टैग अभिलेखागार: मार्क येल

अधिक लोगों ने माउंट एवरेस्ट पर चढ़ाई की है, जो कि अमेरिका के पैर पर है। नूह कफलान ने अमेरिका भर में अपनी अद्भुत तीसरी दौड़ के साथ अभी तक समाप्त कर दिया है। नूह ने तट से तट को फरवरी 28, न्यूयॉर्क शहर, न्यू यॉर्क में 2015 में शुरू किया। वह 127 दिनों के बाद समाप्त हुआ, 13 राज्यों को पार कर, और 3,000 मील चल रहा है। उनके परिवार, दोस्तों और दुर्लभ बीमारियों के सैकड़ों मरीजों ने उन्हें बधाई दी, क्योंकि वह जुलाई 4 के एक्सएंड XX पर ओशिन बीच, कैलिफ़ोर्निया में पानी में दौड़ रहा था।

अंतिम समाप्त रेखा झंडा करेंकिया गया

नूह दुर्लभ रोगों से प्रभावित 30 लाख अमेरिकियों के लिए समर्थन को रैली करने के लिए चल रहा था। 7,000 से अधिक ज्ञात दुर्लभ रोग हैं - प्रत्येक 1 अमेरिकियों में 10 को प्रभावित करते हैं। चलाने के लिए नूह की प्रेरणा, बैटन डिसीज़ नामक एक दुर्लभ मस्तिष्क रोग से जूझ रहे दो बचपन के दोस्तों से अपने व्यक्तिगत संबंध से आती है। नूह के प्रयासों से पता चला कि सिर्फ एक ही व्यक्ति वास्तव में एक अंतर पैदा कर सकता है। उसके दौरान "Run4Rare"उन्होंने कई मीडिया आउटलेट्स से साक्षात्कार लिया, सांसदों से मुलाकात की, रोगियों और परिवारों के साथ मुलाकात की, और वैज्ञानिकों और शोधकर्ताओं के लिए दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए प्रयास करने का प्रयास किया।

अपनी यात्रा के दौरान, नूह ने अपने दैनिक मील को एक अलग बच्चे या एक अलग दुर्लभ बीमारी से जूझते वयस्कों को समर्पित किया। मई 29 पर, 2016 उन्होंने मार्क येल और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय के लिए अपनी दौड़ को समर्पित किया। वह प्रतिकूल मौसम की स्थिति और भौतिक थकावट से जूझ रहे प्रति दिन 25 मील की औसत भागा। आपूर्ति के एक 80 पाउंड टहलना घुमक्कड़ को धक्का करते हुए नूह अकेले दौड़ते थे। अपने घुमक्कल के ऊपर संयुक्त राज्य वायु सेना द्वारा उन्हें दिए गए एक बड़े अमेरिकी ध्वज को लहराया। अमेरिकी ध्वज नूह हर दिन आधिकारिक तौर पर ओशन बीच, सीए में एक समारोह में आधिकारिक तौर पर सेवानिवृत्त हो गया जब वह स्वतंत्रता दिवस पर पहुंचे।

नूह के अटूट समर्पण ने अमेरिका में तीन बार दौड़कर दुर्लभ रोग समुदाय के लिए आवाज़ बनने के कई अधिवक्ताओं को प्रेरित किया था एक मरीज ने रिसेप्शन में कहा, जिसे दुर्लभ विकारों के राष्ट्रीय संगठन द्वारा प्रायोजित किया गया (NORD), ट्रांसकांटिनेंटल रन के बाद, "उन्होंने सभी दुर्लभ रोग समूहों के साथ मिलकर काम करने के लिए एक पुल बनाया।" नूह ने अपने "Run4Rare" के दौरान जो प्रभाव डाला, वह यह दिखाने के लिए था कि हर व्यक्ति मायने रखता है। नूह के दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों के लिए आशा का संदेश कांग्रेस के हॉल तक पहुंच गया है और वह अपनी यात्रा पर हर समुदाय से गुजर चुका है। एक वकील के रूप में उनके जुनून और दृढ़ता हमें सभी को याद दिलाना चाहिए कि हमें अपने लिए और पूरे दुर्लभ रोग समुदाय के लिए वकालत करने की आवश्यकता है।

नूह और मार्क हन्ना और नूह मार्क, महिला और नूह हजरत नूह

प्रिय पेंफिगस और पेम्फीगोइड समुदाय,

प्रतिनिधि सभा को एचआर 6, 21st Century Cures Act, जून 15 के सप्ताह में मतदान करने की उम्मीद है। आईपीपीएफ आज हमारे रोगी समुदाय को अपने प्रतिनिधि से संपर्क करके इस महत्वपूर्ण कानून के लिए एकजुट समर्थन दिखाने के लिए आग्रह कर रहा है और उन्हें सह-प्रायोजित करने के लिए कह रहा है एचआर 6, 21st सेंचुरी केयर अधिनियम.

इस विधेयक में कई प्रावधान शामिल हैं जो हमारे समुदाय और दुर्लभ रोग समुदाय को लाभान्वित कर सकते हैं, जिनमें निम्न शामिल हैं:

  • राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) के लिए वित्त पोषण में अरबों
  • खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) के नए फंडिंग में सैकड़ों लाख डॉलर
  • यह अधिनियम खोलें, जिसमें प्रोत्साहन शामिल हैं जो दुर्लभ रोग उपचार की संख्या को दोगुना कर सकते हैं
  • यह सुप्रीम कोर्ट, जिसके लिए कंपनियों को विस्तारित एक्सेस नीतियां प्रकाशित करने की आवश्यकता है
  • रोगी केंद्रित औषधि विकास
  • यह आसान है। इंतजार मत करो! अपनी आवाज़ सुनने के लिए इस लिंक पर जाएं: http://www.congressweb.com/KAKI/39

उन लोगों के लिए, जो यहां एक एक्शन अलर्ट से परिचित नहीं हैं, कुछ सरल निर्देश हैं:
1। ऊपर दिए गए लिंक पर क्लिक करें
2। अपने सड़क का पता और ज़िप कोड भरें और "कार्रवाई करें" पर क्लिक करें
3। अपने व्यक्तिगत जानकारी और एक व्यक्तिगत संदेश (वैकल्पिक) को भरें जो 21st Century Cures आपके लिए है
4। अपने संदेश की समीक्षा करें और "भेजें" पर क्लिक करें

21st सेंचुरी केयर के बारे में अधिक जानकारी के लिए आप यहां जा सकते हैं: http://energycommerce.house.gov/cures

प्रश्नों के लिए या यदि आप पेम्फिगस और पेम्फीगोइड समुदाय के लिए समर्थन में शामिल होने में रुचि रखते हैं, तो कृपया मार्क येल से संपर्क करें marc@pemphigus.org