एक आईपीपीएफ न्यूज़ साइट


  • दंत चिकित्सा अनुसंधान के लिए वकालत

    आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

  • जिला लॉबी दिवस में

    पिछले चार सालों से, मैं अपने जिले में कांग्रेस के सदस्यों की वकालत में देश भर में दुर्लभ रोग समुदाय में आईपीपीएफ रोगियों और अन्य लोगों से जुड़ गया हूं। आईपीपीएफ इस साल फिर से सेना में शामिल हो रहा है, दुर्लभ रोग विधान अधिवक्ताओं (आरडीएलए) के साथ-साथ अगस्त 7, 2017 से सितंबर 6, 2017 से जिला लॉबी दिनों के लिए।

  • दुर्लभ रोग दिवस 2017

    दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अकेला महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग वहां गए थे ...

  • दुर्लभ रोग के मरीजों की आवश्यकता 21st सेंचुरियन अब इलाज

    यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का एक है ...

  • चिकित्सा अनुसंधान के लिए रैली

    एनआईएएच वित्तपोषण के लिए हमारे सामान्य अनुरोध के अलावा, मैंने दुर्लभ रोगों पर बढ़त के शोध को कम करने के महत्व पर बल दिया और ओपन एक्ट के महत्व पर बल दिया, जो फार्मास्युटिकल कंपनियों को उपचार के लिए ऑफ़-लेबल उपलब्ध कराने के लिए प्रोत्साहित करता है।

  • क्यों वकालत?

    इसकी स्थापना के बाद से, आईपीपीएफ की वकालत करने के लिए एक मजबूत प्रतिबद्धता रही है। हमारा लक्ष्य अनुकूल सरकारी नीतियों को बढ़ावा देने के लिए किया गया है ताकि जागरूकता पैदा की जा सके और पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के लिए वैज्ञानिक खोज की गति में तेजी लाई जा सके।

  • दुर्लभ रोग समुदाय इस गर्मी को सुनाई गई है यह सुनिश्चित करने के लिए आईपीपीएफ में शामिल हों

    गर्मी की छुट्टियों के दौरान, कांग्रेस अपने घर राज्यों को घटकों से सुनने और सामुदायिक घटनाओं में भाग लेने के लिए वापस आती है। इस समय के दौरान उन लोगों के साथ मिलना, दुर्गम बीमारियों के लिए एक महत्वपूर्ण अवसर है, रिश्ते बनाने, उन्हें महत्वपूर्ण विधायी जरूरतों पर शिक्षित करने और कैपिटल हिल या फोन पर दुर्लभ रोग सप्ताह के दौरान किए गए अनुरोधों पर अनुवर्ती कार्रवाई ...

  • बोलो, ऊपर उठें, लिखो, और बात करो

    जब एक वकील बनने का अवसर मिला, तो मार्क ने सुझाव दिया कि मैं वाशिंगटन, डीसी में दुर्लभ रोग सप्ताह में भाग लेता हूं। मेरी पहली प्रतिक्रिया भय था पैदल चलना, मेरे शरीर में दर्द, खड़े होने के कारण मेरी कुछ चिंताएं थीं। एक्सक्लेमेंटमेंट अगले भावना थी ऐसी कहानियां होंगी जो मैं और नए लोगों से संबंधित हो सकता था ...

  • परिवर्तन के लिए वकालत: होम आइजन थैरेपी

    जैसा कि हमने पूरे पी / पी समुदाय की ओर से हमारी कहानियों को साझा किया, मैं देख सकता था कि हमने जिन विधायकों के कार्यालयों का दौरा किया, वे दुविधा को समझने लगे। हालांकि, यह स्पष्ट था कि यह समस्या पूरे पी / पी समुदाय द्वारा हमारी आवाज सुनने के लिए एक प्रयास करेगी।

  • वाशिंगटन, डीसी में दुर्लभ रोग सप्ताह

    वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।