टैग अभिलेखागार: चमड़े पर का फफोला

यद्यपि दवाओं की कीमतों पर भारी सार्वजनिक चिल्लाहट हुई है, लेकिन उन रोगियों के लिए नवाचार की आवश्यकता के बारे में बहुत कम सार्वजनिक चर्चा हुई है, जिनके पास प्रभावी उपचार नहीं है। यह अनुमान लगाया गया है कि 1 अमेरिकियों में 10 एक दुर्लभ बीमारी से पीड़ित हैं, और केवल 5% दुर्लभ रोगों का इलाज खाद्य एवं औषधि प्रशासन (एफडीए) द्वारा अनुमोदित किया गया है।

एनआईएएच वित्तपोषण के लिए हमारे सामान्य अनुरोध के अलावा, मैंने दुर्लभ रोगों पर बढ़त के शोध को कम करने के महत्व पर बल दिया और ओपन एक्ट के महत्व पर बल दिया, जो फार्मास्युटिकल कंपनियों को उपचार के लिए ऑफ़-लेबल उपलब्ध कराने के लिए प्रोत्साहित करता है।

पेम्फिगस जैसी एक बैलस त्वचा रोग के इलाज की शुरुआत में, प्रीनिनिस आमतौर पर निर्धारित किया जाता है। समय के साथ एक उच्च खुराक, नीचे पतला किया जा सकता है। जबकि हम रोमांचित हैं कि खुराक कम हो रहा है, पतला करने के दुष्प्रभाव कमजोर हो सकते हैं।

प्रति सप्ताह 5mg से अधिक नहीं खुराक कम करने के लिए सुरक्षित है बहुत जल्दी छिद्रण या तो एक भड़कना पैदा कर सकता है या आप महसूस कर रहे हैं कि आपकी मांसपेशियों को विद्रोही कर रहे हैं।

यदि आप अचानक प्रेडोनिसोन ले जाना बंद कर देते हैं या बहुत जल्दी बंद कर देते हैं, तो आपको पर्नडिनीसोन निकासी के लक्षणों का अनुभव हो सकता है: प्रीनिसिस डोस में एक क्रमिक कमी से आपके सामान्य कार्य को फिर से शुरू करने के लिए आपके अधिवृक्क ग्रंथियों का समय मिलता है।

(1) http://www.mayoclinic.org/prednisone-withdrawal/expert-answers/faq-20057923

मूल रूप से यह एक दवा है जो आपके शरीर के प्राकृतिक हार्मोन की नकल करता है जो अधिवृक्क ग्रंथियों से उत्पन्न होती है। जब महत्वपूर्ण खुराक में निर्धारित किया जाता है, Prednisone सूजन को दबाने में मदद करने के लिए काम करता है। एक व्यक्ति की प्रतिरक्षा प्रणाली अपने स्वयं के ऊतकों पर हमला कर रहा है, इस घटना में (जैसे कि ऑटोइम्यून बीमारियों के मामले हैं), यह दवा प्रतिरक्षा प्रणाली के कामकाज को दबाकर गतिविधि को कम करने में सहायता कर सकती है। यह "एचपीए" या हाइपोथैलेमस-पिट्यूटरी-अधिवृक्क अक्ष को प्रभावित करता है जब 7 दिनों से अधिक समय लेते हैं।

साइड इफेक्ट्स में निम्न शामिल हो सकते हैं: पेट दर्द, चिंता, शरीर में दर्द, भूख, अवसाद, चक्कर आना, थकान, बुखार, जोड़ों में दर्द, मूड स्विंग्स, मांसपेशियों में दर्द, मतली, कमजोरी। हर कोई एक ही दुष्प्रभाव का अनुभव नहीं करता है, लेकिन ये सबसे आम हैं।

ओटीसी (काउंटर पर) दर्द निवारण करना उपयोगी हो सकता है और साथ ही साथ अधिक नमक और चीनी लेता है जो कम रक्तचाप और रक्त शर्करा में मदद करता है।

(2) http://mentalhealthdaily.com/2014/06/10/prednisone-withdrawal-symptoms-how-long-do-they-last/

शरीर को आगे बढ़ने की जरूरत है हालांकि शरीर के दर्द से आपको ऐसा महसूस हो सकता है कि आप हिलना नहीं चाहते हैं! आप जो कर सकते हैं वह एक आराम से गति से चलता है जब तक आप तेज गति से गति को बढ़ाने के लिए पर्याप्त आरामदायक नहीं होते। अपनी मांसपेशियों को लचीला रखने के लिए हर दिन खींचना आवश्यक है। दर्द होता है,

लेकिन आप क्या कर सकते हैं। गतिहीन होने की कीमत खराब है

अगर आप नहीं करते हैं। आपकी मांसपेशियां कस लेंगी और आप गतिशीलता खो देंगे। एक शुरुआती योग डीवीडी आपको शुरुआत में आगे बढ़ने में मदद कर सकती है। पूल में व्यायाम मदद करते हैं क्योंकि पानी का वजन धीरे-धीरे आपके खिलाफ धक्का देता है और आंदोलन को कुशन करता है।

ध्यान नसों को शांत करने में मदद कर सकता है ... शांत रहना वैसे भी बहुत महत्वपूर्ण है, लेकिन विशेष रूप से जब पतला होता है क्योंकि आप पहले से ज्यादा चिंतित हैं। ध्यान संगीत सुनना (यूट्यूब अगर कोई नहीं है) मदद करता है। पारिवारिक सदस्यों और करीबी दोस्तों से बात करने में भी मदद मिलती है क्योंकि अगर आप मूडी या घबराहट लगते हैं तो वे समझ जाएंगे। जितना अधिक आप संवाद करेंगे, उतना ही वे सहानुभूति दे सकते हैं और महसूस कर सकते हैं कि आपको उनसे धैर्य और हास्य की आवश्यकता है! हाँ, हंसी मदद करता है!

यदि आपको लगता है कि आपको अभी भी शरीर में दर्द और दर्द और मांसपेशियों की कमजोरी के साथ कठिनाई हो रही है, तो शारीरिक त्वचा के लिए रेफरल के लिए अपने त्वचा विशेषज्ञ से पूछें। अभ्यास में आपको मदद करने के लिए और आपको बेहतर महसूस करने में मदद करने के लिए आपको छह यात्राओं की आवश्यकता होती है।

याद रखें, जब हमें हमारी आवश्यकता है हम आपके कोने में होंगे!

आपने इस संदेश का समय और समय फिर से सुना है: परिवार के देखभाल करने वालों को अपने स्वास्थ्य की देखभाल करने के लिए यह महत्वपूर्ण है कि वे अपने प्रियजनों की देखभाल करने के लिए काफी मजबूत रहें! लेकिन एक पारिवारिक देखभालकर्ता के रूप में, समय निकालना मुश्किल होता है क्योंकि देखभाल करने का काम इतना अधिक ऊर्जा और ऊर्जा लेता है। एक परिवार के देखभाल करनेवाले होने के नाते एक और पूर्णकालिक नौकरी होने की तरह हो सकता है

हालांकि खोपड़ी अक्सर पीम्फिगस / पीमफीगॉयड से जुड़ी हो सकती है, बालों के झड़ने से जुड़े मामलों में शायद ही कभी वर्णन किया गया है। एक मामले में, मैकोफेनोलेट मूफ्लेट के साथ मिलाए गए मौखिक और सामयिक कॉर्टिकोस्टेरॉइड के साथ उपचार के कारण स्कैल्प बालों के रेनॉथ के साथ, नैदानिक ​​छूट में परिणाम मिला। (1)

Prednisone और बालों के झड़ने के बीच मुख्य संबंध यह लगता है कि, दवा के उपयोग के दुष्प्रभाव के रूप में, कुछ उपयोगकर्ताओं ने बाल पतले होने की शिकायत की है। दवा की उच्च खुराक बाल को और अधिक भंगुर बना सकती है। यह बेरहमी बालों को और अधिक नाजुक बना सकती है और शेडिंग और ब्रेकेज बढ़ा सकती है। हेयर थिनिंग उन व्यक्तियों में अधिक गंभीर हो सकती है जो प्रीनिनिसोन लेते हैं जो बालों के डाई या परम जैसे बालों पर रासायनिक प्रक्रिया का उपयोग करना चुनते हैं। (2)

Prednisone और बालों के झड़ने के बीच कनेक्शन अभी भी खोजा जा रहा है। यदि आप बालों के झड़ने का अनुभव कर रहे हैं, तो अपने त्वचा विशेषज्ञ से चर्चा करना और खुराक में बदलाव या अतिरिक्त दवाओं के उपयोग का उपयोग इस दुष्प्रभाव से बचने में मदद के लिए किया जा सकता है।

मुझे एक ऐसे रोगी के बारे में पता है जो बालों के झड़ने के पैच का अनुभव करता है। वह हर समय बेसबॉल टोपी पहनी थी। इसमें कुछ साल लग गए, लेकिन जैसे ही उसने अपनी दवाओं से दूर कर दिया, उसके बाल वापस बढ़े। इसके लिए कोई समय सारिणी नहीं है क्योंकि प्रत्येक रोगी के पास एंटीबॉडी गतिविधि का एक अलग स्तर होता है। हालांकि, उम्मीद मत छोड़ो। बाल वापस आ जाएंगे।

(1) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3927177/

(2) http://www.wisegeek.org/what-is-the-connection-between-prednisone-and-hair-loss.htm

याद रखें, जब हमें हमारी आवश्यकता है, हम आपके कोने में हैं!

यदि आप एसएसए की मासिक अनुदानीय लाभकारी गतिविधि (एसजीए) $ 1,130 की सीमा के लिए पर्याप्त काम नहीं कर सकते, तो आप सामाजिक सुरक्षा विकलांगता बीमा (एसएसडीआई) के लिए योग्य हो सकते हैं। आम तौर पर, आपको पिछले नौ वर्षों में नौकरी से नौकरी की आवश्यकता है जो सामाजिक सुरक्षा में भुगतान करती है, और आपकी आयु के आधार पर अतिरिक्त साल।

जैसा कि हमने पूरे पी / पी समुदाय की ओर से हमारी कहानियों को साझा किया, मैं देख सकता था कि हमने जिन विधायकों के कार्यालयों का दौरा किया, वे दुविधा को समझने लगे। हालांकि, यह स्पष्ट था कि यह समस्या पूरे पी / पी समुदाय द्वारा हमारी आवाज सुनने के लिए एक प्रयास करेगी।

पेम्फिगस और पीमफीगॉइड (पी / पी) मरीजों में दंत प्रत्यारोपण के साथ सबसे बड़ी समस्या यह है कि पी / पी अक्सर कोर्टेकोस्टेरोइड या अन्य प्रतिरक्षा दमनकर्ताओं को लंबे समय तक के लिए इलाज किया जाता है।

Marlis Lippow 2014 फरवरी में pemphigus vulgaris के साथ का निदान किया गया था। उसने हाल ही में एक नैदानिक ​​अध्ययन में भाग लिया और यहां उनके अनुभव साझा किए।

वाशिंगटन, डीसी में वकालत का उद्देश्य अनुकूल कानून के लिए जागरूकता और लॉबी का प्रसार करना है जो पूरे आईपीपीएफ समुदाय को प्रभावित करता है। कैपिटल हिल 2016 पर दुर्लभ रोग सप्ताह में, हमारे पास आईपीपीएफ समुदाय के 7 अधिवक्ताओं थे।