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इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पेम्फिगोएड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय 21X-51 मत द्वारा 0st सेंचुरी केयर अधिनियम के कल गैर-पक्षपाती अनुमोदन के लिए हाउस एनर्जी एंड कॉमर्स कमेटी का शुक्रिया अदा करना चाहेंगे।

यह कानून हमारे समुदाय के लिए महत्वपूर्ण महत्व है क्योंकि यह स्वास्थ्य देखभाल, रोग अनुसंधान को समर्थन देने, नवाचार को प्रोत्साहित करने और रोगी को उपचार के लिए उपयोग में सुधार करने में मदद करेगा और निजीकरण में मदद करेगा। एक साल बनाने के लिए बिल, समिति के अध्यक्ष फ्रेड अपटन (आर-एमआई) और प्रतिनिधि डायना डेगेट (डी-सीओ) ने चैंपियन किया था।

एचआर 6, 21st सेंचुरी केयर अधिनियम, पूरे विचार के लिए सदन या सीनेट को भेजा गया है। आईपीपीएफ आपको अपने प्रतिनिधियों से संपर्क करने और इस कानून का समर्थन करने के लिए कहने का आग्रह करता है।

सीनेट स्वास्थ्य, शिक्षा, श्रम एवं पेंशन समिति (एचईएलपीई) वर्तमान में इसके लिए अपने स्वयं के संस्करण पर काम कर रही है, जिसका अध्यक्ष लमर अलेक्जेंडर (आर-टीएन) के नेतृत्व में मरीजों के लिए मेडिकल इनोवेशन में अमेरिका के नेतृत्व का नाम है। आईपीपीएफ आपको नवीनतम घटनाओं के बारे में जागरूक रखता है, जैसा कि वे होते हैं, लेकिन हम आपको निम्नलिखित सीनेटरों तक पहुंचने के लिए प्रोत्साहित करते हैं ताकि कानून बनाने में आपातकाल को व्यक्त किया जा सके जो आपको और सभी दुर्लभ रोग रोगियों को फायदा होगा।

रैंक द्वारा रिपब्लिकन
लामर सिकंदर (टीएन)
माइकल बी। एनज़ी (WY)
रिचर्ड बोर (एनसी)
जॉनी इसाकसन (जीए)
रैंड पॉल (केवाई)
सुसान कोलिन्स (एमई)
लिसा मुर्कोवस्की (एके)
मार्क किर्क (आईएल)
टिम स्कॉट (एससी)
ऑरिन जी हैच (यूटी)
पैट रॉबर्ट्स (केएस)
बिल कासिडी, एमडी (एलए)

रैंक द्वारा डेमोक्रेट
पैटी मरे (डब्ल्यूए)
बारबरा ए। मिकुलस्की (एमडी)
बर्नार्ड सैंडर्स (आई) (वीटी)
रॉबर्ट पी। केसी, जूनियर (पीए)
अल फ्रैंकेन (एम.एन.)
माइकल एफ बेनेट (सीओ)
शेल्डन व्हाईटहाउस (आरआई)
टैमी बाल्डविन (डब्ल्यूआई)
क्रिस्टोफर एस। मर्फी (सीटी)
एलिजाबेथ वॉरेन (एमए)

21st सेंच्युअर केयर पर जानकारी के लिए, यहां जाएं: http://energycommerce.house.gov/markup/full- समिति- vote-21st-century-cures-act

सीनेट हेल्थ, एजुकेशन, लेबर एंड पेंशन कमेटी (एचईएलपीएल) की जानकारी के लिए यहां जाएं: http://www.help.senate.gov/

अगर आप पेम्फिगस और पेम्फिगोइड वकालत में अधिक शामिल होना चाहते हैं, तो कृपया मार्क येल, पीयर हेल्थ कोच marc@pemphigus.org से संपर्क करें।

आपके समर्थन के लिए धन्यवाद!

छूट में होने के बाद एक भड़कना एक डरावनी और निराशाजनक अनुभव हो सकता है। विचार अपने पिछले अनुभवों के बारे में अपने सिर के माध्यम से चलाते हैं और आपको आश्चर्य हो सकता है कि आपकी बीमारी उतनी ही खराब होगी जितनी पहले थी। जब आपके पास भड़कना होता है, तो इसे पहचानना और चुनौती के सिर पर रखना महत्वपूर्ण है। अनिश्चितता और नियंत्रण की कमी से जोर दिया जाना आसान है, लेकिन याद रखना कि तनाव केवल चीजों को बदतर करेगा तीव्रता और समय को कम करने के कुछ सुझाव यहां दिए गए हैं जो आपके पास चमक हो सकते हैं

1। तुरंत अपने डॉक्टर के साथ एक नियुक्ति निर्धारित करें।

2। क्या आपका डॉक्टर आपको नैदानिक ​​निदान देता है या भड़काने की पुष्टि करने के लिए बायोप्सी प्राप्त करता है। आपकी बीमारी के लिए कई अंतर निदान हैं इसलिए आप यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपको संदेह है।

3। अपने डॉक्टर से एक इलाज रणनीति पर चर्चा करें और तुरंत शुरू करें।

4। लॉग में अपनी बीमारी गतिविधि को ट्रैक करें, यह आपको यह निर्धारित करने में मदद करेगा कि क्या आप स्थिति सुधार रहे हैं या नहीं।

5। अपने डॉक्टर के साथ नियमित रूप से पालन करें और अपने लिए वकील करें। अपने डॉक्टर को हर 4-6 सप्ताहों को देखने की अनुशंसा की जाती है। यदि आपके पास आक्रामक भड़कना है तो आपको अपने डॉक्टर को अधिक बार देखने की आवश्यकता हो सकती है।

6। अगर आपको समर्थन की आवश्यकता है, तो आईपीपीएफ से संपर्क करें और पीयर हेल्थ कोच से बात करें। कोच सवालों के जवाब देने के लिए उपलब्ध हैं और यह तय करने में आपकी सहायता करते हैं कि कैसे अपने भड़काने को सर्वोत्तम तरीके से संभालना है।

यह ज्वलंतों के लिए आम है क्योंकि रोग के साथ आपके पहले अनुभव के समान नहीं होना चाहिए, लेकिन सभी रोगियों के पास अलग-अलग अनुभव हैं। महत्वपूर्ण बात यह है कि जितनी जल्दी हो सके रोग गतिविधि को सक्रिय और स्थिर बनाए रखना चाहिए। फ़्लेयर पेम्फिगस और पीमफीगाइड के साथ रहने का हिस्सा हैं, लेकिन अगर उन्हें जल्दी से संभाला जाता है और एक सकारात्मक दृष्टिकोण के साथ आप उन्हें जल्द ही समाप्त कर सकते हैं

याद रखें, यदि आपके पास "एक कोच से पूछें" के लिए सवाल है, क्योंकि जब हमें आपकी आवश्यकता है हम आपके कोने में हैं!

परिणाम तो अभी तक

मेरे पास जुलाई 17, 2014, दूसरे महीने के बाद एक महीने और दूसरे दो सप्ताह के बाद डॉ विलियम्स के साथ अनुवर्ती नियुक्ति हुई थी। उसने मुझे देखा और मैंने कसम खाई कि उसके जबड़े गिरा दिए गए वह कितनी अच्छी तरह मैंने जवाब दिया था आश्चर्यचकित था यह एक मजेदार नियुक्ति थी!

जैक शेरमेन 7

उसने मेरे उपचार से कुछ ही समय पहले डॉ। अनहॉल्ट से सलाह ली थी। डॉ। अनहॉल्ट ने मेरी दूसरी आधान (अगस्त 1) के बाद एक महीने में अस्थिओपराइन बंद होने का सुझाव दिया और धीमी प्रधोनिन शंकु शुरू करने के लिए। मैंने डॉ। विलियम्स से पूछा कि अगर मुझे अज़ैतिओप्रिरीन ले जाना बंद कर देना चाहिए, तो हम योजना बना रहे थे दो सप्ताह पहले। हम सहमत थे कि मुझे इसे ले जाना बंद कर देना चाहिए। एक दवा नीचे!

तब से मैंने अज़ैथीओप्रिन को नहीं लिया है। बेहतर अभी तक, मैं एक सतत prednisone शंकु पर किया गया है मैं हर दूसरे दिन 25 मिलीग्राम पर शुरू किया एक हफ्ते बाद, जुलाई 23 पर, 2014 (मेरी दूसरी आसव के तीन सप्ताह बाद) मैंने इन तस्वीरों को लिया मैं पूरी तरह से घाव मुक्त था! मैं कम से कम कहने के लिए उत्साहित था यह अब तक मेरी सोची सपने से अधिक है!

जनवरी 2014 में, मैं हर दूसरे दिन, एक्सएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रदीनिओन के नीचे हूँ! यह मैंने कभी पर किया गया prednisone का सबसे कम खुराक है सबसे अच्छी खबर यह है कि मेरी त्वचा पूरी तरह से घावों से रहित है। यकीन है कि मेरे पास एक या दो छोटे होते हैं, लेकिन कुछ भी ऐसा नहीं है जो जल्दी से साफ़ नहीं हो रहा है मुझे आश्चर्य है कि मैंने कहाँ शुरू किया।

मैं छूट का दावा नहीं कर रहा हूं - फिर भी! हालांकि मेरी पुनर्प्राप्ति के बारे में आश्वस्त होना आसान है, मैं यह कहना चाहूंगा कि मैं अपने भविष्य के पेम्फिगुस के साथ रहने वाले जीवन के बारे में बहुत आशावादी हूं मैं इस बीमारी के बारे में वर्षों से क्या सीखा है चीजें बहुत जल्दी से बदल सकती हैं मैं कुल छूट में समाप्त हो सकता था, या मैं रिट्क्सिमैब के एक और दौर की आवश्यकता को समाप्त कर सकता था किसी भी तरह से, मेरा मानना ​​है कि मैं रितुक्सिमैब का चयन नहीं करने की तुलना में बेहतर होगा। इसके लिए मैं बहुत आभारी हूँ!

निरंतर समर्थन और शिक्षा

प्रत्येक व्यक्ति सिर्फ यही है, एक व्यक्ति ये रोग अधिक सामान्य बीमारियों की तरह नहीं हैं, जैसे टाइप II डायबिटीज यदि आप 10 डॉक्टरों के पास जाते हैं, तो मधुमेह के निदान के बाद आप शायद एक ही बात सुनेंगे और उसी परिणाम की अपेक्षा करेंगे। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के साथ दुर्लभ, अल्ट्रा अनाथ ऑटिनम्यून रोग, आपके परिणाम और सलाह संभवतः अलग-अलग होंगे

हालांकि मैं पीयर हेल्थ कोच हूं, मार्क येल मेरे कोच बने रहे हैं मैं उन्हें अपने समय, ज्ञान और समर्थन के लिए पर्याप्त धन्यवाद नहीं कर सकता, वह मुझे वर्षों से दिया है। मेरा लक्ष्य है कि मार्क जैसे रोगियों ने मेरी मदद की है, और इस ज्ञान को हर दिन उनके साथ साझा करें। आईपीपीएफ तक पहुंचें और ज्ञान और रोगी संसाधनों के अपने धन का उपयोग करें। यदि आप आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में भाग ले सकते हैं, तो मैं आपको प्रोत्साहित करता हूं - मैं आपको प्रार्थना करता हूं- जाने के लिए। जानकारी और फेलोशिप वास्तव में एक फर्क पड़ता है!

अंत में, आपके लिए सलाह का मेरा सबसे बड़ा हिस्सा देखभाल और उपचार में सक्रिय होना है। अपने चिकित्सकों के साथ काम करें और आपकी सफलता के लिए प्रतिबद्ध टीम बनाएं जो आप अपने कोच से सीखते हैं, एक सम्मेलन में भाग लेते हैं, या अपने डॉक्टर के साथ सम्मेलन कॉल से साझा करें उनसे आईपीपीएफ से संपर्क करने के लिए कहें जो उन्हें पी / पी विशेषज्ञ से जोड़ देगा। आप जो कुछ भी करते हैं, यह आपके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के दांव पर है, इसलिए सूचित, शिक्षित निर्णय करें। मैंने किया और खुश नहीं हो सका!

शुभकामनाएँ, और आप सभी को अच्छे स्वास्थ्य!

भाग एक
भाग दो

जब आप अपने मुंह में बीमारी की गतिविधि का अनुभव करते हैं तो यह काफी असहज हो सकता है। मरीजों को मौखिक क्षेत्र के अंदर कहीं भी फफोले का अनुभव हो सकता है: गाल के अंदर, ऊपरी और जीभ के नीचे, मुंह की छत, और जहां तक ​​यूवुला है। मसूड़ों भी छील सकते हैं।

निगलना मुश्किल हो सकता है यदि यह आपके लिए होता है, तो कुछ भी नरम होने की सलाह दी जाती है। उदाहरण के लिए, शक्कर, दही, मैश्ड आलू, गेहूं की क्रीम आदि। साइट्रस फलों से बचना जरूरी है, क्योंकि इससे आपके मौखिक घावों को खराबा कर सकते हैं।

यदि आपके मसूढ़े छील कर रहे हैं, तो अपने त्वचा विशेषज्ञ से पूछें कि वह आपके लिए एक सामयिक कॉर्टिकोस्टोरोइड लिख सकता है। एक 'जादू मुंहवाश' भी निर्धारित किया जा सकता है।

शराब आधारित मुंह धोने का प्रयोग न करें, क्योंकि यह आपके घावों के लिए असहज हो सकता है। सेंसोडिन या टॉम ऑफ़ मेन जैसे कोमल टूथपेस्ट अभी भी बहुत कठोर हो सकते हैं। यदि ये उत्पाद आपके घावों को परेशान कर रहे हैं तो बेकिंग सोडा और पानी के पेस्ट का उपयोग करने के पुराने जमाने के रास्ते पर जाने का प्रयास करें।

यदि आपके मुंह में भड़कना होता है तो स्ट्रॉड्स का उपयोग करने की सलाह नहीं दी जाती है क्योंकि यह उन्हें परेशान कर सकती है।

आईपीपीएफ ने सुझाव दिया है कि आप एक खाद्य जर्नल रखें, ताकि अगर भड़क उठे तो आप उन खाद्य पदार्थों की सूची को देख सकते हैं जो आपने भड़काने से पहले खपत की थी और यह निर्धारित किया था कि कौन से भोजन या मसाला अपराधी हो सकता है

कम गति पर वॉटरपिक का उपयोग करके अपने मसूड़ों को जितना संभव हो उतना स्वस्थ रखें, और बहुत नरम टूथब्रश का उपयोग करें। नियमित दांत जांच को सामान्य के रूप में जारी रखा जाना चाहिए, और यदि आपके पास कोई दंत चिकित्सा कार्य करने जा रहा है तो अपने त्वचा विशेषज्ञ को सलाह दें। आपके पास होने वाली गतिविधि के स्तर और आपके द्वारा ली जा रही दवाओं के आधार पर, आपकी खुराक कुछ दिनों पहले और प्रक्रिया के कुछ दिनों बाद बढ़ाया जा सकता है। इसके साथ ही अपने दंत चिकित्सक को भी सलाह दें।

याद रखें, जब हमें आपकी आवश्यकता है हम आपके कोने में हैं!

मेई लिंग मूर - पीयर हेल्थ कोच

पेम्फिगस और पीमफीगॉयड के साथ, मुंह और गले में दर्दनाक मौखिक घाव अक्सर होते हैं। यह पीने के कारण कठिनाई का कारण बनता है या ठोस पदार्थों को खा सकता है। चलो यह चेहरा - यह सिर्फ दर्दनाक हो सकता है! खाद्य पदार्थों को अपने व्यक्तिगत सहिष्णुता का आकलन करने और आप क्या खा रहे हैं, इसके आधार पर आपको यह समझने में सहायता मिलेगी कि कौन-सा खाद्य पदार्थ खा रहे हैं और किस खाद्य पदार्थ से बचने के लिए। कई पी / पी रोगियों के लिए, अत्यधिक अनुभवी, अम्लीय, या नमकीन खाद्य पदार्थ परेशान हैं। जैसे खाद्य पदार्थ हैं जो शुष्क, चिपचिपा या घर्षण हैं क्योंकि वे निगलने में मुश्किल हो सकते हैं। तरल पदार्थ या सोल-आईडी के तापमान में खामियां, जैसे आइसक्रीम या हॉट चॉकलेट, कुछ के लिए दर्द का कारण हो सकता है गंभीर मुंह के घावों के मामले में, मैं एक ब्लेंडर या फूड प्रोसेसर का उपयोग करने की सलाह देता हूं। याद रखने के लिए यहां कुछ सहायक संकेत दिए गए हैं:

  • एक पुआल के माध्यम से तरल पदार्थ पीना
  • जब तक वे नरम और निविदा न हों, सब्जियों जैसे मोटे या कठिन खाद्य पदार्थों को कुक करें।
  • ग्रेवी या क्रीम सॉस में डूबा द्वारा भोजन को नरम करना या हल्का करना।
  • ठोस भोजन निगलने पर पेय पीएं
  • एक बड़े भोजन के बजाय अक्सर छोटे भोजन खाएं।
  • खाने के दौरान पानी के साथ अपना मुँह कुल्ला (या बाद में पानी, पेरोक्साइड या बायोटेन का उपयोग करें)।

• चिकित्सा को बढ़ावा देने के लिए भोजन और जीवाणु निकालें

मौखिक घावों सहित कई चुनौतियों का सामना कर सकते हैं; दर्द प्रबंधन, मौखिक स्वच्छता, प्राकृतिक उपचार, और आपके समग्र स्वास्थ्य दर्द से छुटकारा पाने में मदद करने के तरीकों के बारे में अपने डॉक्टर से बात करें। यह भी सुनिश्चित करें कि वे आपके रक्त शर्करा के स्तर की निगरानी करें यदि आप प्रणालीगत स्टेरॉयड ले रहे हैं अपने दंत चिकित्सक को अपनी स्थिति के बारे में सूचित न करें और उन्हें इलाज में सावधानी बरतने के लिए कहें। यदि आपको निगलने में कठिनाई हो रही है, या अपने आप को अक्सर भोजन पर घुटन मिल रहा है, तो अपने डॉक्टर से बात करें आप अपनी बीमारी की गतिविधि की सीमा को रोकने में मदद करने के लिए ईएनटी द्वारा देखने के लिए पूछ सकते हैं। पेम्फिगस और पेम्फीगॉयड के साथ, मुंह इलाज के लिए सबसे कठिन क्षेत्रों में से एक है और उचित परिश्रम की आवश्यकता है। अपने व्यवहार और आदतों को बदलने का सबसे बड़ा "दर्द" हो सकता है, लेकिन अंततः भुगतान करना होगा अगर आपको मदद, प्रोत्साहन या सुझाव चाहिए ... बस "एक कोच से पूछो!"

क्या आप मान सकते हैं कि 2012 अवकाश सीजन कुछ कैलेंडर पेज दूर हो गया है? मुझे मुश्किल से ग्रीष्मकालीन शुरुआत याद है - अकेले कुछ हफ्तों में समाप्त होने दें। लेकिन यहां हम सितंबर में हैं और हमारे समुदाय में गतिविधि की वायुमंडल ने हमें व्यस्त रखा है। आईपीपीएफ का एक नया घर है और हमारे अच्छे दोस्त और आईपीपीएफ संस्थापक जेनेट सेगल ने हमें एक यात्रा का भुगतान किया है। उसे वायुमंडल और आवास पसंद आया और उसने मुझे सभी को नमस्कार करने के लिए कहा, इसलिए, "जेनेट कहते हैं, 'सभी को नमस्कार!'" आईपीपीएफ फंडराइजिंग कमेटी हमारे जागरूकता अभियान (पृष्ठ 8 देखें) के लिए धन जुटाने में सफल रही है। चूंकि अधिकांश पी / पी रोगियों के मौखिक घाव होते हैं, इसलिए यह तीन साल का जागरूकता कार्यक्रम पांच चिकित्सकों, एक्सएनएनएक्स-महीने चक्र से निदान समय को कम करने की उम्मीदों के साथ प्रशिक्षण और अभ्यास में दंत चिकित्सकों को लक्षित करता है, जबकि एक ही यात्रा (शायद दो) पहले कुछ महीनों। महान काम जारी रखें, टीम! हमारी रजिस्ट्री पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के रहस्यों को अनलॉक करने की कुंजी है।

हमारे पास जो जानकारी है वह आकर्षक है, लेकिन अधिक जानकारी बेहतर है। मैं आपसे प्रत्येक को 15 मिनट लेने और रजिस्ट्री को पूरा करने के लिए कहता हूं। 300 से अधिक लोगों को 1,000 प्रतिभागियों को पार करने और शोधकर्ताओं को पी / पी की बेहतर समझ देने के लिए हमें अधिक आवश्यकता है। आपकी संपर्क जानकारी कभी साझा नहीं की जाती है और जब हम प्रतिक्रियाओं को देखते हैं, तो हम जो देखते हैं वह एक संख्या है, नाम नहीं; एक राज्य / प्रांत, एक पता नहीं। क्या आप अगली समस्या से 1,000 पास करने में हमारी सहायता कर सकते हैं? मुझे लगता है कि आप www.pempihgus.org/registry पर जा सकते हैं। 2013 रोगी सम्मेलन (पूर्व में वार्षिक रोगी / डॉक्टर मीटिंग) सैन फ्रांसिस्को, अप्रैल 26-28, 2013 में होगा। योजना समिति बोस्टन में सफलता पर कब्जा करने की तलाश में है - और हमें लगता है कि सैन फ्रांसिस्को ऐसा करने का स्थान है। यदि आप कभी भी बे एरिया में नहीं गए हैं, तो अप्रैल 2013 में कोई बेहतर समय नहीं है। और यदि आप खाड़ी क्षेत्र में रहते हैं, तो बे एरिया सुपर-पोर्ट समूह मीटिंग (29 am - 2012 pm, pemphig.us/ippf-basg-11) के लिए स्टैनफोर्ड सितंबर 2, 201209 में हमसे जुड़ें। हॉलिडे फंडराइज़र कुछ महीनों में तैयार हो जाएगा और मैं आपके दान से मेल खाने के लिए एक व्यक्ति को खोजने के लिए आप में से हर एक को चुनौती दे रहा हूं। कल्पना करें कि 2,000 लोगों ने केवल $ 50 दिया - और उनके एक दोस्त ने $ 50 दिया। इन दानों से हमें आपके प्रश्नों के उत्तर देने के लिए अधिक पीयर हेल्थ कोच रखने का मौका मिलेगा, चिकित्सकों के कार्यालयों के लिए अधिक जानकारीपूर्ण सामग्री, मरीजों के लिए अधिक शैक्षणिक सामग्री - और सूची जारी है ... लेकिन हमें 2013 को बड़ा और शर्त बनाने में आपकी मदद की ज़रूरत है - 2012 से ter। और यह न भूलें कि अब आप मासिक राशि दे सकते हैं जो स्वचालित रूप से आपके क्रेडिट कार्ड से कटौती की जाती है। एक बार में $ 25 की बजाय $ 100 एक महीने देने के बारे में कैसे? यह इतना आसान है और हमारे लिए बड़ा प्रभाव डालता है - और आपके लिए एक बड़ा कर कटौती! आप हमेशा www.pemphigus.org/donate पर ऑनलाइन दान कर सकते हैं। आपके निरंतर समर्थन के लिए धन्यवाद और हमें आशा है कि आप इस मुद्दे का आनंद लेंगे।