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जुलाई 10, 2012 - मैं आने वाले वर्षों के लिए इस तिथि को याद रखूंगा, शब्दों के साथ गूंजती हूं, "आप पेम्फिगस वल्गारीस हैं।" इसका मतलब मुझे कुछ नहीं था मैंने एक इंटरनेट खोज की और चौंक गया। यह गंभीर देखा मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि ऐसा हो रहा है!

मैं एक सामान्य आहार खाने में असमर्थ था और मेरे मुंह, गले और नाक के बड़े क्षेत्र प्रभावित हो गए थे। मैं एक पेशेवर सनसनीखेज हूं इसलिए यह बुरी खबर थी मेरे सलाहकार, प्रभाव से अवगत कराए, एक मुंह से इलाज बढ़ाया, जिसमें तंत्रिकाय औषधि का उपयोग किया गया। शक्तिशाली दवाओं के उच्च स्तर की संभावना ने मुझे डरा दिया।

मुझे आईपीपीएफ वेब पेज मिला और पीयर हेल्थ कोच से संपर्क करें मुझे जल्द ही शेरोन हिकी द्वारा संपर्क किया गया था उसने धैर्यपूर्वक मेरी कहानी की बात सुनी, विभिन्न उपचार विकल्पों के बारे में जानकारी भेजी। यह बहुत आश्वस्त था जब मेरे त्वचाविज्ञानी ने एक समान योजना का सुझाव दिया यह भी और अधिक आश्वस्त था जब शेरोन ने मुझे बताया कि मेरे सलाहकार, डॉ। रिचर्ड ग्रोव्स, गाईस अस्पताल, लंदन में immunobullous रोगों के क्षेत्र में अत्यधिक सम्मान करते हैं।

इलाज समय में ही आया था क्योंकि मेरी बीमारी ताकत और गुंजाइश में प्रगति कर रही थी। घावों ने मेरी पीठ और खोपड़ी पर उग आया मेरे मुंह में घावों को दर्दनाक और दर्दनाक था और कुछ समय के लिए मेरे करियर और व्यवसाय को पटरी से उतार दिया। मुझे दवा के शुरुआती दिनों में पाया गया, लगभग बीमारी से भी बदतर। अब, उपचार के कई महीनों में, मैं लाभ देख रहा हूं! मैं फिर से भोजन की एक विस्तृत विविधता खा सकता हूं और हाल ही में मेरी पहली कॉन्सर्ट ... दर्द मुक्त कर सकता है!

आईपीपीएफ पीयर हेल्थ कोच प्रोग्राम अद्भुत रहा है! थोड़ी देर के लिए, मुझे लगा कि मुझे कोई पहचानने योग्य भविष्य नहीं था। हालांकि, शेरोन मेरे साथ सभी तरह से रहे हैं, आश्वासन और जानकारी प्रदान करते हैं। जीवन के लिए उसकी बेहद खुशी और उत्साह एक महान प्रोत्साहन रहा है और मुझे इस बिंदु से परे जाने में मदद मिली है। शेरोन ने इन सभी को परिप्रेक्ष्य में डाल दिया और मैं इस बीमारी की गंभीरता को स्वीकार करने में सक्षम हो गया है जबकि यह मेरी ज़िंदगी पर पूरी तरह से हावी नहीं होने के कारण सीख रहा है।

मुझे आश्चर्य हुआ जब शेरोन ने घोषणा की कि वह इंग्लैंड में आ रही थी और हमें मिलना चाहिए। मैंने किसी से पहले कभी पेम्फिगस से नहीं मिला था शेरोन संगीत का आनंद लेता है, इसलिए हमने लंदन के सेंट पॉल के कैथेड्रल में एक आगमन सेवा में भाग लेने की व्यवस्था की, जहां मैं क्लेरनेट, सैक्स और रिकॉर्डर पढ़ता हूं। गाना बजानेवालों के गाने के साथ सेवा शानदार और नाटकीय थी अंधेरे से प्रकाश की यात्रा (कैथेड्रल को अंधेरे में डालकर दर्शाया गया) आशा का एक शक्तिशाली प्रतीक है। शायरन, उनके परिवार और फादर माइकल के दोस्त, स्कूल के पादरी को पेश करने के लिए यह बहुत खुशी थी यह मेरे जीवन के दो हिस्सों को एक अप्रत्याशित और सुखी तरीके से लाया।
मैं कई मायनों में भाग्यशाली हूं मुझे जल्दी से पता चला था; हल्की बीमारी है जो प्रगति के लिए धीमी है; एक बहुत ही सक्षम त्वचाविज्ञान से उपचार प्राप्त करना; और अच्छी तरह से चिकित्सा मैं पेम्फिगस से परे एक अधिक संतुलित जीवन के साथ देखने की शुरुआत कर रहा हूं। इस संतुलन और शांत की भावना रोग के साथ अन्य लोगों की उदारता से आ गई है। पीमेरफीस वुल्गारिस नेटवर्क के सिरी लोवे और फेसबुक पीम्फिगस वल्गारिस पृष्ठ पर कई तरह के लोग जो लगातार समर्थन करते रहे हैं आईपीपीएफ वेबसाइट ने मुझे जानकारी का एक विश्वसनीय स्रोत प्रदान किया है। आईपीपीएफ पीयर हेल्थ कोच प्रोग्राम - और शेरोन - ने मेरे जीवन में सुरक्षा की भावना को वापस लाया है। मुझे बहुत खुशी है कि मुझे शेरोन से मिलने का मौका मिला, ताकि आपको धन्यवाद कहना है!