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छूट में होने के बाद एक भड़कना एक डरावनी और निराशाजनक अनुभव हो सकता है। विचार अपने पिछले अनुभवों के बारे में अपने सिर के माध्यम से चलाते हैं और आपको आश्चर्य हो सकता है कि आपकी बीमारी उतनी ही खराब होगी जितनी पहले थी। जब आपके पास भड़कना होता है, तो इसे पहचानना और चुनौती के सिर पर रखना महत्वपूर्ण है। अनिश्चितता और नियंत्रण की कमी से जोर दिया जाना आसान है, लेकिन याद रखना कि तनाव केवल चीजों को बदतर करेगा तीव्रता और समय को कम करने के कुछ सुझाव यहां दिए गए हैं जो आपके पास चमक हो सकते हैं

1। तुरंत अपने डॉक्टर के साथ एक नियुक्ति निर्धारित करें।

2। क्या आपका डॉक्टर आपको नैदानिक ​​निदान देता है या भड़काने की पुष्टि करने के लिए बायोप्सी प्राप्त करता है। आपकी बीमारी के लिए कई अंतर निदान हैं इसलिए आप यह सुनिश्चित करना चाहते हैं कि आपको संदेह है।

3। अपने डॉक्टर से एक इलाज रणनीति पर चर्चा करें और तुरंत शुरू करें।

4। लॉग में अपनी बीमारी गतिविधि को ट्रैक करें, यह आपको यह निर्धारित करने में मदद करेगा कि क्या आप स्थिति सुधार रहे हैं या नहीं।

5। अपने डॉक्टर के साथ नियमित रूप से पालन करें और अपने लिए वकील करें। अपने डॉक्टर को हर 4-6 सप्ताहों को देखने की अनुशंसा की जाती है। यदि आपके पास आक्रामक भड़कना है तो आपको अपने डॉक्टर को अधिक बार देखने की आवश्यकता हो सकती है।

6। अगर आपको समर्थन की आवश्यकता है, तो आईपीपीएफ से संपर्क करें और पीयर हेल्थ कोच से बात करें। कोच सवालों के जवाब देने के लिए उपलब्ध हैं और यह तय करने में आपकी सहायता करते हैं कि कैसे अपने भड़काने को सर्वोत्तम तरीके से संभालना है।

यह ज्वलंतों के लिए आम है क्योंकि रोग के साथ आपके पहले अनुभव के समान नहीं होना चाहिए, लेकिन सभी रोगियों के पास अलग-अलग अनुभव हैं। महत्वपूर्ण बात यह है कि जितनी जल्दी हो सके रोग गतिविधि को सक्रिय और स्थिर बनाए रखना चाहिए। फ़्लेयर पेम्फिगस और पीमफीगाइड के साथ रहने का हिस्सा हैं, लेकिन अगर उन्हें जल्दी से संभाला जाता है और एक सकारात्मक दृष्टिकोण के साथ आप उन्हें जल्द ही समाप्त कर सकते हैं

याद रखें, यदि आपके पास "एक कोच से पूछें" के लिए सवाल है, क्योंकि जब हमें आपकी आवश्यकता है हम आपके कोने में हैं!

परिणाम तो अभी तक

मेरे पास जुलाई 17, 2014, दूसरे महीने के बाद एक महीने और दूसरे दो सप्ताह के बाद डॉ विलियम्स के साथ अनुवर्ती नियुक्ति हुई थी। उसने मुझे देखा और मैंने कसम खाई कि उसके जबड़े गिरा दिए गए वह कितनी अच्छी तरह मैंने जवाब दिया था आश्चर्यचकित था यह एक मजेदार नियुक्ति थी!

जैक शेरमेन 7

उसने मेरे उपचार से कुछ ही समय पहले डॉ। अनहॉल्ट से सलाह ली थी। डॉ। अनहॉल्ट ने मेरी दूसरी आधान (अगस्त 1) के बाद एक महीने में अस्थिओपराइन बंद होने का सुझाव दिया और धीमी प्रधोनिन शंकु शुरू करने के लिए। मैंने डॉ। विलियम्स से पूछा कि अगर मुझे अज़ैतिओप्रिरीन ले जाना बंद कर देना चाहिए, तो हम योजना बना रहे थे दो सप्ताह पहले। हम सहमत थे कि मुझे इसे ले जाना बंद कर देना चाहिए। एक दवा नीचे!

तब से मैंने अज़ैथीओप्रिन को नहीं लिया है। बेहतर अभी तक, मैं एक सतत prednisone शंकु पर किया गया है मैं हर दूसरे दिन 25 मिलीग्राम पर शुरू किया एक हफ्ते बाद, जुलाई 23 पर, 2014 (मेरी दूसरी आसव के तीन सप्ताह बाद) मैंने इन तस्वीरों को लिया मैं पूरी तरह से घाव मुक्त था! मैं कम से कम कहने के लिए उत्साहित था यह अब तक मेरी सोची सपने से अधिक है!

जनवरी 2014 में, मैं हर दूसरे दिन, एक्सएनएक्सएक्स मिलीग्राम प्रदीनिओन के नीचे हूँ! यह मैंने कभी पर किया गया prednisone का सबसे कम खुराक है सबसे अच्छी खबर यह है कि मेरी त्वचा पूरी तरह से घावों से रहित है। यकीन है कि मेरे पास एक या दो छोटे होते हैं, लेकिन कुछ भी ऐसा नहीं है जो जल्दी से साफ़ नहीं हो रहा है मुझे आश्चर्य है कि मैंने कहाँ शुरू किया।

मैं छूट का दावा नहीं कर रहा हूं - फिर भी! हालांकि मेरी पुनर्प्राप्ति के बारे में आश्वस्त होना आसान है, मैं यह कहना चाहूंगा कि मैं अपने भविष्य के पेम्फिगुस के साथ रहने वाले जीवन के बारे में बहुत आशावादी हूं मैं इस बीमारी के बारे में वर्षों से क्या सीखा है चीजें बहुत जल्दी से बदल सकती हैं मैं कुल छूट में समाप्त हो सकता था, या मैं रिट्क्सिमैब के एक और दौर की आवश्यकता को समाप्त कर सकता था किसी भी तरह से, मेरा मानना ​​है कि मैं रितुक्सिमैब का चयन नहीं करने की तुलना में बेहतर होगा। इसके लिए मैं बहुत आभारी हूँ!

निरंतर समर्थन और शिक्षा

प्रत्येक व्यक्ति सिर्फ यही है, एक व्यक्ति ये रोग अधिक सामान्य बीमारियों की तरह नहीं हैं, जैसे टाइप II डायबिटीज यदि आप 10 डॉक्टरों के पास जाते हैं, तो मधुमेह के निदान के बाद आप शायद एक ही बात सुनेंगे और उसी परिणाम की अपेक्षा करेंगे। पेम्फिगस और पेम्फीगॉइड के साथ दुर्लभ, अल्ट्रा अनाथ ऑटिनम्यून रोग, आपके परिणाम और सलाह संभवतः अलग-अलग होंगे

हालांकि मैं पीयर हेल्थ कोच हूं, मार्क येल मेरे कोच बने रहे हैं मैं उन्हें अपने समय, ज्ञान और समर्थन के लिए पर्याप्त धन्यवाद नहीं कर सकता, वह मुझे वर्षों से दिया है। मेरा लक्ष्य है कि मार्क जैसे रोगियों ने मेरी मदद की है, और इस ज्ञान को हर दिन उनके साथ साझा करें। आईपीपीएफ तक पहुंचें और ज्ञान और रोगी संसाधनों के अपने धन का उपयोग करें। यदि आप आईपीपीएफ रोगी सम्मेलन में भाग ले सकते हैं, तो मैं आपको प्रोत्साहित करता हूं - मैं आपको प्रार्थना करता हूं- जाने के लिए। जानकारी और फेलोशिप वास्तव में एक फर्क पड़ता है!

अंत में, आपके लिए सलाह का मेरा सबसे बड़ा हिस्सा देखभाल और उपचार में सक्रिय होना है। अपने चिकित्सकों के साथ काम करें और आपकी सफलता के लिए प्रतिबद्ध टीम बनाएं जो आप अपने कोच से सीखते हैं, एक सम्मेलन में भाग लेते हैं, या अपने डॉक्टर के साथ सम्मेलन कॉल से साझा करें उनसे आईपीपीएफ से संपर्क करने के लिए कहें जो उन्हें पी / पी विशेषज्ञ से जोड़ देगा। आप जो कुछ भी करते हैं, यह आपके स्वास्थ्य और जीवन की गुणवत्ता के दांव पर है, इसलिए सूचित, शिक्षित निर्णय करें। मैंने किया और खुश नहीं हो सका!

शुभकामनाएँ, और आप सभी को अच्छे स्वास्थ्य!

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