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मैंने हाल ही में एक मरीज़ के साथ बात की जिसने कहा कि उसकी शादी तनाव के एक बड़े पैमाने पर थी - जो बहुत समझ में आता है क्योंकि रोगियों के महत्वपूर्ण अन्य लोग देखभाल करने वाले होते हैं और अक्सर आग की रेखा में होते हैं।

यह पहली बार नहीं था जब पत्नी या पति ने मुझे यह विश्वास दिलाया था। असहायता रोगियों और / या उनके देखभाल करने वालों को बहुत निराशा का कारण बन सकती है - जो भागने की इच्छा रखते हैं वह एक समझदार प्रतिक्रिया है।

पी / पी या अन्य दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित होने पर मरीजों को दर्द, शर्मिंदगी और अनिश्चितता का अनुभव होता है।

देखभाल करने वाले सहानुभूति दे सकते हैं, देखभाल करने वाले वास्तव में महसूस नहीं कर सकते कि रोगी क्या अनुभव कर रहे हैं।

हर कोई जो देखभाल करने वाला है वह सहायक होने के लिए अपना सर्वश्रेष्ठ प्रयास करता है। इस चुनौती से गुज़रने वाले हर मरीज को कभी-कभी उदास और डरना पड़ता है। हर परिवार के सदस्य ज्यादातर समय असहाय महसूस कर सकते हैं।

यह समय तक पहुंचने और मार्गदर्शन के लिए पूछने का समय है। इन दिनों सोशल मीडिया के कारण समर्थन समूहों को ढूंढना आसान है। पेम्फिगस वल्गारिस केवल 7,000 दुर्लभ बीमारियों में से एक है जो आज मौजूद है और उनमें से प्रत्येक के लिए जानकारी के स्रोत हैं। इंटरनेट पर खोजें और स्थानीय सहायता समूहों से संपर्क करें। देखभाल करने वालों के लिए यहां दिए गए लिंक को देखें (यह सबसे अच्छा है!)।

http://www.caregiveraction.org/