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अपने परिवार के साथ रुडी सोटो का फोटो

मेरा नाम रुडी सोटो है मैं टेक्सास के महान राज्य से हूं और मेरे सारे जीवन में रह चुका हूं। मैं एक अद्भुत महिला, जेनिफर से शादी कर रहा हूं, जो मेरी सबसे बड़ी समर्थक है हमारे पास चार भयानक बच्चे हैं- दो लड़कियां और दो लड़के जो 5 से 23 तक की आयु में हैं। मेरा आदर्श वाक्य है मुझे पीस नहीं सकता है, जिसे मैं ने 2016 नवंबर में छूट प्राप्त करने के बाद लिया था।

मई 2015 में, वैश्विक जीन अपने 2nd वार्षिक शुरू की दुर्लभ अनुकंपा के लिए कॉक्स पुरस्कार प्रतियोगिता जो 1st और 2 वर्ष के छात्रों को एक दुर्लभ परिवार को जानने के लिए प्रोत्साहित करती है और अपने अनुभवों के आधार पर एक निबंध लिखती है। अगर मेडिकल छात्र के साथ काम करने के लिए एक दुर्लभ परिवार नहीं है, वैश्विक जीन उनके स्थानीय क्षेत्र में एक दुर्लभ परिवार के साथ उन्हें मैच होगा

कुछ ही हफ्तों में, उनके पास एक दुर्लभ परिवार से मिलान होने में मदद के लिए 90 मेडिकल छात्रों से अनुरोध किया गया है! ये छात्र अमेरिका के साथ-साथ कनाडा और ब्रिटेन में दर्जनों चिकित्सा विद्यालयों का प्रतिनिधित्व करते हैं

वैश्विक जीन दुर्लभ परिवारों को ढूंढने में हमारी मदद मांग रहा है, जो हम इस कार्यक्रम के लिए मैच कर सकते हैं। यह मेडिकल शिक्षा समुदाय के भीतर अपने विकार के प्रति जागरुकता पैदा करने और संभवतः एक रिश्ता बनाने का एक बढ़िया तरीका है जो मेड छात्र के भविष्य के कैरियर फ़ोकस को आकार दे सकता है। आईपीपीएफ इस शानदार कार्यक्रम में प्रतिनिधित्व पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड परिवारों को प्यार करना चाहेंगे! पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड के बारे में चिकित्सा समुदाय के भविष्य में जागरूकता फैलाने में मदद करने का एक शानदार तरीका! किराए पर देना वैश्विक जीन जानते हैं कि इस कार्यक्रम के लिए आप दुर्लभ परिवार होने में रुचि रखते हैं कृपया कैरी ओस्ट्रिया को ईमेल करें carrieo@globalgenes.org

कृपया हमें जाकर अपने मेड छात्र मिलान कार्यक्रम के बारे में शब्द फैलाने में मदद करें http://globalgenes.org/cox-prize-family यह देखने के लिए कि कौन से स्थान वर्तमान में अनुरोध के लिए पूछ रहे हैं यह सूची साप्ताहिक अपडेट हो जाती है, इसलिए कृपया देखें कि नए शहरों का अनुरोध कब है।

आपके समर्थन के लिए धन्यवाद! यदि आपके कोई प्रश्न हैं, तो पूछने में संकोच न करें।

कैरी ओस्ट्रिया
वकालत निदेशक / माता-पिता के वकील
वैश्विक जीन - दुर्लभ रोग में सहयोगी
http://www.globalgenes.org
(949) 248-RARE x110

ग्रीष्म ऋतु हमेशा मेरे लिए बहुत मायने रखती है जब मैं एक बच्चा था तो मैंने मिशिगन के झील के दक्षिणी किनारे पर लिटिल लीग बेसबॉल खेला था। एक वर्ष, हमारी टीम एक ठोस 0-10 थी (कोई जीत नहीं, 10 हानियां)। यह जुलाई 1 था और यह मेरा जन्मदिन था। मैं औपचारिक रूप से 11 था और हम आधिकारिक तौर पर 0-11 होने वाले थे। हम भयानक थे!

मेरे अच्छे दोस्त, मार्टी, उस दिन पिचिंग कर रहे थे, और चीजों की तलाश शुरू हुई। जैसा कि हम अंतिम पारी में प्रवेश किया था, हम जीत रहे थे, लेकिन हम जीत से तीन बाहर दूर थे। मैं आपको हॉलीवुड की जानकारी देगा: हम "खराब न्यूज बियर" फैशन में जीती ... एक छोटी सी चीज और बहुत भाग्य हम लीग में अभी भी सबसे खराब टीम थे, लेकिन उस दिन हम विजेता थे। मैंने खुशी से अपने दोस्तों और परिवार के साथ अपने 11 जन्मदिन विजयी मनाया।
हाल ही में मैं सैन फ्रांसिस्को में 16 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन में दोस्तों और परिवार के साथ एक सप्ताहांत बिताया। मुझे अपने मेजबानों, डॉ। पीटर मारिंकोविच और बे एरिया सपोर्ट ग्रुप के नेता प्रेम जैन को उनके घर के शहर में रहने के लिए धन्यवाद देना होगा। अन्य सम्मेलन समितियों के सदस्यों में डॉ। टेरी वोलिंस्की मैकडोनाल्ड (सह-चेयर / आईपीपीएफ बीओडी), ग्रेग राइट (आईपीपीएफ बीओडी), डॉ। रजाक अहमद (एक्सएंडएक्स वार्षिक बैठक मेजबान), नैन्सी स्टोकेल (केबाएफ्यूजन और पेम्फिओगॉड केयर गिवर), सोनिया ट्रामेल (पूर्व आईपीपीएफ बीओडी सदस्य), और मार्क येल (पीयर हेल्थ कोच)। योजना जुलाई जुलाई से शुरू हुई और बैठक समाप्त होने से पहले दिन समाप्त हो गया। इस साल का आयोजन कई कारणों से सफल रहा, लेकिन इन लोगों ने यह सब किया। धन्यवाद।

यदि आपको हमारे साथ जुड़ने का मौका नहीं मिला है या यदि आपने किया है और सिर्फ एक रिफ्रेशर चाहते हैं, तो ऑडियो को पढ़ने की खुशी के लिए लिखित किया गया है! और पीएचसी जैक शेरमेन उन हिस्सों का उत्पादन कर रहे हैं, जिनमें स्लाइड्स और ऑडियो संयुक्त होंगे - और एक डीवीडी के रूप में उपलब्ध होंगे! आप www.Pemphigus.org पर ऑनलाइन 2013 रोगी सम्मेलन सामग्री पा सकते हैं

यह पहली न्यूज़लेटर है जो मेरे अलावा किसी अन्य द्वारा XXXX में एक्सएक्सएक्स के बाद किया जाता है। अपने लेआउट और ग्राफिक डिज़ाइन कौशल के लिए मेवे नॉर्थन के लिए धन्यवाद। हम इस और भविष्य के मुद्दों के लिए तत्पर हैं। हमारे कार्यों में स्वयंसेवावाद अधिक से अधिक महत्वपूर्ण होता जा रहा है क्योंकि हम दुबला रहते हैं, लेकिन अभी भी उच्च स्तरीय कार्यक्रम प्रदान करते हैं और हमारे समुदाय के लाभ के लिए नई परियोजनाएं तैयार करते हैं।
हमारे पी / पी परिवार और दोस्तों का जश्न मनाने में, हम टोबी स्पीड के लिए हमारी बधाई का विस्तार करते हैं, जो मई में शादी कर रहे थे, और बॉब स्टिलमन की स्मृति का सम्मान करते हैं जो अप्रैल में निधन हो गया था। हम एक छोटे से समुदाय हैं - एक परिवार - और इस तरह की घटनाएं हम सभी को प्रभावित करती हैं हम जीवन के सुखों और दुखों में एक के रूप में एक साथ साझा करना जारी रखते हैं।
मुझे आशा है कि आप अपने परिवार और दोस्तों के साथ ग्रीष्मकालीन आनंद लेंगे याद रखें, हम आपके लिए यहां हैं!