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इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पेम्फिगोएड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय 21X-51 मत द्वारा 0st सेंचुरी केयर अधिनियम के कल गैर-पक्षपाती अनुमोदन के लिए हाउस एनर्जी एंड कॉमर्स कमेटी का शुक्रिया अदा करना चाहेंगे।

यह कानून हमारे समुदाय के लिए महत्वपूर्ण महत्व है क्योंकि यह स्वास्थ्य देखभाल, रोग अनुसंधान को समर्थन देने, नवाचार को प्रोत्साहित करने और रोगी को उपचार के लिए उपयोग में सुधार करने में मदद करेगा और निजीकरण में मदद करेगा। एक साल बनाने के लिए बिल, समिति के अध्यक्ष फ्रेड अपटन (आर-एमआई) और प्रतिनिधि डायना डेगेट (डी-सीओ) ने चैंपियन किया था।

एचआर 6, 21st सेंचुरी केयर अधिनियम, पूरे विचार के लिए सदन या सीनेट को भेजा गया है। आईपीपीएफ आपको अपने प्रतिनिधियों से संपर्क करने और इस कानून का समर्थन करने के लिए कहने का आग्रह करता है।

सीनेट स्वास्थ्य, शिक्षा, श्रम एवं पेंशन समिति (एचईएलपीई) वर्तमान में इसके लिए अपने स्वयं के संस्करण पर काम कर रही है, जिसका अध्यक्ष लमर अलेक्जेंडर (आर-टीएन) के नेतृत्व में मरीजों के लिए मेडिकल इनोवेशन में अमेरिका के नेतृत्व का नाम है। आईपीपीएफ आपको नवीनतम घटनाओं के बारे में जागरूक रखता है, जैसा कि वे होते हैं, लेकिन हम आपको निम्नलिखित सीनेटरों तक पहुंचने के लिए प्रोत्साहित करते हैं ताकि कानून बनाने में आपातकाल को व्यक्त किया जा सके जो आपको और सभी दुर्लभ रोग रोगियों को फायदा होगा।

रैंक द्वारा रिपब्लिकन
लामर सिकंदर (टीएन)
माइकल बी। एनज़ी (WY)
रिचर्ड बोर (एनसी)
जॉनी इसाकसन (जीए)
रैंड पॉल (केवाई)
सुसान कोलिन्स (एमई)
लिसा मुर्कोवस्की (एके)
मार्क किर्क (आईएल)
टिम स्कॉट (एससी)
ऑरिन जी हैच (यूटी)
पैट रॉबर्ट्स (केएस)
बिल कासिडी, एमडी (एलए)

रैंक द्वारा डेमोक्रेट
पैटी मरे (डब्ल्यूए)
बारबरा ए। मिकुलस्की (एमडी)
बर्नार्ड सैंडर्स (आई) (वीटी)
रॉबर्ट पी। केसी, जूनियर (पीए)
अल फ्रैंकेन (एम.एन.)
माइकल एफ बेनेट (सीओ)
शेल्डन व्हाईटहाउस (आरआई)
टैमी बाल्डविन (डब्ल्यूआई)
क्रिस्टोफर एस। मर्फी (सीटी)
एलिजाबेथ वॉरेन (एमए)

21st सेंच्युअर केयर पर जानकारी के लिए, यहां जाएं: http://energycommerce.house.gov/markup/full- समिति- vote-21st-century-cures-act

सीनेट हेल्थ, एजुकेशन, लेबर एंड पेंशन कमेटी (एचईएलपीएल) की जानकारी के लिए यहां जाएं: http://www.help.senate.gov/

अगर आप पेम्फिगस और पेम्फिगोइड वकालत में अधिक शामिल होना चाहते हैं, तो कृपया मार्क येल, पीयर हेल्थ कोच marc@pemphigus.org से संपर्क करें।

आपके समर्थन के लिए धन्यवाद!