टैग अभिलेखागार: घोषणा

बोस्टन में आईपीपीएफ की शानदार 2012 वार्षिक बैठक में जाने से एक साल पहले, मुझे डॉक्टर, शोधकर्ताओं, पीयर हेल्थ कोच और अन्य पेम-पार्ट्स के साथ एक सप्ताह के अंत में इकट्ठा करने में कोई दिलचस्पी नहीं थी। यह क्या कर सकता है?

दिसंबर 2010 में पीवी का निदान होने के बाद से, मैं एक भयानक त्वचा विशेषज्ञ की देखभाल में रहा हूँ हालांकि प्रारंभिक निदान ने मुझे डरा दिया था, मैं पर्याप्त रूप से सूचित महसूस करने के लिए इंटरनेट पर पर्याप्त पढ़ा था मैं एक लेखक हूं, एक वैज्ञानिक नहीं, और, स्पष्ट रूप से, प्रोटीनों और बी कोशिकाओं के बारे में सभी चीजें मेरे मस्तिष्क को तले हुए हैं। क्या मुझे सचमुच समझना चाहिए कि मेरे शरीर में क्या हो रहा है? मेरे डॉक्टर ने किया, और यह काफी अच्छा था

मैं चाहता था कि सभी मेरे जीवन के बारे में उन गंदे घावों के बिना जाए। इसलिए मैंने अपनी दवा ली, प्रयोगशालाओं के लिए चले गए, और मेरी स्थिति को साफ करने के लिए इंतजार किया।
केवल यह स्पष्ट नहीं हुआ
मैं भड़क उठा - बुरी तरह से। स्पष्ट रूप से मुझे एहसास हुआ जितना अधिक हो रहा था। यह इस तथ्य को स्वीकार करने का समय था कि मुझे एक पुरानी बीमारी थी, जो अभी भी वैज्ञानिकों द्वारा खुलासा होने के प्रारंभिक चरणों में था अगर मैं लंबे समय तक दौड़ में पेम्फिगस के साथ जीना सीख रहा था, तो मुझे मानक उपकरण की ज़रूरत थी:

• मेरे डॉक्टर के साथ बेहतर संवाद करने के लिए प्रतिरक्षा प्रणाली के बारे में बुनियादी ज्ञान
• चिकित्सा समुदाय के लिए एक संबंध है जो शोधकर्ताओं को पहले से ही जानते हैं और जहां वर्तमान अनुसंधान की अध्यक्षता की जाती है, उन्हें समझना शुरू हो सकता है
• आहार, नींद और तनाव से प्रभावित होने के तरीके को बेहतर ढंग से समझने के लिए दूसरों के साथ साझा अनुभव
• चल रहे समर्थन के लिए एक समुदाय
बोस्टन में मीटिंग के बारे में घोषणा ने सभी का वादा किया ताकि मैंने अपने आप को हस्ताक्षर किया। मेरी बेटी, झो, मेरे साथ विज्ञान की पृष्ठभूमि के साथ, झो न केवल महान कंपनी और समर्थन था बल्कि आणविक जीव विज्ञान सामान का अनुवाद किया। हैंडी!

जैसा कि हमने सप्ताह के अंत में जांच की थी, आईपीपीएफ के कर्मचारियों ने हमें गर्मजोशी से स्वागत किया। शुक्रवार की शाम का रिसेप्शन एक नए दोस्त बनाने और कुछ सप्ताहांत प्रस्तुतकर्ताओं को एक आरामदायक वातावरण में बंद होने के बारे में पता करने के लिए उपयुक्त सेटिंग में रोगियों, परिवार के सदस्यों और डॉक्टरों के एक आरामदायक मिंगिंग थे।
शनिवार की कार्यशालाएं पेम्फिगस और पेम्फिगोएड से संबंधित विषयों की जटिलता को शामिल करती थीं, उनके निदान और डॉक्टरों ने इलाज के नियमों के बारे में बताते समय विकल्प चुनते थे। मेरा पसंदीदा भाषण "डॉ। सैम मोस्केल्टा" के तहत "पैंडिफस से पहले प्रदीनिसोन" का नेतृत्व किया। उन्होंने कार्बनॉन्स नामक एक आर्सेनिक व्युत्पन्न के साथ मक्का स्टार्च स्नान और उपचार का वर्णन किया। उसे सुनकर, रोग की गंभीरता और जटिलता ने घर पर मारा

रितुक्सिमैब के बारे में बहुत सी बात थी, एक बी सेल लक्ष्यीकरण दवा जिसने पेम्फिगुस उपचार में एक वास्तविक बदलाव का संकेत दिया है। यह मेरे लिए विशेष रूप से प्रासंगिक था, जैसा कि मैंने अभी रितुज़ान ™ थेरेपी के तहत किया था। छोटे ब्रेकआउट समूहों में से एक में, मैंने डॉ। अनिमश सिन्हा के आनुवांशिकी में काम के बारे में सीखा। दूसरे में, एक दंत चिकित्सक डॉ। विककी नूनानान ने हमें मौखिक स्वच्छता के बारे में महान युक्तियां दीं।

सप्ताहांत के सबसे अच्छे हिस्सों में से एक नए दोस्त बना रहा था झो और मैं शनिवार की रात खाने में कनाडा और उसकी बेटी की एक महिला के साथ बैठा था और हमारे जीवन को साझा करने और कई हंसते हुए एक अद्भुत समय था।
ओह, और स्वादिष्ट भोजन और घटना प्रायोजकों की उदारता की तुलना में परे था!
आईपीपीएफ के साथ सप्ताहांत कितना अच्छा होगा? यह शिक्षित, मनोरंजना और प्रेरित हो सकता है यह आईपीपीएफ के आदर्श वाक्य को जीवन में ला सकता है, "एक आम आशा, एक असामान्य बांड" संक्षेप में, एक सप्ताह के अंत में बहुत अच्छा कर सकता है!
मैं इस साल सैन फ्रांसिस्को में फिर से वापस आ जाऊंगा। मुझे आपको वहां देखने की आशा है।