टैग अभिलेखागार: जागरूकता

फरवरी के अंतिम दिन दुनियाभर के लाखों लोगों ने दुर्लभ रोग दिवस का निरीक्षण किया। अपने क्षेत्र में होने वाली घटनाओं और आप क्या कर सकते हैं, जानने के लिए फरवरी 29 से पहले अमेरिका (www.rarediseaseday.us) या वैश्विक (www.rarediseaseday.org) दुर्लभ रोग दिवस वेबसाइट पर जाकर शामिल हो जाओ।

अगर आपको मौखिक घावों का सामना करना पड़ता है, तो आप एक निश्चित निदान के साथ आने के लिए अपने दंत स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ कैसे सहयोग कर सकते हैं? आपके लक्षणों की संपूर्ण समीक्षा महत्वपूर्ण है। सुनिश्चित करें कि आपका दंत चिकित्सक या दंत चिकित्सक सावधानीपूर्वक सुनता है और आपकी चिंताओं के बारे में विस्तृत प्रश्न पूछता है, जैसे कि। । ।

हाल ही में, जागरूकता अभियान 11 / 5-11 / 10 से वाशिंगटन, डीसी में अमेरिकन डेंटल एसोसिएशन (एडीए) की वार्षिक बैठक और 11 / 29-12 / 2 से ग्रेटर न्यू यॉर्क डेंटल बैठक (जीएनवाईडीएम) में एक प्रदर्शक था। प्रत्येक मीटिंग में 600 दंत चिकित्सा पेशेवरों के साथ जुड़े अभियान स्टाफ और स्वयंसेवकों, ब्रोशर को सौंपने और विशेष रूप से इन दंत पेशेवरों की मदद करने के लिए पोस्ट कार्ड पी / पी के लक्षण पहचानते हैं।

चूंकि बैकी स्ट्रॉंग ने 2014 के मार्च में मिशिगन विश्वविद्यालय में पहली आईपीपीएफ रोगी शिक्षक प्रस्तुति दी थी, इसलिए वह और हन्ना हेनजीग ने 1,705 स्कूलों में संयुक्त 12 छात्रों, संकाय और कर्मचारियों को प्रस्तुत किया है।

मंगलवार को दे रहा है

मंगलवार, दिसंबर 1, 2015, #GivingTuesday है, एक दिन दुनिया भर में गैर-लाभकारी संगठनों और उनके मिशनों का समर्थन करने के लिए आएगा #GivingTuesday $ 80 लाख से अधिक उठाया है क्योंकि यह 2012 में शुरू हुआ और इस वर्ष आईपीपीएफ भाग ले रहा है।

आईपीपीएफ के लिए एक रोगी शिक्षक के रूप में, मुझे देश भर में विभिन्न दंत चिकित्सा स्कूलों में यात्रा करने और पेम्फिगस वुल्गारिस (पीवी) के साथ मेरी यात्रा पर व्याख्यान देने का शानदार अवसर है। यह एक सशक्त अनुभव है कि एक सौ लोगों ने मेरी कहानी को एक बार में सुना। लेकिन यह भी महत्वपूर्ण है कि दर्शकों ने मुझसे संबंधित है मैं एक व्यक्ति हूं, न सिर्फ एक मरीज

आईपीपीएफ ने कई सालों तक एक "न्यूज़ एंड इंफॉर्मेशन" खंड बना रखा है PemPress का शुभारंभ कैसे हम अपने समुदाय के साथ जानकारी साझा करते हैं एक नए युग का संकेत हमारे व्यापक लक्ष्य आईपीपीएफ और हमारे कार्यक्रमों और सेवाओं के बारे में सार्वजनिक ज्ञान बढ़ाने के लिए है, जबकि पी / पी रोगियों को जानकारी प्रदान करने के साथ ही उनकी गुणवत्ता की गुणवत्ता में सुधार होता है।

क्या आपको विश्वास है कि ग्रीष्मकालीन यहां है? दिन फाउंडेशन में यहां की गतिविधि की एक चक्करदार हवा में उड़ गए हैं और मैं आपको काम में शामिल होने के लिए एक क्षण भरना चाहता हूं। अगर आपने नहीं सुना है, तो बोस्टन में 2012 वार्षिक बैठक एक शानदार सफलता थी। यह योजना दिवस 1 से रविवार की समापन टिप्पणी के माध्यम से एक सच्ची टीम का प्रयास था। हम लगभग 275 उपस्थिति के साथ समाप्त हो गए, वक्ताओं, और स्वयंसेवकों - हमारी किसी भी अन्य बैठक की तुलना में अधिक!

उपस्थित सदस्यों में 20 + साल के लिए मरीज़ों में शामिल थे, एक मरीज को बैठक शुरू होने से कुछ दिन पहले निदान किया गया था। यदि आप वहां थे, तो आप पहले से ही जानते हैं कि यह बैठक कितनी अविश्वसनीय थी - और आतिशबाजी वास्तव में एक संयोग थीं!

यदि आप भाग लेने में सक्षम नहीं थे, तो आप एक डोजोजी को याद किया, लेकिन डर नहीं: हर कोई www.pemphigus.org/2012am पर जाकर कार्यक्रम, प्रस्तुतियों, और उपलब्ध ऑडियो की प्रतियां प्राप्त कर सकता है। मैं व्यक्तिगत रूप से सभी को धन्यवाद देना चाहूंगा जिन्होंने इस मीटिंग को संभव बनाने में मदद की - और सफलता थी! पेज 7 पर जाएं और देखें कि शीर्ष पर की गई बैठक में 2012 वार्षिक बैठक किसने बनाई! और अपने कैलेंडर को चिह्नित करने के लिए मत भूलना: 2013 वार्षिक बैठक, सैन फ्रांसिस्को में, अप्रैल 26-28 में होगी! डॉ। टेरी वोलिंस्की-मैकडॉनल्ड्स के "मनोवैज्ञानिक रूप से बोलते हुए" कॉलम अगले मुद्दे पर वापस आएंगे। यदि कोई ऐसा विषय है जिसे आप उसे कवर करना चाहते हैं, तो कृपया उसे terry@pemphigus.org पर ईमेल करें। जैसा कि हम इस वर्ष के दूसरे छमाही में जाते हैं, आईपीपीएफ चिकित्सकीय जागरूकता के चलन पर ध्यान केंद्रित कर रहा है। याद रखें जब आप, या किसी को पता है, पहले pemphi का निदान किया गया था, क्या? क्या आप उन भाग्यशाली लोगों में से एक थे जिन्हें एक महीने से भी कम समय में निदान किया गया था? या तीन से भी कम? ज्यादातर कि भाग्यशाली नहीं हैं

2011 में आईपीपीएफ ने यह निर्धारित करने के लिए एक अध्ययन किया है कि नए रोगियों का निदान कैसे किया जाए। परिणाम इंगित-एडी रोगियों को उचित पी / पी निदान प्राप्त करने से पहले 5 महीने की अवधि में 10 डॉक्टरों की औसत संख्या दिखाई देती है। यह होना जरूरी नहीं है! चिकित्सकों के लिए उपलब्ध सही जानकारी के साथ, मरीजों को दिन या हफ्तों में महीनें या महीनों में नहीं लगाया जा सकता है। हमारा लक्ष्य चिकित्सा व्यवसायों में पेम्फिगस और पेम्फीग्राइड जागरूकता बढ़ाने के लिए है मार्च 2012 के राष्ट्रीय ऑटोइम्यून रोग जागरूकता महीना के दौरान, हमने लगभग $ 10,000 पी / पी जागरूकता के लिए उठाया अप्रैल 2012 में, आईपीपीएफ को हमारे साइबर फाउंडेशन से जागरूकता अभियान में मदद के लिए $ 15,000 अनुदान से सम्मानित किया गया था! और हाल ही में, एक विशेष कार्य- और न ही हमारे जागरूकता प्रयासों के प्रति और भी वचन दिया है! लेकिन हम अभी तक नहीं हैं! जागरूकता अभियान काम करते हैं! डर्माटोल-ओजीस्ट्स, दंत चिकित्सक, और अन्य विशेषताओं के बीच अधिकतर कवरेज प्राप्त करने के लिए, हमें आपकी सहायता की आवश्यकता है! इस गर्मी में हम सभी को पूछ रहे हैं कि विशेष रूप से हमारे जागरूकता अभियान के लिए एक कर-मुक्त योगदान के साथ। आप www.pemphigus.org/donate पर ऑनलाइन दान कर सकते हैं, हमारे कार्यालयों को (916) 922-1298 ext 1003 पर कॉल कर सकते हैं, या पीछे के कवर के अंदर स्थित फ़ॉर्म में मेल कर सकते हैं। कृपया इस महत्वपूर्ण प्रयास को समर्थन देने के लिए किसी मित्र या परिवार के सदस्य से पूछकर विचार करें। और अपने नियोक्ता से उपहार मिलान करने के बारे में मत भूलो! अधिक जानकारी के लिए अपने मानव संसाधन विभाग को समझें। जितनी जल्दी हम इस परियोजना को फंड कर सकते हैं, जितनी जल्दी हम चिकित्सक को जागरूकता में वृद्धि कर सकते हैं - और जितनी जल्दी पेम्फिगुस और पेम्फीइडोइड रोगियों का निदान और उपचार किया जाएगा। इसका मतलब है कि रोगियों को पहले की तुलना में जल्दी वसूली और छूट के लिए अपनी यात्रा शुरू कर सकते हैं! अंत में, आपके निरंतर समर्थन के लिए धन्यवाद और एक सुरक्षित और खुश ग्रीष्मकालीन है !!

आईएसपीएफ के सीईओ विल झरचिक, पूर्व बोर्ड सदस्य डॉ। सहाना व्यास के साथ, शुक्रवार की दोपहर देर से सप्ताहांत बंद कर दिया। आईपीपीएफ में सामुदायिक सहभागिता के महत्व पर आने के लिए सप्ताहांत का एक संक्षिप्त विवरण प्रदान किया जाएगा और जोर दिया जाएगा। स्वयंसेवावाद, धन उगाहने, और कार्यक्रमों में भागीदारी सभी तरीकों से सबको समर्थन दिखा सकता है

डा। अनिमेश सिन्हा (बफेलो विश्वविद्यालय) पेम्फिगस पर अपने सत्र से शुरू हुआ। उन्होंने रोग की नैदानिक ​​विशेषताओं पर चर्चा की, और आपकी त्वचा कोशिकाओं में गोंद पर हमले करने वाले विशिष्ट एंटीबॉडी कैसे बनते हैं, साथ ही साथ यह भी दिखता है कि जब कोशिकाएं सूक्ष्मदर्शी के नीचे खड़ी हो जाती हैं। डा। सिन्हा ने पीम्फिगस के आनुवंशिक मार्करों के बारे में बताया और दूसरों की तुलना में लोगों के कुछ समूहों में घटनाएं अधिक बार देखी जाती हैं। उन्होंने नए निदान वाले रोगियों को इस रोग के साथ जीने के लिए कैसा दिमाग का एक बहुत अच्छा चित्र दिया। समापन में, डॉ। सिन्हा ने रोगियों और उनके रिश्तेदारों को पैम्फिगस के कारणों पर अपने शोध को आगे बढ़ाने और बेहतर उपचार बनाने के लिए रक्त दान करने के लिए प्रोत्साहित किया।

डॉ। अमित शाह (बफेलो विश्वविद्यालय) ने आईपीपीएफ रजिस्ट्री पर प्रस्तुत किया और डेटा हमें बताता है। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड दुर्लभ रोग हैं, इसलिए एक रजिस्ट्री होने से दुनिया भर के रोगों को बेहतर समझने में मदद मिलती है। अध्ययन का एक प्राथमिक लक्ष्य मरीजों के विभिन्न विशेषताओं की जांच करना है। रजिस्ट्री में लिंग प्रसार, औसत आयु और नस्लीय / आनुवंशिक टूटने का पता चलता है। रजिस्ट्री डेटा हमें और अधिक महिलाओं का निदान बताता है, और शुरुआत की औसत उम्र 40-60 वर्ष है। आंकड़े बताते हैं कि महिलाओं की तुलना में पुरुषों की तुलना में म्यूकोसल गतिविधि अधिक होती है, जबकि पुरुषों में त्वचा के घावों का खतरा अधिक होता है। ये निष्कर्ष शोधकर्ताओं और चिकित्सकों की मदद करेंगे रोग के अपने ज्ञान का विस्तार।

डा। रजाक अहमद (बोस्टन ब्लिस्टरिंग डिसीज क्लिनिक) ने शाम को पेम्फीगॉइड के अवलोकन के साथ गोल किया। उन्होंने समझाया कि कैसे pemphigoid स्थान द्वारा pemphigus से अलग था और फफोले के देखो। उन्होंने कहा कि श्लेष्म झिल्ली पेंफिगॉइड (एमएमपी) और सीकेट्रिकियल पेम्फिगोइड (सीपी) आम तौर पर मध्यम आयु वाले (और पुराने) व्यक्तियों को प्रभावित करते हैं। उन्होंने बताया कि बुल्युलम पेम्फीगॉइड (बीपी) और एमएमपी के बीच मतभेदों को बताया गया है कि ओकुलर एमएमपी के साथ श्वासनली पर भी असर पड़ सकता है। डॉ। अहमद ने जोर दिया कि शीघ्र निदान और उपचार आवश्यक है, विशेष रूप से एमएमपी (व्यक्तियों के कारण उनकी नजर या श्वास की हानि खो सकती है)

सहाना और शनिवार के सत्र को गर्मजोशी से स्वागत के साथ खोला गया और इसके बाद आईपीपीएफ बोर्ड के अध्यक्ष डॉ। बद्री रेंगाराजन ने इसका पालन किया। बद्री ने पी / पी वाले लोगों को आईपीपीएफ के महत्व के साथ शुरू किया - हाल ही में निदान किया गया, एक चमक में, छूट में, और हर जगह के बीच में। उन्होंने दर्शकों को बताया कि फाउंडेशन अपने सभी संसाधनों को रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवार के सदस्यों और चिकित्सा पेशेवरों को मुफ्त में उपलब्ध कराता है। यह जानने के लिए, आगे बढ़ने वाले फाउंडेशन के लिए यह उतना ही महत्वपूर्ण है जब आने वाले वर्षों में दूसरों की मदद करना जारी रहेगा। बद्री ने चार तरीकों का उल्लेख किया जो फाउंडेशन रोगियों की मदद करते हैं: जीवन की गुणवत्ता में सुधार; निदान के समय को कम करना; समझ और flares के साथ मुकाबला; और नई नैदानिक ​​विधियों और अनुसंधान का समर्थन उन्होंने दर्शकों से फाउंडेशन तक पहुंचने के लिए कहा कि जब उन्हें सहायता की आवश्यकता है और हमारी सेवाओं को बढ़ाने के लिए फाउंडेशन का समर्थन करने के लिए।

डा। सर्गेई ग्रैंडो (यूनिवर्सिटी ऑफ कैलिफ़ोर्निया - इरविन) ने परस्परोनिसोन पर चर्चा की (कॉर्टिसोस्टिरिओड्स को सामान्यतः किस रूप में जाना जाता है) और स्टेरॉयड कैसे काम करते हैं उन्होंने स्टेरॉयड के साइड इफेक्ट्स का उल्लेख किया और रोगियों को प्रभावित किया। उन्होंने सुझाव दिया कि उपचार प्रक्रिया एक टीम प्रयास होनी चाहिए। डॉ। ग्रैंडो ने सहायक दवाओं (स्टेरॉयड खुराकों को कम करने के लिए) और IVIg का उपयोग और रोग गतिविधि को कम करने के लिए एक प्रतिरक्षाविभाजक पर भी बात की।

डॉ। रज्जाक अहमद उपचार के दुष्प्रभावों पर एक बात के लिए मंच पर लौट आए। उन्होंने टिप्पणी की कि पी / पी के चरम मामलों को जला इकाइयों में समाप्त हो सकता है - उचित इलाज नहीं। डॉ। अहमद ने सुझाव दिया कि एक मरीज के इलाज के चिकित्सकों को यह बताया जाना चाहिए कि अतिरिक्त समस्याओं के लिए दवाएं किस प्रकार से ली गई हैं, उन्हें ध्यान से समन्वित किया गया है। उन्होंने प्रज्ञासन दुष्प्रभावों के बारे में बताया और अपने चिकित्सक के साथ साझा करने के लिए उन्हें ट्रैक करने के महत्व को बताया। उन्होंने इम्यूनोसप्रेसेवाइंस (जैसे इमुरैन®, सेलसीप्ट ®, और साइटोक्सैन ® और कैंसर से जुड़ी लिखी) के दुष्प्रभावों पर विचार किया, आईआईआईआईजी, रिट्क्सान ®, और अन्य उपचार। अंत में, डॉ। अहमद ने सभी मरीज के चिकित्सकों के साथ खुले संचार पर बल दिया ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि सर्वोत्तम संभव देखभाल है।

क्या आपको पता था कि हर साल प्लाज्मा के 13 लाख लीटर एकत्र किए जाते हैं, और इस प्लाज्मा से निकाले गए एंटीबॉडीज आईआईआईआईजी क्या करता है? डॉ। माइकल रिगास (केबाएफ्यूजन) ने इस बात को समझाया, और उनकी बात में अधिक। उसने दर्शकों से बताया कि दवा कैसे बनाई गई है, यह कहां से आता है, और इसकी वजह क्या है, यह कैसा होता है। डॉ। ऋगस ने समझाया कि यह रोगी को कैसे नियंत्रित किया जाता है, और आसवन के बाद रोगियों को क्या उम्मीद करनी चाहिए। उन्होंने कहा कि आईआईआईजी को पी / पी उपचार के रूप में संयुक्त राज्य अमेरिका एफडीए ने मंजूरी नहीं दी है। उन्होंने कहा कि मरीज को आईआईआईआईजी से पहले विचार करने के कई कारक हैं और यदि आपके पास सवाल है तो अपने डॉक्टर से बात करें।

डा। ग्रांट एनाहाल्ट (जॉन्स हॉपकिन्स यूनिवर्सिटी) ने पीवी के शरीर विज्ञान पर प्रस्तुत किया। उन्होंने समझाया कि कोशिकाओं को एक दूसरे से अलग क्यों और क्यों? उन्होंने कहा कि वर्तमान में निर्धारित एंटी-भड़काऊ दवाएं एंटीबॉडी उत्पादन को रोकती हैं। उन्होंने इम्यूरन®, सेलसीप्ट ®, आईआईआईआईजी, और रिट्क्सिमैब का एक संक्षिप्त विवरण प्रदान किया और पी / पी पर कैसे काम किया। उन्होंने पाया है कि रिट्क्सिमैब कैंसर की दवाओं में पाए जाने वाले दुष्प्रभावों के बिना पीवी के इलाज में बहुत सफल रहा है। डॉ.अन्हॉल्ट ने बताया कि कैसे रितुक्सिमैज X-XX-6 महीनों के लिए बी-कोशिकाओं को परिपक्व कर देता है और कई अध्ययनों के परिणाम में पीयू के शुरुआती चरणों में रितुक्सैब की सफलता का पता चलता है।

विक्टोरिया कार्लान (आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य और कनाडाई पीम्फिगस एंड पेंफिगोएड फाउंडेशन के संस्थापक) ने व्यक्तिगत सहायता नेटवर्क के बारे में बात की थी उसने अपने निजी पीवी यात्रा के माध्यम से अपने समर्थन नेटवर्क के महत्व को समझाया, और कैसे पी / पी के साथ सफलतापूर्वक जीने के लिए इसका इस्तेमाल किया इससे उसे जवाब खोजने और प्रोत्साहन प्राप्त करने में मदद मिली। उसने समझाया कि कैसे समर्थन नेटवर्क भौतिक, मानसिक और भावनात्मक शक्तियों का निर्माण कर सकता है।

आईपीपीएफ जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक केट फ्रांत्ज़ ने आईपीपीएफ की जागरूकता अभियान के बारे में बात की। रोगियों के लिए नैदानिक ​​समय कम करने के लिए चिकित्सा समुदाय में जागरुकता निर्माण करना महत्वपूर्ण है। उसने कहा कि हम सभी हमारे जीतने के तरीके में जागरूकता के साथ मदद कर सकते हैं। एक तरीका आपके समुदाय में जागरूकता राजदूत बन रहा है। पी / पी जागरूकता फैलाने के लिए जागरूकता राजदूत अपने समुदाय में जाएंगे। अन्य समाचार पत्रों को लिखते हैं, पेशेवर सम्मेलनों में बोलते हैं, और अपने समुदाय में दूसरों को शामिल करते हैं। उन्होंने एक "ब्रांड" बनाने में मदद करने के लिए सोशल मीडिया के माध्यम से जागरूकता फैलाने के महत्व पर बल दिया, अन्य आईपीपीएफ और पी / पी से संबंधित हो सकते हैं।

आईपीपीएफ जागरूकता अभियान के एक रोगी शिक्षक रेबेका स्ट्रोंग ने जागरूकता फैलाने के लिए अतिरिक्त तरीकों पर चर्चा की। लोग अपने संघीय, राज्य और स्थानीय प्रतिनिधियों को यह लिख सकते हैं कि उन्हें अपने स्वास्थ्य और समर्थन कानून में सुधार करने के लिए शामिल किया जाए जो कि हम सभी को लाभ पहुंचाते हैं। अपना स्वयं का वकील बनें और उन लोगों से पूछें जो आप जानते हैं कि कौन आपके लिए वकील की सहायता कर सकता है। वास्तव में एक की पावर की सच्चाई

डॉ। फिरदॉस ढाहार (स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी) ने तनाव और आत्मविश्वास पेश किया। डॉ। धरबर ने चर्चा की कि जैविक प्रतिक्रियाएं जो तनाव से होती हैं वे हमेशा नकारात्मक नहीं होती हैं, लेकिन सकारात्मक हो सकती हैं। अल्पकालिक, तीव्र तनाव (जैसे सर्जरी, टीकाकरण आदि) सकारात्मक प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया को बढ़ा सकते हैं। हालांकि, दीर्घकालिक तनाव पर शरीर पर नकारात्मक प्रभाव पड़ता है। लंबे समय तक तनाव के साथ, लक्ष्य बेहतर नींद, पोषण, व्यायाम, शांत करने वाली गतिविधियों या आपके लिए जो काम करता है उसके प्रभाव को कम करना है।

रविवार को, रोगियों ने एक मरीज पैनल चर्चा के लिए केंद्र स्टेज ले लिया। हमारे पैनलिस्ट में आईपीपीएफ वरिष्ठ पीयर हेल्थ कोच मार्क येल (एमएमपी / ओसीपी), बेकी स्ट्रोंग (पीवी), पीयर हेल्थ कोच मेई लिंग मूर (पीवी), आईपीपीएफ बोर्ड के सदस्य रेबेका ओलिंग (पीवी), और जेनेट सेगल (पीवी) शामिल हैं। प्रश्नों में व्यक्तिगत सर्वोत्तम प्रथाएं शामिल हैं, साइड इफेक्ट्स से निपटने, और उत्पाद की सिफारिशें

इस सफल सेगमेंट को मई 90 में 2014-मिनट के टेली कॉन्फरन्फोर्न के साथ पालन किया गया था, जहां किसी भी समय कॉल पर 80 लोगों के साथ 40 लोगों की संख्या दर्ज की गई थी।

रोगी पैनल के बाद, आईपीपीएफ ने कई कार्यशालाएं कीं। ये छोटे, केंद्रित सत्रों में विभिन्न तनाव कम करने के तरीकों, आहार और पोषण, मौखिक देखभाल, ओक्यूलर चिंताओं, आईवीआईजी, और प्रतिपूर्ति के मुद्दों जैसे विषयों पर थे। जागरूकता अभियान पर केंद्रित एक सफल फोकस समूह भी था।

कार्यशालाओं का निष्कर्ष समाप्त होने के बाद, सप्ताहांत के कुछ स्पीकर के साथ क्यू एंड ए के लिए उपस्थित लोगों को मुख्य कमरे में वापस इकट्ठा किया गया। विभिन्न विशिष्टताओं के विशेषज्ञों द्वारा सवाल पूछे गए, बहस किए गए और उत्तर दिए गए।

विल और बद्री ने सभी को याद दिलाया कि हम सभी को यह सुनिश्चित करने में शामिल किया जा सकता है कि नए निदान किए गए मरीजों को आईपीपीएफ कार्यक्रमों में भाग लेने और हमारे कारणों के लिए दान करने की आवश्यकता है। और उनके समापन टिप्पणी के दौरान, घोषणा की जाएगी कि 2015 रोगी सम्मेलन न्यूयॉर्क में होगा, और जानकारी उपलब्ध होगी क्योंकि यह उपलब्ध है।

बधाई! यह साल का समय फिर से और यहां कार्यालय में हम 2014 के लिए तैयार हो रहे हैं। लेकिन हमारे पास अभी भी एक और महीने है, और इसका मतलब है कि एक बैंग के साथ 2013 खत्म हो रहा है!

केट फ्रांत्ज जागरूकता अभियान में भाग ले रहे हैं और चल रहा है; मोनिक रिवेरा दान प्रसंस्करण में व्यस्त रहा है और जानकारी को बहते हुए रखते हुए; केविन क्रूज़ रोगी और देखभालकर्ता पुस्तिकाओं पर काम कर रहे हैं; आईपीपीएफ के बारे में अधिक जानने के दौरान इसहाक सिल्वा कुछ वेब साइट काम कर रहे हैं; मार्क येल और पीयर हेल्थ कोच एक आश्चर्यजनक दर से मरीजों की मदद कर रहे हैं; और निदेशक मंडल और हमारे मेडिकल सलाहकार बोर्ड हमारे भविष्य को आकार देने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते रहे हैं।

2013 हॉलिडे फंडलाइज़र यह धन उगाहने का मौसम सामान्य से थोड़े से कम है, जहां धन्यवाद किया जा रहा है, लेकिन अभी तक यह हाल के वर्षों में हमारे सबसे अच्छे प्रयासों में से एक रहा है। राणा, हार्टमट, क्रिस, पेट्रीसिया और बॉब जैसी पहली बार समर्थकों के साथ, लिली, जोन, ऐलिस, इवेट, कैरोल, एलेन, जे, सोनिया, एड, थेरेसे जैसे लंबे समय के समर्थकों के नामों को देखना बहुत अच्छा रहा है। , और दर्जनों अन्य जो हमारे महत्वपूर्ण काम का समर्थन करते रहते हैं अगर आपने दान नहीं किया है तो अभी भी समय है। और अपने चेक को तदनुसार निर्धारित करना सुनिश्चित करें ताकि आप अपने 2013 कर-कटौती प्राप्त करें!

जागरूकता और शिक्षा यदि आप फेसबुक पर अगस्त चर्चा को याद करते हैं, रेबेका ओलिंग और एमएबी के सदस्य डॉ। अनिमेश सिन्हा, गुड मॉर्निंग न्यू हेवन (कनेक्टिकट) पर पेम्फिगुस, पेम्फीगॉइड और आईपीपीएफ के बारे में बात कर रहे थे। वह ह्यूस्टन, टेक्सास की यात्रा के साथ आईपीपीएफ के लिए एक 4-hour-long वीडियो शूट में भाग लेने के लिए, जो गोविंग लाइब्रेरी (www.givinglibrary.com) में जोड़ा जाएगा। रोगी शिक्षकों के लिए ग्लोब स्काउटिंग करना, फेसबुक पर लोगों की सहायता करना, मरीजों और उनके परिवारों के साथ बैठकर पूरे समय काम करना और "माँ, पत्नी, बेटी और बहन" के लिए यात्रा करना और आप देख सकते हैं कि रेबेका मेरा हीरो क्यों है!

आपको किसी को 20 करने वाले को क्या मिलता है? कैसे शिकागो में एक पार्टी के बारे में! आईपीपीएफ 20 में अपनी 2014 वीं वर्षगांठ मनाता है और हम 2014 रोगी सम्मेलन में भोजन, दोस्तों और मजे की शाम की योजना बना रहे हैं। शनिवार शाम को (अप्रैल 26, 2014) रात्रिभोज, हमारे वार्षिक पुरस्कार और एक वर्षगांठ श्रद्धांजलि के लिए हमें एक कैसीनो रात धन उगाहने वाले कार्यक्रम के बाद शामिल हो जाते हैं। अधिक जानकारी जल्द ही मिलेगी! लाभ सीधे हमारे रोगी सहायता कार्यक्रमों पर जाते हैं। अगर आप शिकागो में हैं, तो मुझे आपको वहां देखने की उम्मीद है!

2014 अब आपके द्वारा इस पत्र को पढ़ने से पहले दो मिनट के करीब था। ऑटिइमुन रोग जागरूकता महीना, दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगस एंड पीम्फीओड एजुकेशन और जागरूकता महीना (न्यूजर्सी ... एनजे एसजेआरएक्सयुएक्सएक्स! पर आती है!), XX8 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन और क्षितिज पर अधिक - हमें आपकी मदद की ज़रूरत है! यदि आप आईपीपीएफ के शब्द और मिशन को प्रसारित करने में रुचि रखते हैं, तो मुझे कॉल करें या मुझे ईमेल करें और हम इसे एक साथ करते हैं!

शुक्रिया, मुबारक छुट्टियाँ, और मेरे परिवार से तुम्हारा - नया साल मुबारक हो!