबॉडी की विशिष्टता और गतिविधि में भी महत्वपूर्ण भूमिका होती है। लेखकों का सुझाव है कि एंटीबॉडी और डीएसजी प्रोटीन के बीच बंधन की ताकत का परीक्षण करने वाले भावी अध्ययनों से अतिरिक्त जानकारी मिल सकती है, और यह अध्ययन चिकित्सकों को पीवी का निदान कर सकता है जिसमें उपप्रकार तुरंत स्पष्ट नहीं होता है IPPF

जब मुझे गिरावट आईपीपीएफ न्यूजलेटर के बारे में हाल ही में एक ईमेल प्राप्त हुआ, यह मेरे दोस्तों के साथ "तालाब के पार" पिट्सबर्ग, पेनसिल्वेनिया में मेरे पास आया था। क्योंकि उनमें से एक प्रसिद्ध वास्तुकार है, इसलिए हमने पिट्सबर्ग से फ्रैंक लॉयड राइट की फॉलिंग वॉटर कृति का लगभग डेढ़ घंटे का दौरा किया। हालांकि मेरे दोस्त ने अविश्वसनीय घर का अध्ययन और प्रशंसा की थी, लेकिन उन्होंने इस यात्रा से पहले कभी इसे व्यक्तिगत रूप से नहीं देखा था।
फॉलिंग वॉटर 1930 में एक बहुत ही धनी पिट्सबर्ग परिवार के लिए देश वापसी के रूप में बनाया गया था। यह ढांचा एक तरह से बंधा हुआ है जो संरचनात्मक रूप से संभव नहीं था और घर के माध्यम से चलने वाले झरने के साथ ही घर के कई बालकनियों से देखा या सुना जा सकता था। उस समय यह बनाया जा रहा था, कोई भी नहीं सोचा कि घर संरचनात्मक रूप से ध्वनि हो सकता है समय पर डिजाइन या बनाया गया कुछ भी ऐसा नहीं था। इसकी बहुत विशिष्टता ने मुझे पीम्फिगस और पेम्फीगॉइड वाले लोगों के बारे में याद दिलाया और इन लोगों के लिए इन रोग प्रक्रियाओं को अविश्वसनीय कैसे किया जाता है
फॉलिंग वॉटर संरचना में न केवल समय बचा है और अभी भी खड़ा है (आगंतुकों की संख्या में), लेकिन वास्तव में इसे दुनिया के महान चमत्कारों में से एक के रूप में नामित किया गया है। मुझे लगता है कि दुर्लभ बीमारियों के साथ हम में से बहुत से लोग, महान चमत्कार भी हैं अगर हम 1930 में पी / पी रोगों में से कुछ के साथ बीमार थे, तो '40', '50 और' 60 हम भी जीवित नहीं होंगे - और फिर भी हम यहाँ हैं - जीवित - और, कई मामलों में, संपन्न। हम जीवित हैं, चलते हैं, चमत्कार करते हैं जिन्होंने पीटा है जिन्हें एक बार अपराजेय अंतर माना जाता था। यह दशकों से पहले केवल अकल्पनीय था, और हर दशक के साथ गुजरते हुए अधिक से अधिक सामान्य होते हैं। मैं हमारे बारे में अनोखी, सुंदर, और आश्चर्यजनक रूप से मजबूत लोगों को बीमार लोगों के विरुद्ध विचार करना चुनता हूं। कभी-कभी लोग हमारी पीड़ा को देख सकते हैं, लेकिन उनमें से ज्यादातर मानव आँखों के लिए स्पष्ट नहीं हैं।
मैं केवल गिरने में फॉलिंग वॉटर की भव्यता की कल्पना कर सकता हूं, जब उन सभी सुंदर, अछूता वाले पेड़ों के पत्ते इतने गौरवशाली होते हैं जैसे वे रंग बदलते हैं और पेड़ों को गिरते हैं, नई शुरुआत के प्रतिनिधित्व में।
विशेष दुर्लभ अनाथ रोगों वाले रोगियों के रूप में, हम अपनी स्थितियों के चरणों को मौसम के रूप में देख सकते हैं, एक दूसरे में बहते हैं, जिससे हमें अनुकूलन करने के लिए मजबूर किया जा सकता है। पहले लक्षणों पर और निदान के माध्यम से, बहुत से लोग इनकार करते हैं इनकार और हमेशा होता है, सबसे अधिक इस्तेमाल किया रक्षा तंत्र मानव है। यह बहुत प्रभावी है क्रोध संभवतः अवसाद और चिंता और आखिर में स्वीकृति के साथ, अनुसरण कर सकते हैं।
गंभीर शारीरिक बीमारियों वाले मरीजों के लिए विशेष व्यक्तिपरक दृष्टिकोण वाले एक मनोचिकित्सक के रूप में, मुझे कई लोगों के साथ यात्रा करने का विशेषाधिकार प्राप्त हुआ है। मरीजों की आयु, लिंग, और शैक्षिक और सामाजिक आर्थिक स्थितियों का अच्छा संकेतक नहीं है कि वे चिकित्सा में कितनी अच्छी तरह से करेंगे और "नया सामान्य" से मुकाबला करेंगे। हर किसी की भावनात्मक यात्रा बिल्कुल वही नहीं होगी, जैसे कि उनके शारीरिक यात्रा समान नहीं होगी। रास्ते में समानताएं होंगी, और जिनकी बीमारियां छूट या अधिक स्थिर में हैं, वे निश्चित रूप से खुद को और दूसरों की मदद करने में बहुत महत्वपूर्ण भूमिका निभा सकते हैं जो अधिक संघर्ष कर रहे हैं।
मेरी खुद की यात्रा किसी के रूप में अद्वितीय है कुछ दिन दूसरों की तुलना में अधिक चुनौतीपूर्ण हैं मैं सहायक सहयोगियों के लिए भाग्यशाली रहा हूं, जिनमें से अधिकांश को अब भी पता नहीं है कि मेरी बीमारियां कैसे काम करती हैं या वे कैसे ट्रिगर होते हैं। अगर मुझे अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता है तो मुझे पता है कि किससे संपर्क करना है और उनसे संपर्क कब करना है। अगर आपको इनकार, क्रोध, अवसाद या अन्य भावनात्मक मुद्दों के साथ परेशानी हो रही है, तो कृपया अपने आप से एक एहसान करें और अपने साथ काम करने के लिए पेशेवर ढूंढें और अपने स्वयं के विशेष मुद्दों और सहायता प्रणाली
साथ ही, आईपीपीएफ और उसके पीयर हेल्थ कोच और बेहद शैक्षणिक वेबसाइट और वार्षिक रोगी बैठकें महान संसाधन हो सकती हैं क्योंकि हम मौसमों को नेविगेट करते हैं।
मुझे पता है कि जब पेंसिल्वेनिया में शरद ऋतु आती है, तो मैं उस मौसम में आश्चर्यजनक स्थल और इसके परिवेश को देखने के लिए वापस फॉलिंग वॉटर में जा रहा हूं। यह कई अलग अलग कोणों से एक सुंदर दृष्टि होगी, और मेरे लिए हमेशा के लिए मेरे साथ विशेष यादें रहेंगी मैं अपना जीवन जीना और नई यादें बनाने के लिए जारी रखूंगा, क्योंकि यह मेरी निजी यात्रा पर मेरी पसंद है।

[बायलाइन] टेरी वोलिंस्की मैकडॉनल्ड्स, पीएचडी, एक पीवी रोगी, नैदानिक ​​मनोवैज्ञानिक, और पूर्व आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य पिट्सबर्ग, पेनसिल्वेनिया में रहते हैं। वह अपने "मनोवैज्ञानिक बोलते हुए" कॉलम में त्रैमासिक न्यूज़लेटर के लिए एक नियमित योगदानकर्ता है।

एलिजाबेथ ओ'कोनेल के लिए, पेम्फिगस वुल्गेरिस (पीवी) के निदान के लिए यात्रा और सही उपचार में डॉक्टरों को घूमने, साइड इफेक्ट्स, और उसके बेटे की देखभाल करने की उनकी क्षमता के बारे में भारी चिंताएं शामिल हैं।
पहले फॉल्स एलिजाबेथ के चेहरे, शरीर, और 2007 में खोपड़ी में दिखाई दिए। तीन बायोप्सी और एक साल बाद, उसे बताया गया कि वह बुल्युलर पेम्फीगॉइड था। उसे मौखिक, सामयिक और इंजेक्ट किए गए स्टेरॉयड के साथ इलाज किया गया था, जिसके कारण उन्नत ऑस्टियोपोरोसिस और बालों के झड़ने का कारण था। लेकिन एलिजाबेथ के फफोले ठीक हो गए, और वह आगे बढ़ने में सक्षम था।
2013 की शुरुआत में, एलिजाबेथ फिर से बीमार हो गया। इस बार, लक्षण उसके मुंह में शुरू हुआ एक दंत चिकित्सक ने बताया कि उसे मौखिक कैंसर था। एलिजाबेथ ने फिर एक पीरियडिस्ट को देखा और दो गम ग्राफ्ट प्राप्त किए। एक अन्य चिकित्सक का अर्थ है कि एलिजाबेथ का मानसिक विकृति हो गया था और वह किसी तरह अपने कान, नाक, और आंखों को खून कर रही थी।
अगले साल, एलिजाबेथ ने चार अलग-अलग ईएनटी डॉक्टरों को देखा वे सभी ने सुझाव दिया कि वह अपने कानों में घावों को आत्म-घुसपैठ कर रही थी। जाहिर है, वह चिकित्सा समुदाय में विश्वास खोना शुरू कर दिया। वह अपने विवेक का बचाव करने से समाप्त हो गई थी "मैं सिर्फ इतना अकेला था और हार गया," उसने कहा। "मेरे कोने में कोई नहीं था।" एकमात्र मां के रूप में, एलिजाबेथ अपने बेटे की देखभाल करने में सक्षम होने के बारे में चिंतित थी। यह विशेष रूप से सच था क्योंकि उसके लक्षण प्रगति और तनाव और अन्य चिकित्सा मुद्दों के साथ जटिल थे। "मेरा बेटा मेरी दुनिया है, और मुझे नफरत है कि उन्होंने मुझे पीवी की सबसे खराब स्थिति में देखा," उसने कहा।
एलिजाबेथ ने उसे "चमत्कार चिकित्सक" कहा था, एक पांचवां ईएनटी निकला। एलिसाबेथ के कानों में सूखे हुए रक्त के कारण अवरुद्ध होने पर उन्हें हैरान हो गया। इस रुकावट ने उस समय सुनवाई और संतुलन की हानि समझाई थी। यह चिकित्सक पीम्फिगस वल्गरिस के बारे में जानता था, और एलिजाबेथ को आखिरकार एक सही निदान दिया गया था। उसने कहा, "मैं सिर्फ इसलिए रोया क्योंकि मुझे कोई ऐसा कोई मिल गया जो मदद और समझ सकता था।"
इतने सारे रोगियों की तरह, एलिजाबेथ का निदान पी / पी के बारे में वह सबकुछ सीखने के लिए उत्प्रेरक बन गया उसकी बीमारी के नाम ने उसे Google में ले लिया और Google ने उन्हें आईपीपीएफ वेबसाइट पर ले जाया। एलिजाबेथ ने आईपीपीएफ मरीज की शिक्षा कॉल में हिस्सा लिया और अन्य रोगियों के अनुभवों की बात सुनी। "आईपीपीएफ के लिए धन्यवाद, मैं अपने निरंतर भय और चिंता को छोड़ देता हूं और रहने और स्वीकार करने के लिए सीखा। । । मेरी बीमारी। "
एलिजाबेथ के कान अभी भी खून बह रहा है, लेकिन उसके पास एक डॉक्टर है जिस पर वह विश्वास कर सकता है। उसके जीवन पर एक नया दृष्टिकोण है "अपने खुद के खून को दो साल तक चखना और अपने दांतों को क्यू-टिप के साथ ब्रश करने का कोई रास्ता नहीं है। मुझे शांति और कम चिंता है। "
एलिजाबेथ भी अन्य मरीजों की मदद करने वाली जटिलताओं से बचने के लिए भावुक है। "मैं इस बीमारी से दूसरों की मदद करने के लिए सख्त होना चाहता हूं और उन्हें यह बताना है कि वे अकेले नहीं हैं," उसने कहा। "मैं अब बिना किसी हिचकिचाहट के, एक चिकित्सकीय पेशेवर को बता सकता हूं कि मेरे पास क्या है, और मेरे पास सभी वर्तमान और उचित दवाइयों की सूची है मुझे अपना जीवन आईपीपीएफ पर देना है। तुम्हारे बिना, मुझे कभी नहीं पता था कि वास्तव में मेरे और मेरे शरीर के साथ क्या चल रहा था शब्द मेरे सभी लोगों के लिए मेरी आभार और कृतज्ञता व्यक्त नहीं कर सकते हैं जिन्होंने मेरे जैसे लोगों की मदद करने के लिए खुद को समर्पित किया है। "
एलिजाबेथ की कहानी आईपीपीएफ जागरूकता अभियान के कई कारणों को दर्शाती है। हम अक्सर पी / पी मरीजों से सुनते हैं जिनके देरी से निदान रोग की बीमारी के लक्षणों की उन्नत प्रगति की अनुमति देते हैं जागरूकता अभियान का लक्ष्य शीघ्र निदान के माध्यम से पी / पी रोगियों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार करना है। निदान होने के बाद, आईपीपीएफ रोगियों के बारे में जानकारी के साथ रोगियों को बांधे रख सकता है और उन्हें व्यापक संसाधनों से जुड़ सकता है। यदि आप पी / पी के बारे में जागरुकता फैलाने में मदद करना चाहते हैं, तो ambassadors@pemphigus.org को ईमेल करके एक जागरूकता राजदूत बनने के लिए साइन अप करने पर विचार करें। IPPF
बीस साल पहले जब मैंने आईपीपीएफ की स्थापना की थी, तो मेरा मुख्य प्रेरणा मेरे इलाके में दूसरों को ढूंढना था जिसकी इतनी दुर्लभ बीमारी थी कि मुझे इतना अकेला नहीं लगेगा अकेलापन की भावना, जहां कोई भी नहीं समझता कि आप जो अनुभव कर रहे हैं वह विनाशकारी अकेला हो सकता है। मुझे याद है कि मैं मरने जा रहा था, और अकेले रहना क्योंकि प्रेडनीसोन ने मुझे जल्दी से मंजूरी दे दी थी और मैंने सतह पर कोई घावों के साथ फिर से सामान्य देखा।
नींव के शुरुआती दिनों में यह मुश्किल था क्योंकि मेरी उंगलियों पर जानकारी का कोई विशाल इंटरनेट नहीं था डॉ। अनहॉल्ट ने मुझे डॉक्टरों की अपनी अमेरिकन अकादमी की त्वचाविज्ञान सूची दी, इसलिए मैं उम्मीद कर रहा हूं कि उत्तरी कैलिफ़ोर्निया में सभी डर्माटोलॉजिस्टों को पत्र (घोंघा मेल!) भेज दिया जाएगा ताकि वे अपने मरीजों को मुझसे संपर्क करने के लिए कह सकें। थोड़ी देर में मैंने कुछ प्रतिक्रियाएं और कॉल प्राप्त करना शुरू कर दिया था। एक बार ई-मेल अधिक सामान्य हो जाने के बाद, यहां तक ​​कि लोगों ने मुझसे संपर्क करना शुरू कर दिया। मुझे एहसास हुआ कि निराश लोगों को उत्तर और आराम प्राप्त करने के लिए क्या किया गया था। आईपीपीएफ मूल रूप से बुलाया गया था, के रूप में पीम्फिग्यूस वुल्गारिस फाउंडेशन, ऊपर और चल रहा था। जैसे समय बीत गया, पी / पी रोग वाले लोग कनेक्ट करना चाहते थे।
इंटरनेट के साथ इस तकनीकी युग में हमें सब कुछ खोजने का मौका दिया गया है, और सोशल मीडिया ने दुनिया भर के लोगों के साथ जुड़ना संभव बना दिया है, पेम्फिजस और पेम्फीगॉइड के साथ रहने वाले लोगों को एक दूसरे से जुड़ने के लिए आसान है। जब मुझे एक्सएक्सएक्स में निदान किया गया, तो मेरे लिए एकमात्र उपलब्ध दवा प्रजनन थी सोना और इसके अलावा मैं इस दवा के बारे में क्या जानता था, इसके अलावा कुछ और उपलब्ध नहीं था, मैं इसे नहीं लेना चाहता था। मेरे स्थानीय डॉक्टर मेरे साथ सहमत हुए रिट्क्सान और अन्य उपलब्ध दवाओं के आगमन के साथ, कुछ मरीज़ों को तेज करना शुरू करना या बहुत जल्दी से स्थिर होना, जबकि कुछ लोगों ने थोड़ा सा समय लिया - कुछ सालों में।
पेम्फिगस और पीमफीगाइड के बारे में एक दिलचस्प पहलू यह है कि (सीपी को छोड़कर) बीमारियों में किसी भी शरीर के आंतरिक कामकाज पर कोई असर नहीं पड़ता है। हम बीमार महसूस नहीं करते हैं हम चल सकते हैं हम काम कर सकते हैं हम अपने जीवन के बारे में जा सकते हैं और मूल रूप से बीमारी के बारे में भूल सकते हैं। लेकिन, इन रोगों के लिए अधिक है तो आंख से मिलता है यही वह जगह है जहां आईपीपीएफ अंदर आता है। पी / पी रोगियों और देखभालकर्ता आईपीपीएफ की वजह से सोशल मीडिया पर एक-दूसरे को मिल रहे हैं। आईपीपीएफ के कारण विश्वव्यापी लोग अच्छे विश्वसनीय जानकारी पा रहे हैं। किसी व्यक्ति को अच्छा निदान प्राप्त करने में महीनों और महीनों लग सकते हैं, खासकर यदि कोई ऐसे क्षेत्र में रहता है जहां रोगों के बारे में थोड़ा ज्ञान होता है, लेकिन आईपीपीएफ का पता चला और उसे मिल जाने पर, उनकी सबसे अच्छी देखभाल और सहायता मिलती है उनकी उंगलियों
आईपीपीएफ के नए जागरूकता अभियान वर्तमान में उन दांतों पर ध्यान केंद्रित कर रहा है जो आम तौर पर इन रोगों के इलाज की पहचान करने और शुरू करने में सबसे पहले होते हैं। अधिक विशेषज्ञ इन पी / पी के बारे में जानते हैं, शीघ्र ही एक निदान किया जा सकता है। आईपीपीएफ मरीजों के लिए विशेषज्ञों के प्रश्न पूछने के लिए एक मंच प्रदान करता है ताकि वे सबसे अच्छी सलाह और जानकारी प्राप्त कर सकें। आईपीपीएफ वार्षिक बैठकों को आयोजित करता है ताकि नए रोगी सीधे विशेषज्ञों और अनुभवी मरीजों को सुन सकें और उनसे अनुभवी रोगियों को पहले से पता कर सकें कि वे क्या काम कर रहे हैं। और, आईपीपीएफ बहुत कुछ करता है।
आईपीपीएफ रोगियों को बेहतर बनाने में मदद करता है अवधि। जब हम अच्छी तरह से करते हैं, तो हममें से कुछ हम पर ध्यान केन्द्रित करना चाहते हैं कि हमने जो कुछ किया है। हम सिर्फ अपने जीवन के साथ चलना चाहते हैं, आगे बढ़ें और खुद के लिए एक स्वच्छ उज्ज्वल भविष्य देखें। लेकिन, हमारे पास एक उपहार भी है हमारा उपहार यह है कि हम इसे आगे भुगतान कर सकते हैं और आईपीपीएफ की वजह से हम सभी को उसी समर्थन से सहायता कर सकते हैं। एक नए व्यक्ति को निदान करने की कल्पना करें और हमारे आईपीपीएफ को हमारे समर्थन के माध्यम से हमारे वसूली के माध्यम से किस प्रकार की सहायता और जानकारी उपलब्ध कराई गई है?
एक दुर्लभ बीमारी के लिए एक फाउंडेशन चलाने के लिए बहुत समर्पण लगता है, जो कि ज्यादातर लोगों को इसके बारे में नहीं पता है या उनकी देखभाल नहीं है। आईपीपीएफ के कर्मचारियों और स्वयंसेवकों में सबसे समर्पित लोग हैं जिन्हें मैं कभी भी उन सभी समर्थनों को पूरा करने में मिल चुका हूं जिनके लिए हम सभी की जरूरत है और जो नए लोगों की जरूरत है वे आर्थिक रूप से या स्वयंसेवा द्वारा हमारे सभी समर्थन के योग्य हैं कि हम उन्हें दे सकते हैं। इंटरनेट, फेसबुक और सभी असंख्य तरीकों के बावजूद हम कनेक्ट कर सकते हैं, आईपीपीएफ पेम्फिगुस और पेम्फीगॉइड के अराजकता के लिए आदेश लाता है। यह स्पष्टता लाता है जब हमें इसकी आवश्यकता होती है, तो यह हमें एक साथ लाता है। कृपया उन्हें जो अपने काम को जारी रखने में मदद करने के लिए आप को वहन कर सकते हैं भेजें। इस वर्ष प्रत्येक डॉलर का मिलान किया जाएगा। इन बीमारियों को नियंत्रित किया जा सकता है, लेकिन यह उचित नहीं है इसलिए हम सभी को आईपीपीएफ की आवश्यकता है। आगे बढ़ा दो!! कृपया आईपीपीएफ को मदद करें।

<जेनेट बाइनलाइन>

ग्रीष्म ऋतु यहाँ और गर्म मौसम के साथ अच्छी खबर आती है! हमारे समुदाय के एक उदार सदस्य ने एक चुनौती जारी कर दी है: वे सभी "नया" डॉलर 100% तक $ 100,000 तक मिलेंगे! अगर आपने पहले आईपीपीएफ को दान नहीं किया है, तो अब आपके उपहार के प्रभाव को दोगुना करने का एक अच्छा समय है। यदि आप 2014 में दान करते हैं, तो आपके 2015 उपहार को उस राशि से अधिक की आवश्यकता होती है और अंतर का मिलान किया जाएगा। अगर आपने इस साल अप्रैल 24, 2015 से पहले दान किया है, तो आप को कोई अतिरिक्त उपहार मैच के लिए अर्हता प्राप्त करना चाहिए।
Pemphig.us/100kchallenge_rules पर और पढ़ें आप Monique Rivera (855) 4PEMPHIGUS (855.473.6744) या monique@pemphigus.org पर संपर्क कर सकते हैं और वह आपकी सहायता करने में प्रसन्न होंगे।
न्यू यॉर्क में रोगी सम्मेलन एक शानदार सफलता थी! मैं हमारी घटना की मेजबानी करने के लिए सिनाई पर्वत से डॉ। एनेट के ज़र्जनिक को धन्यवाद देना चाहता हूं। शुक्रवार की रात को शनिवार की व्याख्यान और कार्यशालाओं के लिए बायोफ्यूज़न द्वारा प्रायोजित यॅकी स्टेडियम में रविवार का एक अच्छा समय था, रविवार की पैनल की चर्चाओं में यह सबसे ज्यादा मरीज केंद्रित केंद्रित सम्मेलन था। एक आश्चर्यजनक 97% उपस्थित सदस्यों ने कहा कि वे अपने चिकित्सक के साथ सम्मेलन की जानकारी साझा करेंगे, और 95% ने कहा कि जानकारी उनकी गुणवत्ता की गुणवत्ता में सुधार करेगी। पृष्ठ 4 से शुरू होने वाली इस शानदार घटना के बारे में अधिक पढ़ें, 10-11 पृष्ठों पर चित्र देखें, और यदि आप यॅकीज-मेट्स गेम को याद करते हैं, तो आप इसके बारे में पेज 12 पर पढ़ सकते हैं।
जागरूकता अभियान पी / पी जागरूकता बढ़ाने और नैदानिक ​​विलंब को कम करने के लिए बड़ी प्रगति कर रहा है। पेज 6 पर हमारे दो रोगी शिक्षकों से मिलें। डॉ। टेरी वोलिंस्की मैकडॉनल्द के पास ध्यान रखने के लिए सुझाव दिए गए हैं जब एक मरीज देखभालकर्ता बन जाता है (पी। 7)। मिशेल अटलाह ने डेसमोगिंस और पी / पी (पी। 8) में भूमिका निभाई है। आईपीपीएफ के संस्थापक जेनेट सेगॉल ने हमारे दोस्त और पी / पी अधिवक्ता, सिरी लोव (पी। 9) के गुजरते हुए याद दिलाया और सम्मान किया।
टेम्मी, एक पेम्फिगस वनस्पति रोगी, का कहना है कि जिस दिन उसका निदान किया गया था वह उसके जीवन में सबसे खुशी का दिन था। पृष्ठ 13 पर क्यों जानें डॉ। अनी सिन्हा ने कई वर्षों से रक्त के नमूने एकत्र किए हैं। जानें कि यह अग्रिम अनुसंधान कैसे करें (पी। 14)। यदि आपके पास पी / पी दोस्ताना नुस्खा है, तो डेफना स्मोलका एक कुकबुक (पी। 16) डाल रहा है।
समापन में, आईपीपीएफ के अध्यक्ष डॉ। बद्री रेंगाराजन ने अपने दोस्त और सहयोगी को आईपीपीएफ के समर्पण के वर्षों के लिए धन्यवाद देना चाहूंगा। सात प्रभावकारी वर्षों के बाद, डॉ। रेंगाराजन आईपीपीएफ बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स (पी पी 5) से नीचे जा रहे हैं। समुदाय के सगाई को बढ़ाने के लिए अपने लक्ष्य को ध्यान में रखते हुए, वह एक स्वयंसेवक के रूप में फाउंडेशन को समर्थन देना जारी रखेगा।
स्टाफ, कोच, चिकित्सा सलाहकारों और बोर्ड के सदस्यों की ओर से:
बद्री, आईपीपीएफ को एक नई ऊंचाइयों पर अग्रणी रखने और भविष्य के लिए हमें स्थिति बनाने के लिए धन्यवाद। IPPF