टैग अभिलेखागार: पेम्फिगॉइड

आजीवन पुरानी बीमारी की खबर को स्वीकार करना मुश्किल हो सकता है। जब एक प्रक्रिया की आवश्यकता होती है, या ठंड का इलाज करने के लिए दवा, या एक टूटी हुई हड्डी के कारण कुछ महीनों तक क्रैच का उपयोग करने की आवश्यकता हो तो एपेंडिसाइटिस के निदान को समझना आसान हो सकता है। लेकिन अस्थमा, मधुमेह, ल्यूपस, पेम्फिगुस या पेम्फीगॉइड जैसी बीमारी को स्वीकार करना अधिक मुश्किल हो सकता है। अपनी जिंदगी का प्रबंध करना पहली बार आपकी चिकित्सा स्थिति के साथ रहने के लिए एक रणनीति से शुरू होता है।

यहां तक ​​कि अगर आपके पास कोई मेडिकल स्थिति नहीं है, तो आपकी मेडिकल जानकारी सुलभ आईसीई (इमरजेंसी के मामले में) में हमेशा से बुद्धिमान रहना चाहिए। मेडिकल चेतावनी ब्रेसलेट पहनना या आपके साथ एक मेडिकल आईडी लेना अच्छा विचार है, लेकिन जब से बहुत से लोग हर समय एक सेलफोन लेते हैं, तो स्वास्थ्य ऐप का उपयोग या स्थापित करने के लिए एक अच्छा विचार है

कैपिटल की छवि

आईपीपीएफ को उनके 2018 वकालत दिवस और महत्वपूर्ण विधायी मुद्दों के बारे में सरकारी मामलों के एडीआर के सहायक निदेशक लिंडसे होरन के साक्षात्कार की खुशी थी।

अब जब आप जानते हैं कि आपके साथ क्या निदान किया गया है, तो यह महत्वपूर्ण है कि आप का इलाज करने वाले सभी चिकित्सक पेम्फिगस और पीमफीगॉइड (पी / पी) के बारे में भी जानते हैं।

इसमें पीम्फिगस वल्गेरिस, बुल्यस पेम्फीगॉइड, श्लेष्म झिल्ली पेम्फिगोओड (उर्फ ओक्यूलर सिट्रेटिकियल पेम्फीगॉइड), पेम्फिगस फोलियासेस, पेम्फिगस वनस्पति, आईजीए पेम्फिगस, परैनोप्लास्टिक पीम्फिगस, या गर्भावधि पेम्फीगॉइड शामिल हैं।

सभी पी / पी दुर्लभ स्वत: प्रतिरक्षी रोग त्वचा-फिसलने वाली स्थिति हैं स्टिरॉइड दवा को स्टेरॉयड मात्रा को कम करने और मरीज को छूट देने के लिए इम्यूनोसप्रेस्टेंट थेरेपी के साथ संयोजन के साथ अक्सर सिफारिश की जाती है(या कम से कम, एक कम खुराक रखरखाव कार्यक्रम पर)।

चूंकि यह एक ऐसी स्थिति है जो त्वचा को प्रभावित करती है, इसलिए किसी भी आक्रामक सर्जरी को प्रक्रिया के पहले और बाद में दवाओं के समायोजन की आवश्यकता होगी। इसमें दंत काम (यानी दांत निकालना) शामिल है। निश्चित रूप से घुटने के प्रतिस्थापन, हिप प्रतिस्थापन और किसी भी अन्य आक्रामक प्रक्रिया के लिए।

इसलिए, अपने प्राथमिक देखभाल चिकित्सक, दंत चिकित्सक, इंस्ट्रोस्ट, रुमेटोलॉजिस्ट, ओब-जीन और किसी अन्य वैद्यकीय पेशेवर को सलाह देने के लिए बहुत महत्वपूर्ण है जो आप नियमित आधार पर देख रहे हैं। प्रत्येक चिकित्सक को आपके नए निदान और आपके द्वारा किए जाने वाली दवाओं के बारे में पता होना चाहिए, जिसमें आपके उपचार में कोई समायोजन भी शामिल है, ताकि वे ट्रैक को अच्छी तरह से रख सकें

आपकी पूरी चिकित्सा टीम आपको स्वस्थ रखने के लिए एक साथ काम कर रही है, और इन सभी को लूप में रखने से आपके लाभ में है

रेबेका ओलिंग और डॉ। कैटलडो लियोन का फोटो

इस बैठक में यह आसान नहीं था चार घंटे की ट्रेन की सवारी के बाद, मैंने अपने होटल में चलने का फैसला किया, लगभग दो मील दूर। यह एक विशाल बर्फ के तूफान के दिनों में घंटों का समय था। बोस्टन ठंडा था, और सड़कों पर काले रंग की बर्फ के ढेर से परे यातायात मुश्किल दिखाई देता था। चलना न तो ताज़ा और न ही मनोहर था; यह मेरे होटल के पास मेथाडोन क्लिनिक के बाहर नशे की लत के साथ समाप्त हो गया। फोन के बजाए जब मैं अपने होटल के कमरे में आया था, वह जल्दी था, और मैं खर्च किया था हर कोई एक कहानी है

इंटरनेशनल पेम्फिगस एंड पैम्फीगॉइड फाउंडेशन (आईपीपीएफ) पेम्फिगुस और पेम्फिगोएड के रोगी आधारित अनुसंधान को प्रोत्साहित करने और सहायता करने के लिए बीज अनुदान कार्यक्रम की उपलब्धता की घोषणा करने में प्रसन्न है। इन अनुदानों का इरादा अच्छी तरह से परिभाषित अनुसंधान परियोजनाओं का समर्थन करना है, जिनके उपचार, स्वास्थ्य, बीमारी प्रबंधन, या पीमफिगुस और पेम्फीगॉइड वाले व्यक्तियों के निदान में सुधार के लिए एक विशिष्ट लाभ है। उन अध्ययनों के लिए भी विचार किया जाएगा जो पेम्फिगस और पेम्फिगोएड के चिकित्सा ज्ञान के शरीर में योगदान करते हैं।

दुर्लभ रोग दिवस दुर्लभ रोगों वाले हमारे रोगियों के लिए एकता का दिन है। मैं तुम्हारे लिए बात नहीं कर सकता, लेकिन जब मुझे पता चला कि मुझे पेम्फिगस वल्गरिस था तो मुझे बहुत अकेला और अलग महसूस हुआ। फिर मैंने आईपीपीएफ में समुदाय पाया। यह पता करने के लिए बहुत शान्तिपूर्ण था कि वहां के अन्य लोग थे जो मेरे द्वारा जी रहे थे। अब सोचें कि सैकड़ों अन्य लोगों के साथ होने वाले दुर्लभ रोग हैं

2016 रोगी सम्मेलन पहले ही आया है और चला गया है। यह अटेंडीज़ और प्रस्तुतकर्ताओं के समान रूप से एक अद्भुत अनुभव था इस साल का कार्यक्रम सहकर्मी समर्थन और विशेषज्ञ अनुसंधान के महत्व पर केंद्रित था, और मौखिक देखभाल पर विशेष जोर दिया गया था। सम्मेलन सीखने, हंसते हुए, और जीवन बदलते बांडों के गठन से भरा था।

पेम्फिगस और पेम्फिओड रोगियों के लिए, कई घटनाएं हैं जो तनाव को गति प्रदान कर सकती हैं और रोग गतिविधि को बढ़ा सकती हैं, यहां तक ​​कि एक दुर्लभ रोग का निदान भी किया जा रहा है। निदान करने का समय लगता है, दवा ही है, और यह कैसे हमारे परिवारों और दोस्तों को प्रभावित करता है तनाव और अवसाद को पैदा कर सकता है।

यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का इलाज खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया है।