एक आईपीपीएफ न्यूज़ साइट

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धारा

बुनियाद


और फाउंडेशन । ।

समर्थन और शिक्षा


  • ब्रेकिंग बैड: ऑटोइम्यूनिटी में IgG4

    हमारी प्रयोगशाला ने पेम्फिगस वल्गैरिस नामक एक दुर्लभ और दुर्बल करने वाली ऑटोएंटिबॉडी-मध्यस्थता रोग पर शोध किया है, जिसमें प्रतिरक्षा प्रणाली डिस्मोग्लिंस के खिलाफ एंटीबॉडी उत्पन्न करती है, जो त्वचा कोशिकाओं को एक साथ रखने के लिए जिम्मेदार प्रोटीन हैं।

  • Syntimmune Pemphigus के उपचार में SYNT001 के लिए एफडीए अनाथ ड्रग पदनाम की घोषणा करता है

    सितंबर 12, 2018, यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन (FDA) ने पेम्फिगस के उपचार के लिए Syntimmune Inc. के SYNT001 को एक अनाथ दवा पदनाम दिया।

  • 2018 हाइलाइट: रोगी शिक्षा सम्मेलन

    2018 IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन रोगियों और उनके समर्थन प्रणालियों के लिए एक अद्भुत अवसर था, न केवल IPPF कर्मचारियों तक सीधी पहुंच, बल्कि कुछ प्रमुख दिमाग जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड का इलाज करते हैं।

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जागरूकता


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वकालत


  • दंत चिकित्सा अनुसंधान के लिए वकालत

    आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

  • जिला लॉबी दिवस में

    पिछले चार सालों से, मैं अपने जिले में कांग्रेस के सदस्यों की वकालत में देश भर में दुर्लभ रोग समुदाय में आईपीपीएफ रोगियों और अन्य लोगों से जुड़ गया हूं। आईपीपीएफ इस साल फिर से सेना में शामिल हो रहा है, दुर्लभ रोग विधान अधिवक्ताओं (आरडीएलए) के साथ-साथ अगस्त 7, 2017 से सितंबर 6, 2017 से जिला लॉबी दिनों के लिए।

  • दुर्लभ रोग दिवस 2017

    दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अकेला महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग वहां गए थे ...

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