रोगी यात्रा: निदान

हमारी नई कहानी श्रृंखला में आपका स्वागत है जो रोगी की यात्रा पर केंद्रित है।

हर दिन, हमारी रोगी सेवा टीम हमारे समुदाय की कहानियों को सुनती है कि वह पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड के साथ क्या जीना पसंद करती है। सही चिकित्सक को खोजने से लेकर उपचार के बाद के उपचार तक, कई मरीज़ इसी तरह की निराशा व्यक्त करते हैं। और फिर भी, एक सामान्य आशा है कि हम आईपीपीएफ में सुनी जाने वाली कई कहानियों से गुजरते हैं।

अगले आठ हफ्तों के लिए हर हफ्ते, हम एक कहानी को उजागर करने जा रहे हैं जो रोगी यात्रा के एक विशिष्ट भाग पर केंद्रित है। हमारा HOPE यह है कि हमारे समुदाय की कहानियों को साझा करने से, अधिक रोगियों और देखभाल करने वालों को एहसास होगा कि वे अकेले नहीं हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला में हमारी पहली कहानी हलीमा के पत्र के रूप में आती है:

मेरे लक्षण अप्रैल 2018 की शुरुआत में शुरू हुए। मेरे मुंह में सूजन आ गई थी, और मुझे दोनों तरफ दर्दनाक फफोले हो गए थे जिससे खाना या पीना बहुत मुश्किल हो गया था। मुझे पता नहीं था कि मेरे लक्षण क्या थे, और मैं चार अलग-अलग डॉक्टरों के पास गया। मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक ने मुझे बताया कि मुझे एक ईएनटी विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है। ईएनटी विशेषज्ञ ने प्रेडनिसोन निर्धारित किया, लेकिन यह काम नहीं किया। मुझे एक रुमेटोलॉजिस्ट को देखने के लिए कहा गया था, और उन्होंने प्रेडनिसोन भी निर्धारित किया था। जब यह काम नहीं किया, तो मुझे एक मौखिक सर्जन के लिए भेजा गया था। मौखिक सर्जन ने बायोप्सी की, और मुझे श्लेष्म झिल्ली पेम्फिगॉइड (एमएमपी) का पता चला।

मुझे यकीन नहीं था कि एमएमपी क्या था और कौन से डॉक्टर इसका इलाज करने में सक्षम थे। मैंने शोध किया और पाया कि मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने की जरूरत है। मैंने अपने क्षेत्र में कम से कम आठ त्वचा विशेषज्ञों को बुलाया, लेकिन उन्होंने एमएमपी का इलाज नहीं किया। कुछ को भी नहीं पता था कि यह क्या था। मेरी बेटी की मदद से, हमने आईपीपीएफ को ऑनलाइन पाया, और मैं ईमेल के जरिए बेकी स्ट्रॉन्ग तक पहुंच गया। बेकी ने मेरे साथ डॉ। रॉन फेल्डमैन (एमोरी विश्वविद्यालय) की जानकारी साझा की, और वह मेरे मामले के बारे में उनके पास पहुंची। वह डॉ। फेल्डमैन और मेरे साथ चली आई, यह देखने के लिए कि मेरा इलाज कैसे चल रहा था।

डॉ। फेल्डमैन वास्तव में अपने रोगियों की परवाह करते हैं। मुझे निदान होने में लगभग एक साल पहले लगा, लेकिन सही दवाओं और देखभाल के साथ, मैं ठीक होने की राह पर हूं। काश एमएमपी के बारे में अधिक डॉक्टरों को पता था; इससे मुझे पहले देखभाल प्राप्त करने में मदद मिली।

मैं उनकी मदद के लिए IPPF का बहुत आभारी हूँ!

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