टैग अभिलेखागार: कोच

मुझे याद है कि जब मेरे द्वारा पहली बार पीवी का निदान किया गया था, तो यह मेरे लिए कैसा था, इसलिए मैं उन रोगियों के साथ सहानुभूति रख सकता हूं जो आईपीपीएफ से संपर्क करते हैं।

एफडीए लोगो

गुरुवार को, जून 7th, एफडीए ने मध्यम से गंभीर पेम्फिगस वल्गारिस (पीवी) वाले वयस्कों के इलाज के लिए रिटक्सन को मंजूरी दे दी। रिटक्सन पीवी के लिए एफडीए द्वारा अनुमोदित पहला जैविक चिकित्सा है और 60 वर्षों से अधिक में पीवी के इलाज में पहली बड़ी प्रगति है।

छूट में होने के बाद एक भड़कना एक डरावनी और निराशाजनक अनुभव हो सकता है। विचार अपने पिछले अनुभवों के बारे में अपने सिर के माध्यम से चलाते हैं और आपको आश्चर्य हो सकता है कि आपकी बीमारी उतनी ही खराब होगी जितनी पहले थी। जब आपके पास भड़कना होता है, तो इसे पहचानना और चुनौती के सिर पर रखना महत्वपूर्ण है। अनिश्चितता और नियंत्रण की कमी से जोर दिया जाना आसान है, लेकिन याद रखना कि तनाव केवल चीजों को बदतर करेगा तीव्रता और समय को कम करने के कुछ सुझाव यहां दिए गए हैं जो आपके पास चमक हो सकते हैं

1। तुरंत अपने डॉक्टर के साथ एक नियुक्ति निर्धारित करें।

2। क्या आपका डॉक्टर आपको नैदानिक ​​निदान देता है या भड़काने की पुष्टि करने के लिए बायोप्सी प्राप्त करता है। आपकी बीमारी के लिए कई अंतर निदान हैं इसलिए आप यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपको संदेह है।

3। अपने डॉक्टर से एक इलाज रणनीति पर चर्चा करें और तुरंत शुरू करें।

4। लॉग में अपनी बीमारी गतिविधि को ट्रैक करें, यह आपको यह निर्धारित करने में मदद करेगा कि क्या आप स्थिति सुधार रहे हैं या नहीं।

5। अपने डॉक्टर के साथ नियमित रूप से पालन करें और अपने लिए वकील करें। अपने डॉक्टर को हर 4-6 सप्ताहों को देखने की अनुशंसा की जाती है। यदि आपके पास आक्रामक भड़कना है तो आपको अपने डॉक्टर को अधिक बार देखने की आवश्यकता हो सकती है।

6। अगर आपको समर्थन की आवश्यकता है, तो आईपीपीएफ से संपर्क करें और पीयर हेल्थ कोच से बात करें। कोच सवालों के जवाब देने के लिए उपलब्ध हैं और यह तय करने में आपकी सहायता करते हैं कि कैसे अपने भड़काने को सर्वोत्तम तरीके से संभालना है।

यह ज्वलंतों के लिए आम है क्योंकि रोग के साथ आपके पहले अनुभव के समान नहीं होना चाहिए, लेकिन सभी रोगियों के पास अलग-अलग अनुभव हैं। महत्वपूर्ण बात यह है कि जितनी जल्दी हो सके रोग गतिविधि को सक्रिय और स्थिर बनाए रखना चाहिए। फ़्लेयर पेम्फिगस और पीमफीगाइड के साथ रहने का हिस्सा हैं, लेकिन अगर उन्हें जल्दी से संभाला जाता है और एक सकारात्मक दृष्टिकोण के साथ आप उन्हें जल्द ही समाप्त कर सकते हैं

याद रखें, यदि आपके पास "एक कोच से पूछें" के लिए सवाल है, क्योंकि जब हमें आपकी आवश्यकता है हम आपके कोने में हैं!

दुर्लभ रोग दिवस (आरडीडी) अंतर्राष्ट्रीय स्वास्थ्य चुनौती के रूप में दुर्लभ रोगों की पहचान लाने के लिए एक अनोखी वैश्विक समर्थक प्रयास है।

मार्च 2 में, 2015, दुर्लभ रोग रोगियों, देखभालकर्ताओं और अधिवक्ताओं, दुर्लभ रोग संगठन, विधायकों, और उद्योग प्रतिनिधियों ने कैलिफ़ोर्निया राज्य कैपिटल में इकट्ठा किया। आईपीपीएफ के सीईओ विल झर्नचिक ने भीड़ का स्वागत किया और नर्स ऑर्डरेशन के लिए नेशनल ऑर्गेनाइजेशन के अध्यक्ष और मुख्य कार्यकारी अधिकारी पीटर सल्टनस्टॉल को पेश किया। पीटर ने कहा, "एनओआर एक चिकित्सा खोजने के लिए काम कर रहा है, सुनिश्चित करें कि मार्ग स्पष्ट हैं, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि उद्योगों के लिए छोटी आबादी के लिए दवाएं विकसित करना चाहते हैं।" कैलिफोर्निया विधानसभा के सदस्य काचो अचदजियन (डी- 36) कैलिफोर्निया में दुर्लभ रोग दिवस के रूप में फरवरी 6, 28 को मान्यता देने वाला सीओ हाउस रिज़ॉल्यूशन 2015।

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कैपिटल के अंदर, एंड्रिया वेरगेन, दुर्लभ रोग देखभालकर्ता और वकील ने अपने पोते की कहानी को एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहने को बताया। गैरी शेरवुड, राष्ट्रीय खालित्य आरा फाउंडेशन में संचार निदेशकों, स्वयंसेवकों को प्रेरित करने और उनके निर्वाचित अधिकारियों के साथ काम करने के लिए प्रेरक उपस्थित थे। वकालत विषय में जोड़ने के लिए, कैलिफोर्निया हेल्थकेयर इंस्टीट्यूट के ईव बुकोस्की ने मरीजों की आत्म-वकील की जरूरत को दोहराया। एक विशेष अतिथि, कैलिफ़ोर्निया राज्य के सीनेटर डॉ। रिचर्ड पान ने दुर्लभ रोग वकालत और अनुसंधान के महत्व पर चर्चा की।

इस बीच, आईपीपीएफ के सीनियर पीयर हेल्थ कोच के मार्क येल, और केट फ्रांटज, जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक ने वाशिंगटन, डीसी में आरडीडी कार्यक्रम मनाया। मार्क नॉर्ड के नए वृत्तचित्र "चंद्रमा पर बैनर" का विशेष पूर्वावलोकन में भाग लिया। मरीजों, देखभाल करनेवाले, वकालत समूहों और रोगी संगठनों में सिंडी एबॉट के प्रेरक थे। सिंडी ने दुर्लभ रोग जागरूकता फैलाने के लिए कई कारनामों पर उसके साथ एक NORD बैनर किया है। इन्हें माउंट एवरेस्ट पर चढ़ने और 1,000-मील अलास्का इडितोड में भाग लेने के लिए स्वयं को चुनौती देने में शामिल था। सिंडी की दृढ़ता और पूर्ण जीवन जीने की प्रतिबद्धता बहुत प्रेरणादायक थी।

केट और मार्क अमेरिकन मेडिकल स्टुडेंट एसोसिएशन के वार्षिक कन्वेंशन में भाग लेते हैं। दो पी / पी रोगियों, लिज़ स्टार्ल्स और मिमी लेवीच ने अपने पी / पी कहानियों को साझा किया कई छात्रों ने पी / पी के बारे में कभी नहीं सुना था, या केवल उनके पाठ्यपुस्तकों से ही इसे याद किया था यह जागरूकता फैलाने और चिकित्सा छात्रों को "रडार पर पी / पी रखो" करने का एक शानदार अवसर था!

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मार्क ने दुर्लभ रोग विधान वकील (आरडीएलए) सम्मेलन में पी / पी समुदाय का प्रतिनिधित्व किया। 21st सेंचुरी इलाज पहल (http://energycommerce.house.gov/cures) का एक सिंहावलोकन था, जो कि कई लोगों का मानना ​​है कि दुर्लभ बीमारी समुदाय की नई और उभरती हुई उपचारों की सबसे बड़ी आशा है।

मार्क ने कई कांग्रेस सदस्यों और विधायी स्वास्थ्य विशेषज्ञों से भी मुलाकात की जो अनाथ उत्पाद एक्सटेंशन अब एक्सीलरेटिंग केयर एंड ट्रीटमेंट एक्ट ऑफ़ एक्सएंडएक्स, एचआर 2015 के अपने समर्थन को प्रोत्साहित करते हैं। यह कानून दुर्लभ बीमारियों के लिए मौजूदा औषधियों को पुन: प्रयोजन देगा, जिससे रोगियों को महत्वपूर्ण उपचार तक पहुंच प्राप्त हो सकेगी।

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मार्क ने एनआईएच, संघीय सरकार और पूरे वकालत समुदाय में दुर्लभ रोग अनुसंधान प्रयासों का जश्न मनाते हुए एक संगोष्ठी में भाग लिया।

7,000 से अधिक दुर्लभ रोग हैं। 1 अमेरिकियों में 10 प्रभावित होते हैं और इनमें से 95% रोगों में कोई अनुमोदित उपचार नहीं होता है। दुर्लभ रोग सप्ताह और दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए अपने और दूसरों के लिए वकालत करके सुनना एक अवसर है

यदि आपके पास वर्तमान कानून के बारे में कोई प्रश्न हैं या आप कैसे शामिल हो सकते हैं, इस बारे में जानकारी चाहते हैं तो कृपया marc@pemphigus.org से संपर्क करें।

परिणाम तो अभी तक

मेरे पास जुलाई 17, 2014, दूसरे महीने के बाद एक महीने और दूसरे दो सप्ताह के बाद डॉ विलियम्स के साथ अनुवर्ती नियुक्ति हुई थी। उसने मुझे देखा और मैंने कसम खाई कि उसके जबड़े गिरा दिए गए वह कितनी अच्छी तरह मैंने जवाब दिया था आश्चर्यचकित था यह एक मजेदार नियुक्ति थी!

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उसने मेरे उपचार से कुछ ही समय पहले डॉ। अनहॉल्ट से सलाह ली थी। डॉ। अनहॉल्ट ने मेरी दूसरी आधान (अगस्त 1) के बाद एक महीने में अस्थिओपराइन बंद होने का सुझाव दिया और धीमी प्रधोनिन शंकु शुरू करने के लिए। मैंने डॉ। विलियम्स से पूछा कि अगर मुझे अज़ैतिओप्रिरीन ले जाना बंद कर देना चाहिए, तो हम योजना बना रहे थे दो सप्ताह पहले। हम सहमत थे कि मुझे इसे ले जाना बंद कर देना चाहिए। एक दवा नीचे!

तब से मैंने अज़ैथीओप्रिन को नहीं लिया है। बेहतर अभी तक, मैं एक सतत prednisone शंकु पर किया गया है मैं हर दूसरे दिन 25 मिलीग्राम पर शुरू किया एक हफ्ते बाद, जुलाई 23 पर, 2014 (मेरी दूसरी आसव के तीन सप्ताह बाद) मैंने इन तस्वीरों को लिया मैं पूरी तरह से घाव मुक्त था! मैं कम से कम कहने के लिए उत्साहित था यह अब तक मेरी सोची सपने से अधिक है!

जनवरी 2014 में, मैं हर दूसरे दिन, एक्सएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रदीनिओन के नीचे हूँ! यह मैंने कभी पर किया गया prednisone का सबसे कम खुराक है सबसे अच्छी खबर यह है कि मेरी त्वचा पूरी तरह से घावों से रहित है। यकीन है कि मेरे पास एक या दो छोटे होते हैं, लेकिन कुछ भी ऐसा नहीं है जो जल्दी से साफ़ नहीं हो रहा है मुझे आश्चर्य है कि मैंने कहाँ शुरू किया।

मैं छूट का दावा नहीं कर रहा हूं - फिर भी! हालांकि मेरी पुनर्प्राप्ति के बारे में आश्वस्त होना आसान है, मैं यह कहना चाहूंगा कि मैं अपने भविष्य के पेम्फिगुस के साथ रहने वाले जीवन के बारे में बहुत आशावादी हूं मैं इस बीमारी के बारे में वर्षों से क्या सीखा है चीजें बहुत जल्दी से बदल सकती हैं मैं कुल छूट में समाप्त हो सकता था, या मैं रिट्क्सिमैब के एक और दौर की आवश्यकता को समाप्त कर सकता था किसी भी तरह से, मेरा मानना ​​है कि मैं रितुक्सिमैब का चयन नहीं करने की तुलना में बेहतर होगा। इसके लिए मैं बहुत आभारी हूँ!

निरंतर समर्थन और शिक्षा

प्रत्येक व्यक्ति सिर्फ यही है, एक व्यक्ति ये रोग अधिक सामान्य बीमारियों की तरह नहीं हैं, जैसे टाइप II डायबिटीज यदि आप 10 डॉक्टरों के पास जाते हैं, तो मधुमेह के निदान के बाद आप शायद एक ही बात सुनेंगे और उसी परिणाम की अपेक्षा करेंगे। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के साथ दुर्लभ, अल्ट्रा अनाथ ऑटिनम्यून रोग, आपके परिणाम और सलाह संभवतः अलग-अलग होंगे

हालांकि मैं पीयर हेल्थ कोच हूं, मार्क येल मेरे कोच बने रहे हैं मैं उन्हें अपने समय, ज्ञान और समर्थन के लिए पर्याप्त धन्यवाद नहीं कर सकता, वह मुझे वर्षों से दिया है। मेरा लक्ष्य है कि मार्क जैसे रोगियों ने मेरी मदद की है, और इस ज्ञान को हर दिन उनके साथ साझा करें। आईपीपीएफ तक पहुंचें और ज्ञान और रोगी संसाधनों के अपने धन का उपयोग करें। यदि आप आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में भाग ले सकते हैं, तो मैं आपको प्रोत्साहित करता हूं - मैं आपको प्रार्थना करता हूं- जाने के लिए। जानकारी और फेलोशिप वास्तव में एक फर्क पड़ता है!

अंत में, आपके लिए सलाह का मेरा सबसे बड़ा हिस्सा देखभाल और उपचार में सक्रिय होना है। अपने चिकित्सकों के साथ काम करें और आपकी सफलता के लिए प्रतिबद्ध टीम बनाएं जो आप अपने कोच से सीखते हैं, एक सम्मेलन में भाग लेते हैं, या अपने डॉक्टर के साथ सम्मेलन कॉल से साझा करें उनसे आईपीपीएफ से संपर्क करने के लिए कहें जो उन्हें पी / पी विशेषज्ञ से जोड़ देगा। आप जो कुछ भी करते हैं, यह आपके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के दांव पर है, इसलिए सूचित, शिक्षित निर्णय करें। मैंने किया और खुश नहीं हो सका!

शुभकामनाएँ, और आप सभी को अच्छे स्वास्थ्य!

भाग एक
भाग दो

पेम्फिगस और पीमफीगॉयड के साथ, मुंह और गले में दर्दनाक मौखिक घाव अक्सर होते हैं। यह पीने के कारण कठिनाई का कारण बनता है या ठोस पदार्थों को खा सकता है। चलो यह चेहरा - यह सिर्फ दर्दनाक हो सकता है! खाद्य पदार्थों को अपने व्यक्तिगत सहिष्णुता का आकलन करने और आप क्या खा रहे हैं, इसके आधार पर आपको यह समझने में सहायता मिलेगी कि कौन-सा खाद्य पदार्थ खा रहे हैं और किस खाद्य पदार्थ से बचने के लिए। कई पी / पी रोगियों के लिए, अत्यधिक अनुभवी, अम्लीय, या नमकीन खाद्य पदार्थ परेशान हैं। जैसे खाद्य पदार्थ हैं जो शुष्क, चिपचिपा या घर्षण हैं क्योंकि वे निगलने में मुश्किल हो सकते हैं। तरल पदार्थ या सोल-आईडी के तापमान में खामियां, जैसे आइसक्रीम या हॉट चॉकलेट, कुछ के लिए दर्द का कारण हो सकता है गंभीर मुंह के घावों के मामले में, मैं एक ब्लेंडर या फूड प्रोसेसर का उपयोग करने की सलाह देता हूं। याद रखने के लिए यहां कुछ सहायक संकेत दिए गए हैं:

  • एक पुआल के माध्यम से तरल पदार्थ पीना
  • जब तक वे नरम और निविदा न हों, सब्जियों जैसे मोटे या कठिन खाद्य पदार्थों को कुक करें।
  • ग्रेवी या क्रीम सॉस में डूबा द्वारा भोजन को नरम करना या हल्का करना।
  • ठोस भोजन निगलने पर पेय पीएं
  • एक बड़े भोजन के बजाय अक्सर छोटे भोजन खाएं।
  • खाने के दौरान पानी के साथ अपना मुँह कुल्ला (या बाद में पानी, पेरोक्साइड या बायोटेन का उपयोग करें)।

• चिकित्सा को बढ़ावा देने के लिए भोजन और जीवाणु निकालें

मौखिक घावों सहित कई चुनौतियों का सामना कर सकते हैं; दर्द प्रबंधन, मौखिक स्वच्छता, प्राकृतिक उपचार, और आपके समग्र स्वास्थ्य दर्द से छुटकारा पाने में मदद करने के तरीकों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें। यह भी सुनिश्चित करें कि वे आपके रक्त शर्करा के स्तर की निगरानी करें यदि आप प्रणालीगत स्टेरॉयड ले रहे हैं अपने दंत चिकित्सक को अपनी स्थिति के बारे में सूचित न करें और उन्हें इलाज में सावधानी बरतने के लिए कहें। यदि आपको निगलने में कठिनाई हो रही है, या अपने आप को अक्सर भोजन पर घुटन मिल रहा है, तो अपने डॉक्टर से बात करें आप अपनी बीमारी की गतिविधि की सीमा को रोकने में मदद करने के लिए ईएनटी द्वारा देखने के लिए पूछ सकते हैं। पेम्फिगस और पेम्फीगॉयड के साथ, मुंह इलाज के लिए सबसे कठिन क्षेत्रों में से एक है और उचित परिश्रम की आवश्यकता है। अपने व्यवहार और आदतों को बदलने का सबसे बड़ा "दर्द" हो सकता है, लेकिन अंततः भुगतान करना होगा अगर आपको मदद, प्रोत्साहन या सुझाव चाहिए ... बस "एक कोच से पूछो!"

यह सब कुछ एक वस्तु के खिलाफ मामूली टक्कर है, सूरज में बस कुछ ही मिनट, कठिन और तेज चीज खाने या यहां तक ​​कि अपने त्वचा के ऊतक से आघात का कारण बनने के लिए आपके स्नान के सिर से पानी के दबाव का बल भी आ रहा है। यह आघात आपके शरीर की प्रतिरक्षा प्रणाली में एक प्रतिक्रिया बनाता है और इससे पहले कि आप इसे जानते हों कि एक ब्लिस्टर या घाव दिखाई दिया है। तो क्या इसका मतलब यह है कि आप सूरज में बाहर जा सकते हैं या सामान्य गतिविधियां कर सकते हैं जो ज्यादातर लोग करते हैं? नहीं, लेकिन पेम्फिगस या पेम्फिगोइड वाले मरीज के रूप में यह अनुशंसा की जाती है कि आप किसी भी गतिविधि के बारे में अधिक जागरूक हों जो आपकी त्वचा के ऊतक के आघात का कारण बन सकती है। अगर आपको पूछना है, तो आपके पास शायद पहले से ही जवाब हो और आपको इससे बचना चाहिए और यदि आप निश्चित नहीं हैं ... "कोच से पूछो!

याद रखें, जब हमें हमारी आवश्यकता है, हम आपके कोने में हैं!

मार्क येल

प्रमाणित सहकर्मी स्वास्थ्य कोच

Prednisone युक्तियाँ

  • सुबह जितनी जल्दी हो सके सो जाओ ताकि रात में नींद की समस्याओं से बचें।
  • कैल्शियम के साथ एक स्वस्थ आहार को पूरक करने से पूर्वनिर्धारितता के दौरान हड्डियों को स्वस्थ रखने में मदद मिलेगी।
  • नमक सेवन कम करने से द्रव प्रतिधारण से जुड़े दुष्प्रभावों को रोका जा सकता है।
  • इसे भोजन से लेना पेट परेशान हो सकता है।

यदि आप पाते हैं कि आप बहुत ऊर्जावान हैं, तो आप निम्न प्रयास कर सकते हैं:

  • कुछ गहरी सांस लें, योग करें या ध्यान संगीत सुनें।
  • 4 के बाद कैफीन से बचें: 00 या 5: 00 PM नींद से बचने में मदद के लिए।
  • वजन असर अभ्यास हड्डियों को मजबूत रखने में मदद करेगा। यदि बहुत मुश्किल है, तो स्विमिंग पूल में व्यायाम करना भी अच्छा है।

जब आपको हमारी ज़रूरत होती है, तो हम आपके कोने में हैं

जुलाई 10, 2012 - मैं आने वाले वर्षों के लिए इस तिथि को याद रखूंगा, शब्दों के साथ गूंजती हूं, "आप पेम्फिगस वल्गारीस हैं।" इसका मतलब मुझे कुछ नहीं था मैंने एक इंटरनेट खोज की और चौंक गया। यह गंभीर देखा मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि ऐसा हो रहा है!

मैं एक सामान्य आहार खाने में असमर्थ था और मेरे मुंह, गले और नाक के बड़े क्षेत्र प्रभावित हो गए थे। मैं एक पेशेवर सनसनीखेज हूं इसलिए यह बुरी खबर थी मेरे सलाहकार, प्रभाव से अवगत कराए, एक मुंह से इलाज बढ़ाया, जिसमें तंत्रिकाय औषधि का उपयोग किया गया। शक्तिशाली दवाओं के उच्च स्तर की संभावना ने मुझे डरा दिया।

मुझे आईपीपीएफ वेब पेज मिला और पीयर हेल्थ कोच से संपर्क करें मुझे जल्द ही शेरोन हिकी द्वारा संपर्क किया गया था उसने धैर्यपूर्वक मेरी कहानी की बात सुनी, विभिन्न उपचार विकल्पों के बारे में जानकारी भेजी। यह बहुत आश्वस्त था जब मेरे त्वचाविज्ञानी ने एक समान योजना का सुझाव दिया यह भी और अधिक आश्वस्त था जब शेरोन ने मुझे बताया कि मेरे सलाहकार, डॉ। रिचर्ड ग्रोव्स, गाईस अस्पताल, लंदन में immunobullous रोगों के क्षेत्र में अत्यधिक सम्मान करते हैं।

इलाज समय में ही आया था क्योंकि मेरी बीमारी ताकत और गुंजाइश में प्रगति कर रही थी। घावों ने मेरी पीठ और खोपड़ी पर उग आया मेरे मुंह में घावों को दर्दनाक और दर्दनाक था और कुछ समय के लिए मेरे करियर और व्यवसाय को पटरी से उतार दिया। मुझे दवा के शुरुआती दिनों में पाया गया, लगभग बीमारी से भी बदतर। अब, उपचार के कई महीनों में, मैं लाभ देख रहा हूं! मैं फिर से भोजन की एक विस्तृत विविधता खा सकता हूं और हाल ही में मेरी पहली कॉन्सर्ट ... दर्द मुक्त कर सकता है!

आईपीपीएफ पीयर हेल्थ कोच प्रोग्राम अद्भुत रहा है! थोड़ी देर के लिए, मुझे लगा कि मुझे कोई पहचानने योग्य भविष्य नहीं था। हालांकि, शेरोन मेरे साथ सभी तरह से रहे हैं, आश्वासन और जानकारी प्रदान करते हैं। जीवन के लिए उसकी बेहद खुशी और उत्साह एक महान प्रोत्साहन रहा है और मुझे इस बिंदु से परे जाने में मदद मिली है। शेरोन ने इन सभी को परिप्रेक्ष्य में डाल दिया और मैं इस बीमारी की गंभीरता को स्वीकार करने में सक्षम हो गया है जबकि यह मेरी ज़िंदगी पर पूरी तरह से हावी नहीं होने के कारण सीख रहा है।

मुझे आश्चर्य हुआ जब शेरोन ने घोषणा की कि वह इंग्लैंड में आ रही थी और हमें मिलना चाहिए। मैंने किसी से पहले कभी पेम्फिगस से नहीं मिला था शेरोन संगीत का आनंद लेता है, इसलिए हमने लंदन के सेंट पॉल के कैथेड्रल में एक आगमन सेवा में भाग लेने की व्यवस्था की, जहां मैं क्लेरनेट, सैक्स और रिकॉर्डर पढ़ता हूं। गाना बजानेवालों के गाने के साथ सेवा शानदार और नाटकीय थी अंधेरे से प्रकाश की यात्रा (कैथेड्रल को अंधेरे में डालकर दर्शाया गया) आशा का एक शक्तिशाली प्रतीक है। शायरन, उनके परिवार और फादर माइकल के दोस्त, स्कूल के पादरी को पेश करने के लिए यह बहुत खुशी थी यह मेरे जीवन के दो हिस्सों को एक अप्रत्याशित और सुखी तरीके से लाया।
मैं कई मायनों में भाग्यशाली हूं मुझे जल्दी से पता चला था; हल्की बीमारी है जो प्रगति के लिए धीमी है; एक बहुत ही सक्षम त्वचाविज्ञान से उपचार प्राप्त करना; और अच्छी तरह से चिकित्सा मैं पेम्फिगस से परे एक अधिक संतुलित जीवन के साथ देखने की शुरुआत कर रहा हूं। इस संतुलन और शांत की भावना रोग के साथ अन्य लोगों की उदारता से आ गई है। पीमेरफीस वुल्गारिस नेटवर्क के सिरी लोवे और फेसबुक पीम्फिगस वल्गारिस पृष्ठ पर कई तरह के लोग जो लगातार समर्थन करते रहे हैं आईपीपीएफ वेबसाइट ने मुझे जानकारी का एक विश्वसनीय स्रोत प्रदान किया है। आईपीपीएफ पीयर हेल्थ कोच प्रोग्राम - और शेरोन - ने मेरे जीवन में सुरक्षा की भावना को वापस लाया है। मुझे बहुत खुशी है कि मुझे शेरोन से मिलने का मौका मिला, ताकि आपको धन्यवाद कहना है!