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कैपिटल की छवि

आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अलग महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग थे जो मेरे द्वारा जी रहे थे। अब सोचें कि सैकड़ों अन्य लोगों के साथ होने वाले दुर्लभ रोग हैं

यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का इलाज खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया है।

एनआईएएच वित्तपोषण के लिए हमारे सामान्य अनुरोध के अलावा, मैंने दुर्लभ रोगों पर बढ़त के शोध को कम करने के महत्व पर बल दिया और ओपन एक्ट के महत्व पर बल दिया, जो फार्मास्युटिकल कंपनियों को उपचार के लिए ऑफ़-लेबल उपलब्ध कराने के लिए प्रोत्साहित करता है।

जैसा कि हमने पूरे पी / पी समुदाय की ओर से हमारी कहानियों को साझा किया, मैं देख सकता था कि हमने जिन विधायकों के कार्यालयों का दौरा किया, वे दुविधा को समझने लगे। हालांकि, यह स्पष्ट था कि यह समस्या पूरे पी / पी समुदाय द्वारा हमारी आवाज सुनने के लिए एक प्रयास करेगी।

वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।

सोमवार, फरवरी 29, 2016, "लीप डे", वर्ष का सबसे पुराना दिन था। लेकिन दुर्लभ रोग समुदाय के लिए, यह बहुत अधिक था, बहुत अधिक: यह अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस था

नवम्बर 2014 में, मैंने अपने दुर्लभ रोग, इम्यून थ्रोम्बोसाइटोपेनिया (आईटीपी) के लिए केमोथेरेपी दवा रिट्यूसन ऑफ़ लेबल का इस्तेमाल किया। सभी संभव परिणामों के सावधानीपूर्वक विचार के बाद निर्णय लिया गया। आईटीपी को आंतरिक खून बह रहा है, जो घातक हो सकता है क्योंकि मैं राहत के लिए बेताब था। यह विचार मेरे दिमाग के पीछे रहता था क्योंकि मैंने देखा था कि मेरे प्लेटलेट्स को ड्रॉप और मेरे खून बह रहा एपिसोड गंभीरता में बढ़ोतरी करते हैं।

फरवरी के अंतिम दिन दुनियाभर के लाखों लोगों ने दुर्लभ रोग दिवस का निरीक्षण किया। अपने क्षेत्र में होने वाली घटनाओं और आप क्या कर सकते हैं, जानने के लिए फरवरी 29 से पहले अमेरिका (www.rarediseaseday.us) या वैश्विक (www.rarediseaseday.org) दुर्लभ रोग दिवस वेबसाइट पर जाकर शामिल हो जाओ।

संयुक्त राज्य अमेरिका के संविधान में पहला संशोधन सभी निर्वाचित अधिकारियों के साथ संवाद करने के लिए सभी नागरिकों के अधिकार की गारंटी देता है। तो आप खुद से पूछ रहे होंगे, "क्या मेरा कांग्रेस का प्रतिनिधित्व करता है, वास्तव में मुझे क्या लगता है"? अच्छा, तो जवाब हैं हां!