टैग अभिलेखागार: #15forRare

15FORRARE-वेब-बैनर

अगर आप पीम्फिगस और पेम्फीगॉइड के लिए वकील करने के लिए 15 सेकेंड थे, तो आप क्या कहेंगे?

क्या आप उन्हें सांख्यिकी के बारे में बताएंगे? क्या आप उस व्यक्ति के बारे में बात करेंगे जिसे आप जानते हैं जो अपनी बीमारी से जूझ रहे हैं? बहन या भाई, दोस्त या सहकर्मी जो उपचार और समर्थन खोजने के लिए संघर्ष करते हैं? या क्या आप अपने निदान के बारे में बात करेंगे और यह कैसे आपकी मौजूदगी आपकी दुनिया बदल गई है?

वैश्विक जीन शुरू करने पर गर्व है #15ForRARE अभियान-एक सोशल मीडिया वीडियो आंदोलन जो दुर्लभ समुदाय में व्यक्तिगत आवाज को उजागर करता है। इस अभियान में भाग लेने के माध्यम से, #15ForRARE वीडियो कार्यकर्ताओं (आप!) इस साल के टिकट के दो सेट जीतने के लिए एक प्रतियोगिता में प्रवेश कर चुके हैं दुर्लभ रोगी वकालत शिखर सम्मेलन, तथा चैंपियंस टू चैंपियंस ऑफ होप गाला। $ 1,100 की कीमत एक पुरस्कार दो विजेता होंगे-प्रत्येक अतिथि को लाने में सक्षम होंगे।

अब आपका वक्त बोलना और दुनिया को बताएं कि आप "दुर्लभ के बारे में देखभाल करते हैं।" यह आंदोलन मरीजों, अधिवक्ताओं और उद्योगों के समान है। हमारे व्यक्तिगत आवाजों के जरिए हम एक ऐसे समुदाय को एकजुट करेंगे और ध्यान देंगे, जिससे उसे हकदार होना चाहिए।

यहां बताया गया है कि आप कैसे शामिल होते हैं और हमारी प्रतियोगिता में प्रवेश करते हैं:दुर्लभ के लिए एडवोकेट

• खुद को फिल्म "सेल्फी" शैली का संकेत दें "मुझे दुर्लभ की परवाह है क्योंकि ..."
• वीडियो 15 सेकंड से अधिक नहीं होना चाहिए
• वीडियो हमारे प्रतियोगिता प्रविष्टि फॉर्म में अपलोड किया जाना चाहिए, पाया गया यहाँ.
• वीडियो को कम से कम एक सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म (फेसबुक, ट्विटर, इंस्टामा, यूट्यूब, वीमियो, वाइन) पर हैशटैग # एक्सएंडएक्सएफएआरआरईई और # ग्लोबलजेज के साथ पोस्ट किया जाना चाहिए (# हेल्स्कस्किन का उपयोग करने के लिए मत भूलना!)

और बस!

प्रत्येक जगह आप अपनी प्रविष्टि पोस्ट करेंगे प्रतियोगिता में एक अतिरिक्त प्रविष्टि है। विजेता को आवेदकों के पूल से यादृच्छिक रूप से चुना जाएगा। दो विजेताओं को ग्लोबल जेन्स वार्षिक रिरे रोगी एडवोकेसी शिखर सम्मेलन और चैंपियंस ऑफ होप गाला के लिए हमारी श्रद्धांजलि (विमान किराया और रहने की जगह शामिल नहीं, कोई नकद पुरस्कार नहीं) के लिए दो मुक्त प्रविष्टियां मिलेंगी। यदि आपने पहले ही टिकट खरीदे हैं और प्रतियोगिता जीत ली है, तो आपको उनकी लागत के लिए प्रतिपूर्ति की जाएगी।

ग्लोबल जीन कारण विपणन के लिए हमें सबमिट किए गए वीडियो का उपयोग करेंगे और साथ ही साथ वे अपने दुर्लभ रोगी एडवोकेसी शिखर सम्मेलन में सुविधा देंगे!