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जैसा कि हमने पूरे पी / पी समुदाय की ओर से हमारी कहानियों को साझा किया, मैं देख सकता था कि हमने जिन विधायकों के कार्यालयों का दौरा किया, वे दुविधा को समझने लगे। हालांकि, यह स्पष्ट था कि यह समस्या पूरे पी / पी समुदाय द्वारा हमारी आवाज सुनने के लिए एक प्रयास करेगी।

वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।

संयुक्त राज्य अमेरिका के संविधान में पहला संशोधन सभी निर्वाचित अधिकारियों के साथ संवाद करने के लिए सभी नागरिकों के अधिकार की गारंटी देता है। तो आप खुद से पूछ रहे होंगे, "क्या मेरा कांग्रेस का प्रतिनिधित्व करता है, वास्तव में मुझे क्या लगता है"? अच्छा, तो जवाब हैं हां!

एचआर 6, एक्सएंडएक्सस्ट सेंचुरी क्योरस एक्ट ऑफ़ एक्सएंडएक्स, संयुक्त राज्य अमेरिका के प्रतिनिधि सभा में व्यापक समर्थन हासिल करना जारी रखता है। कानून होगा; स्वास्थ्य के राष्ट्रीय संस्थानों के माध्यम से अनुसंधान के विकास में वृद्धि, रोगी केंद्रित दवा विकास में सुधार, नई चिकित्सा उपचार की स्वीकृति प्रक्रिया में तेजी लाने, प्रेसिजन चिकित्सा पर मार्गदर्शन प्रदान करना, चिकित्सीय परीक्षण प्रक्रिया का आधुनिकीकरण करना, रोगी पहुंच में तेजी लाने और डेटा और स्वास्थ्य संबंधी जानकारी को सुव्यवस्थित करना ।

आईपीपीएफ आपको निम्नलिखित कांग्रेस के प्रतिनिधियों को ईमेल करने का आग्रह करता है और उनके सह-प्रायोजित एचआर 6, 21 के XIXX सेंचुरी केयर अधिनियम 2015 में उनके समर्थन के लिए धन्यवाद:

नया परिसर: निरसित जिम कोस्टा [D-CA16]

नया परिसर: निरसित टिमोथी वाल्ज [डी-एमएनएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निर। बेन लुजान [डी-एनएमएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित क्रिस्टोफर गिब्सन [आर- NY19]

नया परिसर: निरसित विधेयक जॉनसन [आर-ओएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित बिल फ्लॉरेस [आर-तिहाई x x]

नया परिसर: निरसित जूलिया ब्राउनली [डी-कक्सक्वेक्स]

नया परिसर: निरसित लोइस फ्रैंकेल [डी- FL22]

न्यू कॉस्पो एनएसओआर: निरसित रॉडनी डेविस [आर-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रेस्प। चेरी बस्टोस [डी-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित यूसुफ कैनेडी [डी-MAXNUM]

नया परिसर: निर। एन वैग्नर [आर-मोक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित जोकिन कैस्ट्रो [डी-टीएक्सएनएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रेस्प। बारबरा ली [डी-कक्सक्वेक्स]

नया परिसर: निरसित जॉन सर्बान [डी-एमडीएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रिपब्लिक रॉबर्ट लत्ता [आर-ओएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित स्टीव स्केलेज़ [आर-लक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित ग्रेग हार्पर [आर-एमएसएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित पीट ओल्सन [आर-टीX22]

नया परिसर: निरसित एडम किन्ज़िंगर [आर-आईएलएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित माइक पोम्पी [आर-केएसएक्सएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: निरसित क्रिस कोलिन्स [आर-एनएक्सएक्सएक्सएक्स]

नया परिसर: रिप मिमी वाल्टर्स [आर-कक्सैक्स x]

नया परिसर: निर। रिक एलन [आरए-GA12]

अपने प्रतिनिधि वेबसाइट पर जाने के लिए लिंक पर क्लिक करें और उनसे संपर्क करें। कृपया इसका इस्तेमाल करें नमूना पत्र अपने ईमेल को लिखने में सहायता करने के लिए

अगर आपके पास कोई सवाल है या आप आईपीपीएफ की वकालत में ज्यादा शामिल होना चाहते हैं, तो कृपया संपर्क करें marc@pemphigus.org

इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पेम्फिगोएड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय 21X-51 मत द्वारा 0st सेंचुरी केयर अधिनियम के कल गैर-पक्षपाती अनुमोदन के लिए हाउस एनर्जी एंड कॉमर्स कमेटी का शुक्रिया अदा करना चाहेंगे।

यह कानून हमारे समुदाय के लिए महत्वपूर्ण महत्व है क्योंकि यह स्वास्थ्य देखभाल, रोग अनुसंधान को समर्थन देने, नवाचार को प्रोत्साहित करने और रोगी को उपचार के लिए उपयोग में सुधार करने में मदद करेगा और निजीकरण में मदद करेगा। एक साल बनाने के लिए बिल, समिति के अध्यक्ष फ्रेड अपटन (आर-एमआई) और प्रतिनिधि डायना डेगेट (डी-सीओ) ने चैंपियन किया था।

एचआर 6, 21st सेंचुरी केयर अधिनियम, पूरे विचार के लिए सदन या सीनेट को भेजा गया है। आईपीपीएफ आपको अपने प्रतिनिधियों से संपर्क करने और इस कानून का समर्थन करने के लिए कहने का आग्रह करता है।

सीनेट स्वास्थ्य, शिक्षा, श्रम एवं पेंशन समिति (एचईएलपीई) वर्तमान में इसके लिए अपने स्वयं के संस्करण पर काम कर रही है, जिसका अध्यक्ष लमर अलेक्जेंडर (आर-टीएन) के नेतृत्व में मरीजों के लिए मेडिकल इनोवेशन में अमेरिका के नेतृत्व का नाम है। आईपीपीएफ आपको नवीनतम घटनाओं के बारे में जागरूक रखता है, जैसा कि वे होते हैं, लेकिन हम आपको निम्नलिखित सीनेटरों तक पहुंचने के लिए प्रोत्साहित करते हैं ताकि कानून बनाने में आपातकाल को व्यक्त किया जा सके जो आपको और सभी दुर्लभ रोग रोगियों को फायदा होगा।

रैंक द्वारा रिपब्लिकन
लामर सिकंदर (टीएन)
माइकल बी। एनज़ी (WY)
रिचर्ड बोर (एनसी)
जॉनी इसाकसन (जीए)
रैंड पॉल (केवाई)
सुसान कोलिन्स (एमई)
लिसा मुर्कोवस्की (एके)
मार्क किर्क (आईएल)
टिम स्कॉट (एससी)
ऑरिन जी हैच (यूटी)
पैट रॉबर्ट्स (केएस)
बिल कासिडी, एमडी (एलए)

रैंक द्वारा डेमोक्रेट
पैटी मरे (डब्ल्यूए)
बारबरा ए। मिकुलस्की (एमडी)
बर्नार्ड सैंडर्स (आई) (वीटी)
रॉबर्ट पी। केसी, जूनियर (पीए)
अल फ्रैंकेन (एम.एन.)
माइकल एफ बेनेट (सीओ)
शेल्डन व्हाईटहाउस (आरआई)
टैमी बाल्डविन (डब्ल्यूआई)
क्रिस्टोफर एस। मर्फी (सीटी)
एलिजाबेथ वॉरेन (एमए)

21st सेंच्युअर केयर पर जानकारी के लिए, यहां जाएं: http://energycommerce.house.gov/markup/full- समिति- vote-21st-century-cures-act

सीनेट हेल्थ, एजुकेशन, लेबर एंड पेंशन कमेटी (एचईएलपीएल) की जानकारी के लिए यहां जाएं: http://www.help.senate.gov/

अगर आप पेम्फिगस और पेम्फिगोइड वकालत में अधिक शामिल होना चाहते हैं, तो कृपया मार्क येल, पीयर हेल्थ कोच marc@pemphigus.org से संपर्क करें।

आपके समर्थन के लिए धन्यवाद!

कृपया आज कॉंग्रेस को कॉल करें और एक्सएनएक्सटीवीटी केयर लॉज़ेसन में ओपन एक्ट, एचआर एक्सएक्सएक्स (अनाथ उत्पाद एक्सटेंशन अब, एक्सलरेटिंग केयर एंड ट्रीटमेंट) को शामिल करने के लिए कहें। ओपन एक्ट में मरीजों के लिए उपलब्ध अनुमोदित दुर्लभ रोग उपचार की संख्या को दोगुना करने की क्षमता है। तिथि करने के लिए, 971 रोगी संगठन ओपन अधिनियम, एनओआरडी, ग्लोबल जीन्स और जेनेटिक एलायंस सहित समर्थन करते हैं। एक साथ खड़े होने से हम यह सुनिश्चित कर सकते हैं कि कांग्रेस दुर्लभ बीमारियों के रोगियों को मदद करती है

कार्रवाई करने के लिए यहां क्लिक करें: दुर्लभ रोग के मरीजों के लिए आज खड़े हो जाओ

कृपया इस चेतावनी को व्यापक रूप से साझा करें और फेसबुक पर इस घटना में शामिल हों.

ओपन एक्ट क्यों महत्वपूर्ण है: अनाथ ड्रग एक्ट द्वारा संभव होने वाले अग्रिमों के बावजूद, 95 दुर्लभ रोगों में से 7,000 प्रतिशत अभी भी कोई स्वीकृत उपचार नहीं है। बायोफर्मासिटिकल कंपनियां दुर्लभ रोगों का इलाज करने के लिए प्रमुख बाजार उपचारों का पुनर्निर्माण नहीं कर रही हैं क्योंकि उनके लिए ऐसा करने के लिए कोई प्रोत्साहन नहीं है।

ओपन एक्ट द्विदलीय कानून है जो दुर्लभ रोगों के लिए दवाओं के पुनर्निर्माण के लिए कंपनियों के लिए आर्थिक प्रोत्साहन बनाता है। ओपन एक्ट:
दुर्लभ रोगियों के मरीजों को सैकड़ों उपचार लाओ
सुरक्षित, प्रभावी और किफायती उपचार तक पहुंच सक्षम करें
नई नौकरियां पैदा करते समय विश्वविद्यालयों में बायोटेक निवेश, नवाचार, और पालक नैदानिक ​​अनुसंधान को बढ़ावा दें

अधिक से जानें: http://curetheprocess.org/ incentivize/

दुर्लभ रोग दिवस (आरडीडी) अंतर्राष्ट्रीय स्वास्थ्य चुनौती के रूप में दुर्लभ रोगों की पहचान लाने के लिए एक अनोखी वैश्विक समर्थक प्रयास है।

मार्च 2 में, 2015, दुर्लभ रोग रोगियों, देखभालकर्ताओं और अधिवक्ताओं, दुर्लभ रोग संगठन, विधायकों, और उद्योग प्रतिनिधियों ने कैलिफ़ोर्निया राज्य कैपिटल में इकट्ठा किया। आईपीपीएफ के सीईओ विल झर्नचिक ने भीड़ का स्वागत किया और नर्स ऑर्डरेशन के लिए नेशनल ऑर्गेनाइजेशन के अध्यक्ष और मुख्य कार्यकारी अधिकारी पीटर सल्टनस्टॉल को पेश किया। पीटर ने कहा, "एनओआर एक चिकित्सा खोजने के लिए काम कर रहा है, सुनिश्चित करें कि मार्ग स्पष्ट हैं, और यह सुनिश्चित करने के लिए कि उद्योगों के लिए छोटी आबादी के लिए दवाएं विकसित करना चाहते हैं।" कैलिफोर्निया विधानसभा के सदस्य काचो अचदजियन (डी- 36) कैलिफोर्निया में दुर्लभ रोग दिवस के रूप में फरवरी 6, 28 को मान्यता देने वाला सीओ हाउस रिज़ॉल्यूशन 2015।

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कैपिटल के अंदर, एंड्रिया वेरगेन, दुर्लभ रोग देखभालकर्ता और वकील ने अपने पोते की कहानी को एक दुर्लभ बीमारी के साथ रहने को बताया। गैरी शेरवुड, राष्ट्रीय खालित्य आरा फाउंडेशन में संचार निदेशकों, स्वयंसेवकों को प्रेरित करने और उनके निर्वाचित अधिकारियों के साथ काम करने के लिए प्रेरक उपस्थित थे। वकालत विषय में जोड़ने के लिए, कैलिफोर्निया हेल्थकेयर इंस्टीट्यूट के ईव बुकोस्की ने मरीजों की आत्म-वकील की जरूरत को दोहराया। एक विशेष अतिथि, कैलिफ़ोर्निया राज्य के सीनेटर डॉ। रिचर्ड पान ने दुर्लभ रोग वकालत और अनुसंधान के महत्व पर चर्चा की।

इस बीच, आईपीपीएफ के सीनियर पीयर हेल्थ कोच के मार्क येल, और केट फ्रांटज, जागरूकता कार्यक्रम प्रबंधक ने वाशिंगटन, डीसी में आरडीडी कार्यक्रम मनाया। मार्क नॉर्ड के नए वृत्तचित्र "चंद्रमा पर बैनर" का विशेष पूर्वावलोकन में भाग लिया। मरीजों, देखभाल करनेवाले, वकालत समूहों और रोगी संगठनों में सिंडी एबॉट के प्रेरक थे। सिंडी ने दुर्लभ रोग जागरूकता फैलाने के लिए कई कारनामों पर उसके साथ एक NORD बैनर किया है। इन्हें माउंट एवरेस्ट पर चढ़ने और 1,000-मील अलास्का इडितोड में भाग लेने के लिए स्वयं को चुनौती देने में शामिल था। सिंडी की दृढ़ता और पूर्ण जीवन जीने की प्रतिबद्धता बहुत प्रेरणादायक थी।

केट और मार्क अमेरिकन मेडिकल स्टुडेंट एसोसिएशन के वार्षिक कन्वेंशन में भाग लेते हैं। दो पी / पी रोगियों, लिज़ स्टार्ल्स और मिमी लेवीच ने अपने पी / पी कहानियों को साझा किया कई छात्रों ने पी / पी के बारे में कभी नहीं सुना था, या केवल उनके पाठ्यपुस्तकों से ही इसे याद किया था यह जागरूकता फैलाने और चिकित्सा छात्रों को "रडार पर पी / पी रखो" करने का एक शानदार अवसर था!

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मार्क ने दुर्लभ रोग विधान वकील (आरडीएलए) सम्मेलन में पी / पी समुदाय का प्रतिनिधित्व किया। 21st सेंचुरी इलाज पहल (http://energycommerce.house.gov/cures) का एक सिंहावलोकन था, जो कि कई लोगों का मानना ​​है कि दुर्लभ बीमारी समुदाय की नई और उभरती हुई उपचारों की सबसे बड़ी आशा है।

मार्क ने कई कांग्रेस सदस्यों और विधायी स्वास्थ्य विशेषज्ञों से भी मुलाकात की जो अनाथ उत्पाद एक्सटेंशन अब एक्सीलरेटिंग केयर एंड ट्रीटमेंट एक्ट ऑफ़ एक्सएंडएक्स, एचआर 2015 के अपने समर्थन को प्रोत्साहित करते हैं। यह कानून दुर्लभ बीमारियों के लिए मौजूदा औषधियों को पुन: प्रयोजन देगा, जिससे रोगियों को महत्वपूर्ण उपचार तक पहुंच प्राप्त हो सकेगी।

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मार्क ने एनआईएच, संघीय सरकार और पूरे वकालत समुदाय में दुर्लभ रोग अनुसंधान प्रयासों का जश्न मनाते हुए एक संगोष्ठी में भाग लिया।

7,000 से अधिक दुर्लभ रोग हैं। 1 अमेरिकियों में 10 प्रभावित होते हैं और इनमें से 95% रोगों में कोई अनुमोदित उपचार नहीं होता है। दुर्लभ रोग सप्ताह और दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए अपने और दूसरों के लिए वकालत करके सुनना एक अवसर है

यदि आपके पास वर्तमान कानून के बारे में कोई प्रश्न हैं या आप कैसे शामिल हो सकते हैं, इस बारे में जानकारी चाहते हैं तो कृपया marc@pemphigus.org से संपर्क करें।

सितंबर 9 में, 2014, आईपीपीएफ के सदस्य वाशिंगटन डीसी में कैपिटल हिल गए और उनके स्थानीय कांग्रेस सदस्यों से पैम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय को प्रभावित करने वाले कानून के बारे में बात करने के लिए गए।

सीनियर पीयर हेल्थ कोच मार्क येल, और रोगी सेवा समन्वयक नोएल मैडसेन ने हाउस ऑफ रिप्रेजेंटेटिव्स के छह कैलिफ़ोर्निया सदस्यों और सीनेटर बारबरा बॉक्सर और डियान फीनस्टीन के साथ बात की। मार्क और नोएल ने 2014 (एचआर 4998 / एस 2552) के अधिकारों के मेडिकेयर एडवांटेज पार्टिसेंट बिल के लिए समर्थन मांगा।

मेडिकेयर एडवांटेज प्लान अपने नेटवर्क से त्वचाविज्ञानी (और अन्य विशेषता चिकित्सकों) को हटा रहे हैं। यह बीमा कंपनियों को उन डॉक्टरों को खत्म करने की क्षमता प्रदान करता है जो महत्वपूर्ण, लेकिन पेम्फिगस और पेम्फिगोइड रोगियों के लिए महंगे उपचार लिखते हैं। एक मरीज या देखभाल करने वाले के रूप में, आप पहले ही जानते हैं कि पी / पी का इलाज करने वाले डॉक्टर को ढूंढना कितना मुश्किल हो सकता है। कल्पना करें कि चिकित्सक को आपके बीमा से हटा दिया गया है। यह एक रोगी की देखभाल की वर्तमान गुणवत्ता के लिए बेहद हानिकारक होगा।

मार्क और नोएल ने 2013 (एचआर 460) के उपचार अधिनियम के मरीजों तक पहुंच पर भी चर्चा की। यह बिल राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) को $ 1.3 अरब तक वित्त पोषित करेगा। एनआईएच जितना अधिक फंडिंग हो जाता है, दुर्लभ बीमारियों जैसे पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के लिए अधिक शोध किया जा सकता है। यह बिल बीमा कंपनियों को "स्तरीय चार" उपचार लागत बढ़ाने से भी रोक देगा। कई पेम्फिगस और पेम्फिगोइड उपचार को चार स्तर माना जाता है, और इन उपचारों में बढ़ी हुई लागत नकारात्मक रूप से देखभाल की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकती है।

आईपीपीएफ का मानना ​​है कि कानून के इन टुकड़ों को पेम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए बेहद जरूरी है। हम आपको इन बिलों के समर्थन के लिए अपने प्रतिनिधियों और सीनेटरों से संपर्क करने के लिए आग्रह करते हैं।

यदि आपके इन, या अन्य विधायी मामलों के बारे में प्रश्न हैं, तो कृपया advocacy@pemphigus.org पर आईपीपीएफ से संपर्क करें, या 855-4PEMIGHUUSUS एक्सटेंशन 105 पर नोले मैडसन को कॉल करें।

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अपने स्थानीय और संघीय को लिखने के लिए आज हमारे नमूना हाउस और सीनेट पत्रों को डाउनलोड करें ...
अपने स्थानीय और संघीय कांग्रेस के प्रतिनिधियों को लिखने के लिए आज हमारे नमूना हाउस और सीनेट पत्रों को डाउनलोड करें!

कांग्रेस महिला एनी मैरी बुरकेले (आर-एनवाई XXX)

मार्च 28, 2012 ऑटोम्यून्यून रोगी समूह (एनसीएपीजी) के राष्ट्रीय गठबंधन के साथ साझेदारी में, आईपीपीएफ ने इस विषय पर विशेषज्ञों की विशेषता वाले "ऑटोम्यून्यून रोग का बहु-पीढ़ी प्रभाव: अमेरिका के मूक स्वास्थ्य संकट" नामक एक कांग्रेस के ब्रीफिंग को सह-प्रायोजित किया।

आईपीपीएफ यह घोषणा करते हुए प्रसन्न है कि कांग्रेस महिला एन मैरी बुर्केले (आर-एनवाई एक्सएनएनएक्सएथ) एक द्विपक्षीय बिल प्रायोजित कर रही है जो ऑटोम्यून्यून रोग अंतर-विभागीय समन्वय समिति स्थापित करेगी - और इसमें पूर्ण सदन नेतृत्व का समर्थन है। बिल उत्कृष्ट है और ऑटोम्यून रोग रोग इंटरऑपर्टलल कोऑर्डिनेटिंग कमेटी (एडीआईसीसी) नामक एक उच्च स्तरीय समिति स्थापित करेगा। समिति को ऑटोम्यून्यून बीमारी को परिभाषित करने और पहचानने, ऑटोम्यून्यून बीमारियों के लिए रणनीतिक योजना की रिपोर्ट, और ऑटोम्यून्यून बीमारी पर स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के लिए शिक्षा और निरंतर शिक्षा पर सिफारिशें करने के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले मानदंडों को विकसित करने की ज़िम्मेदारी होगी। हालांकि फंडिंग शामिल नहीं है (केवल $ 25 मिलियन से अधिक), भविष्य में वर्षों में अधिक धनराशि जोड़ा जा सकता है क्योंकि एडीआईसीसी बिल के समय सीमा के अनुवर्ती वर्षों में बजटीय सिफारिशें करता है।

मुझे बताया गया है कि वे किसी भी बीमारी के बारे में कोई भी भाषा शामिल नहीं करेंगे और सदन नेतृत्व ने किसी भी विधायी भाषा में किसी भी बीमारी (केवल ऑटोम्यून्यून नहीं) का समर्थन न करने का निर्णय लिया है। इसलिए, इस बिल के पीछे बैंड को वास्तविक समझदारी होगी, जो सभी ऑटोम्यून्यून बीमारियों को लाभान्वित करेगी।

अमेरिकन ऑटोम्यून्यून संबंधित रोग संघ (एआरडीए) ने सिफारिश की है कि सोशल सिक्योरिटी एडमिनिस्ट्रेशन को एडीआईसीसी में शामिल किया जाए और यह सुनकर कि वह कांग्रेस की सहमति से सहमत हो या नहीं। एआरडीए सदस्य संगठन कुछ ऐसी भाषा भी लेना चाहेंगे जो ऑटोम्यून्यून बीमारियों के स्वास्थ्य देखभाल लागत (अब अज्ञात) के अध्ययन का समर्थन करेगी और इसे एक वास्तविकता बनाने के लिए मिलकर काम कर रहे हैं।

आईपीपीएफ एडा (AARDA) का एक लंबे समय का सदस्य है (www.aarda.org) और एनसीएपीजी। यह सभी ऑटोम्यून्यून बीमारियों के लाभ के लिए मिलकर काम करने का एक शानदार अवसर है। आईपीपीएफ सदस्यों को इस बिल की प्रगति पर तैनात रखेगा। अपने अमेरिकी प्रतिनिधियों से संपर्क करने में संकोच न करें और उन्हें बताएं कि आप इस बिल का समर्थन करते हैं।

कांग्रेस (www.congress.gov) | लोक - सभा (www.house.gov)