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जनवरी 2013 में मेरे पति का प्रोस्टेट कैंसर का पता चला था। शुक्र है, सर्जरी के बाद वह कैंसर मुक्त था लेकिन मई 2015 में हमारी पूरी दुनिया उलझन में लग रही थी, जब वह अपने मुंह में एक बहुत ही असामान्य पीड़ा के साथ घर आया था। कैंसर से डरते हुए लौटे, टोनी हमारे परिवार के डॉक्टर के पास गया और तुरंत एक बायोप्सी के लिए एक मौखिक सर्जन को भेजा गया। दिनों के भीतर उनका परिणाम था, लेकिन प्रकोप जंगल की आग की तरह फैल गया

अपने परिवार के साथ रुडी सोटो का फोटो

मेरा नाम रुडी सोटो है मैं टेक्सास के महान राज्य से हूं और मेरे सारे जीवन में रह चुका हूं। मैं एक अद्भुत महिला, जेनिफर से शादी कर रहा हूं, जो मेरी सबसे बड़ी समर्थक है हमारे पास चार भयानक बच्चे हैं- दो लड़कियां और दो लड़के जो 5 से 23 तक की आयु में हैं। मेरा आदर्श वाक्य है मुझे पीस नहीं सकता है, जिसे मैं ने 2016 नवंबर में छूट प्राप्त करने के बाद लिया था।

अगर आपको मौखिक घावों का सामना करना पड़ता है, तो आप एक निश्चित निदान के साथ आने के लिए अपने दंत स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ कैसे सहयोग कर सकते हैं? आपके लक्षणों की संपूर्ण समीक्षा महत्वपूर्ण है। सुनिश्चित करें कि आपका दंत चिकित्सक या दंत चिकित्सक सावधानीपूर्वक सुनता है और आपकी चिंताओं के बारे में विस्तृत प्रश्न पूछता है, जैसे कि। । ।

कहीं रेखा के साथ, आम जनता यह मान गई कि डॉक्टर सभी जानते हैं कि वे हमेशा सही हैं, कभी गलत नहीं हैं हम में से बहुत से डॉक्टर ऐसे जानते हैं जो इस पर विश्वास करते हैं। स्पष्ट रूप से - और शुक्र है - सभी डॉक्टर इस तरह महसूस नहीं करते हैं
हालांकि, हम अपने हाथों को अपने हाथों में डाल रहे हैं, और इससे अधिक महत्वपूर्ण क्या हो सकता है? मैं यह कहना चाहूंगा कि ज्यादातर लोग, विशेष रूप से दुर्लभ, पुरानी बीमारियों वाले डॉक्टरों के पास डॉक्टर होते हैं जिन्हें वे पूरी तरह से प्यार करते हैं और उनकी विशेषज्ञता में पूर्ण विश्वास है। इस बीच, दूसरों को बहुत भाग्यशाली नहीं है और विश्वास है कि उनके पास कुछ बीमारियों के साथ सीमित चिकित्सक विकल्प हैं।

उन लोगों में से एक के रूप में, जिनके शुरुआती निदान के लिए ठीक से एक साल लग गए, और सभी प्रकार के "विशेषज्ञों" को भेजा गया, मैंने कई पेशेवरों को अच्छे लोगों के लिए मिला हालांकि, कई बायोप्सी होने के बावजूद भी अनजान थे (संभवतः क्योंकि यह गलत परीक्षण के लिए एक प्रयोगशाला में भेजा गया था)। मुझे लगता है कि उनमें से कुछ इसके बारे में बुरी तरह महसूस हुए हैं। फिर भी, वे मुझे अन्य विशेषज्ञों, ज्यादातर मौखिक, पर भेजते रहे, परन्तु कोई भी इन सबके बीच में चिपका नहीं हुआ।

एक प्रोफेशनल के रूप में, मैंने कई वर्षों से काम किया, या इसके समानांतर, कई अन्य पेशेवर डॉक्टर जो भी स्टाम्प हुए थे। मुझे कभी नहीं बताया गया था कि मेरे लक्षण उन लोगों द्वारा मनोरोगी या मनोवैज्ञानिक थे जो मुझे जानते थे चूंकि मेरे मुंह और गले व्यावहारिक रूप से कच्चे होते थे, मैं कई चीजों को नहीं खा सकता था या नहीं पी सकता था। मैंने वजन घटाया (शायद एक वर्ष के बाद 13 पाउंड मेरे लिए बहुत कुछ है) और कम से कम दो चिकित्सकों ने सोचा कि मुझे आहार का आहार था - भले ही यह क्रिस्टल स्पष्ट था कि मेरे खाने और निगलने में कितना मुश्किल था। मैं विशेष रूप से दंत चिकित्सकों, मौखिक शल्य चिकित्सक, एंडोडास्टिस्ट, पीरियंटिस्टवादियों और यहां तक ​​कि मौखिक रोगविज्ञियों से परेशान था जो मेरे मुंह में क्या हो रहा था, यह नहीं पहचान सके। त्वचा और रक्त सचमुच गिर रहे थे और मेरे मुंह को देखने के लिए भयानक था - कुल आपदा!

मुझे नियुक्तियों पर हतोत्साहित नहीं किया गया था, लेकिन उस समय से निराश नहीं हुआ था जब मैंने अपनी आजीविका से दूर ले लिया था। ये विशेषज्ञ जो मुझे नहीं जानते थे मुझे लगता था कि मेरे पास खाना खा रहा था मैंने जल्द ही इस धारणा को समाप्त कर दिया, उन्हें बताया कि वे अपना समय बर्बाद करने के लिए भुगतान नहीं करेंगे, और जल्दी से अपने बीमा कंपनी को सेवाओं के लिए कोई भुगतान नहीं रोकना सुनिश्चित करने के लिए छोड़ दिया जाएगा यह मेरे लिए सिद्धांत के बारे में था मुझे विश्वास है कि एक व्यक्ति को सब कुछ नहीं पता है - मैं सबसे पहले यह स्वीकार करता हूं कि

मैं प्रकृति से पतली हूँ - बहुत पतली है कि पहली बार जब मैं "सामान्य" श्रेणी में था तब मैं जन्म दे रहा था। फिर भी, सभी प्रयासों के साथ मैंने अपना वजन कम करते हुए अपना वजन कम किया। क्या इन बीमारियों से कोई ऐसा है जो इस के माध्यम से नहीं चले? जो लोग अधिक वजन वाले हैं, उनके लिए मौखिक लक्षणों के साथ शुरुआती वजन घटाने के लिए दर्दनाक होना चाहिए।

मेरा प्राथमिक देखभाल प्रदाता (इंटरनेशनल), एक इंस्ट्रिक्ट था, जिसे मैं जानता था क्योंकि हम अस्पताल में एक साथ निवास करते थे जहां हमने काम किया था। हमने अच्छी तरह से काम किया था और मेरे सभी "नए" और "रहस्यमय" लक्षणों से पहले अच्छे रिश्ते के साथ आपसी सम्मान साझा किया था उसे पूरी तरह पता नहीं था कि क्या चल रहा था, लेकिन मेरी स्थिति की गंभीरता को समझने में कभी नहीं लग रहा था, या यह एक दंत समस्या से बना चिकित्सा योग्यता थी।

मुझे अपनी पत्रिका में कुछ लिखा गया था और उसने कहा: "मुझे नहीं पता कि मेरे साथ क्या गलत है, लेकिन किसी तरह मेरी प्रतिरक्षा प्रणाली के साथ समझौता किया गया है।" मेरे लक्षणों में छह महीने के बारे में मैंने उन्हें बताया कि मैं मरने जा रहा था अगर वह ' यह आंकड़ा बाहर। वह आश्वस्त नहीं था उन्होंने कहा कि मैं नाटकीय रहा हूं जो मेरे जैसे नहीं था मैंने उनसे कहा था कि मैंने पहले ही अपने मृत्युलेख को केवल तारीख और मौत के कारण खाली छोड़ दिया है। मुझे लगता है कि उसे किनारे पर फेंक दिया क्योंकि मुझे उस अंतिम परिणाम का 100% था।

एक रोगी और प्रदाता दोनों के रूप में, मैं दृढ़ विश्वास करता हूं कि हम सभी जानते हैं कि हम सभी अपने शरीर को किसी और की तुलना में बेहतर जानते हैं। मेरा यह भी विश्वास है कि हमें हमारे शरीर हमें बताए जाने के लिए "सावधानीपूर्वक" सुनना सीखना होगा - भले ही हम मेडिकल स्कूल में भाग लेंगे या नहीं।
सही निदान पाने के लिए मुझे नौ महीने से अधिक समय लगे। यह एक त्वचा विशेषज्ञ से था - हालांकि अभी भी मेरे मुंह में पूरी तरह से समय पर। जब मैंने विनम्रता से कहा कि मैं एक और कारण के लिए आया हूं और यह समस्या सिर्फ मौखिक और समसामयिक है तो वह मुझ पर हँसे। उसने मुझे बताया कि उसके पिता एक सेवानिवृत्त दंत चिकित्सक थे, लेकिन मेरे लक्षण निश्चित रूप से त्वचाविज्ञान थे। वह यह निश्चित थी कि यह तीन विशिष्ट निदानों में से एक था जो मेरी सूची में पहले नहीं था उसने एक और बायोप्सी ली और सही लैब के काम के लिए उसे भेजा। मेरी आग्रह पर, प्रयोगशाला ने मेरी पिछली बायोप्सी (छः महीने पहले) की खरीद की थी, जो कि यह निकला, पेम्फिगस का एक पाठ्यपुस्तक मामला! यदि उन अन्य "विशेषज्ञ" ने मूल बायोप्सी पर उचित परीक्षण किया होता, तो मेरा निदान अधिक जल्दी आ जाएगा, और शायद मेरे मसूड़ों में अधिक बरकरार रहे और मुझे कुछ दांत नहीं मिलेगा!

मैंने एक विशेष मौखिक शल्य चिकित्सक को अपने अभिलेख प्राप्त करने के लिए वापस लौटा दिया और उसे अपने कार्यालय में चला गया (हाँ, भागो!) देखा और जब तक मैंने अपने रिकॉर्ड के साथ कार्यालय छोड़ दिया, मैंने सुनिश्चित किया कि उनका कार्यालय जानता था कि मैं उन अभिलेखों को खरीदने के एकमात्र उद्देश्य के लिए लौट रहा था। विकल्पों पर विचार करने से पहले मैं अपनी स्वयं की निपुणता और तथ्यों (संज्ञानात्मक मॉडल) को इकट्ठा करने में विश्वास करता हूं।

मैं अक्सर 2002 और मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक के बारे में सोचता हूं जो विश्वास नहीं करता कि मेरी समस्याएं बहुत गंभीर थीं या जीवन को धमकी दे रही थीं। मुझे विश्वविद्यालय चिकित्सा केन्द्र में चिकित्सा पुस्तकालय में जाने और सभी चीजों पर शोध करना याद है जो मैं अपने हाथों को प्राप्त कर सकता हूं। मुझे त्वचा विशेषज्ञ से बात याद है और जब मेरा प्राथमिक देखभाल चिकित्सक अंततः निदान पर विश्वास करता है। मुझे पता है कि मेरा पीसीपी जानता था कि मैं कितना निराश था। यह सच है कि सोजोग्रेन्स के सिंड्रोम के मामले में निदान करने में सात साल लग गए। आखिरकार मैंने उन सभी गैर-पेम्फीज लक्षणों को समझाया जो मुझे अनुभव हो रहा था। सजोग्रेंस का निदान एक संधिशोधक द्वारा किया गया था जो ल्यूपस में विशेष था। मैंने उन्हें बताया कि मैं पूरी तरह मनोरोगी था या निश्चित रूप से कुछ और चल रहा था। सौभाग्य से उन्होंने उचित कार्रवाई की। यह एक सच्चा वरदान था। मेरा मानना ​​है कि ऐसे कई चिकित्सक हैं जो वास्तव में अपने मरीजों की बात सुनते हैं और "संपूर्ण लोग" नहीं देखते हैं, न कि केवल लक्षण या बीमारियां। ये वे चिकित्सक हैं जो मैं ढूंढते हैं - और एक मैं अपने मनोविज्ञान अभ्यास में होने का प्रयास करता हूं।
पी.वी. निदान के कुछ ही समय बाद मैंने अपना मूल पीसीपी छोड़ा। सही देखभाल प्रदाता खोजने के कुछ अन्य गैर-सफल प्रयासों के बाद, मुझे बीमा कंपनियों को बदलने के बाद एक मिला। मुझे एक स्त्री रोग विशेषज्ञ भी मिल गया जो वास्तव में इस बीमारी के बारे में जानता था, जिसने मुझे बेल्ट के नीचे प्रभावित किया था। मैं अपनी वर्तमान उपचार टीम से खुश हूं क्योंकि हम मरीज / चिकित्सक के साथ अच्छी तरह से काम करते हैं। कुछ व्यक्तित्व सिर्फ एक साथ काम करने के लिए नहीं लगता है। मैं कई वर्षों से मेरे रयूमैटोलॉजिस्ट की देखभाल में रहा हूं और मेरे दोनों और एक विशेषज्ञ त्वचाविद् के इनपुट से निर्णय लेने में कोई समस्या नहीं है।
हम मरीजों के रूप में बहुत भाग्यशाली हैं कि विशेषज्ञों के पास समय और विशेषज्ञता देने के लिए तैयार हैं। मैं कभी इसे लेने के लिए नहीं लेता, खासकर जब से मैं प्रजनन नहीं ले सकता यदि वैकल्पिक प्रणालीगत उपचार के लिए नहीं, जो निदान किया गया था, तो केवल कुछ लोगों का मानना ​​था, मेरा मानना ​​है कि आज मैं यहां नहीं होगा। यदि इन विशेषज्ञों और विशेषज्ञों के उदार समय के लिए अपने स्थानीय चिकित्सक (मुझसे कोई अतिरिक्त शुल्क नहीं) के साथ लंबी दूरी की बात करने के लिए और एक स्थानीय डॉक्टर होने पर जो मदद के लिए पूछने को तैयार था, तो मेरी ज़िंदगी X पहले। यह एक आसान रास्ता नहीं है, लेकिन मैं दृढ़ और दृढ़ हूँ - जिन्होंने वर्षों से मुझे अच्छी तरह से सेवा दी है। मुझे अपने पीसीपी से बहुत प्रसन्नता हुई है जिसे मैं कई वर्षों से देख रहा हूं। वह निश्चित रूप से "सुनता है" और उसके रोगियों का सम्मान करती है

आश्चर्यजनक, लगभग एक महीने पहले, नीले रंग से पूरी तरह से बाहर, मुझे अपने मूल पीसीपी से एक बहुत अच्छा पत्र मिला, जिसे मैंने करीब 11 वर्षों में नहीं देखा था। मुझे पता था कि वह अभी भी शहर में अभ्यास कर रहे थे, लेकिन हमारे पथ कुछ पार करने वालों को साझा करने के अलावा पार नहीं कर पाए हैं, जिन्हें देखभाल के समन्वय की आवश्यकता होती है। अपने पत्र में उन्होंने कुछ छोटी बात की और यह भी पता चला कि मैं कैसे कर रहा था और मेरे अन्य निदान के बारे में। आंखों से ओझल, लेकिन मन से नहीं! उसने मुझे बताया कि उनका मानना ​​है कि मैं एक मजबूत व्यक्ति हूं और यह निश्चित था कि मैंने सक्षम डॉक्टरों की एक टीम को एक साथ रखा था। फिर, हैरानी की बात है, वह मूल रूप से मुझे बताते हैं कि उन्हें लगता है कि उन्होंने "विफल" किया है, लेकिन मुझे विश्वास है कि मेरे साथ उनकी असफलता ने उन्हें कुछ अन्य रोगियों के साथ उनकी देखभाल में सुधार करने में मदद की थी। वाह! मैं नम्र था और महसूस किया कि इतना सशक्त।

यह पत्र बहुत ताज़ा और मेरे लिए बहुत आश्वस्त था मैंने स्थानीय दंत चिकित्सा विद्यालय के लिए पेम्फिज पर सतत शिक्षा प्रदान करने के लिए कई अवसरों का उपयोग किया है। इस पत्र ने मुझे आशा और रिएसेंस दिया है कि हमारे संदेश पूरे हो जाते हैं। हां, हम सभी को जागरूकता को मजबूत करने और शिक्षित करने की क्षमता है: इसमें बड़े पैमाने पर दर्शकों की ज़रूरत नहीं है, लेकिन हर पेशेवर पहुंच में अंतर आता है।

जैसा कि फाउंडेशन हमारे जागरूकता अभियान के साथ आगे बढ़ता है, यह मेरी सबसे उत्साही आशा है कि आप कितने निराश और नाराज हो सकते हैं आप प्रत्येक को अगर आप पढ़ाते रहें और जल्दी से निदान और उपचार के बारे में चिकित्सा पेशेवरों को शिक्षित करने के लिए जारी रख सकते हैं।

बस हार मत करो!
यह मानसिकता "सीखा असहायता" नामक कुछ चीज़ों की ओर जाता है - जो एक मूल विश्वास प्रणाली की ओर जाता है, चाहे जो भी आप करते हैं, कोई भी कोई फर्क नहीं पड़ेगा यह प्रमुख अवसाद की ओर जाता है
बढ़ा चल। आगे बढ़ो। आप सभी एक अंतर कर सकते हैं हम सभी कर सकते हैं!

यह कितना भयानक है?

इरेथेमा मल्टीफार्मे (ईएम) एक असामान्य, प्रतिरक्षा-मध्यस्थता संबंधी विकार है जो त्वचीय या श्लेष्म घावों या दोनों के साथ प्रस्तुत करता है। हर्पीज सिम्प्लेक्स वायरस (एचएसवी) -संबद्ध ईएम में, निष्कर्ष सोचा जाता है कि वायरल एंटीजेन पॉजिटिव कोशिकाओं के खिलाफ सेल-मध्यस्थता प्रतिरक्षा प्रतिक्रिया से परिणामस्वरूप एचएसवी डीएनए पोलीमरेज़ जीन (ध्रुव)। रंग परिवर्तन के समकक्ष क्षेत्रों के साथ लक्षित घाव, इस विकार में देखा जाने वाला विशेष रूप से छद्म रूप से मिलते-जुलती अनुभव को दर्शाता है। हालांकि ईएम को विभिन्न कारकों से प्रेरित किया जा सकता है, एचएसवी संक्रमण सबसे आम उत्तेजक कारक बने हुए हैं। हिस्टोपैथोलोगिक परीक्षण और अन्य प्रयोगशाला जांच का इस्तेमाल ईएम के निदान की पुष्टि करने के लिए किया जा सकता है और इसे अन्य नैदानिक ​​अनुकरणकर्ताओं से अलग करने के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है। ईएमटी के इमिटरर्स में एर्टिसिया, स्टीवंस-जॉन्सन सिंड्रोम, फिक्स्ड ड्रग विस्फोट, बुलुलस पेम्फीगॉइड, परैनोप्लास्टिक पीम्फिगस, स्वीट सिंड्रोम, रोवेल सिंड्रोम, पॉलीमॉर्फस लाइट विस्फोट, और किटिनेटिक स्माल-पोल वास्कुलिटिस शामिल हैं। चूंकि रोग की गंभीरता और म्यूकोसियल भागीदारी मरीजों के बीच भिन्न होती है, उपचार के जोखिम के लाभों को ध्यान में रखते हुए लाभ के साथ प्रत्येक रोगी के अनुरूप उपचार होना चाहिए। ईएम का हल्का त्वचीय भागीदारी मुख्य रूप से लक्षण सुधार के लक्ष्य के साथ प्रबंधित किया जा सकता है; हालांकि, एचएसवी-जुड़े आवर्ती ईएम और इडियोपैथिक आवर्ती ईएम के साथ रोगियों को एंटीवायरल प्रॉफिलैक्सिस के साथ उपचार की आवश्यकता होती है। गंभीर म्यूकोसल सम्मिलित होने वाले मरीजों के लिए इनपार्थी अस्पताल में भर्ती होने की आवश्यकता हो सकती है जो खराब मौखिक सेवन और बाद में द्रव और इलेक्ट्रोलाइट असंतुलन का कारण बनता है। इस समीक्षा के साथ, हम ईएम के साथ रोगी के मूल्यांकन और उपचार में अभ्यास त्वचा विशेषज्ञ को मार्गदर्शन प्रदान करने का प्रयास करते हैं।

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-4632.2011.05348.x/abstract