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अपने डॉक्टर की नियुक्ति के लिए तैयारी करने से आप अपनी यात्रा से अधिक लाभ प्राप्त कर सकते हैं। आपकी देखभाल में सक्रिय भूमिका निभाने से आपको एक सशक्त रोगी बन जाएगा। इसके अलावा, सक्रिय रूप से आपकी बीमारी के बारे में सीखने से आपकी स्वास्थ्य देखभाल और उपचार का अनुभव बेहतर होगा। डॉक्टर की नियुक्ति से पहले आवश्यक जानकारी एकत्र करना यह सुनिश्चित कर सकता है कि आप अपने डॉक्टर-रोगी संबंधों को व्यवस्थित और मजबूत कर रहे हैं। इस यात्रा के लिए तैयार करने के तरीके पर दस युक्तियां दी गई हैं जो डॉक्टर के कार्यालय छोड़ने पर आपको बेहतर महसूस करने में सहायता करेंगी।

1। अपने सभी सवालों के जवाब दें। एक चेकलिस्ट लाओ, और नोट्स लेने के लिए तैयार रहें

2। पर्याप्त समय निर्धारित करें और अपने नुस्खे लाएं

3। पता प्राथमिकताओं को पहले और चिंताओं को स्पष्ट करें

4। "धन्यवाद" कहने के लिए याद रखें

5। जानें कि यात्रा से पहले परीक्षणों की क्या आवश्यकता है (यदि कोई हो)

6। अपने मेडिकल रिकॉर्ड की प्रतियां लें

7। जब आप छोड़ते हैं तो अपनी यात्रा का सारांश प्राप्त करें

8। अपने रिकॉर्ड प्राप्त करने के लिए मेडिकल रिलीज भरें

9। धैर्य रखें

10। आत्मविश्वास रखें और अपना ज्ञान साझा करें

कभी-कभी पैम्फिगुस और पेम्फिगोएड के लिए उपचार की मांग करते समय दूसरी, तीसरी या चौथी राय हासिल करने के लिए बहुमूल्य होता है। अतिरिक्त राय आपको अपनी स्थिति के बारे में अधिक जानने के लिए एक मौका भी प्रदान करते हैं और यह मन की शांति प्रदान कर सकती है कि आप अपनी बीमारी के अनुकूल पक्ष के लिए सबसे अच्छा मौका मिल रहे हैं।

याद रखें, यदि आपके पास कोई प्रश्न पूछने पर डर नहीं है, तो जब आपको हमारी ज़रूरत होती है तो हम आपके कोने में हैं!

जब आप उस राज्य के बाहर यात्रा करने का निर्णय लेते हैं जहां आप रहते हैं, यह सुनिश्चित करना एक बुद्धिमान विचार है कि आपकी यात्रा की लंबाई समाप्त करने के लिए आपके पास पर्याप्त दवाएं हैं।

यात्रा करते समय आपको रखने के लिए महत्वपूर्ण जानकारी: एक मेडिकल पहचान कार्ड और बीमा कार्ड। आपकी स्थिति और आपके पास होने वाली अन्य सभी शर्तों के बारे में सभी उचित जानकारी दिखाने के लिए आपके पास एक चिकित्सा पहचान पत्र होना महत्वपूर्ण है। आप अपने स्थानीय दवा दुकान पर रिक्त मेडिकल सूचना कार्ड खरीद सकते हैं, और अपनी चिकित्सा जानकारी के साथ उन्हें भर सकते हैं (उदाहरण मेडिकल सूचना कार्ड)। यह महत्वपूर्ण है कि आप सभी चिकित्सकों की सूची लें कि आप अपने पेम्फिग्स, पेम्फीगॉइड, या किसी अन्य बीमारी के इलाज के लिए चिकित्सा पेशेवरों को जाने के लिए ले जा रहे हैं, ताकि वे आपको किसी भी उपचार में न डालें जो आप वर्तमान में ले जा रहे हैं ।

अगर आपके पास एक स्मार्टफोन (आईफोन, एंड्रॉइड, इत्यादि) है जिसमें एक स्वास्थ्य ऐप (उदाहरण: आईफ़ोन स्वास्थ्य ऐप) मेरा सुझाव है कि आप इसे भरें। आप चिकित्सा की स्थिति, एलर्जी, दवाएं (दवा और खुराक का नाम), डॉक्टर (ओं), आपातकालीन संपर्क, अंग दाता की स्थिति, वजन, ऊंचाई और बहुत कुछ सूचीबद्ध कर सकते हैं! इस जानकारी को भरने के लिए हर समय आपके लिए बहुत उपयोगी हो सकता है, लेकिन कुछ भी होने पर यात्रा के दौरान विशेष रूप से सहायक हो सकता है।

मैं यह भी सुझाव देता हूं कि यदि आप अमेरिका के भीतर यात्रा कर रहे हैं कि आप आईपीपीएफ रेफरल सूची को अपने साथ रखते हैं। यदि आप किसी अन्य राज्य में हैं और एक भड़क का अनुभव करते हैं तो आपको डॉक्टर को देखने की आवश्यकता हो सकती है जो जानता है कि पेम्फिगस और पेम्फिगोइड का इलाज कैसे करें। आपके साथ सूची बनाकर, आप अपने इलाज में मदद करने के लिए एक संभावित डॉक्टर पा सकते हैं।

याद रखें, यदि आपके पास "एक कोच से पूछो"क्योंकि जब हमें आपकी आवश्यकता है हम आपके कोने में हैं!

यह सब मेरे साथ शुरू हुआ - एक सच्चे खाना पकाने वाला - और एक शानदार केतली चिप जिसे मैंने अगस्त 2012 के अंत में एक बारबेक्यू में नमूना किया था। एक कार्यकारी शेफ और दो रेस्तरां / सलाखों के मालिक के रूप में, मैं उन लोगों में से एक हूं जिनकी दुनिया महान भोजन और दोस्तों के आसपास घूमती है, खाना पकाने और मनोरंजन करती है मैं अपने घर में 14 लोगों के लिए डिनर पार्टी फेंक करता था और हर बुधवार की रात में कई पाठ्यक्रमों की सेवा करता था। मैं टाइम आउट शिकागो में भी लिखा गया था । ।

बारबेक्यू पर वापस जाएँ जब मैं उस गर्मियों के आखिरी दिनों में पूरी तरह से पकाया केतली चिप में था, तो मैंने पहली बार अपनी नमकीन मोटाई का आनंद लिया। लेकिन फिर, मैंने कहा- आहा।

चिप के तेज किनारे ने मुझे मेरे मसूड़ों और गाल के बीच के क्षेत्र में काट दिया। यह वास्तव में मुझे चरण नहीं था मैंने सोचा कि मुंह जल्दी से भर देता है और यह कुछ दिनों में चला जाएगा।

दिन बीत गए और कटौती बनी रही। मैं ऑनलाइन होम्योपैथिक उपचार के लिए ऑनलाइन चला गया मैंने शहद के साथ धोया, एक हाइड्रोजन पेरोक्साइड / पानी के मिश्रण से मिलाया, तुलसी के पत्तों को चबाया। अगर मैं किसी उपाय पर आया हूं - मैंने कोशिश की सप्ताह बीत चुके थे, और कोई बदलाव नहीं हुआ था। वास्तव में, मेरी स्थिति भी बदतर हो गई। मैं सहज जानता था कि कुछ सही नहीं था।

जब मेरे दंत चिकित्सक ने मुझसे जांच की, उसने टिप्पणी की कि मेरे मुंह में गले में कितना बुरा है, लेकिन उसे पता नहीं था कि यह क्या कारण था। उसने यह अनुमान लगाया कि यह हरपीज हो सकता है और मैंने इसे ठीक करने के लिए एक नुस्खा पूरा किया। जब मैं उसे देखने के लिए वापस चला गया तब कोई बदलाव नहीं हुआ था - और यह नहीं हो सकता कि यह क्या हो।

मैं न्यू यॉर्क में अपने चाचा का दौरा किया था जो चालीस साल का एक दंत चिकित्सक था। उन्होंने सुझाव दिया कि मैं नमक के पानी के साथ दबाना और अपने भोजन को नरम खाद्य पदार्थों को सीमित करना मैं उनकी सलाह का पालन करने में मेहनती था, लेकिन फिर से, कुछ भी नहीं बदला।

वहां से, मैंने कई डॉक्टरों को देखा: मेरे प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, मौखिक सर्जन और मौखिक रोगविज्ञानी, रुमेटोलॉजिस्ट और एलर्जी। प्रतिक्रिया हमेशा समान थी - मेरे मुंह के अंदर भयानक लग रहा था, लेकिन कारण अज्ञात था। सब

मुझे पता था कि मैं प्यार करने के लिए इस्तेमाल किया कुछ भी नहीं खा सकता था

मेरा आहार अंततः अंडा सफेद, दलिया और प्रोटीन के हिसाब से प्रतिबंधित था किसी भी भोजन को खाने के लिए मुश्किल मेरे लिए असंभव था जब तक मैं दर्द में मेरे घुटनों पर लाया नहीं जाना चाहता था, तब तक किसी भी प्रकार के मसाले बाहर निकल गए थे मैंने अपनी खुद की जांच शुरू की

मैंने इंटरनेट पर अनगिनत घंटे बिताए हैं जो मुझे जवाब ढूंढने में मदद कर सकते हैं। । ।मुझे क्या हुआ है? मैं इतनी निराश हो गया, मैं डॉक्टर के कार्यालय छोड़कर उन्हें अपनी फाइल बंद कर दूंगा और अगले रोगी को आगे बढ़ूँगा - संभवत: उनके कंधों को उकसाना। अवसाद शुरू करना शुरू कर दिया। यह मेरा स्वास्थ्य था, और मैं उत्तर के लिए लोभी था

मैंने एक और मौखिक सर्जन को देखा जो ने शिकागो विश्वविद्यालय में एक बायोप्सी नमूना भेजा था। मैं बायोप्सी के लिए तीन लंबी और कष्टदायक सप्ताहों का इंतजार कर रहा था ताकि वापस आने में असमर्थ हो। अधिक निराशा

एक दिन मैं अपने भाई के साथ दोपहर का भोजन कर रहा था और एक सलाद का आदेश दिया। जल्द ही मुझे एक भयानक जलती हुई सनसनी महसूस हुई, मैंने एक मोलोटोव कॉकटेल पीने की तुलना की। मुझे एहसास हुआ कि यह एक लाल प्याज था।
उस प्याज ने अंततः मुझे मेरे जवाब में ले लिया। । ।

मैंने 'मुंह के घावों' और 'प्याज के लिए ऑनलाइन खोज की।' 'पीम्फिगस वुल्गारिस' शब्द सामने, केंद्र और सामने खड़ा हुआ था। जैसा कि मैं इस बीमारी के बारे में और अधिक पढ़ता हूं, मैंने पांच दस्तावेजों के लक्षणों की खोज की और मुझे उन सभी से पीड़ित हुआ। मैंने प्याज सहित कई खाद्य पदार्थों को सीखा, रोग और उसके लक्षणों को बढ़ा दिया। हालांकि पीवी सभी जातियों के व्यक्तियों में हो सकता है, मुझे भूमध्यसाथी के लोगों की खोज, एश्केनाज़ी यहूदियों और कोलंबिया और ब्राजील के लोग इसे अधिक होने की संभावना रखते हैं।

सबसे ज़बरदस्त जानकारी जो मैंने सामने आई थी, उस पर प्रदर्शन किया गया था जो कि एक 2007 प्रकाशन में इस स्थिति की गंभीरता समझा गया था।

"दुर्भाग्य से, यदि आपको पीमफिगस वुल्गारिस के रूप में जाना जाता है ऑटोइम्यून ब्लिस्टरिंग डिसऑर्डर का निदान किया गया है, तो यह बहुत संभावना है कि आपके जीवन की संभावना काफी कम हो जाएगी, अक्सर लक्षणों की शुरुआत के कुछ ही वर्षों में। ऑटोइम्यून ब्लिस्टरिंग बीमारी से जुड़ी सबसे शुरुआती मौतों में द्वितीयक संक्रमण का परिणाम होता है, जैसे कि जीनाशक प्रणाली।

यह पहले प्रकाशित लेखों में से एक था जिसे मैंने इस बीमारी के बारे में पढ़ा था और मैं भयभीत था। हालांकि मैं इस विचार को नहीं दे सकता था कि यह मुझे कुछ वर्षों में मार देगा, मुझे विश्वास था कि मैं आगे दुखी जीवन के लिए गया हूं।

कयामत और निराशा के बावजूद, अंत में मुझे अंधेरे में रहने के तीन महीने बाद उत्तर मिला। आखिरकार। अब मुझे इसके बारे में कुछ करना था

मेरे प्राथमिक चिकित्सक ने सुझाव दिया कि मैं एक कान, नाक और गले के विशेषज्ञ देखूं। मैं एक प्रिय मित्र, जो हार्वर्ड के शिक्षित चिकित्सक, डॉ। स्कॉट स्मिथ, जो नॉर्थवेस्टर्न में त्वचा विज्ञान अभ्यास कर रहे थे, तक पहुंच गया। उन्होंने कहा कि उन्होंने इस बीमारी के बारे में एक सेमिनार साल पहले भाग लिया था, और मेरी मदद करने के लिए सहमत हुए मैं डिस्मोलिन के लिए एक रक्त परीक्षण के बारे में सीखा, जो प्रोटीन हैं जो मानव कोशिकाओं को एक साथ मिलते हैं। जो 0-9 के स्तर पर परीक्षण करते हैं, उनके पास पीवी नहीं है, या कोई लक्षण व्यक्त करते हैं; 9-20 के स्तर को 'अनिर्धारित' के रूप में वर्गीकृत किया गया है; 20 + के स्तर से संकेत मिलता है कि किसी व्यक्ति को बीमारी है। जब मुझे परीक्षण किया गया, मेरा स्तर 75 था।

अगले दिन मैं भी बात नहीं कर सका; मुझे यकीन था कि यह बीमारी पहले से ही मुझ पर भयानक मारने लग गई थी।

शिकागो के एक विशेषज्ञ डा। जोकिन ब्रेइवा ने बताया कि मुंह, गले और आँखों के विभिन्न हिस्सों पर हमला किया जा सकता है। असल में, यह अच्छी कोशिकाओं है जो शरीर की श्लेष्म झिल्ली में अन्य अच्छी कोशिकाओं पर हमला करता है। वास्तव में मेरे अपने शरीर द्वारा हमला किया गया था कि गोंद मेरी त्वचा एक साथ आयोजित किया गया था

क्या मैंने यह भी सीखा है कि कुछ लोग रिट्यूक्सान ® (रितुक्सिमैब) के लिए सकारात्मक प्रतिक्रिया देते हैं, एक प्रकार की केमोथेरपी। शरीर को हानि करने वाली अच्छी कोशिकाओं को इस उपचार द्वारा चिह्नित किया जाता है और अधिक क्षति करने से रोक दिया जाता है। मोनोक्लोनल एंटीबॉडी (मूल कोशिकाओं के क्लोन) प्रतिरक्षा प्रणाली को मजबूत करने में सहायता करते हैं

मैंने लोगों को बताया कि हर दिन मैंने सबसे खतरनाक बात अपने दांतों को ब्रश करने के लिए किया था; यह सामने से वापस टूथब्रश का एक पर्ची ले गया और मैंने अपने गाल की परत को फेंक दिया जैसे एक पोटीनी चाकू के साथ दीवार की गीली drywall छीनते हुए।

जब मैंने जनवरी 2013 में रितुज़न ® शुरू किया, तो मेरा डिस्मैगेलिन स्तर 75 से 128 तक कूद गया था। मेरे इलाज का हर दिन समाप्त होने के बाद मैं खरीदारी करना चाहता था। वास्तव में कुछ चीजें खुदरा थेरेपी के लिए कहा जा सकता है ताकि चीजों से अपना मन निकाला जा सके। मैं कम से कम दस मिनट तक जिम में जाने के लिए अपने आप को धक्का दे दूँगा और अब तक काम करना बंद कर दिया। यह मुझे और अधिक सकारात्मक महसूस कर दिया। मुझे काम का एक दिन याद नहीं था मैं अपने ड्राइव पर प्रेरक टेपों को सुनता हूं। मैं तैयार हो गया और एक सूट पहना और हर दिन टाई। मैं भी अपने उपचार के लिए तैयार हो गया

कभी-कभी थकावट और गंभीर अवसाद के अलावा, स्टेरॉयड की वजह से मैं बहुत मूडी बन गया था। मुझे अपने नाखूनों में संक्रमण मिला, मेरी आँखों में चिपक जाता है, और चकरा पड़ता है यह सिर्फ भयानक था

मैं एक अच्छी रात की नींद नहीं ले सका और लगातार दर्द में था। तब मैं डॉ। ज्यडी पेस से मिला। वह सिर्फ सही समय पर मेरे जीवन में चली गई, और इतनी दयालु और देखभाल थी मुझे बीमारी के बारे में ब्लॉग पढ़ने के बाद दर्द की दवा के आदी होने के बारे में चिंतित था डा। पैसिस ने मेरे साथ काम करने के लिए दर्द को कम करने के लिए रणनीति बनाने के लिए मुझे दर्द की दवा के आदी नहीं बनने में मदद दी।

मेरे कीमोथेरेपी उपचार के दौरान मेरे रोग के स्तर में उतार-चढ़ाव हुआ। मुझे पहली बार 128 से 98 तक गिरा था, फिर 78 से 58 तक, लेकिन फिर मेरे तीसरे महीने के उपचार के दौरान 100 से अधिक के दौरान बाली हुई थी। मैं निराश हो गया, लेकिन मुझे पता था कि मुझे सकारात्मक होना चाहिए था। वर्ष के भीतर, मेरे पिछले परिणामों को अनिर्धारणीय के रूप में वर्गीकृत किया गया था इससे पहले मेरे स्तर 12 तक चला गया।

मैंने अपने प्रारंभिक शोध के माध्यम से सीखा है कि दुर्लभ रोगों से निपटने वाले बहुत से लोग चिकित्सा समुदाय के लिए एक रहस्य हैं। यह सामान्यतः एक वर्ष और 12 डॉक्टरों को यह निर्धारित करने के लिए ले जाता है कि उन्हें क्या बीमारी है

मुझे तीन महीने, दस डॉक्टर ले गए, और आखिरकार मैंने अपना निदान किया। यह भी जबरदस्त आस्था, दृढ़ संकल्प, आशा और विश्वास है कि मुझे अपना जवाब मिलेगा। मैंने खुद को ठीक करने का एक रास्ता खोजने पर नहीं छोड़ा, जब मैंने सीखा कि मैं क्या महसूस कर रहा था।

रास्ते के साथ, मैं किसी के साथ जुड़ने में सक्षम नहीं था जो कि मैं क्या कर रहा था। मुझे पता है कि यह स्वयं पर चिकित्सा कर सकता था मेरी आशा है कि मेरी कहानी दूसरों के लिए प्रेरणा हो सकती है, और मैं किसी के लिए भी खुला हूं जो मेरे लिए समान परिस्थितियों से गुजर रहा है।

बड़ा संदेश मैं चाहता हूं कि दूसरों को दूर ले जाना चाहिए कि आप अपने खुद के स्वास्थ्य के लिए एक सच्चे और अटूट वकील होना चाहिए। मैंने इस जीवन-बदलते यात्रा की शुरूआत में कहा था कि मैं इस पर काबू पाने वाला था। और मैंने डॉक्टरों की एक शानदार टीम से दृढ़ दृढ़ संकल्प और समर्थन और ज्ञान के साथ किया, जो मुझे मुकाबला करने के लिए पर्याप्त भाग्यशाली था।

आज, मुझे पता है कि इस रोग के लिए कोई प्लेबुक नहीं है और यह किसी भी समय फिर से प्रकट हो सकता है। मुझे यह भी पता है कि मैं सकारात्मक रहूंगा और मेरे इलाज को जारी रखूंगा। मेरे केमो डॉक्टर के रूप में डॉ। मेहता कहते हैं, "हम बड़े कैंसर को मारते हैं और हम इसे मार देते हैं।" यह, और उत्तर पश्चिमी देशों में मेरी पूरी चिकित्सा टीम मुझे सकारात्मक रहने में मदद करने के लिए बहुत बढ़िया और महत्वपूर्ण थी।

मुझे नहीं पता है कि इस परीक्षण के माध्यम से जा रहा है, जबकि मैं नहीं रोया। मैंने सीखा है कि मैं किसके खिलाफ था और उसने क्या किया जो मेरी खुद की चिकित्सा के लिए आवश्यक था हालांकि, अब जब मैं अपनी कहानी दूसरों को बताता हूं तो यह अत्यंत भावनात्मक है। मुझे आशा है कि मैं दूसरों के लिए आशा की एक बीकन बन सकता हूं जो अन्यथा नहीं जानते हैं कि कहां बारी है

उन दिनों में कहा जा रहा है कि आप पेम्फिगस / पेम्फिगोएड परिवार में बीमारियों में से एक हैं, जब आप अपने नए, विशाल, सात दिवसीय गोली कंटेनर के लिए नुस्खे भरने के आसपास चल रहे हैं, तो आशा है कि आपको उम्मीद महसूस करना मुश्किल होगा।

हो सकता है कि आप महीनों के लिए उत्तर ढूंढ रहे हों- और गलत लोगों को प्राप्त करें शायद आप सामान्य रोजमर्रा की चीजों का ख्याल रखना चुनौती पा रहे हैं, जैसे दर्दनाक मौखिक घावों के कारण अपने दांतों को ब्रश करना। या आप यह नहीं जानते कि दोस्तों को कैसे समझा जाए कि आप दुखी हैं और अपनी सामान्य गतिविधियों तक महसूस नहीं कर रहे हैं।

ऐसा मेरे लिए कैसे था लगभग तीन साल पहले पी.वी. के साथ मेरा निदान हुआ था, मैंने पांच महीनों में पांच अलग-अलग डॉक्टरों से परामर्श किया था और असफल मरहम, गोलियां और राइन्स से भरी दवा कैबिनेट की थी।

क्योंकि मेरे लक्षण इतने बड़े थे, और क्योंकि जिन डॉक्टरों ने मुझे देखा वे पेम्फिगस से परिचित नहीं थे, मुझे बताया गया था कि मुझे एलर्जी से लेकर सर्दी के घावों तक संभवतः कैंसर होने की बात है।

यह अजीब सुनवाई वाले डॉक्टर थे, जिन्हें मैं सहज रूप से भरोसा करता था, मुझे बताओ कि यह या मेरे साथ चल रहा था, और समय के बाद गलत हो गया था। प्रत्येक डॉक्टर ने विशेषज्ञता के अपने विशेष क्षेत्र पर ध्यान केंद्रित किया, लक्षणों की उपेक्षा जो फिट नहीं था।

मुझे याद है कि एक चिकित्सक को वह दवा लेने के लिए शिकायत करने के लिए फोन किया था जो काम नहीं कर रहा था, और उसने मुझे बताया कि मैं इसका प्रयोग गलत तरीके से कर रहा था।

एक अन्य चिकित्सक ने मुझे जो कुछ दिया था, उसकी खुराक बढ़ा दी और एक तिहाई ने मुझे बताया कि अगर एक निश्चित क्रीम दो हफ्तों में काम नहीं करता, तो मुझे वापस आना चाहिए और कैंसर के लिए बायोप्साइड किया जाना चाहिए।
निराशा होती!

डरावना!

आखिरकार मैंने एक चिकित्सक को देखा जो जादू के शब्दों को कहता है, "मैं नहीं जानता कि यह क्या है," और मुझे एक महान त्वचा विशेषज्ञ के रूप में भेजा, जिन्होंने मुझे बायोप्साइड किया और मेरी हालत को नाम दिया। उनकी देखभाल के तहत मैंने स्वास्थ्य के लिए धीमी रफ्तार की यात्रा शुरू की।

मेरे लिए, सबसे मुश्किल हिस्सा मेरे बालों को खाने या धोने या दवाइयों से कठोर दुष्प्रभावों की असुविधा नहीं थी, जैसे कि वे अप्रिय थे यह दुखद भावना थी कि मैं कुछ कीमती खो गया था और मेरा जीवन कभी भी ऐसा नहीं होगा।

जैसा कि मैंने समय के साथ पीवी से सामना करना सीख लिया, मुझे पता चला कि, अन्य प्रमुख जीवन की घटनाओं की तरह, इस अनुभव ने बढ़ने और अपने बारे में और जानने के लिए एक अनूठा अवसर प्रदान किया।

इस यात्रा के लिए नए लोगों के लिए कुछ उत्साहवर्धक शब्द:

1। आप बेहतर महसूस करेंगे, एक समय में थोड़ा। छोटे चरणों का जश्न मनाएं क्योंकि आपका स्वास्थ्य हर दिन, प्रत्येक सप्ताह और प्रत्येक महीने बेहतर होता है।
2। याद रखें कि पी / पी केवल आप का एक छोटा हिस्सा है। यद्यपि यह अभी बड़े पैमाने पर कर सकता है, समय कम होने पर आपका ध्यान कम होगा।
3। स्वास्थ्य पत्रिका रखें मैंने इसे बहुत ही उपयोगी पाया - विशेष रूप से उन धूमिल प्रेस्नीसोन दिनों में जब मुझे वाक्य के बीच में खो गया - एक नोटबुक में स्वास्थ्य से संबंधित सब कुछ रिकॉर्ड करने के लिए।
मैंने हर डॉक्टर की यात्रा का विवरण लिखा है, मैं जो सवाल पूछना चाहता था, मुझे जो उत्तर मिला, लक्षण और भावनाएं, दवा की खुराक और इतने पर। मेरे पास अब तीन साल के लिए मेरी नोटबुक है, और यह प्रयोगशाला काम, हड्डी की घनत्व स्कैन और नियमित अंतराल पर होने वाले अन्य उपचारों का ट्रैक रखने के लिए बहुत आसान है।
चीजें नीचे लिखी भी उन्हें अपने दिमाग में लगभग चारों ओर घूमती रहती है और आपके डॉक्टर से बात करते समय सहायक होती है।
4। किसी भी तरह से आप तनाव कर सकते हैं। सैन फ्रांसिस्को में 2012 आईपीपीएफ रोगी की बैठक में, हमने तनाव से जारी रसायनों के बारे में सीखा है जो स्वत: प्रतिरक्षी विकारों को बढ़ाता है।
अतिरिक्त तनाव से छुटकारा पाने का मेरा पसंदीदा तरीका योग करना है। मैं भी पैदल चलने का आनंद लेता हूं, और जब मेरे पास इनमें से किसी के लिए समय नहीं होता, तो कुछ लंबी, गहरी साँसें चमत्कार करती हैं
5। आईपीपीएफ पर अपने दोस्तों की गणना करें आईपीपीएफ में मदद की संपत्ति है। आप प्रशिक्षित पीयर हेल्थ कोच से एक-एक समर्थन प्राप्त कर सकते हैं, चर्चा मंच पर सवाल पूछ सकते हैं या सक्रिय ईमेल समूह में शामिल हो सकते हैं।
आईपीपीएफ के डॉक्टर-शोधकर्ताओं के साथ ऑनलाइन संसाधन, डायल-इन टाउन हॉल बैठकों, और वार्षिक रोगी सम्मेलन अन्य विकल्प हैं मैंने इस शानदार संगठन के साथ शामिल होने से पहले बहुत देर इंतजार की गलती की।
6। वापस देना। किसी टिप को साझा करें जो आपके लिए काम किया है या सिर्फ एक कान को उधार दे सकता है, जो आपकी ओर से पी / पी के नए है। उन जगहों के लिए #5 देखें जिन्हें आप में कूद सकते हैं

बोस्टन में आईपीपीएफ की शानदार 2012 वार्षिक बैठक में जाने से एक साल पहले, मुझे डॉक्टर, शोधकर्ताओं, पीयर हेल्थ कोच और अन्य पेम-पार्ट्स के साथ एक सप्ताह के अंत में इकट्ठा करने में कोई दिलचस्पी नहीं थी। यह क्या कर सकता है?

दिसंबर 2010 में पीवी का निदान होने के बाद से, मैं एक भयानक त्वचा विशेषज्ञ की देखभाल में रहा हूँ हालांकि प्रारंभिक निदान ने मुझे डरा दिया था, मैं पर्याप्त रूप से सूचित महसूस करने के लिए इंटरनेट पर पर्याप्त पढ़ा था मैं एक लेखक हूं, एक वैज्ञानिक नहीं, और, स्पष्ट रूप से, प्रोटीनों और बी कोशिकाओं के बारे में सभी चीजें मेरे मस्तिष्क को तले हुए हैं। क्या मुझे सचमुच समझना चाहिए कि मेरे शरीर में क्या हो रहा है? मेरे डॉक्टर ने किया, और यह काफी अच्छा था

मैं चाहता था कि सभी मेरे जीवन के बारे में उन गंदे घावों के बिना जाए। इसलिए मैंने अपनी दवा ली, प्रयोगशालाओं के लिए चले गए, और मेरी स्थिति को साफ करने के लिए इंतजार किया।
केवल यह स्पष्ट नहीं हुआ
मैं भड़क उठा - बुरी तरह से। स्पष्ट रूप से मुझे एहसास हुआ जितना अधिक हो रहा था। यह इस तथ्य को स्वीकार करने का समय था कि मुझे एक पुरानी बीमारी थी, जो अभी भी वैज्ञानिकों द्वारा खुलासा होने के प्रारंभिक चरणों में था अगर मैं लंबे समय तक दौड़ में पेम्फिगस के साथ जीना सीख रहा था, तो मुझे मानक उपकरण की ज़रूरत थी:

• मेरे डॉक्टर के साथ बेहतर संवाद करने के लिए प्रतिरक्षा प्रणाली के बारे में बुनियादी ज्ञान
• चिकित्सा समुदाय के लिए एक संबंध है जो शोधकर्ताओं को पहले से ही जानते हैं और जहां वर्तमान अनुसंधान की अध्यक्षता की जाती है, उन्हें समझना शुरू हो सकता है
• आहार, नींद और तनाव से प्रभावित होने के तरीके को बेहतर ढंग से समझने के लिए दूसरों के साथ साझा अनुभव
• चल रहे समर्थन के लिए एक समुदाय
बोस्टन में मीटिंग के बारे में घोषणा ने सभी का वादा किया ताकि मैंने अपने आप को हस्ताक्षर किया। मेरी बेटी, झो, मेरे साथ विज्ञान की पृष्ठभूमि के साथ, झो न केवल महान कंपनी और समर्थन था बल्कि आणविक जीव विज्ञान सामान का अनुवाद किया। हैंडी!

जैसा कि हमने सप्ताह के अंत में जांच की थी, आईपीपीएफ के कर्मचारियों ने हमें गर्मजोशी से स्वागत किया। शुक्रवार की शाम का रिसेप्शन एक नए दोस्त बनाने और कुछ सप्ताहांत प्रस्तुतकर्ताओं को एक आरामदायक वातावरण में बंद होने के बारे में पता करने के लिए उपयुक्त सेटिंग में रोगियों, परिवार के सदस्यों और डॉक्टरों के एक आरामदायक मिंगिंग थे।
शनिवार की कार्यशालाएं पेम्फिगस और पेम्फिगोएड से संबंधित विषयों की जटिलता को शामिल करती थीं, उनके निदान और डॉक्टरों ने इलाज के नियमों के बारे में बताते समय विकल्प चुनते थे। मेरा पसंदीदा भाषण "डॉ। सैम मोस्केल्टा" के तहत "पैंडिफस से पहले प्रदीनिसोन" का नेतृत्व किया। उन्होंने कार्बनॉन्स नामक एक आर्सेनिक व्युत्पन्न के साथ मक्का स्टार्च स्नान और उपचार का वर्णन किया। उसे सुनकर, रोग की गंभीरता और जटिलता ने घर पर मारा

रितुक्सिमैब के बारे में बहुत सी बात थी, एक बी सेल लक्ष्यीकरण दवा जिसने पेम्फिगुस उपचार में एक वास्तविक बदलाव का संकेत दिया है। यह मेरे लिए विशेष रूप से प्रासंगिक था, जैसा कि मैंने अभी रितुज़ान ™ थेरेपी के तहत किया था। छोटे ब्रेकआउट समूहों में से एक में, मैंने डॉ। अनिमश सिन्हा के आनुवांशिकी में काम के बारे में सीखा। दूसरे में, एक दंत चिकित्सक डॉ। विककी नूनानान ने हमें मौखिक स्वच्छता के बारे में महान युक्तियां दीं।

सप्ताहांत के सबसे अच्छे हिस्सों में से एक नए दोस्त बना रहा था झो और मैं शनिवार की रात खाने में कनाडा और उसकी बेटी की एक महिला के साथ बैठा था और हमारे जीवन को साझा करने और कई हंसते हुए एक अद्भुत समय था।
ओह, और स्वादिष्ट भोजन और घटना प्रायोजकों की उदारता की तुलना में परे था!
आईपीपीएफ के साथ सप्ताहांत कितना अच्छा होगा? यह शिक्षित, मनोरंजना और प्रेरित हो सकता है यह आईपीपीएफ के आदर्श वाक्य को जीवन में ला सकता है, "एक आम आशा, एक असामान्य बांड" संक्षेप में, एक सप्ताह के अंत में बहुत अच्छा कर सकता है!
मैं इस साल सैन फ्रांसिस्को में फिर से वापस आ जाऊंगा। मुझे आपको वहां देखने की आशा है।

यूके पेम्फिओगोइड मरीज़ों को क्लीनिकल ट्यूटोरियल कॉम्प्लेक्स, मोरफिल्ड आँख अस्पताल में, पेम्फीगॉयड अप्रैल 19, 2013 पर ओपन डे में भाग लेने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है। इस घटना का उद्देश्य मरीजों से पता लगाना है जो उन्हें लगता है कि प्रमुख समस्याएं जैसे पेम्फीगॉइड से संबंधित हैं:

• पेम्फीगॉइड से संबंधित समस्याओं के लिए स्वास्थ्य सेवा प्रावधान में देखी गई कमी।
• कैसे स्वास्थ्य सेवा और उसके कर्मचारी पेम्फिओड रोगियों को अधिक सहायता कर सकते हैं
• रोगी क्या सोचते हैं कि पेम्फीइगोइड की देखभाल के लिए प्राथमिकताएं होनी चाहिए।
• रोगियों के रोगियों के बारे में सोचने वाले क्षेत्रों में अनुसंधान, निदान, उपचार, देखभाल आदि का ध्यान केंद्रित होना चाहिए।

अभ्यर्थी अपनी पसंद के विषय पर 10 मिनट के लिए बोल सकते हैं, हालांकि, कोई गारंटी नहीं है जो सभी को समायोजित किया जाएगा। जो व्यक्ति बोलना चाहते हैं, उनके विषय के साथ डा। डार्ट से संपर्क करना चाहिए।

शोधकर्ताओं को आमंत्रित किया जा रहा है और वे अनुसंधान के अपने क्षेत्रों पर 10-मिनट की प्रस्तुति देंगे। कुछ वैज्ञानिक पोस्टर प्रदर्शित किए जाएंगे जिन्हें शोध कर्मचारियों के साथ चर्चा की जा सकती है।

व्यय गैर-प्रतिपूर्ति योग्य है, लेकिन दोपहर का भोजन और जलपान प्रदान किया जाएगा। 40 रोगियों के लिए जगह है। उन लोगों के लिए जो भाग नहीं ले सकते हैं, उन लोगों के लिए एक सारांश उपलब्ध होगा।
कृपया डार्ट डार्ट से संपर्क करें यदि आप भाग लेने, बोलने या कार्यवाही की एक प्रति के लिए रुचि रखते हैं। एलेना रीड, एक अनुसंधान नर्स, सहायता कर रही है।

प्रोफेसर जॉन डार्ट, सलाहकार नेत्र रोग विशेषज्ञ
मोरफिल्ड आइ अस्पताल
162 सिटी रोड, लंदन EC1V 2PD
टेलीफोन: + 44 (0) 20 7566 2320 / फ़ैक्स: + 44 (एक्सएक्सएक्स) 0 20 7566
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