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कांग्रेस महिला एनी मैरी बुरकेले (आर-एनवाई XXX)

मार्च 28, 2012 ऑटोम्यून्यून रोगी समूह (एनसीएपीजी) के राष्ट्रीय गठबंधन के साथ साझेदारी में, आईपीपीएफ ने इस विषय पर विशेषज्ञों की विशेषता वाले "ऑटोम्यून्यून रोग का बहु-पीढ़ी प्रभाव: अमेरिका के मूक स्वास्थ्य संकट" नामक एक कांग्रेस के ब्रीफिंग को सह-प्रायोजित किया।

आईपीपीएफ यह घोषणा करते हुए प्रसन्न है कि कांग्रेस महिला एन मैरी बुर्केले (आर-एनवाई एक्सएनएनएक्सएथ) एक द्विपक्षीय बिल प्रायोजित कर रही है जो ऑटोम्यून्यून रोग अंतर-विभागीय समन्वय समिति स्थापित करेगी - और इसमें पूर्ण सदन नेतृत्व का समर्थन है। बिल उत्कृष्ट है और ऑटोम्यून रोग रोग इंटरऑपर्टलल कोऑर्डिनेटिंग कमेटी (एडीआईसीसी) नामक एक उच्च स्तरीय समिति स्थापित करेगा। समिति को ऑटोम्यून्यून बीमारी को परिभाषित करने और पहचानने, ऑटोम्यून्यून बीमारियों के लिए रणनीतिक योजना की रिपोर्ट, और ऑटोम्यून्यून बीमारी पर स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के लिए शिक्षा और निरंतर शिक्षा पर सिफारिशें करने के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले मानदंडों को विकसित करने की ज़िम्मेदारी होगी। हालांकि फंडिंग शामिल नहीं है (केवल $ 25 मिलियन से अधिक), भविष्य में वर्षों में अधिक धनराशि जोड़ा जा सकता है क्योंकि एडीआईसीसी बिल के समय सीमा के अनुवर्ती वर्षों में बजटीय सिफारिशें करता है।

मुझे बताया गया है कि वे किसी भी बीमारी के बारे में कोई भी भाषा शामिल नहीं करेंगे और सदन नेतृत्व ने किसी भी विधायी भाषा में किसी भी बीमारी (केवल ऑटोम्यून्यून नहीं) का समर्थन न करने का निर्णय लिया है। इसलिए, इस बिल के पीछे बैंड को वास्तविक समझदारी होगी, जो सभी ऑटोम्यून्यून बीमारियों को लाभान्वित करेगी।

अमेरिकन ऑटोम्यून्यून संबंधित रोग संघ (एआरडीए) ने सिफारिश की है कि सोशल सिक्योरिटी एडमिनिस्ट्रेशन को एडीआईसीसी में शामिल किया जाए और यह सुनकर कि वह कांग्रेस की सहमति से सहमत हो या नहीं। एआरडीए सदस्य संगठन कुछ ऐसी भाषा भी लेना चाहेंगे जो ऑटोम्यून्यून बीमारियों के स्वास्थ्य देखभाल लागत (अब अज्ञात) के अध्ययन का समर्थन करेगी और इसे एक वास्तविकता बनाने के लिए मिलकर काम कर रहे हैं।

आईपीपीएफ एडा (AARDA) का एक लंबे समय का सदस्य है (www.aarda.org) और एनसीएपीजी। यह सभी ऑटोम्यून्यून बीमारियों के लाभ के लिए मिलकर काम करने का एक शानदार अवसर है। आईपीपीएफ सदस्यों को इस बिल की प्रगति पर तैनात रखेगा। अपने अमेरिकी प्रतिनिधियों से संपर्क करने में संकोच न करें और उन्हें बताएं कि आप इस बिल का समर्थन करते हैं।

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