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जैसे ही कोरोनोवायरस रोग (COVID-19) घंटे-दर-घंटे बदलता है, एक तथ्य स्थिर रहता है: IPPF इस कठिन समय के दौरान हमारे समुदाय के लिए समर्पित है, और हम यहां सहायता और जानकारी प्रदान करने के लिए हैं। हम इस स्थिति से बचने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं और इस महामारी के दौरान आपको सुरक्षित रखने के लिए आवश्यक सावधानियों और सिफारिशों के बारे में अपडेट के बारे में आपको सूचित करते हैं। जैसे ही यह उपलब्ध होगा हम इस पृष्ठ पर जानकारी अपडेट करना जारी रखेंगे।

आप IPPF के वकालत के प्रयासों से अवगत हो सकते हैं। अब, हमें आपकी वकालत करने की भी जरूरत है। आपकी कहानी महत्वपूर्ण है और दिखाती है कि दुर्लभ बीमारी न केवल अमेरिकियों, बल्कि आपके जिले के अमेरिकियों को प्रभावित करती है। आपकी कहानी कांग्रेस सदस्यों को साबित करती है कि उनके फैसलों का मानव जीवन और कल्याण पर बहुत प्रभाव पड़ता है।

IPPF सम्मेलन प्रकाश और मार्गदर्शक था जिसने हमें एक बहुत ही अंधेरी सुरंग से गुजारा। एक सुरंग जिसे हम अकेले ही लेकर चलते थे। लेकिन सभी में शामिल प्रकाश अच्छा और उज्ज्वल हो गया, और हमने पाया कि हम कई में से दो थे। हम अकेले नहीं थे और हम फिर कभी अकेला महसूस नहीं करेंगे!

IPPF सम्मेलन प्रकाश और मार्गदर्शक था जिसने हमें एक बहुत ही अंधेरी सुरंग से गुजारा। एक सुरंग जिसे हम अकेले ही लेकर चलते थे। लेकिन सभी में शामिल प्रकाश अच्छा और उज्ज्वल हो गया, और हमने पाया कि हम कई में से दो थे। हम अकेले नहीं थे और हम फिर कभी अकेला महसूस नहीं करेंगे!

मेरे पड़ोस में यहीं पर उत्कृष्ट देखभाल और समर्थन (और यहां तक ​​कि जलसेक केंद्र) होने से मुझे सुरक्षा और कल्याण की भावना मिलती है, और मैं उस समर्थन को सीधे आईपीपीएफ में वापस पा सकता हूं, जिसने मुझे रास्ता खोजने में मदद की। धन्यवाद, IPPF!

मुझे याद है कि जब मेरे द्वारा पहली बार पीवी का निदान किया गया था, तो यह मेरे लिए कैसा था, इसलिए मैं उन रोगियों के साथ सहानुभूति रख सकता हूं जो आईपीपीएफ से संपर्क करते हैं।

रोगी यात्रा श्रृंखला, कहानी 2: IPPF के साथ रूडी कनेक्ट करता है। “मेरा सहकर्मी स्वास्थ्य कोच एक विशेष व्यक्ति बन गया जिसे मैं गिनने में सक्षम था। उसने प्रोत्साहन के शब्दों की पेशकश की और मुझे बताया कि मैं अकेली नहीं थी - वह मेरे साथ अपनी यात्रा पर रहेगा ताकि वह मेरी मदद कर सके।

रोगी यात्रा श्रृंखला में आपका स्वागत है: कहानी 1, हलीमा का निदान। “मेरे लक्षण अप्रैल 2018 की शुरुआत में शुरू हुए। मेरे मुंह में सूजन आ गई थी, और मुझे दोनों तरफ दर्दनाक फफोले हो गए थे जिससे खाना या पीना बहुत मुश्किल हो गया था। मुझे नहीं पता था कि मेरे लक्षण क्या थे, और मैं चार अलग-अलग डॉक्टरों के पास गया। "

अक्टूबर 12, 2018 पर, मैंने XPUMX रोगी शिक्षा सम्मेलन के हिस्से के रूप में IPPF डेंटल डे में भाग लिया। डेंटल डे की मेजबानी UNC एडम्स स्कूल ऑफ़ डेंटिस्ट्री द्वारा Drs द्वारा की गई थी। डोना कल्टन और रिकार्डो पाडिला। एक डेंटल स्टूडेंट के रूप में, मैंने इसे अपने डेंटल स्कूल एजुकेशन का अब तक का सबसे रोमांचक और समृद्ध अनुभव पाया।

Sy Syms Foundation ने IPPF के बायोप्सी सेव लाइव अभियान के समर्थन में अंतर्राष्ट्रीय पेम्फिगस और पेम्फिगॉइड फाउंडेशन (IPPF) को $ 100,000 अनुदान प्रदान किया है।

NORD IAMRARE ™ रजिस्ट्री पार्टनर के रूप में, IPPF को गर्व है कि एक नई किताब, "द पॉवर ऑफ पेशेंट्स: इनफॉर्मिंग अवर अंडरस्टैंडिंग ऑफ रेयर डिज़ीज़" को आज नेशनल ऑर्गनाइजेशन फॉर रेयर डिसऑर्डर, इंक। (NORD) और तिकड़ी द्वारा प्रकाशित किया गया था। स्वास्थ्य।