टैग अभिलेखागार: छुट्टी

अन्ना के लिए, आईपीएफ़एफ़ को उम्मीद है कि जब सभी उम्मीदें चली जाती हैं स्टीव के लिए, आईपीपीएफ का मतलब है कि सैकड़ों अन्य मरीजों की खोज होनी चाहिए, जब उन्होंने सोचा कि वह अकेला था। और जैक - जैक कहते हैं कि वह आईपीपीएफ को अपने जीवन का बकाया करता है। मेरे लिए, आईपीपीएफ का अर्थ है हमारे 'पीम-परिवार' को अपने समर्पित कर्मचारियों और स्वयंसेवकों के माध्यम से आराम, ताकत और सहायता प्राप्त करना। फ़ोन कॉल और ईमेल हर दिन हमारे कार्यालयों में आते हैं नए रोगी कॉल और भड़क उठने वाले प्रश्नों के बीच, सूर्य के कुछ किरणें हैं जो उम्मीदें लाती हैं। दुनिया भर के हजारों लोगों ने अपनी पहली मुलाकात में, आईपीपीएफ उनके लिए कैसा था, और आईपीपीएफ का क्या मतलब है। अब तुम्हारी बारी है। आईपीपीएफ में इस हॉलिडे सीजन में योगदान करें। आपके दान निधि आवश्यक, जीवन-बचत कार्यक्रम और सेवाओं जैसे Regis- प्रयास, पीर स्वास्थ्य कोच, जागरूकता, और अधिक और अब आप एक स्थायी दाता बन सकते हैं! हमारा संगठन दुबला है, इसलिए आपके पैसे का एक उच्च प्रतिशत-आयु सीधे कार्यक्रमों को प्रस्तुत करता है और हम फिर से खोज की जाने वाली पहल को प्रायोजित करते हैं। आप www.pemphigus.org/give2012 पर ऑनलाइन सुरक्षित रूप से दान कर सकते हैं या नीचे दिए गए फॉर्म का उपयोग कर सकते हैं। जैसा कि मैंने पिछले एक साल में ध्यान दिया, मुझे याद है कि मेरे परिवार के कितने सदस्य हैं जिनसे मैंने बात की है और आशा के उपहार के साथ मदद की है। मैं हमारे सहकर्मी स्वास्थ्य कोचों के लिए जानता हूं कि वह संख्या भी अधिक है इस छुट्टियों के मौसम में ज्ञान, सहायता का समर्थन ... और आशा है। छुट्टिया मजेदार और नया वर्ष खुशहाल रहे!
'हम उन लोगों के साथ छुट्टियां मनाने का जश्न मनाते हैं जो हम प्यार करते हैं। चीजें इतनी व्यस्त हो सकती हैं कि हम अपने जीवन का हिस्सा बनने के लिए हमारे आस-पास के लोगों को धन्यवाद देना भूल जाते हैं। निजी तौर पर, मैं अपने माता-पिता और वर्षों से उनकी सलाह के लिए आभारी हूं। "बर्ड" और "पॉप्स", क्योंकि वे प्यार से संदर्भित हैं, कठिन प्यार या सहायक शब्दों पर कभी कम नहीं थे। मैं अपनी प्रेमिका के समर्थन और प्रोत्साहन के लिए मेरी प्रेमिका पत्नी क्रिस्टीना को धन्यवाद करता हूं जो मुझे एक बेहतर व्यक्ति बनाती हैं। मैं अपने बच्चों के लिए आभारी हूं, विल, हैली, अलान्नह और नूह, और आशा करते हैं कि उनमें से हर उनके दिल से प्रेम करता है। मैं जेनेट सेगोल को धन्यवाद करता हूं कि मुझे आईपीपीएफ और हमारे निदेशक मंडल में लाने के लिए मुझे हमारे विजेता प्रशिक्षक, सलाहकारों और दुनिया भर के मरीजों के साथ काम करने का मौका देने के लिए धन्यवाद। अनसामान्य थीम: मैं दूसरों के समर्थन के लिए आभारी हूं और इसे आगे भुगतान करने के लिए अपनी पूरी कोशिश करता हूं। आईपीपीएफ समर्थन रोगियों से अधिक करता है - यह देखभाल, परिवार, मित्रों और चिकित्सकों का समर्थन करता है। मार्क येल और हमारे पीयर हेल्थ कोच के लिए धन्यवाद, जिन्होंने सामूहिक रूप से इस साल 500 से अधिक मामलों को बंद कर दिया है, ताकि दुनिया भर के लोगों के फोन, ईमेल और पोस्टिंग का जवाब दिया जा सके। हमारे "वयोवृद्ध" रोगियों में से कई अभी भी याद करते हैं कि डर लग रहा है कि वे आईपीपीएफ को फोन करने से पहले और समर्थन और सूचना प्राप्त करने के बाद उन्हें कैसे राहत मिली। वे अब इसे आगे बढ़ाते हैं, हमारे समुदाय में दूसरों की मदद करते हैं। हाल ही में, एक नव निदान रोगी की बेटी ने कार्यालय बुलाया। जब मैंने उससे कहा था कि आप उसकी आवाज में राहत सुना सकते हैं, "आपकी माँ ठीक हो जाएगी। अब हम आपको बीमारी और उपचार को समझने में मदद करने पर ध्यान दें। "उसके बाद, उसने मुझे ईमेल के लिए धन्यवाद किया, जिसमें मुझे इन-फॉर्मेशन के लिए धन्यवाद किया गया था, लेकिन सिर्फ उससे बात करने के लिए समय निकाला। मैंने जवाब दिया: "नहीं, कॉल करने के लिए धन्यवाद।" हाँ, कॉल, ईमेल और इंटरैक्शन के लिए धन्यवाद जो हमें एक दूसरे का समर्थन करने की इजाजत देते हैं। आपको अपने संवेदक को जानना अच्छा लगेगा, जब उनको आईपीपीएफ की सबसे ज़्यादा ज़रूरत होती है, तब वे दूसरों की मदद करते हैं। मेरे परिवार से तुम्हारा, एक सुरक्षित और खुशी की छुट्टी और एक नया साल मुबारक हो! शीर्ष विल झर्न्चिक के मुख्य कार्यकारी अधिकारी से होगा @ pemphigus.org पीएस: आज हमें दान करके हमारा महत्वपूर्ण काम जारी रखने में मदद करें Www.pemphigus.org/give2012 पर ऑनलाइन योगदान करें या पृष्ठ 13 पर फ़ॉर्म का उपयोग करें। इंटरनेशनल पैम्फिगस एंड पीम्फीगॉइड फाउंडेशन XXX POSTMASTER: राजमार्ग # एक्सएक्सएक्स, सैक्रामेंटो, सीए एक्सएक्सएक्स, संयुक्त राज्य अमेरिका। त्रैमासिक वसंत, ग्रीष्मकालीन, पतन और सर्दी में एक वर्ष में चार बार प्रकाशित किया गया है और दाताओं को मुफ्त में प्रदान किया जाता है ताकि उनके समर्थन के लिए आपका धन्यवाद हो। हमारे जर्नल में प्रस्तुत सामग्री चिकित्सा सलाह के रूप में नहीं है पाठकों को उनके स्वास्थ्य आहार में कोई भी बदलाव करने से पहले अपने चिकित्सकों से परामर्श करने का आग्रह किया जाता है। आईपीपीएफ की लिखित अनुमति के बिना त्रैमासिक की सामग्री को पुन: प्रस्तुत या नकल नहीं की जा सकती। इस प्रकाशन से संबंधित सामग्री के बारे में सभी पूछताछ को निर्देशित किया जाना चाहिए: आईपीपीएफ, अटन: राइट्स और अनुमतियां, एक्सएक्सएक्सएक्स गार्डन हावी # एक्सएंडएक्स, सैक्रामेंटो सीए एक्सएक्सएक्स, यूएसए। हम लेखों को पुन: पेश करने और मुद्दों की इलेक्ट्रॉनिक प्रतियां प्रदान करने में सक्षम हैं। इस सेवा की लागत मीडिया की मात्रा और प्रकार के आधार पर भिन्न होती है। यदि आप प्रिंट विचार के लिए कहानी सबमिट करने में रुचि रखते हैं, तो कृपया अपनी कहानी सबमिट करने से पहले आईपीपीएफ से संपर्क करें। हमारे विषय आपके विषय से संबंधित किसी मुद्दे में भविष्य के प्रकाशन के लिए अपने लेख को तैयार करने में आपकी सहायता करेंगे। निदेशक मंडल ए ए सिरोइस, डीएमडी, पीएचडी रेबेका ओलिंग, एमएलएस ली ए हेन्स विलियम गेरस्टनर दान सद्भावना बद्री रेंगाराजन, एमडी सोनिया ट्रैमल मिंडी यूजर टेरी वोलिंस्की मैकडॉनल्ड्स, पीएचडी जे। ग्रेगरी राइट, एमबीए मेडिकल सलाहकार बोर्ड विक्टोरिया वर्थ, एमडी सर्गेई ग्रैंडो, एमडी, पीएचडी, डीएससी रसेल पी। हॉल III, एमडी ताकाशी हाशिमोतो, एमडी माइकल हर्टल, एमडी पास्कल जोली, एमडी मार्सेल जोनकमान, एमडी, पीएचडी नील कोरमन, एमडी, पीएचडी एम। पीटर मरिंकोविच, एमडी डीडी एफ मुर्रेल, एमडी अनिमेश ए सिन्हा, एमडी, पीएचडी डेविड सिरियो, डीएमडी, पीएचडी रॉबर्ट ए स्वरलिक, एमडी प्रशासनिक स्टाफ और समर्थन विलियम झर्न्चिक, एमबीए, एमएनएम केविन क्रूज पीयर हेल्थ कोच मार्क येल, शेरोन हिकी जैक
क्या आप मान सकते हैं कि 2012 अवकाश सीजन कुछ कैलेंडर पेज दूर हो गया है? मुझे मुश्किल से ग्रीष्मकालीन शुरुआत याद है - अकेले कुछ हफ्तों में समाप्त होने दें। लेकिन यहां हम सितंबर में हैं और हमारे समुदाय में गतिविधि की वायुमंडल ने हमें व्यस्त रखा है। आईपीपीएफ का एक नया घर है और हमारे अच्छे दोस्त और आईपीपीएफ संस्थापक जेनेट सेगल ने हमें एक यात्रा का भुगतान किया है। उसे वायुमंडल और आवास पसंद आया और उसने मुझे सभी को नमस्कार करने के लिए कहा, इसलिए, "जेनेट कहते हैं, 'सभी को नमस्कार!'" आईपीपीएफ फंडराइजिंग कमेटी हमारे जागरूकता अभियान (पृष्ठ 8 देखें) के लिए धन जुटाने में सफल रही है। चूंकि अधिकांश पी / पी रोगियों के मौखिक घाव होते हैं, इसलिए यह तीन साल का जागरूकता कार्यक्रम पांच चिकित्सकों, एक्सएनएनएक्स-महीने चक्र से निदान समय को कम करने की उम्मीदों के साथ प्रशिक्षण और अभ्यास में दंत चिकित्सकों को लक्षित करता है, जबकि एक ही यात्रा (शायद दो) पहले कुछ महीनों। महान काम जारी रखें, टीम! हमारी रजिस्ट्री पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के रहस्यों को अनलॉक करने की कुंजी है।

हमारे पास जो जानकारी है वह आकर्षक है, लेकिन अधिक जानकारी बेहतर है। मैं आपसे प्रत्येक को 15 मिनट लेने और रजिस्ट्री को पूरा करने के लिए कहता हूं। 300 से अधिक लोगों को 1,000 प्रतिभागियों को पार करने और शोधकर्ताओं को पी / पी की बेहतर समझ देने के लिए हमें अधिक आवश्यकता है। आपकी संपर्क जानकारी कभी साझा नहीं की जाती है और जब हम प्रतिक्रियाओं को देखते हैं, तो हम जो देखते हैं वह एक संख्या है, नाम नहीं; एक राज्य / प्रांत, एक पता नहीं। क्या आप अगली समस्या से 1,000 पास करने में हमारी सहायता कर सकते हैं? मुझे लगता है कि आप www.pempihgus.org/registry पर जा सकते हैं। 2013 रोगी सम्मेलन (पूर्व में वार्षिक रोगी / डॉक्टर मीटिंग) सैन फ्रांसिस्को, अप्रैल 26-28, 2013 में होगा। योजना समिति बोस्टन में सफलता पर कब्जा करने की तलाश में है - और हमें लगता है कि सैन फ्रांसिस्को ऐसा करने का स्थान है। यदि आप कभी भी बे एरिया में नहीं गए हैं, तो अप्रैल 2013 में कोई बेहतर समय नहीं है। और यदि आप खाड़ी क्षेत्र में रहते हैं, तो बे एरिया सुपर-पोर्ट समूह मीटिंग (29 am - 2012 pm, pemphig.us/ippf-basg-11) के लिए स्टैनफोर्ड सितंबर 2, 201209 में हमसे जुड़ें। हॉलिडे फंडराइज़र कुछ महीनों में तैयार हो जाएगा और मैं आपके दान से मेल खाने के लिए एक व्यक्ति को खोजने के लिए आप में से हर एक को चुनौती दे रहा हूं। कल्पना करें कि 2,000 लोगों ने केवल $ 50 दिया - और उनके एक दोस्त ने $ 50 दिया। इन दानों से हमें आपके प्रश्नों के उत्तर देने के लिए अधिक पीयर हेल्थ कोच रखने का मौका मिलेगा, चिकित्सकों के कार्यालयों के लिए अधिक जानकारीपूर्ण सामग्री, मरीजों के लिए अधिक शैक्षणिक सामग्री - और सूची जारी है ... लेकिन हमें 2013 को बड़ा और शर्त बनाने में आपकी मदद की ज़रूरत है - 2012 से ter। और यह न भूलें कि अब आप मासिक राशि दे सकते हैं जो स्वचालित रूप से आपके क्रेडिट कार्ड से कटौती की जाती है। एक बार में $ 25 की बजाय $ 100 एक महीने देने के बारे में कैसे? यह इतना आसान है और हमारे लिए बड़ा प्रभाव डालता है - और आपके लिए एक बड़ा कर कटौती! आप हमेशा www.pemphigus.org/donate पर ऑनलाइन दान कर सकते हैं। आपके निरंतर समर्थन के लिए धन्यवाद और हमें आशा है कि आप इस मुद्दे का आनंद लेंगे।

जैसे ही जीवन एक यात्रा है, इसलिए पुरानी बीमारियों जैसे पेम्फिगुस या पेम्फीगॉइड के साथ रहना है। पिछले न्यूजलेटर में, मैंने अपनी निजी यात्रा के साथ बदलावों पर बल दिया। क्रोनिक बीमारी एक साहस है जिसके लिए कोई संकेत नहीं करता है, लेकिन एक बार जब बीमारियां शुरू हो जाती हैं, तो जीवन फिर कभी वही नहीं होता।

उन नए निदान के लिए, या उनके परिवार, दोस्तों या देखभालकर्ताओं के लिए, यह सबसे पहले असत्य दिखाई दे सकता है नए सामान्य के लिए एक अस्पष्ट शुरुआत है, क्योंकि शिक्षा प्राप्त करने के लिए समय लगता है और निदान और सूचना पर कार्रवाई की जाती है। स्थिति की स्वीकृति के बाद भी, यह भारी है

हर रोज़ जीवन अनारक्षित क्षेत्र बन जाता है एक बात यह सुनिश्चित करने के लिए है: अब चुनौतियां बहुत अधिक पॉप अप करने लगती हैं चुनौतियों का सामना कैसे किया जाता है, फंक्शन और डिसफंक्शन के बीच का अंतर होगा।

पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड (पी / पी) समुदाय एक स्थिर एक नहीं है। हर कोई अलग-अलग तरीकों से अलग-अलग चरणों में जाता है, लेकिन मतभेदों की तुलना में अधिक समानताएं यही कारण है कि समुदाय आगे बढ़ना जारी रखता है। जिन लोगों को बहुत ही इसी तरह की परिस्थितियां हैं - और इसे दूसरी ओर से बना दिया है - आपकी मदद करने के लिए वहां हैं आखिरकार, अपनी जिंदगी और बीमारी को स्थिर होने के बाद, आपको दूसरों के लिए वहां रहने का अवसर मिलेगा

कुछ लोगों को दूसरों की तुलना में अधिक बीमार हो जाएगा, और कुछ लोग उपचार के लिए और अधिक तेज़ी से जवाब देंगे। हर किसी के लिए यह एक समायोजन है - और फिर लोगों के बीच कठिनाई की डिग्री अलग होती है एक आईपीपीएफ समुदाय, एक चर्चा समूह, एक सोशल मीडिया उपस्थिति, पुरस्कार विजेता न्यूज़लेटर और वेबसाइट, सहकर्मी स्वास्थ्य डिब्बों और स्वयंसेवकों (और अधिक!) के साथ, इस यात्रा के कई लोगों को इस तरह के कई सकारात्मक तरीकों से मदद करता है शायद आप हमारे एक या अधिक संसाधनों से सहायता प्राप्त कर चुके हैं?

आईपीएफ़एफ़ यह सुनिश्चित करने के लिए कड़ी मेहनत करता है कि किसी को इस अकेले से नहीं जाना चाहिए; यह सिर्फ सहायक नहीं है, लेकिन एक बंधन है, और जो प्रत्येक व्यक्ति को मजबूत करता है यह एक आजीवन बंधन है - जो शक्ति प्राप्त कर रहा है किसी को भी इस सड़क को अकेले नजदीक करना होगा।

यह देने के लिए वर्ष का समय है; लेकिन हमारे समुदाय में, वर्ष में 365 दिनों की आवश्यकता है - न सिर्फ एक "देने" का मौसम। यदि आप वर्तमान में किसी तरह से भाग नहीं ले रहे हैं - किसी भी तरह - कई लोग हैं जो आपको शामिल होने में देखना पसंद करेंगे।

कहां गहरे अंत में डुबकी नहीं है

छोटे से शुरू करो, अपने पैरों को गीली हो जाओ और आगे बढ़ें जो आपके लिए सहज है। रास्ते में मदद, मार्गदर्शन और सलाह के लिए पूछें

पी / पी समुदाय में दूसरों के साथ अपनी यात्रा का हिस्सा साझा करने पर विचार करें। शायद तुम…

  • जानकारीपूर्ण लेख के बारे में जानिए जो हम तिमाही में उपयोग कर सकते हैं?
  • क्या एक व्यक्तिगत कहानी है जो दूसरों को प्रेरित करती है?
  • एक लेख के लिए एक साक्षात्कार के लिए उपलब्ध हैं?
  • एक कान और प्रोत्साहन देने के लिए एक नए निदान रोगी तक पहुंच सकते हैं?
  • नए निदान के लिए सलाह क्या हम एक व्यापक पैमाने पर साझा कर सकते हैं?

हमारे बढ़ते समुदाय, स्वास्थ्य डिब्बों, वेबिनार और वार्षिक रोगी मीटिंगों में सहायता के कारण, आप उन लोगों से मिलेंगे जो आपको नई सकारात्मक कड़ी रणनीति सीखने में मदद कर सकते हैं। ये नए औजार आपको अपनी गतिशीलता को जारी रखने की अनुमति देगा, जिस तरह से और अधिक लचीला होना चाहिए। आप नए और अधिक सकारात्मक कताई तंत्रों का जायजा लेंगे, और आशा करते हैं कि वे पुरानी छोड़ दें, रणनीतियों जो अब काम नहीं कर रहे हैं।

मुद्दा यह है कि आप इस दुनिया में अपने आप को अलग-अलग महसूस कर रहे हैं और पेश करेंगे। जब आप शांतिपूर्वक और तर्कसंगत रूप से किसी नए तरीके से (प्रतिक्रिया देने के बजाय) जवाब देते हैं, तो आपकी प्रतिक्रिया भी बदली जा सकती है कि अन्य व्यक्ति आपको किस प्रकार जवाब देता है - और अन्य - भविष्य में। आप गति प्राप्त करेंगे और अपनी निजी यात्रा में आगे बढ़ेंगे।

जैसा कि मैंने इस कॉलम को लिखा है, यह एक ठेठ रंगीन पिट्सबर्ग पतन है कुछ पेड़ अभी भी हरे हैं, कुछ ने अपने पत्ते खो दिए हैं और नंगे हैं, और अन्य रंग बदल रहे हैं और बिल्कुल शानदार हैं।

ध्यान में रखते हुए और "पल में" होने से, एक को भय और प्रशंसा के संयोजन के साथ प्रकृति को देखने और आनंद लेने की अनुमति मिल जाती है। मैं ठंड के मौसम और नंगे पेड़ों का निजी प्रशंसक नहीं हूं, मुझे पता है कि जल्द ही सर्दियों में आश्चर्य मिलेगी, साथ ही ताजा गिरने वाली बर्फ के साथ - जमीन पर और पेड़ों पर। हर कोई व्यक्तिगत यात्रा आगे बढ़ता है और मौसम परिवर्तन और चक्र के रूप में बदलता है।

आपके जीवन की यात्रा के दौरान वहाँ बनाने के लिए विकल्प और अलग-अलग सड़कों को ले जाया जा सकता है। आप सबसे अधिक बार ले गए सड़क ले सकते हैं या आमतौर पर नहीं लिया जाता है - न तो सही या गलत है बस याद रखें कि हमेशा चुनाव होते हैं यह भी याद रखें कि जिस सड़क को "सुरक्षित" लगता है वह हो सकता है और आप आगे बढ़ने में मदद नहीं कर सकते। हर कोई गलती करता है, क्योंकि मनुष्य परिपूर्ण नहीं हैं गलतियाँ लोगों को सीखने में मदद करती हैं अपनी सुविधा क्षेत्र से बाहर निकलना आसान नहीं है; यह एक विकल्प है, और यदि आप एक ही प्रतीत होता है "सुरक्षित" सड़क पर रहने का चयन करते हैं, तो यह भी एक विकल्प है। कृपया इस आखिरी बिंदु को अंदर में डुबो दें कुछ नहीं करना एक विकल्प है

हां, जीवन एक यात्रा है, लेकिन जैसा कि आप यात्रा करते हैं, इस उद्धरण को याद रखें: "हमारे पीछे क्या झूठ है और हमारे सामने जो झूठ है वह हमारे भीतर जो झूठ है, उसके मुकाबले हम छोटे हैं" (राल्फ वाल्डो इमर्सन)। यदि आप इस लेख को पढ़ रहे हैं और इसे दूर कर चुके हैं, तो उस अतिरिक्त ताकत के लिए खुद के भीतर देखें जो शायद आपको लुभाने लगे हों; यह हमेशा दूसरों से नहीं आता है हो सकता है कि आपको बस थोड़ी मुश्किल के भीतर देखना चाहिए। और, मदद के लिए पूछने से डरो मत।

छुट्टियां आनंददायक हों। इस साल एक नई परंपरा शुरू करने का प्रयास करें मौसम देने के लिए टीस - न सिर्फ पैसा, बल्कि खुद का यह आपकी खुद की व्यक्तिगत यात्रा को अधिक रोचक और मीठा बनाती है, और दूसरों तक पहुंच कर आप एक बहुत अधिक महत्वपूर्ण और संतोषजनक योगदान कर रहे होंगे।

बधाई! यह साल का समय फिर से और यहां कार्यालय में हम 2014 के लिए तैयार हो रहे हैं। लेकिन हमारे पास अभी भी एक और महीने है, और इसका मतलब है कि एक बैंग के साथ 2013 खत्म हो रहा है!

केट फ्रांत्ज जागरूकता अभियान में भाग ले रहे हैं और चल रहा है; मोनिक रिवेरा दान प्रसंस्करण में व्यस्त रहा है और जानकारी को बहते हुए रखते हुए; केविन क्रूज़ रोगी और देखभालकर्ता पुस्तिकाओं पर काम कर रहे हैं; आईपीपीएफ के बारे में अधिक जानने के दौरान इसहाक सिल्वा कुछ वेब साइट काम कर रहे हैं; मार्क येल और पीयर हेल्थ कोच एक आश्चर्यजनक दर से मरीजों की मदद कर रहे हैं; और निदेशक मंडल और हमारे मेडिकल सलाहकार बोर्ड हमारे भविष्य को आकार देने में महत्वपूर्ण भूमिका निभाते रहे हैं।

2013 हॉलिडे फंडलाइज़र यह धन उगाहने का मौसम सामान्य से थोड़े से कम है, जहां धन्यवाद किया जा रहा है, लेकिन अभी तक यह हाल के वर्षों में हमारे सबसे अच्छे प्रयासों में से एक रहा है। राणा, हार्टमट, क्रिस, पेट्रीसिया और बॉब जैसी पहली बार समर्थकों के साथ, लिली, जोन, ऐलिस, इवेट, कैरोल, एलेन, जे, सोनिया, एड, थेरेसे जैसे लंबे समय के समर्थकों के नामों को देखना बहुत अच्छा रहा है। , और दर्जनों अन्य जो हमारे महत्वपूर्ण काम का समर्थन करते रहते हैं अगर आपने दान नहीं किया है तो अभी भी समय है। और अपने चेक को तदनुसार निर्धारित करना सुनिश्चित करें ताकि आप अपने 2013 कर-कटौती प्राप्त करें!

जागरूकता और शिक्षा यदि आप फेसबुक पर अगस्त चर्चा को याद करते हैं, रेबेका ओलिंग और एमएबी के सदस्य डॉ। अनिमेश सिन्हा, गुड मॉर्निंग न्यू हेवन (कनेक्टिकट) पर पेम्फिगुस, पेम्फीगॉइड और आईपीपीएफ के बारे में बात कर रहे थे। वह ह्यूस्टन, टेक्सास की यात्रा के साथ आईपीपीएफ के लिए एक 4-hour-long वीडियो शूट में भाग लेने के लिए, जो गोविंग लाइब्रेरी (www.givinglibrary.com) में जोड़ा जाएगा। रोगी शिक्षकों के लिए ग्लोब स्काउटिंग करना, फेसबुक पर लोगों की सहायता करना, मरीजों और उनके परिवारों के साथ बैठकर पूरे समय काम करना और "माँ, पत्नी, बेटी और बहन" के लिए यात्रा करना और आप देख सकते हैं कि रेबेका मेरा हीरो क्यों है!

आपको किसी को 20 करने वाले को क्या मिलता है? कैसे शिकागो में एक पार्टी के बारे में! आईपीपीएफ 20 में अपनी 2014 वीं वर्षगांठ मनाता है और हम 2014 रोगी सम्मेलन में भोजन, दोस्तों और मजे की शाम की योजना बना रहे हैं। शनिवार शाम को (अप्रैल 26, 2014) रात्रिभोज, हमारे वार्षिक पुरस्कार और एक वर्षगांठ श्रद्धांजलि के लिए हमें एक कैसीनो रात धन उगाहने वाले कार्यक्रम के बाद शामिल हो जाते हैं। अधिक जानकारी जल्द ही मिलेगी! लाभ सीधे हमारे रोगी सहायता कार्यक्रमों पर जाते हैं। अगर आप शिकागो में हैं, तो मुझे आपको वहां देखने की उम्मीद है!

2014 अब आपके द्वारा इस पत्र को पढ़ने से पहले दो मिनट के करीब था। ऑटिइमुन रोग जागरूकता महीना, दुर्लभ रोग दिवस, पीम्फिगस एंड पीम्फीओड एजुकेशन और जागरूकता महीना (न्यूजर्सी ... एनजे एसजेआरएक्सयुएक्सएक्स! पर आती है!), XX8 वीं वार्षिक रोगी सम्मेलन और क्षितिज पर अधिक - हमें आपकी मदद की ज़रूरत है! यदि आप आईपीपीएफ के शब्द और मिशन को प्रसारित करने में रुचि रखते हैं, तो मुझे कॉल करें या मुझे ईमेल करें और हम इसे एक साथ करते हैं!

शुक्रिया, मुबारक छुट्टियाँ, और मेरे परिवार से तुम्हारा - नया साल मुबारक हो!