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NORD IAMRARE ™ रजिस्ट्री पार्टनर के रूप में, IPPF को गर्व है कि एक नई किताब, "द पॉवर ऑफ पेशेंट्स: इनफॉर्मिंग अवर अंडरस्टैंडिंग ऑफ रेयर डिज़ीज़" को आज नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर, इंक। (NORD) और तिकड़ी द्वारा प्रकाशित किया गया था। स्वास्थ्य।

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अलग महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग थे जो मेरे द्वारा जी रहे थे। अब सोचें कि सैकड़ों अन्य लोगों के साथ होने वाले दुर्लभ रोग हैं

फरवरी के अंतिम दिन दुनियाभर के लाखों लोगों ने दुर्लभ रोग दिवस का निरीक्षण किया। अपने क्षेत्र में होने वाली घटनाओं और आप क्या कर सकते हैं, जानने के लिए फरवरी 29 से पहले अमेरिका (www.rarediseaseday.us) या वैश्विक (www.rarediseaseday.org) दुर्लभ रोग दिवस वेबसाइट पर जाकर शामिल हो जाओ।

अधिक लोगों ने माउंट एवरेस्ट पर चढ़ाई की है, जो कि अमेरिका के पैर पर है। नूह कफलान ने अमेरिका भर में अपनी अद्भुत तीसरी दौड़ के साथ अभी तक समाप्त कर दिया है। नूह ने तट से तट को फरवरी 28, न्यूयॉर्क शहर, न्यू यॉर्क में 2015 में शुरू किया। वह 127 दिनों के बाद समाप्त हुआ, 13 राज्यों को पार कर, और 3,000 मील चल रहा है। उनके परिवार, दोस्तों और दुर्लभ बीमारियों के सैकड़ों मरीजों ने उन्हें बधाई दी, क्योंकि वह जुलाई 4 के एक्सएंड XX पर ओशिन बीच, कैलिफ़ोर्निया में पानी में दौड़ रहा था।

अंतिम समाप्त रेखा झंडा करेंकिया गया

नूह दुर्लभ रोगों से प्रभावित 30 लाख अमेरिकियों के लिए समर्थन को रैली करने के लिए चल रहा था। 7,000 से अधिक ज्ञात दुर्लभ रोग हैं - प्रत्येक 1 अमेरिकियों में 10 को प्रभावित करते हैं। चलाने के लिए नूह की प्रेरणा, बैटन डिसीज़ नामक एक दुर्लभ मस्तिष्क रोग से जूझ रहे दो बचपन के दोस्तों से अपने व्यक्तिगत संबंध से आती है। नूह के प्रयासों से पता चला कि सिर्फ एक ही व्यक्ति वास्तव में एक अंतर पैदा कर सकता है। उसके दौरान "Run4Rare"उन्होंने कई मीडिया आउटलेट्स से साक्षात्कार लिया, सांसदों से मुलाकात की, रोगियों और परिवारों के साथ मुलाकात की, और वैज्ञानिकों और शोधकर्ताओं के लिए दुर्लभ रोगों के इलाज के लिए प्रयास करने का प्रयास किया।

अपनी यात्रा के दौरान, नूह ने अपने दैनिक मील को एक अलग बच्चे या एक अलग दुर्लभ बीमारी से जूझते वयस्कों को समर्पित किया। मई 29 पर, 2016 उन्होंने मार्क येल और पूरे पेम्फिगुस और पेम्फिगोइड समुदाय के लिए अपनी दौड़ को समर्पित किया। वह प्रतिकूल मौसम की स्थिति और भौतिक थकावट से जूझ रहे प्रति दिन 25 मील की औसत भागा। आपूर्ति के एक 80 पाउंड टहलना घुमक्कड़ को धक्का करते हुए नूह अकेले दौड़ते थे। अपने घुमक्कल के ऊपर संयुक्त राज्य वायु सेना द्वारा उन्हें दिए गए एक बड़े अमेरिकी ध्वज को लहराया। अमेरिकी ध्वज नूह हर दिन आधिकारिक तौर पर ओशन बीच, सीए में एक समारोह में आधिकारिक तौर पर सेवानिवृत्त हो गया जब वह स्वतंत्रता दिवस पर पहुंचे।

नूह के अटूट समर्पण ने अमेरिका में तीन बार दौड़कर दुर्लभ रोग समुदाय के लिए आवाज़ बनने के कई अधिवक्ताओं को प्रेरित किया था एक मरीज ने रिसेप्शन में कहा, जिसे दुर्लभ विकारों के राष्ट्रीय संगठन द्वारा प्रायोजित किया गया (NORD), ट्रांसकांटिनेंटल रन के बाद, "उन्होंने सभी दुर्लभ रोग समूहों के साथ मिलकर काम करने के लिए एक पुल बनाया।" नूह ने अपने "Run4Rare" के दौरान जो प्रभाव डाला, वह यह दिखाने के लिए था कि हर व्यक्ति मायने रखता है। नूह के दुर्लभ बीमारियों वाले मरीजों के लिए आशा का संदेश कांग्रेस के हॉल तक पहुंच गया है और वह अपनी यात्रा पर हर समुदाय से गुजर चुका है। एक वकील के रूप में उनके जुनून और दृढ़ता हमें सभी को याद दिलाना चाहिए कि हमें अपने लिए और पूरे दुर्लभ रोग समुदाय के लिए वकालत करने की आवश्यकता है।

नूह और मार्क हन्ना और नूह मार्क, महिला और नूह हजरत नूह

यह आलेख मूल रूप से http://www.medscape.com/viewarticle/840206 पर पोस्ट किया गया था

दुर्लभ विकारों के लिए राष्ट्रीय संगठन
दुर्लभ रोग शिक्षा का महत्व
सोफिया ए वॉकर

फ़रवरी 25, 2015

हाल ही में एक बुद्धिमान प्रोफेसर ने मेरी कक्षा को बताया कि हम चिकित्सकीय पेशेवर दुनिया के कुछ सबसे शक्तिशाली लोगों में से हैं। दरअसल, हमारे पास लोगों को उनके सबसे कमजोर लोगों से मिलने की क्षमता है, कभी-कभी उनके जीवन का सबसे खराब दिन होता है और उनकी मदद करते हैं। उन्होंने कहा, "यह पेशा है," ऐसा एक विशेषाधिकार है कि हमें हर मरीज के लिए कम से कम कुछ अच्छा करने का मौका नहीं छोड़ना चाहिए। "पिछले कई हफ्तों में, जैसा मैंने दुर्लभ बीमारी जागरूकता कार्यक्रम की योजना बनाई है और तैयारी शुरू कर दी है मेरी चिकित्सा शिक्षा के नैदानिक ​​वर्षों में प्रवेश करने के लिए, मैं खुद को इन शब्दों को अधिक बार देख रहा हूं। हालांकि, दिन के अंत में, मुझे आश्चर्य है कि हम कितने शक्तिशाली हैं, वास्तव में ...

दुर्लभ रोगों में मेरी दिलचस्पी उच्च विद्यालय के मेरे वरिष्ठ वर्ष के दौरान उत्पन्न हुई, जब मैंने पहली बार नेशनल ऑर्गेनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर, इंक। (एनओआरडी) में स्वयंसेवा करना शुरू किया। मुझे दुर्लभ रोगों वाले रोगियों द्वारा अनुभव कई बाधाओं को खोजने के लिए अभिभूत था। तकनीकी स्तर पर, 200,000 अमेरिकियों से कम को प्रभावित करने वाली किसी भी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है। 7000 से अधिक दुर्लभ बीमारियों में से केवल लगभग 350 में उपचार होते हैं जिन्हें अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) ने मंजूरी दे दी है। मैंने पाया कि इन बीमारियों वाले व्यक्ति, जिनमें से लगभग दो तिहाई बच्चे हैं, महत्वपूर्ण निराशा के चेहरे पर बहुत साहस और धीरज दिखाते हैं। यद्यपि मैं हमेशा एक डॉक्टर बनना चाहता था, तब तक ऐसा नहीं था जब तक मैंने स्वास्थ्य सेवा में बाधाओं को दूर करने के लिए इस तरह के असहनीय दृढ़ संकल्प को देखा कि मुझे दवा के लिए अपना उत्साह पता चला।

सभी चिकित्सक अत्यंत करुणा और सहानुभूति के साथ सावधानीपूर्वक चिकित्सा देखभाल प्रदान करने का प्रयास करते हैं; हालांकि, चिकित्सा पेशेवरों के रूप में, हमें अपने रोगियों के सबसे मुखर अधिवक्ताओं भी होना चाहिए। हालांकि मैं अभी तक एक चिकित्सक नहीं था, मैं अभी भी इस प्रयास में योगदान करना चाहता था। मैं करीब 30 लाख अमेरिकियों के लिए मंच प्रदान करना चाहता था, जिनकी आवाज़ अक्सर चिकित्सा समुदाय में अनसुनी होती है, और मैं अपने साथियों के साथ इस जुनून को साझा करना चाहता था। हर साल, मेरे साथी छात्रों और मैं दुर्लभ रोग जागरूकता कार्यक्रम की मेजबानी करता हूं। रोगियों, छात्रों, चिकित्सक और शोधकर्ता अपने अनुभवों और दुर्लभ रोगों के बारे में अंतर्दृष्टि साझा करने के लिए इकट्ठा होते हैं। हम इन लोगों के जीवन पर प्रकाश डालने की कोशिश करते हैं ताकि उन्हें अपनी कहानियां साझा कर सकें, कभी-कभी पहली बार के लिए।

हालांकि कई छात्र यह मान सकते हैं कि हमें दुर्लभ रोगों के बारे में ज्यादा जानने की ज़रूरत नहीं है क्योंकि हम अपने अभ्यास में उन्हें सामना करने की संभावना नहीं रखते हैं, यह सिर्फ मामला नहीं है। वास्तव में, हम में से हर एक चिकित्सा करियर की तैयारी कर रहे हैं, दुर्लभ रोगों वाले रोगियों को देखेंगे, और इस हकीकत के लिए हम अपने आप को तैयार करने वाली हद तक इन मरीजों के जीवन पर होने वाले प्रभाव का निर्धारण करेंगे। जिन रोगियों के पास दुर्लभ बीमारी है, वे चिकित्सा देखभाल के हर चरण में कठिनाई का सामना करते हैं, जिसमें निदान, उपचार, और जीवन की गुणवत्ता को संरक्षित किया जाता है। कभी-कभी, रोगियों को उनकी स्थिति के लिए सही निदान प्राप्त किए बिना साल लगते हैं। एक बार अंत में एक जवाब है, अक्सर उनकी हालत के लिए कोई इलाज उपलब्ध नहीं है भावी चिकित्सकों के रूप में, हमें इन संभावनाओं को बेहतर बनाने का लक्ष्य रखना चाहिए; ऐसा करने में पहला कदम इस मरीज की आबादी की गहरी समझ विकसित करना शामिल है।

दुर्लभ रोगों के बारे में जानने के लिए मेडिकल छात्रों के लिए विशाल अवसर हैं। एक सामान्य बीमारी होने का अनुभव एक सामान्य बीमारी होने से भिन्न है, इस बारे में एक बुनियादी जानकारी प्राप्त करना उतना ही आवश्यक है। राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान (एनआईएच) अपनी वेबसाइट पर दुर्लभ रोगों से संबंधित महान सूचना है, और NORD वेबसाइट 200 रोगी संगठनों से अधिक के लिए ओवरव्यू और लिंक प्रदान करता है जो विशिष्ट दुर्लभ रोगों के बारे में उत्कृष्ट जानकारी प्रदान करते हैं। छात्र भी नि: शुल्क NORD छात्र सदस्यता के लिए लिखकर आवेदन कर सकते हैं bhollister@rarediseases.org। एक बार रजिस्टर करने के बाद, आपको एक मासिक ई-न्यूज और त्रैमासिक न्यूज़लेटर विशेष रूप से स्वास्थ्य देखभाल करियर की योजना के छात्रों के लिए डिज़ाइन किया गया। यदि आप वाशिंगटन, डीसी में फरवरी 27 और 28 में अमरीकी मेडिकल स्टूडेंट एसोसिएशन के वार्षिक सम्मेलन में भाग ले रहे हैं, तो प्रदर्शनी हॉल में एनओएसआर बूथ आते हैं जहां दुर्लभ रोगी वाले रोगी अपनी कहानियों को साझा करेंगे।

प्रत्येक वक्ता के साथ मैं एक दुर्लभ रोगों की घटनाओं के बारे में सुनता हूं, जो हर नए व्यक्ति से मिलते हैं, मुझे एक बार फिर से बहुत गर्व है कि हमारे प्रयास, यदि थोड़े ही तरीके से भी, कुछ अच्छा किया है कई लोगों के विपरीत, जो इस क्षेत्र में वकालत के प्रयासों में शामिल हैं, जब मैंने यह काम शुरू किया, तो मेरे पास दुर्लभ रोगों के लिए व्यक्तिगत कनेक्शन नहीं था। हालांकि, इन संघर्षों का अनुभव करने वाले लोगों को जानने के वर्षों के बाद, मैं कह सकता हूं कि अब मेरे पास कई हैं वास्तव में, यह उन व्यक्तियों की याद है जो जागरूकता बढ़ाने में योगदान देने में मेरी संतुष्टि है, जिन्होंने मेरी रूचियों को निर्देशित किया है, कई फैसलों में एक प्रभाव के रूप में सेवा की है, और अंततः मेरी आकांक्षाएं प्राप्त करने में ड्राइविंग प्रेरणा रही है। हर कदम से मैं अपने कैरियर में आगे बढ़ता हूं, दुर्लभ रोग मेरे साथ आता है और ऐसा करना जारी रखेगा।

दुर्लभ रोगों की वकालत के लिए मेरा जुनून शायद सबसे महत्वपूर्ण पहलू बन गया है जो मुझे परिभाषित करता है और मुझे बना दिया है जो मैं हूं। उसने मुझे दिशा दी है, मुझे एक नेता बना दिया है, और लगातार उन चिकित्सकों में से एक बनने के लिए मुझे तैयार करता है जो कुछ अच्छे काम करेंगे। कुछ साल पहले, मेरे स्नातक प्रोफेसरों में से एक ने मुझसे पूछा, "क्या आप दुर्लभ रोगियों वाली लड़कियां हैं?" उन्होंने कहा कि एक छात्र जो मेरी घटना में भाग लेने के बाद दुर्लभ रोगों की खोज करने के लिए प्रेरणा दे रहा था, उसमें रुचियां अपनी प्रयोगशाला में काम करना यही कारण है कि मैं दुर्लभ रोगों के प्रति जागरूकता पैदा करता हूं। अगर हर साल सिर्फ एक व्यक्ति ही प्रेरित हो जाता है, तो वह अंततः दुनिया के सभी फर्क कर सकती है। यह पता चला है कि, अंत में, हम एक साथ सभी शक्तिशाली हैं। आखिरकार, एनओआरटी के आदर्श वाक्य के अनुसार: "अकेले हम दुर्लभ हैं साथ में हम मजबूत हैं। "