वाशिंगटन, डीसी में दुर्लभ रोग सप्ताह

वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य सभी आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करने वाले अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह पर, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के लिए 7 सदस्यों की वकालत थी:

• एचआर 971 / S1421 (OPENACT): विधेयक जो दुर्लभ रोग संकेतों के लिए "ऑफ लेबले" दवाओं का पुनर्निर्माण करेगा, जो वर्तमान में एफडीए
• एचआर 605 / S275 (मेडिकेयर होम इन्फ्यूजन एक्ट): कानून है जो मेडिकेयर रोगियों के लिए अपने घरों में सुगंध प्राप्त करने में आसान बना देगा
• मानव संसाधन 1600 (रोगियों को उपचार अधिनियम तक पहुंच): कानून जो कि बीमा कैरियर्स अधिक महंगी दवाओं के लिए मरीजों को चार्ज कर सकते हैं उस राशि को कैप करेगा
• एस 2030 (लक्ष्यित चिकित्सा कानून को उन्नत करना): कानून जो नई चिकित्सा के विकास में उपयोग किए जाने वाले नैदानिक ​​परीक्षणों में सीखा जानकारी प्रदान करेगा
• सभी कांग्रेस सदस्यों में शामिल होने के लिए दुर्लभ रोग कॉकस

वकीलों से:

सारा गॉर्डन

यह मेरी दूसरी बार पेम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय की ओर से वकालत कर रहा था, और गिरने में मार्क और केट के साथ कैपिटल हिल का दौरा किया था। मुझे उम्मीद थी कि यह काफी समान होगा, और कई मामलों में यह था। हालांकि, दुर्लभ रोग सप्ताह में भाग लेने वाले दुर्लभ बीमारी के एक बड़े समूह का हिस्सा होने के कारण बड़ा अंतर बना है। लॉबी दिवस के नाश्ते में दो कांग्रेसियों और एफडीए के नए नियुक्त प्रमुख से सुनवाई दुर्लभ बीमारियों के स्पेक्ट्रम से एक साथ समर्थक लाने के महत्व पर जोर देती है - न केवल संख्या में शक्ति बल्कि ज्ञान और अनुभवों की विविधताएं जिन्हें हम ला सकते हैं टेबल।

मैरी ली जैक्सन

जब मुझे कैपिटल हिल जाने के बारे में एक ईमेल मिला, तो मुझे उत्साहित हुआ और सोचा कि यह आसान होगा। लेकिन मैं गलत था यह मुश्किल काम था। मैं अपने सारे जीवन में बहुत कुछ नहीं चला था मुझे कैपिटल हिल पर क्या किया गया, इसके बारे में मुझे अच्छा लगा। दुर्लभ बीमारियों के बारे में शब्द निकालने के लिए मैं उन सभी के लायक था जिनके माध्यम से मैं गया था।

डेबरा लेविंसन

हम इस चुनाव वर्ष में बहुत कुछ कर सकते हैं: कानून के इन टुकड़ों को मजबूत करने के लिए पत्र लिखने और फ़ोन कॉल करने पर विचार करें; कांग्रेस के अपने सदस्य को ईमेल करें, जो कि दुर्लभ संस्करणों पर स्वचालित मसौदा पत्रों का आसान उपयोग करता है; या कांग्रेस के अपने सदस्यों के साथ संबंध बनाने के लिए जिला लॉबी दिवस के अवसरों का लाभ उठाएं मुझे आशा है कि इतनी अधिक सहायता के साथ हम स्वयं को ठीक करने में मदद कर सकते हैं। हम एक आम भूमिका के साथ दुर्लभ रोग समुदाय की आवाज हैं।

पॉला हलिकी

न केवल मैं खुद का प्रतिनिधित्व कर रहा था, आईपीपीएफ, और पेम्फिगस / पेम्फिगोइड समुदाय, लेकिन मैं बहुत से अन्य लोगों का प्रतिनिधित्व कर रहा था स्वास्थ्य देखभाल के मुद्दों जो खुद का प्रतिनिधित्व नहीं कर सके। और बहुत कुछ जो कभी नहीं करेंगे इसके अलावा मैंने मेरी कहानी को बताया, और एक कांग्रेसी ने सुनी।

डोरिस चेनियर

हमारे पास एक दुर्लभ रोग हो सकता है, लेकिन इसके बारे में कोई भी नहीं जानता होगा जब तक कि हम लोगों से बात करने के लिए हमारी आवाज का इस्तेमाल करते हैं, जो परिवर्तन कर सकते हैं।

एंजेलिका एन। गार्सिया रोमेरो

मैं प्रतिनिधियों के कर्मचारियों के साथ बहुत अच्छी बैठक कर रहा था और बहुत ही कुशल महसूस किया। लेकिन यह सब शीर्ष करने के लिए, जब मैं प्वेर्टो रिको में वापस अपनी उड़ान ले रहा था, मेरा प्रतिनिधि भी विमान पर था! जब सभी अशांति को रोक दिया, मैं उसके पास गया, और बैठक में सही था।