टैग अभिलेखागार: समुदाय

आईपीपीएफ के लिए कार्य करना लगभग कुछ वर्षों में किया गया है, क्योंकि मेरे पाम्फिगस वुल्गारिस को अंततः नियंत्रण में मिला है। मुझे फाउंडेशन के साथ अपने पहले संपर्क से पता था कि यह लोगों का एक अद्भुत समूह है मुझे इस बात पर गर्व है कि हमारे समुदाय एक साथ खींचती है और एक-दूसरे के लिए रैलियां; यह आश्चर्यजनक है कि हम ईमानदारी से एक दूसरे की देखभाल करते हैं।

जैसे ही जीवन एक यात्रा है, इसलिए पुरानी बीमारियों जैसे पेम्फिगुस या पेम्फीगॉइड के साथ रहना है। पिछले न्यूजलेटर में, मैंने अपनी निजी यात्रा के साथ बदलावों पर बल दिया। क्रोनिक बीमारी एक साहस है जिसके लिए कोई संकेत नहीं करता है, लेकिन एक बार जब बीमारियां शुरू हो जाती हैं, तो जीवन फिर कभी वही नहीं होता।

उन नए निदान के लिए, या उनके परिवार, दोस्तों या देखभालकर्ताओं के लिए, यह सबसे पहले असत्य दिखाई दे सकता है नए सामान्य के लिए एक अस्पष्ट शुरुआत है, क्योंकि शिक्षा प्राप्त करने के लिए समय लगता है और निदान और सूचना पर कार्रवाई की जाती है। स्थिति की स्वीकृति के बाद भी, यह भारी है

हर रोज़ जीवन अनारक्षित क्षेत्र बन जाता है एक बात यह सुनिश्चित करने के लिए है: अब चुनौतियां बहुत अधिक पॉप अप करने लगती हैं चुनौतियों का सामना कैसे किया जाता है, फंक्शन और डिसफंक्शन के बीच का अंतर होगा।

पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड (पी / पी) समुदाय एक स्थिर एक नहीं है। हर कोई अलग-अलग तरीकों से अलग-अलग चरणों में जाता है, लेकिन मतभेदों की तुलना में अधिक समानताएं यही कारण है कि समुदाय आगे बढ़ना जारी रखता है। जिन लोगों को बहुत ही इसी तरह की परिस्थितियां हैं - और इसे दूसरी ओर से बना दिया है - आपकी मदद करने के लिए वहां हैं आखिरकार, अपनी जिंदगी और बीमारी को स्थिर होने के बाद, आपको दूसरों के लिए वहां रहने का अवसर मिलेगा

कुछ लोगों को दूसरों की तुलना में अधिक बीमार हो जाएगा, और कुछ लोग उपचार के लिए और अधिक तेज़ी से जवाब देंगे। हर किसी के लिए यह एक समायोजन है - और फिर लोगों के बीच कठिनाई की डिग्री अलग होती है एक आईपीपीएफ समुदाय, एक चर्चा समूह, एक सोशल मीडिया उपस्थिति, पुरस्कार विजेता न्यूज़लेटर और वेबसाइट, सहकर्मी स्वास्थ्य डिब्बों और स्वयंसेवकों (और अधिक!) के साथ, इस यात्रा के कई लोगों को इस तरह के कई सकारात्मक तरीकों से मदद करता है शायद आप हमारे एक या अधिक संसाधनों से सहायता प्राप्त कर चुके हैं?

आईपीएफ़एफ़ यह सुनिश्चित करने के लिए कड़ी मेहनत करता है कि किसी को इस अकेले से नहीं जाना चाहिए; यह सिर्फ सहायक नहीं है, लेकिन एक बंधन है, और जो प्रत्येक व्यक्ति को मजबूत करता है यह एक आजीवन बंधन है - जो शक्ति प्राप्त कर रहा है किसी को भी इस सड़क को अकेले नजदीक करना होगा।

यह देने के लिए वर्ष का समय है; लेकिन हमारे समुदाय में, वर्ष में 365 दिनों की आवश्यकता है - न सिर्फ एक "देने" का मौसम। यदि आप वर्तमान में किसी तरह से भाग नहीं ले रहे हैं - किसी भी तरह - कई लोग हैं जो आपको शामिल होने में देखना पसंद करेंगे।

कहां गहरे अंत में डुबकी नहीं है

छोटे से शुरू करो, अपने पैरों को गीली हो जाओ और आगे बढ़ें जो आपके लिए सहज है। रास्ते में मदद, मार्गदर्शन और सलाह के लिए पूछें

पी / पी समुदाय में दूसरों के साथ अपनी यात्रा का हिस्सा साझा करने पर विचार करें। शायद तुम…

  • जानकारीपूर्ण लेख के बारे में जानिए जो हम तिमाही में उपयोग कर सकते हैं?
  • क्या एक व्यक्तिगत कहानी है जो दूसरों को प्रेरित करती है?
  • एक लेख के लिए एक साक्षात्कार के लिए उपलब्ध हैं?
  • एक कान और प्रोत्साहन देने के लिए एक नए निदान रोगी तक पहुंच सकते हैं?
  • नए निदान के लिए सलाह क्या हम एक व्यापक पैमाने पर साझा कर सकते हैं?

हमारे बढ़ते समुदाय, स्वास्थ्य डिब्बों, वेबिनार और वार्षिक रोगी मीटिंगों में सहायता के कारण, आप उन लोगों से मिलेंगे जो आपको नई सकारात्मक कड़ी रणनीति सीखने में मदद कर सकते हैं। ये नए औजार आपको अपनी गतिशीलता को जारी रखने की अनुमति देगा, जिस तरह से और अधिक लचीला होना चाहिए। आप नए और अधिक सकारात्मक कताई तंत्रों का जायजा लेंगे, और आशा करते हैं कि वे पुरानी छोड़ दें, रणनीतियों जो अब काम नहीं कर रहे हैं।

मुद्दा यह है कि आप इस दुनिया में अपने आप को अलग-अलग महसूस कर रहे हैं और पेश करेंगे। जब आप शांतिपूर्वक और तर्कसंगत रूप से किसी नए तरीके से (प्रतिक्रिया देने के बजाय) जवाब देते हैं, तो आपकी प्रतिक्रिया भी बदली जा सकती है कि अन्य व्यक्ति आपको किस प्रकार जवाब देता है - और अन्य - भविष्य में। आप गति प्राप्त करेंगे और अपनी निजी यात्रा में आगे बढ़ेंगे।

जैसा कि मैंने इस कॉलम को लिखा है, यह एक ठेठ रंगीन पिट्सबर्ग पतन है कुछ पेड़ अभी भी हरे हैं, कुछ ने अपने पत्ते खो दिए हैं और नंगे हैं, और अन्य रंग बदल रहे हैं और बिल्कुल शानदार हैं।

ध्यान में रखते हुए और "पल में" होने से, एक को भय और प्रशंसा के संयोजन के साथ प्रकृति को देखने और आनंद लेने की अनुमति मिल जाती है। मैं ठंड के मौसम और नंगे पेड़ों का निजी प्रशंसक नहीं हूं, मुझे पता है कि जल्द ही सर्दियों में आश्चर्य मिलेगी, साथ ही ताजा गिरने वाली बर्फ के साथ - जमीन पर और पेड़ों पर। हर कोई व्यक्तिगत यात्रा आगे बढ़ता है और मौसम परिवर्तन और चक्र के रूप में बदलता है।

आपके जीवन की यात्रा के दौरान वहाँ बनाने के लिए विकल्प और अलग-अलग सड़कों को ले जाया जा सकता है। आप सबसे अधिक बार ले गए सड़क ले सकते हैं या आमतौर पर नहीं लिया जाता है - न तो सही या गलत है बस याद रखें कि हमेशा चुनाव होते हैं यह भी याद रखें कि जिस सड़क को "सुरक्षित" लगता है वह हो सकता है और आप आगे बढ़ने में मदद नहीं कर सकते। हर कोई गलती करता है, क्योंकि मनुष्य परिपूर्ण नहीं हैं गलतियाँ लोगों को सीखने में मदद करती हैं अपनी सुविधा क्षेत्र से बाहर निकलना आसान नहीं है; यह एक विकल्प है, और यदि आप एक ही प्रतीत होता है "सुरक्षित" सड़क पर रहने का चयन करते हैं, तो यह भी एक विकल्प है। कृपया इस आखिरी बिंदु को अंदर में डुबो दें कुछ नहीं करना एक विकल्प है

हां, जीवन एक यात्रा है, लेकिन जैसा कि आप यात्रा करते हैं, इस उद्धरण को याद रखें: "हमारे पीछे क्या झूठ है और हमारे सामने जो झूठ है वह हमारे भीतर जो झूठ है, उसके मुकाबले हम छोटे हैं" (राल्फ वाल्डो इमर्सन)। यदि आप इस लेख को पढ़ रहे हैं और इसे दूर कर चुके हैं, तो उस अतिरिक्त ताकत के लिए खुद के भीतर देखें जो शायद आपको लुभाने लगे हों; यह हमेशा दूसरों से नहीं आता है हो सकता है कि आपको बस थोड़ी मुश्किल के भीतर देखना चाहिए। और, मदद के लिए पूछने से डरो मत।

छुट्टियां आनंददायक हों। इस साल एक नई परंपरा शुरू करने का प्रयास करें मौसम देने के लिए टीस - न सिर्फ पैसा, बल्कि खुद का यह आपकी खुद की व्यक्तिगत यात्रा को अधिक रोचक और मीठा बनाती है, और दूसरों तक पहुंच कर आप एक बहुत अधिक महत्वपूर्ण और संतोषजनक योगदान कर रहे होंगे।

आज यहां आपके साथ खुशी हो रही है, और हमारे मुख्य कार्यकारी अधिकारी विल ज़र्न्चिक के साथ, शीर्ष पद पर जाने के लिए सम्मान की बात है, जो मुझे विश्वास है कि फाउंडेशन के विकास में एक मोड़ है। मैं कुछ भावनाओं को साझा करना चाहता हूं जो मुझे उम्मीद है कि इस सप्ताह के अंत में आपके अनुभव को समृद्ध और समृद्ध करेगा। कुछ समय के लिए, मैं आईपीपीएफ के नागरिक होने का क्या मतलब है इस बारे में सोच रहा था।

मैं एक रोगी नहीं हूँ मैं एक परिवार का सदस्य हूं मैं इस फाउंडेशन में शामिल हूं क्योंकि मुझे परवाह है। मैं नहीं चाहता कि किसी को दर्द और दुख से गुज़रना पड़े। मैं उसे और अन्य रोगियों को देख रहा हूं जो शारीरिक परेशानी और दर्द महत्वपूर्ण हैं, लेकिन इससे भी बदतर आत्मविश्वास की कमी है जो आपके जैसा महसूस कर रही है, आपके पूर्व स्वभाव की भावना है, अकेले और अनिश्चित महसूस कर रही है, और यहां तक ​​कि उन लोगों को भी, जिन्हें आप जानते हैं सोचा था कि मदद कर सकता है - जैसे आपके परिवार के डॉक्टर - रोग से परिचित नहीं हो सकते हैं यह नींव मदद कर सकता है अपने बगल में बैठे लोगों को याद रखें: वे मदद कर सकते हैं और जब आप अपने आप से कम महसूस करते हैं, तो न दें

एक बार फिर से देखिए: ये लोग मदद कर सकते हैं नींव आपको रोगियों, देखभाल करने वालों, डॉक्टरों और शोधकर्ताओं का एक समुदाय दे सकता है। जैसे-जैसे आप शारीरिक दर्द और मनोवैज्ञानिक तनाव का नियंत्रण प्राप्त करते हैं, आप सुरंग के अंत में एक प्रकाश देखेंगे और अंततः इसे बाहर कर लेंगे, और हालांकि आप जो पहले जानते थे उससे दुनिया अलग होगा, यह उज्ज्वल है और यह खुश है। अब आपने अर्जित किया है ... साहस का बैज, यदि आप चाहें तो अपनी धारियां, लेकिन आईपीपीएफ समुदाय के नागरिक के रूप में विकसित करने के लिए अब आपको पीछे की ओर देखने की जरूरत है और दूसरों की मदद की ज़रूरत है, जो अभी भी अंधेरे को देखते हैं। सुरंग नीचे प्रकाश चमक, एक सुखदायक आवाज से प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश और एक मजबूत हाथ उधार देने के लिए अपने साथी यात्री सुरंग से खींचने के लिए और उन्हें दिन की उज्ज्वल देखने दें उन्हें दिखाएं कि क्या छूट है और वे वहां कैसे पहुंच सकते हैं इससे भी ज्यादा, सामुदायिक स्तर पर सकारात्मक बदलाव के लिए उत्प्रेरक बनें कि क्या वह अनुसंधान को बढ़ावा दे रहा है, धन जुटाने में मदद करता है, या डॉक्टरों और रोगियों को शिक्षित कर रहा है।

मैं नींव की सभी गतिविधियों को चार अनिवार्यताओं में आ रहा हूं:

  1. हम एक रोगी की गुणवत्ता की गुणवत्ता में सुधार करने की कोशिश कर रहे हैं - त्वचा की देखभाल, आंखों की बूंदें, शुद्ध भोजन, भावनात्मक समर्थन
  2. हम मरीजों के निदान के लिए समय की लंबाई को कम करने की कोशिश कर रहे हैं। यह दंत चिकित्सकों, डॉक्टरों और नर्सों को शिक्षित करने से आता है।
  3. यदि हम रोग के ज्वलंतों पर अनुसंधान का समर्थन कर सकते हैं, तो हम एक अकादमिक संस्था या कंपनी के लिए आधार तैयार कर सकते हैं, ताकि फ्लेयर्स के उभरने की भविष्यवाणी की जा सके। वास्तव में, इलाज के लिए जाने से निकटतम अवधि में यह एक अधिक व्यावहारिक दृष्टिकोण हो सकता है।
  4. आखिरकार हम शोध और उत्पाद विकास के प्रयासों का समर्थन कर सकते हैं जो किसी दिन हमें इलाज के लिए लाएंगे और यह तस्वीर गायब हो जाएंगी।

नींव इन चार अनिवार्यताओं के बारे में है हमें अपने लिए और आपके आस-पास के सभी लोगों के लिए उन्हें पूरा करने में सहायता करें।

अगर हम एक साथ आते हैं और एक-दूसरे की मदद करते हैं, तो हम मरीजों के जीवन में एक निश्चित रूप से अर्थपूर्ण अंतर बना सकते हैं। नींव आपके प्रयासों के लिए एक वाहन है नींव हमारे मरीजों और उनके परिवारों की सहायता करने के लिए हमारी सामूहिक आकांक्षा को अवतार देती है। मुझे आशा है कि आप इसमें शामिल होंगे

मेरी मां एक सफल कहानी है हालांकि उसे सतर्क रहना है, वह एक अच्छा जीवन जी रही है। इसलिए हमारे सभी रोगियों को चाहिए हाल ही में निदान के लिए, मजबूत रहें - आप इस माध्यम से मिलेंगे छूट में रहने वाले लोगों के लिए, सक्रिय रोग से निपटने वाले उन लोगों के लिए सहायता हाथ उधार दें

आप सभी के लिए, इस बारे में सोचें कि आप संपूर्ण समुदाय के लिए सकारात्मक परिवर्तन कैसे उत्प्रेरित कर सकते हैं। जब आप इस सप्ताह के अंत में जाते हैं, तो अपने आप से पूछें कि आप आईपीपीएफ के सच्चे नागरिक होने के लिए क्या कर सकते हैं। मैं तुम्हारे लिए बहुत ही अच्छे की कामना करता हूँ।