टैग अभिलेखागार: प्रभावशीलता

रेबेका बर्मन, जेनेट सेगल और जीन क्लाउड बायस्ट्रीन, नेशनल पेम्फिगस फाउंडेशन के प्रबंध निदेशक और रोनाल्ड ओ पेरेलमैन डिपार्टमेण्ट ऑफ डिसमैटोलॉजी, न्यूयॉर्क यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडीसिन, न्यूयॉर्क, एनवाई द्वारा फरवरी 17, 1999

जैसा कि आप में से बहुत से जानते हैं, हमने हाल ही में एक्समेक्स को खोजने के लिए पेम्फिगस वाले व्यक्तियों के एक सर्वेक्षण का आयोजन किया था, जो सबसे ज्यादा इस्तेमाल किया गया था, 1) जो कि सबसे अधिक प्रभावी और 2 थे) जो अक्सर साइड इफेक्ट से जुड़े थे। यह सर्वेक्षण राष्ट्रीय पेम्फिगस फाउंडेशन न्यूज़लेटर के पतन 3 अंक में संलग्न एक प्रश्नावली के माध्यम से किया गया था त्रैमासिक। प्रश्नावली उन सभी लोगों को भी भेजी गई, जिन्होंने एनपीएफ वेबसाइट पर एक नोटिस का जवाब दिया था। कुल मिलाकर 110 प्रतिक्रियाएं प्राप्त हुईं। यह संख्या पेम्फिगस की दुर्लभता को ध्यान में रखते हुए, प्रभावशाली है। हम सभी सहयोगियों को उनके सहयोग के लिए धन्यवाद करते हैं।

जेनिफर रोमेरो द्वारा, लाइसेंस प्राप्त क्लीनिकल सोशल वर्कर

यदि आप पेम्फिगस के साथ एक व्यक्ति हैं, जिसकी स्थिति काफी गंभीर है तो आपको किसी भी लाभकारी कार्य गतिविधि से रोका जा सकता है, तो आप सामाजिक सुरक्षा प्रशासन (एसएसए) से सहायता के लिए पात्र हो सकते हैं।

पेम्फिगस को एसएसएयू प्रकाशन नंबर 64-039 विकलांगता मूल्यांकन में वर्णित सामाजिक सुरक्षा के अंतर्गत, अनुभाग 8.03 (पृष्ठ 58) योग्य हानि की सूची। एसएसए द्वारा उपयोग की जाने वाली भाषा इस प्रकार है: "पैम्फिगुस, एरिथेम मल्टीफ़ॉर्म बुलोसम, बुल्यस पेम्फीगॉइड, डर्माटाइटिस हेर्पेटी-फॉर्मिस। व्यापक घावों के साथ निर्धारित उपचार का जवाब नहीं दे रहा है। "