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सितंबर 9 में, 2014, आईपीपीएफ के सदस्य वाशिंगटन डीसी में कैपिटल हिल गए और उनके स्थानीय कांग्रेस सदस्यों से पैम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय को प्रभावित करने वाले कानून के बारे में बात करने के लिए गए।

सीनियर पीयर हेल्थ कोच मार्क येल, और रोगी सेवा समन्वयक नोएल मैडसेन ने हाउस ऑफ रिप्रेजेंटेटिव्स के छह कैलिफ़ोर्निया सदस्यों और सीनेटर बारबरा बॉक्सर और डियान फीनस्टीन के साथ बात की। मार्क और नोएल ने 2014 (एचआर 4998 / एस 2552) के अधिकारों के मेडिकेयर एडवांटेज पार्टिसेंट बिल के लिए समर्थन मांगा।

मेडिकेयर एडवांटेज प्लान अपने नेटवर्क से त्वचाविज्ञानी (और अन्य विशेषता चिकित्सकों) को हटा रहे हैं। यह बीमा कंपनियों को उन डॉक्टरों को खत्म करने की क्षमता प्रदान करता है जो महत्वपूर्ण, लेकिन पेम्फिगस और पेम्फिगोइड रोगियों के लिए महंगे उपचार लिखते हैं। एक मरीज या देखभाल करने वाले के रूप में, आप पहले ही जानते हैं कि पी / पी का इलाज करने वाले डॉक्टर को ढूंढना कितना मुश्किल हो सकता है। कल्पना करें कि चिकित्सक को आपके बीमा से हटा दिया गया है। यह एक रोगी की देखभाल की वर्तमान गुणवत्ता के लिए बेहद हानिकारक होगा।

मार्क और नोएल ने 2013 (एचआर 460) के उपचार अधिनियम के मरीजों तक पहुंच पर भी चर्चा की। यह बिल राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) को $ 1.3 अरब तक वित्त पोषित करेगा। एनआईएच जितना अधिक फंडिंग हो जाता है, दुर्लभ बीमारियों जैसे पेम्फिगस और पेम्फिगोइड के लिए अधिक शोध किया जा सकता है। यह बिल बीमा कंपनियों को "स्तरीय चार" उपचार लागत बढ़ाने से भी रोक देगा। कई पेम्फिगस और पेम्फिगोइड उपचार को चार स्तर माना जाता है, और इन उपचारों में बढ़ी हुई लागत नकारात्मक रूप से देखभाल की गुणवत्ता को प्रभावित कर सकती है।

आईपीपीएफ का मानना ​​है कि कानून के इन टुकड़ों को पेम्फिगुस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए बेहद जरूरी है। हम आपको इन बिलों के समर्थन के लिए अपने प्रतिनिधियों और सीनेटरों से संपर्क करने के लिए आग्रह करते हैं।

यदि आपके इन, या अन्य विधायी मामलों के बारे में प्रश्न हैं, तो कृपया advocacy@pemphigus.org पर आईपीपीएफ से संपर्क करें, या 855-4PEMIGHUUSUS एक्सटेंशन 105 पर नोले मैडसन को कॉल करें।

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कांग्रेस महिला एनी मैरी बुरकेले (आर-एनवाई XXX)

मार्च 28, 2012 ऑटोम्यून्यून रोगी समूह (एनसीएपीजी) के राष्ट्रीय गठबंधन के साथ साझेदारी में, आईपीपीएफ ने इस विषय पर विशेषज्ञों की विशेषता वाले "ऑटोम्यून्यून रोग का बहु-पीढ़ी प्रभाव: अमेरिका के मूक स्वास्थ्य संकट" नामक एक कांग्रेस के ब्रीफिंग को सह-प्रायोजित किया।

आईपीपीएफ यह घोषणा करते हुए प्रसन्न है कि कांग्रेस महिला एन मैरी बुर्केले (आर-एनवाई एक्सएनएनएक्सएथ) एक द्विपक्षीय बिल प्रायोजित कर रही है जो ऑटोम्यून्यून रोग अंतर-विभागीय समन्वय समिति स्थापित करेगी - और इसमें पूर्ण सदन नेतृत्व का समर्थन है। बिल उत्कृष्ट है और ऑटोम्यून रोग रोग इंटरऑपर्टलल कोऑर्डिनेटिंग कमेटी (एडीआईसीसी) नामक एक उच्च स्तरीय समिति स्थापित करेगा। समिति को ऑटोम्यून्यून बीमारी को परिभाषित करने और पहचानने, ऑटोम्यून्यून बीमारियों के लिए रणनीतिक योजना की रिपोर्ट, और ऑटोम्यून्यून बीमारी पर स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों के लिए शिक्षा और निरंतर शिक्षा पर सिफारिशें करने के लिए इस्तेमाल किए जाने वाले मानदंडों को विकसित करने की ज़िम्मेदारी होगी। हालांकि फंडिंग शामिल नहीं है (केवल $ 25 मिलियन से अधिक), भविष्य में वर्षों में अधिक धनराशि जोड़ा जा सकता है क्योंकि एडीआईसीसी बिल के समय सीमा के अनुवर्ती वर्षों में बजटीय सिफारिशें करता है।

मुझे बताया गया है कि वे किसी भी बीमारी के बारे में कोई भी भाषा शामिल नहीं करेंगे और सदन नेतृत्व ने किसी भी विधायी भाषा में किसी भी बीमारी (केवल ऑटोम्यून्यून नहीं) का समर्थन न करने का निर्णय लिया है। इसलिए, इस बिल के पीछे बैंड को वास्तविक समझदारी होगी, जो सभी ऑटोम्यून्यून बीमारियों को लाभान्वित करेगी।

अमेरिकन ऑटोम्यून्यून संबंधित रोग संघ (एआरडीए) ने सिफारिश की है कि सोशल सिक्योरिटी एडमिनिस्ट्रेशन को एडीआईसीसी में शामिल किया जाए और यह सुनकर कि वह कांग्रेस की सहमति से सहमत हो या नहीं। एआरडीए सदस्य संगठन कुछ ऐसी भाषा भी लेना चाहेंगे जो ऑटोम्यून्यून बीमारियों के स्वास्थ्य देखभाल लागत (अब अज्ञात) के अध्ययन का समर्थन करेगी और इसे एक वास्तविकता बनाने के लिए मिलकर काम कर रहे हैं।

आईपीपीएफ एडा (AARDA) का एक लंबे समय का सदस्य है (www.aarda.org) और एनसीएपीजी। यह सभी ऑटोम्यून्यून बीमारियों के लाभ के लिए मिलकर काम करने का एक शानदार अवसर है। आईपीपीएफ सदस्यों को इस बिल की प्रगति पर तैनात रखेगा। अपने अमेरिकी प्रतिनिधियों से संपर्क करने में संकोच न करें और उन्हें बताएं कि आप इस बिल का समर्थन करते हैं।

कांग्रेस (www.congress.gov) | लोक - सभा (www.house.gov)