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मेरे पड़ोस में यहीं पर उत्कृष्ट देखभाल और समर्थन (और यहां तक ​​कि जलसेक केंद्र) होने से मुझे सुरक्षा और कल्याण की भावना मिलती है, और मैं उस समर्थन को सीधे आईपीपीएफ में वापस पा सकता हूं, जिसने मुझे रास्ता खोजने में मदद की। धन्यवाद, IPPF!

2018 IPPF रोगी शिक्षा सम्मेलन रोगियों और उनके समर्थन प्रणालियों के लिए एक अद्भुत अवसर था, न केवल IPPF कर्मचारियों तक सीधी पहुंच, बल्कि कुछ प्रमुख दिमाग जो पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड का इलाज करते हैं।

UMKC में रोगी शिक्षक हन्ना हेनजीग

वर्ष के अंत में हमारे कार्यक्रमों पर गौर करने और पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के नैदानिक ​​विलंब को कम करने के लिए हमने जो प्रगति की है, उसका आकलन करने का एक शानदार समय है। हमारे रोगी शिक्षकों ने पूरे देश के स्कूलों में अधिक से अधिक दंत छात्रों तक पहुंचना जारी रखा है।

आईपीपीएफ के लिए कार्य करना लगभग कुछ वर्षों में किया गया है, क्योंकि मेरे पाम्फिगस वुल्गारिस को अंततः नियंत्रण में मिला है। मुझे फाउंडेशन के साथ अपने पहले संपर्क से पता था कि यह लोगों का एक अद्भुत समूह है मुझे इस बात पर गर्व है कि हमारे समुदाय एक साथ खींचती है और एक-दूसरे के लिए रैलियां; यह आश्चर्यजनक है कि हम ईमानदारी से एक दूसरे की देखभाल करते हैं।

चूंकि बैकी स्ट्रॉंग ने 2014 के मार्च में मिशिगन विश्वविद्यालय में पहली आईपीपीएफ रोगी शिक्षक प्रस्तुति दी थी, इसलिए वह और हन्ना हेनजीग ने 1,705 स्कूलों में संयुक्त 12 छात्रों, संकाय और कर्मचारियों को प्रस्तुत किया है।

परिणाम तो अभी तक

मेरे पास जुलाई 17, 2014, दूसरे महीने के बाद एक महीने और दूसरे दो सप्ताह के बाद डॉ विलियम्स के साथ अनुवर्ती नियुक्ति हुई थी। उसने मुझे देखा और मैंने कसम खाई कि उसके जबड़े गिरा दिए गए वह कितनी अच्छी तरह मैंने जवाब दिया था आश्चर्यचकित था यह एक मजेदार नियुक्ति थी!

जैक शेरमेन 7

उसने मेरे उपचार से कुछ ही समय पहले डॉ। अनहॉल्ट से सलाह ली थी। डॉ। अनहॉल्ट ने मेरी दूसरी आधान (अगस्त 1) के बाद एक महीने में अस्थिओपराइन बंद होने का सुझाव दिया और धीमी प्रधोनिन शंकु शुरू करने के लिए। मैंने डॉ। विलियम्स से पूछा कि अगर मुझे अज़ैतिओप्रिरीन ले जाना बंद कर देना चाहिए, तो हम योजना बना रहे थे दो सप्ताह पहले। हम सहमत थे कि मुझे इसे ले जाना बंद कर देना चाहिए। एक दवा नीचे!

तब से मैंने अज़ैथीओप्रिन को नहीं लिया है। बेहतर अभी तक, मैं एक सतत prednisone शंकु पर किया गया है मैं हर दूसरे दिन 25 मिलीग्राम पर शुरू किया एक हफ्ते बाद, जुलाई 23 पर, 2014 (मेरी दूसरी आसव के तीन सप्ताह बाद) मैंने इन तस्वीरों को लिया मैं पूरी तरह से घाव मुक्त था! मैं कम से कम कहने के लिए उत्साहित था यह अब तक मेरी सोची सपने से अधिक है!

जनवरी 2014 में, मैं हर दूसरे दिन, एक्सएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रदीनिओन के नीचे हूँ! यह मैंने कभी पर किया गया prednisone का सबसे कम खुराक है सबसे अच्छी खबर यह है कि मेरी त्वचा पूरी तरह से घावों से रहित है। यकीन है कि मेरे पास एक या दो छोटे होते हैं, लेकिन कुछ भी ऐसा नहीं है जो जल्दी से साफ़ नहीं हो रहा है मुझे आश्चर्य है कि मैंने कहाँ शुरू किया।

मैं छूट का दावा नहीं कर रहा हूं - फिर भी! हालांकि मेरी पुनर्प्राप्ति के बारे में आश्वस्त होना आसान है, मैं यह कहना चाहूंगा कि मैं अपने भविष्य के पेम्फिगुस के साथ रहने वाले जीवन के बारे में बहुत आशावादी हूं मैं इस बीमारी के बारे में वर्षों से क्या सीखा है चीजें बहुत जल्दी से बदल सकती हैं मैं कुल छूट में समाप्त हो सकता था, या मैं रिट्क्सिमैब के एक और दौर की आवश्यकता को समाप्त कर सकता था किसी भी तरह से, मेरा मानना ​​है कि मैं रितुक्सिमैब का चयन नहीं करने की तुलना में बेहतर होगा। इसके लिए मैं बहुत आभारी हूँ!

निरंतर समर्थन और शिक्षा

प्रत्येक व्यक्ति सिर्फ यही है, एक व्यक्ति ये रोग अधिक सामान्य बीमारियों की तरह नहीं हैं, जैसे टाइप II डायबिटीज यदि आप 10 डॉक्टरों के पास जाते हैं, तो मधुमेह के निदान के बाद आप शायद एक ही बात सुनेंगे और उसी परिणाम की अपेक्षा करेंगे। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के साथ दुर्लभ, अल्ट्रा अनाथ ऑटिनम्यून रोग, आपके परिणाम और सलाह संभवतः अलग-अलग होंगे

हालांकि मैं पीयर हेल्थ कोच हूं, मार्क येल मेरे कोच बने रहे हैं मैं उन्हें अपने समय, ज्ञान और समर्थन के लिए पर्याप्त धन्यवाद नहीं कर सकता, वह मुझे वर्षों से दिया है। मेरा लक्ष्य है कि मार्क जैसे रोगियों ने मेरी मदद की है, और इस ज्ञान को हर दिन उनके साथ साझा करें। आईपीपीएफ तक पहुंचें और ज्ञान और रोगी संसाधनों के अपने धन का उपयोग करें। यदि आप आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में भाग ले सकते हैं, तो मैं आपको प्रोत्साहित करता हूं - मैं आपको प्रार्थना करता हूं- जाने के लिए। जानकारी और फेलोशिप वास्तव में एक फर्क पड़ता है!

अंत में, आपके लिए सलाह का मेरा सबसे बड़ा हिस्सा देखभाल और उपचार में सक्रिय होना है। अपने चिकित्सकों के साथ काम करें और आपकी सफलता के लिए प्रतिबद्ध टीम बनाएं जो आप अपने कोच से सीखते हैं, एक सम्मेलन में भाग लेते हैं, या अपने डॉक्टर के साथ सम्मेलन कॉल से साझा करें उनसे आईपीपीएफ से संपर्क करने के लिए कहें जो उन्हें पी / पी विशेषज्ञ से जोड़ देगा। आप जो कुछ भी करते हैं, यह आपके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के दांव पर है, इसलिए सूचित, शिक्षित निर्णय करें। मैंने किया और खुश नहीं हो सका!

शुभकामनाएँ, और आप सभी को अच्छे स्वास्थ्य!

भाग एक
भाग दो

बधाई! यह साल का समय फिर से और यहां कार्यालय में हम 2014 के लिए तैयार हो रहे हैं। लेकिन हमारे पास अभी भी एक और महीने है, और इसका मतलब है कि एक बैंग के साथ 2013 खत्म हो रहा है!

केट फ्रांत्ज जागरूकता अभियान में भाग ले रहे हैं और चल रहा है; मोनिक रिवेरा दान प्रसंस्करण में व्यस्त रहा है और जानकारी को बहते हुए रखते हुए; केविन क्रूज़ रोगी और देखभालकर्ता पुस्तिकाओं पर काम कर रहे हैं; आईपीपीएफ के बारे में अधिक जानने के दौरान इसहाक सिल्वा कुछ वेब साइट काम कर रहे हैं; मार्क येल और पीयर हेल्थ कोच एक आश्चर्यजनक दर से मरीजों की मदद कर रहे हैं; और निदेशक मंडल और हमारे मेडिकल सलाहकार बोर्ड हमारे भविष्य को आकार देने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते रहे हैं।

2013 हॉलिडे फंडलाइज़र यह धन उगाहने का मौसम सामान्य से थोड़े से कम है, जहां धन्यवाद किया जा रहा है, लेकिन अभी तक यह हाल के वर्षों में हमारे सबसे अच्छे प्रयासों में से एक रहा है। राणा, हार्टमट, क्रिस, पेट्रीसिया और बॉब जैसी पहली बार समर्थकों के साथ, लिली, जोन, ऐलिस, इवेट, कैरोल, एलेन, जे, सोनिया, एड, थेरेसे जैसे लंबे समय के समर्थकों के नामों को देखना बहुत अच्छा रहा है। , और दर्जनों अन्य जो हमारे महत्वपूर्ण काम का समर्थन करते रहते हैं अगर आपने दान नहीं किया है तो अभी भी समय है। और अपने चेक को तदनुसार निर्धारित करना सुनिश्चित करें ताकि आप अपने 2013 कर-कटौती प्राप्त करें!

जागरूकता और शिक्षा यदि आप फेसबुक पर अगस्त चर्चा को याद करते हैं, रेबेका ओलिंग और एमएबी के सदस्य डॉ। अनिमेश सिन्हा, गुड मॉर्निंग न्यू हेवन (कनेक्टिकट) पर पेम्फिगुस, पेम्फीगॉइड और आईपीपीएफ के बारे में बात कर रहे थे। वह ह्यूस्टन, टेक्सास की यात्रा के साथ आईपीपीएफ के लिए एक 4-hour-long वीडियो शूट में भाग लेने के लिए, जो गोविंग लाइब्रेरी (www.givinglibrary.com) में जोड़ा जाएगा। रोगी शिक्षकों के लिए ग्लोब स्काउटिंग करना, फेसबुक पर लोगों की सहायता करना, मरीजों और उनके परिवारों के साथ बैठकर पूरे समय काम करना और "माँ, पत्नी, बेटी और बहन" के लिए यात्रा करना और आप देख सकते हैं कि रेबेका मेरा हीरो क्यों है!

आपको किसी को 20 करने वाले को क्या मिलता है? कैसे शिकागो में एक पार्टी के बारे में! आईपीपीएफ 20 में अपनी 2014 वीं वर्षगांठ मनाता है और हम 2014 रोगी सम्मेलन में भोजन, दोस्तों और मजे की शाम की योजना बना रहे हैं। शनिवार शाम को (अप्रैल 26, 2014) रात्रिभोज, हमारे वार्षिक पुरस्कार और एक वर्षगांठ श्रद्धांजलि के लिए हमें एक कैसीनो रात धन उगाहने वाले कार्यक्रम के बाद शामिल हो जाते हैं। अधिक जानकारी जल्द ही मिलेगी! लाभ सीधे हमारे रोगी सहायता कार्यक्रमों पर जाते हैं। अगर आप शिकागो में हैं, तो मुझे आपको वहां देखने की उम्मीद है!

2014 अब आपके द्वारा इस पत्र को पढ़ने से पहले दो मिनट के करीब था। ऑटिइमुन रोग जागरूकता महीना, दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगस एंड पीम्फीओड एजुकेशन और जागरूकता महीना (न्यूजर्सी ... एनजे एसजेआरएक्सयुएक्सएक्स! पर आती है!), XX8 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन और क्षितिज पर अधिक - हमें आपकी मदद की ज़रूरत है! यदि आप आईपीपीएफ के शब्द और मिशन को प्रसारित करने में रुचि रखते हैं, तो मुझे कॉल करें या मुझे ईमेल करें और हम इसे एक साथ करते हैं!

शुक्रिया, मुबारक छुट्टियाँ, और मेरे परिवार से तुम्हारा - नया साल मुबारक हो!