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दुर्लभ रोग दिवस (आरडीडी) अंतर्राष्ट्रीय स्वास्थ्य चुनौती के रूप में दुर्लभ रोगों की पहचान लाने के लिए एक अनोखी वैश्विक समर्थक प्रयास है।

मार्च 2 में, 2015, दुर्लभ रोग रोगियों, देखभालकर्ताओं और अधिवक्ताओं, दुर्लभ रोग संगठन, विधायकों, और उद्योग प्रतिनिधियों ने कैलिफ़ोर्निया राज्य कैपिटल में इकट्ठा किया। आईपीपीएफ के सीईओ विल झर्नचिक ने भीड़ का स्वागत किया और नर्स ऑर्डरेशन के लिए नेशनल ऑर्गेनाइजेशन के अध्यक्ष और मुख्य कार्यकारी अधिकारी पीटर सल्टनस्टॉल को पेश किया। पीटर ने कहा, "एनओआर एक चिकित्सा खोजने के लिए काम कर रहा है, सुनिश्चित करें कि मार्ग स्पष्ट हैं, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि उद्योगों के लिए छोटी आबादी के लिए दवाएं विकसित करना चाहते हैं।" कैलिफोर्निया विधानसभा के सदस्य काचो अचदजियन (डी- 36) कैलिफोर्निया में दुर्लभ रोग दिवस के रूप में फरवरी 6, 28 को मान्यता देने वाला सीओ हाउस रिज़ॉल्यूशन 2015।

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कैपिटल के अंदर, एंड्रिया वेरगेन, दुर्लभ रोग देखभालकर्ता और वकील ने अपने पोते की कहानी को एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहने को बताया। गैरी शेरवुड, राष्ट्रीय खालित्य आरा फाउंडेशन में संचार निदेशकों, स्वयंसेवकों को प्रेरित करने और उनके निर्वाचित अधिकारियों के साथ काम करने के लिए प्रेरक उपस्थित थे। वकालत विषय में जोड़ने के लिए, कैलिफोर्निया हेल्थकेयर इंस्टीट्यूट के ईव बुकोस्की ने मरीजों की आत्म-वकील की जरूरत को दोहराया। एक विशेष अतिथि, कैलिफ़ोर्निया राज्य के सीनेटर डॉ। रिचर्ड पान ने दुर्लभ रोग वकालत और अनुसंधान के महत्व पर चर्चा की।

इस बीच, आईपीपीएफ के सीनियर पीयर हेल्थ कोच के मार्क येल, और केट फ्रांटज, जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक ने वाशिंगटन, डीसी में आरडीडी कार्यक्रम मनाया। मार्क नॉर्ड के नए वृत्तचित्र "चंद्रमा पर बैनर" का विशेष पूर्वावलोकन में भाग लिया। मरीजों, देखभाल करनेवाले, वकालत समूहों और रोगी संगठनों में सिंडी एबॉट के प्रेरक थे। सिंडी ने दुर्लभ रोग जागरूकता फैलाने के लिए कई कारनामों पर उसके साथ एक NORD बैनर किया है। इन्हें माउंट एवरेस्ट पर चढ़ने और 1,000-मील अलास्का इडितोड में भाग लेने के लिए स्वयं को चुनौती देने में शामिल था। सिंडी की दृढ़ता और पूर्ण जीवन जीने की प्रतिबद्धता बहुत प्रेरणादायक थी।

केट और मार्क अमेरिकन मेडिकल स्टुडेंट एसोसिएशन के वार्षिक कन्वेंशन में भाग लेते हैं। दो पी / पी रोगियों, लिज़ स्टार्ल्स और मिमी लेवीच ने अपने पी / पी कहानियों को साझा किया कई छात्रों ने पी / पी के बारे में कभी नहीं सुना था, या केवल उनके पाठ्यपुस्तकों से ही इसे याद किया था यह जागरूकता फैलाने और चिकित्सा छात्रों को "रडार पर पी / पी रखो" करने का एक शानदार अवसर था!

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मार्क ने दुर्लभ रोग विधान वकील (आरडीएलए) सम्मेलन में पी / पी समुदाय का प्रतिनिधित्व किया। 21st सेंचुरी इलाज पहल (http://energycommerce.house.gov/cures) का एक सिंहावलोकन था, जो कि कई लोगों का मानना ​​है कि दुर्लभ बीमारी समुदाय की नई और उभरती हुई उपचारों की सबसे बड़ी आशा है।

मार्क ने कई कांग्रेस सदस्यों और विधायी स्वास्थ्य विशेषज्ञों से भी मुलाकात की जो अनाथ उत्पाद एक्सटेंशन अब एक्सीलरेटिंग केयर एंड ट्रीटमेंट एक्ट ऑफ़ एक्सएंडएक्स, एचआर 2015 के अपने समर्थन को प्रोत्साहित करते हैं। यह कानून दुर्लभ बीमारियों के लिए मौजूदा औषधियों को पुन: प्रयोजन देगा, जिससे रोगियों को महत्वपूर्ण उपचार तक पहुंच प्राप्त हो सकेगी।

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मार्क ने एनआईएच, संघीय सरकार और पूरे वकालत समुदाय में दुर्लभ रोग अनुसंधान प्रयासों का जश्न मनाते हुए एक संगोष्ठी में भाग लिया।

7,000 से अधिक दुर्लभ रोग हैं। 1 अमेरिकियों में 10 प्रभावित होते हैं और इनमें से 95% रोगों में कोई अनुमोदित उपचार नहीं होता है। दुर्लभ रोग सप्ताह और दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए अपने और दूसरों के लिए वकालत करके सुनना एक अवसर है

यदि आपके पास वर्तमान कानून के बारे में कोई प्रश्न हैं या आप कैसे शामिल हो सकते हैं, इस बारे में जानकारी चाहते हैं तो कृपया marc@pemphigus.org से संपर्क करें।