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मैंने अपने करीबी परिवार को छोड़कर कभी किसी को नहीं बताया कि मुझे ऑटोइम्यून बीमारी है। मैंने इसे एक गंदे रहस्य की तरह छिपा दिया क्योंकि मुझे कमजोर दिखने या अलग तरह से व्यवहार किए जाने का डर था। विशेष रूप से दवा के एक छात्र के रूप में — हमें रोगियों का इलाज करना चाहिए, उन्हें नहीं।

मेरा नाम मैरी ली जैक्सन है और मुझे अप्रैल 2000 में पीवी का पता चला था। मुझे इस बीमारी के साथ किसी और को नहीं पता था और मुझे अकेला लगा था, लेकिन कम से कम मुझे ह्यूस्टन, टेक्सास में एक महान चिकित्सक द्वारा इलाज किया जा रहा था - डॉ। रॉबर्ट जॉर्डन

मैं आईपीपीएफ के रोगी सम्मेलन में 2003 में आना शुरू कर दिया। सर्जरी के कारण लॉस एंजिल्स में 2009 मीटिंग के अलावा, मैं हर साल भाग लिया है लोग मुझसे पूछते हैं कि साल के बाद मैं क्यों वापस आ रहा हूं, और जवाब सरल है: क्योंकि मैं हर साल कुछ नया सीखता हूं।

पीवी पर नवीनतम अपडेट कहां मिल सकते हैं और यह मेरे शरीर को कैसे प्रभावित करता है? रोगी सम्मेलन और मुझे अपनी बीमारी, साइड इफेक्ट्स, और मैं उनके बारे में क्या कर सकता है, दवाइयों के बारे में जानकारी कहां मिल सकती है? रोगी सम्मेलन और मैं कहां बैठकर दूसरे मरीज के साथ इन मुद्दों के बारे में बातचीत कर सकता हूं? या मरीज़ों से भरा एक मेज? या एक कमरे से भरा हुआ? हां, रोगी सम्मेलन!

मैं तो एक पूर्ण जीवन जी सकता हूं। बैठकों में भाग लेने वाले कुछ डॉक्टर पेम्फिगस और पेम्फिगोइड पर मूल्यवान शोध करते हैं, इसलिए वे बहुत जानकार हैं कि रोगों के कारण मुझे और बाकी सबको कैसे प्रभावित करता है। इससे मुझे यह जानना सहज महसूस होता है कि वे किस बारे में बात कर रहे हैं। प्रस्तुतियां जानकारीपूर्ण होती हैं और प्रत्येक वर्ष बेहतर होती हैं।

लेकिन सिर्फ उन्हें सुनने के अलावा, मुझे इन विश्व-प्रसिद्ध विशेषज्ञ डॉक्टरों से अपने विशिष्ट प्रश्न पूछने और उत्तर प्राप्त करने का मौका मिलता है, मैं कहीं और नहीं मिल सकता। और रोगियों को इस अमूल्य ज्ञान को अपने डॉक्टरों को वापस ले लेते हैं और इसे साझा करते हैं।

और मैं सिर्फ सूचना को दूर करने से अधिक करता हूं; मैं अन्य मरीजों को प्रोत्साहित करने की कोशिश करता हूं मैं उनको बताता हूँ कि वे अब तक के दर्द से बेहतर हो जाएंगे, घावों को दूर चलेगा, और आप अपने जीवन का नियंत्रण वापस ले लेंगे। मैं